Volver al índice en español - Go back to English La profesora Kate Seelman comenta los logros recientes del U.S. National Institute on Disability & Rehabilitation Research La profesora Kate Seelman, quien fungió como Directora del NIDRR durante la presidencia del señor Clinton, ha aceptado un cargo en la Universidad de Pittsburgh, donde continuará su investigación y enseñanza sobre la discapacidad y estudios de rehabilitación. A continuación se presenta una entrevista hecha en diciembre del 2000 por Kathy Martínez (kathy@wid.org). Esta trata sobre la evaluación que hace la Dra. Seelman del trabajo reciente del NIDRR e identifica los desafíos actuales. M. ¿Podría usted resumir lo que hace el NIDRR? S. El NIDRR genera, disemina y promueve conocimiento nuevo para mejorar las opciones disponibles a las personas con discapacidades.Creo que el NIDRR es un instituto de investigación que debería apoyar la investigación para posibilitar la vida independiente y la integración a la comunidad. El NIDRR se dedica a la investigación dentro de las áreas de la salud y el funcionamiento, la tecnología de acceso y funcionamiento, el trabajo, la integración a la comunidad y la vida independiente y áreas relacionadas de la estadística y relaciones internacionales. El énfasis se pone sobre la investigación que apoya el vivir en sociedad. Para poder asegurar que la Discapacidad, como el resto de la población, se mantenga al corriente de las innovaciones científicas, médicas, tecnológicas y de las ciencias sociales, el NIDRR cuidadosamente equilibra el rigor científico con la importancia que tiene el consumidor. Por ejemplo, como la Discapacidad necesita una tecnología posible de comprar, accesible y compatible con la tecnología electrónica que cambia diariamente, el NIDRR ha apoyado el desarrollo de elementos de accesibilidad en el Sistema Operativo Windows. Las características de acceso de Windows son un ejemplo de diseño universal para que todos puedan usar un producto. La investigación del NIDRR es punta de lanza en diseño universal en los Estados Unidos. Desde sus primeros días, el NIDRR se ha hecho de un historial de colaboración con los consumidores e investigadores de la Discapacidad en los Estados Unidos y el extranjero. El NIDRR se estableció en 1978, tras audiencias sobre las funciones de la ciencia en rehabilitación, medicina y ingeniería bajo la guía de un comité consultor en el congreso de los Estados Unidos. Una de las personas en el comité fue Lex Frieden, persona clave en el desarrollo de la Ley Americans with Disabilities Act (Estadounidenses con Discapacidades). Entre los declarantes estuvo Judy Heumann y otros dirigentes de consumidores de los Estados Unidos y de Europa. El informe que evacuó el Congreso tras las audiencias recomendó la inauguración de un instituto de investigación, lo que se convirtió en el NIDRR. La comunidad con discapacidades de los EE.UU. es única en el mundo porque tiene un instituto de investigación que apoya la investigación sobre vida independiente. Al llegar al cargo de directora del NIDRR mis intenciones fueron las de reforzarlo para responder a las necesidades del Americans with Disabilities Act (ADA) y del New Paradigm of Disability (Nuevos Límites de la Discapacidad). El ADA propone un inmenso programa de investigaciones, pero no avanza dineros para ello y asocia la equidad de oportunidades y los derechos civiles con tecnologías de trabajo accesibles, costeables y compatibles y con los servicios públicos, el transporte y el ambiente arquitectónico. El NIDRR es el aparato investigador de la comunidad con discapacidades y tiene la responsabilidad de satisfacer las necesidades de la investigación a pesar del presupuesto que tiene. Al ser elegida directora, el NIDRR contaba con 31 empleados y un presupuesto de investigación del US$69 millones. Hoy cuenta con 38 empleados y un presupuesto para la investigación de US$100. La otra cara de la medalla es el National Institutes of Health (Institutos Nacionales de la Salud), que cuenta con un presupuesto de más de US$ 18 mil millones. ¡La comunidad con discapacidades tiene que comenzar a poner atención al lugar donde se asignan los dólares para la investigación en los EE.UU.! M. ¿Tenía usted un marco de referencias especial para tomar las decisiones en el NIDRR? S. Mis intenciones eran las de sincronizar los programas del NIDRR con los nuevos paradigmas de la discapacidad.Mientras el viejo paradigma de la Discapacidad tendía a reducir el estudio de la discapacidad a sus condiciones e impedimentos, los nuevos definitorios son sociales, internacionales y de