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Volver al índice en español- Go back to English Una modelo con síndrome Down Por Barbara Kolucki (bakoluck@aol.com) La editora de la revista BabyTalk, Susan Kane, nos narra la historia de una madre, Martha Beck, que escribió sobre su niño con síndrome Down. Mientras esperaba los resultados de la amniosentesis en la consulta del médico, leyó varias revistas para padres y se dio cuenta que "cada artículo estaba acompañado por fotos de bebés recién nacidos y que cada bebé era perfecto, con sus manitos perfectas, piernas perfectamente fuertes y ojos perfectamente brillantes. Esas revistas no mostraban ningún bebé como el mío". El ejemplar de febrero de 2001 de Baby Talk trae una