integración. Por tanto, las disciplinas pueden buscar nuevos focos para que la ingeniería, la arquitectura y el diseño puedan apoyar vías hacia el diseño universal. La medicina y la salud debería habilitar cursos en mantención de la salud, bienestar y prevención de condiciones secundarias y ejercitación. La psicología necesita incorporar de la comunidad con discapacidades y sus grupos de iguales a sus intervenciones y expandirse hacia otras áreas de la psicología como la psicología industrial y de trabajo. El campo necesita abrirse para incorporar disciplinas como la administración de empresas, las ciencias políticas, la estadística, las humanidades y el periodismo, profesiones que deben activar su captación de personas con discapacidades. Los estudios en discapacidad ofrecen perspectivas importantes a estas profesiones. El NIDRR presentó un Plan de Largo Alcance diseñado dentro del Nuevo Paradigma, siendo el primer plan de largo alcance desde 1981. Este Plan de Largo Alcance generó interés entre los investigadores de la rehabilitación y de la discapacidad y de consumidores de todo el mundo. El Plan de Largo Alcance del NIDRR reconoce que las Ciencias de la Rehabilitación y los Estudios en Discapacidad deben seguir adelante y que la perspectiva que tienen los Estudios en Discapacidad debería influenciar a las ciencias, la salud, la medicina, la psicología y otras. El NIDRR ha insistido en que tanto la experiencia como el conocimiento científico se puede hacer llegar al proceso de investigación. Al presente, hasta los NIH cómo puede hacer participar más a los consumidores en la investigación. Los consumidores con discapacidades y los investigadores participan en la planificación de las actividades, en las supervisiones por pares y la crítica a programas del NIDRR. El NIDRR tiene muchos empleados con discapacidades que tienen buena capacitación en Ciencia de la Rehabilitación y Estudios de la Discapacidad. M. Como Directora del NIDRR, usted ha apoyado el crecimiento en áreas de impacto perdurable en el campo internacional. Entre estas áreas se incluye la tecnología, los estudios en discapacidad, mujeres y la integración de los intereses de la ciencia de la rehabilitación y la comunidad activista. S. Me voy a referir a todos ellos, con un énfasis en la tecnología.Vivimos en la era de la tecnología. La reciente elección implica la importancia de la investigación sobre tecnología para que la población con discapacidades del mundo pueda expresar los privilegios de la ciudadanía plena, la meta ulterior de todo nuestro trabajo. Uno de los centros de ingeniería del NIDRR ha desarrollado una máquina de votación accesible, otro está analizando las papeletas de votación para crear un criterio de diseño universal y, otro más, encuesta a votantes con discapacidades para estudiar sus comportamientos como votantes. Recientemente me invitó la Universidad de Maastricht para presentar unas conferencias en Holanda y unas presentaciones en Suecia y en Italia. Hablé de los ejemplos sobre cómo la investigación puede ayudar a la vida independiente y la integración comunitaria. En cada una de las presentaciones hubo presentes de la comunidad europea con discapacidades que aplaudió a estas iniciativas de investigación. El NIDRR ha participado en actividades diplomáticas en el mundo. Estuve en la primera delegación del Acuerdo entre los EE.UU y la Unión Europea de Ciencia y Tecnología y pude presentar nuestros intereses al plan del grupo de trabajo. Hemos participado con la Unidad de Discapacidad y Ancianidad de la Unión Europea para aumentar la cooperación y apoyamos la Iniciativa de Accesibilidad en la Red Electrónica. En todos los casos, hemos presentado la algunas veces novel idea que las personas con discapacidades deberían tener la posibilidad de participar en las mesas de discusión de ciencia y tecnología. Como durante casi toda mi vida me ha costado escuchar y he podido apreciar las dificultades al usar la televisión y el teléfono, he tenido reservaciones a la creación de una Era de la Información accesible. Uno de los muchos buenos logros de la presidencia de Clinton es la Iniciativa Web Accessibility Initiative (WAI - Accesibilidad de la Red Electrónica) dentro del World Wide Web Consortium (W3C - Consorcio Mundial de la Red) que se responsabiliza de educar a nuevas generaciones de usuarios de la red. El NIDRR apoyó la WAI, creada en 1997 bajo la dirección de una persona con discapacidades, que guía el desarrollo de lineamentos para páginas electrónicas accesibles con el respaldo de un grupo industrial internacional. La WAI ha promulgado lineamentos que usan las corporaciones del mundo. Me hice cargo de mi posición con una honda preocupación sobre el corto período de rehabilitación disponible para las personas con severas lesiones a la columna y otras condiciones. Como consecuencia, el NIDRR estableció el primer centro de ingeniería de telerehabilitación en los Estados Unidos y, quizás, en el mundo. La entrega de servicios y apoyo a distancia permitirá la posibilidad del acceso al tratamiento y las comunicaciones a personas que de otra forma se morirían si no tuviesen el beneficio de las intervenciones médicas modernas, el seguimiento y el beneficio de las comunicaciones con sus pares. El NIPRR sigue participando en el centro de trabajo tecnológico sobre lesiones a la columna en la región India- Bangladesh-Pakistán. Hasta hace poco, los indios con paraplejía morían porque no tenían acceso a la medicina de rehabilitación moderna. Lo importante es que la comunidad estadounidense comparta los beneficios de la investigación con un mundo donde la mayoría de las personas con discapacidades no vive ni en los EE.UU. ni en Europa sino en el Tercer Mundo. Debo decir que ese ha sido un desafío para el NIDRR porque no tiene mucho dinero y porque los EE.UU. son un país egocéntrico donde no hay gran entusiasmo por los proyectos internacionales Tal como hemos oído en las noticias, por ejemplo, hay gente en el Sudeste Asiático, Centroamérica, partes de Africa y de otras regiones que han perdido las manos y los pies y la vista a causa de las minas terrestres. Hace algunos años, el NIDRR estableció un Centro de Investigación de Ingeniería de Rehabilitación (por heridas) de Minas Terrestres dentro de un modelo de desarrollo económico. También establecimos un centro de intercambio profesional en la State University of New York en la ciudad de Buffalo. Apoyamos las actividades internacionales del Instituto Mundial para la Discapacidad (WID). El Ideas for the New Millennium (disabilityworld.org) y otros proyectos del WID han hecho tremendas contribuciones al intercambio de información y a ofrecer comunicación entre la población con discapacidades en funciones de autosuficiencia, intercesión e integración comunitaria. Apoyamos la Conferencia Internacional de Liderazgo para las Mujeres con Discapacidades (International Leadership Conference for Disabled Women) que el WID ayudó a organizar y que hoy continúa gracias a que las mujeres que vinieron de todo el mundo a Washington, hoy organizan a niveles regionales y locales. La violencia y el abuso son temas importantes para la Discapacidad, especialmente para las mujeres y la infancia. El NIDRR ha apoyado una cantidad de proyectos en estas áreas como, también en apoyo a la educación familiar, las relaciones y otras actividades sociales. Vengo de la comunidad con discapacidades. He participado en las mesas del directorio de la Society for Disability Studies, Adaptive Environment, Self-Help for Hard of Hearing y la Whitman Walker Clinic para las personas con SIDA. Desde el punto de vista personal como el de la experiencia comunitaria, sé que la perspectiva de la Discapacidad debe empeñarse en el trabajo académico. Durante mi primer año en el NIDRR, por tanto, organicé un comité de estudios de la discapacidad, anticipando que mi gran amigo y colega Irv Zola podría encabezar la actividad y, aunque falleció, la actividad ha continuado. El comité de estudios de la discapacidad recomendó que se organizara una conferencia y se publicara un libro. En el año presente, el NIDRR apoyó la conferencia, Estudios de la Discapacidad, una Perspectiva Mundial y se espera que el Manual, desarrollado bajo la guía de un comité internacional donde sus autores fueron escritores reconocidos internacionalmente, se espera que fije la norma dentro del área de estudios. Espero que esta obra ayude a eliminar el vacío existente entre la investigación y la intercesión. En mi trabajo para la Sociedad para los Estudios de la Discapacidad y luego para el NIDRR, me di cuenta del cisma entre los investigadores y los consumidores. A comienzos de mi trabajo en el NIDRR, en un momento en que mi humor y mi frustración marcaron, observé que "Los investigadores funcionen en tiempos geológicos y los consumidores en nanosegundos". Aunque tanto consumidores como investigadores han comenzado a entenderse, siempre habrá tensiones porque cada uno debe mantener la integridad de su propia cultura y prácticas. Se ha reorganizado al NIDRR para asegurarse que se mantenga un balance cuidadoso entre el rigor científico y la importancia para el consumidor. Los consumidores me dicen, constantemente, que su tecnología e intervenciones médicas no llegan a estar en la avanzada. Para asegurar la existencia de productos e intervenciones seguras y de confianza, el NIDRR debe obedecer prácticas a científicas. La comunidad activista debería seguir aprendiendo de estas prácticas. Para asegurar que estos productos e intervenciones responden a las necesidades de la discapacidad, el NIDRR debe hacer que los consumidores participen. La comunidad científica debería aprender más de la experiencia de los consumidores, por lo que el NIDRR ha tratado de hacer que los consumidores participen por medio de dos estrategias: a) integrar a personas con discapacidades en el proceso de investigación por medio de acciones de investigación participante (PAR) y otras estrategias y b) el apoyo a la discapacidad para que ingrese a las ciencias, medicina, ingeniería, tecnología y áreas afines. En los procesos de investigación tradicional generalmente solamente se incluye a científicos y ha creado innovaciones extraordinarias que se pudo poner a disposición de la discapacidad. Los procesos de investigación menos tradicionales pueden incluir tanto a científicos como consumidores y PAR, uno de estos, lo hace. Por ejemplo, los ingenieros e investigadores del Laboratorio de Ingeniería Robótica para el consumidor del NIDRR trabajan en conjunto para crear una aspiradora controlada a la distancia para que la puedan usar los cuadraplégicos. Durante la recientemente auspiciada conferencia Perspectivas Mundiales sobre Estudios de la Discapacidad, un activista europeo de la discapacidad se asombró de que la mayoría de los investigadores tenían discapacidades. Los EE.UU., principalmente por medio del apoyo del NIDRR y de los beneficios de la ley Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA), ha desarrollado un grupo de médicos, ingenieros y científicos sociales y otros profesionales y consumidores con discapacidades que cuentan con un gran conocimiento. M. ¿Cree usted que el NIDRR es una punta de lanza dentro de las agencias del gobierno estadounidense en la promoción de una definición social de discapacidad y accesibilidad? S. Si, el NIDRR es un dirigente dentro del gobierno de los EE.UU. y, al expresar su liderazgo principalmente por medio de testimonios ante el Congreso, reuniones e información hacia agencias científicas y de prestación de servicios, diseminación de información, asistencia técnica y coordinación.Nuestro personal ha sido esencial en el desarrollo de la regulación para una cantidad de legislación clave como la Sección 508 de la Ley de Rehabilitación. Fuimos instrumentales en el apoyo al financiamiento de los centros de demostración de tecnología de asistencia ante todas las agencias gubernamentales. En mi posición de presidente del Interagency Committee on Disability Research (Comité Interagencial sobre la Investigación en Discapacidad), ayudé a coordinar los esfuerzos para adoptar las normas de accesibilidad y los esfuerzos para transferir los sistemas de circuitos, baterías, sensores y aparatos similarmente avanzados desde los laboratorios federales a nuestro laboratorio de investigación de ingeniería de rehabilitación para que la discapacidad tuviese la ventaja de la innovación. El NIDRR montó exposiciones sobre tecnología en la entrada de la Casa Blanca y de la residencia del Vicepresidente para demostrar productos accesibles fabricados por empresas grandes y pequeñas. Estas actividades de alta visibilidad generaron innumerables preguntas sobre accesibilidad en la escuela, en el trabajo y en la comunidad. Las deposiciones ante el Congreso también han sido un elemento útil para movilizar al establecimiento de científicos gubernamentales a incorporar los intereses de la discapacidad a su investigación y actividades de desarrollo. La resultante es que muchas agencias de gobierno entienden que el ambiente también puede incapacitar o abrir opciones al dar apoyo a lugares de trabajo accesibles. El NIDRR también ha participado en un esfuerzo álgido para ayudar a que más personas de la discapacidad se incorporen a las carreras científicas, ingeniería y tecnológicas. Yo era la única persona con discapacidades en el comité creado bajo mandato del Congreso para la Comisión para el Progreso de la Mujer y las Minorías en las Ciencias, Ingeniería y Tecnología. Gracias a la inmensa labor del personal del NIDRR pudimos comunicar nuestro mensaje a la Comisión, ergo, que los estudiantes con discapacidades tienen problemas de inaccesibilidad en los laboratorios tanto como las minorías tienen imposibilidades económicas. Volver al índice en español - Go back to English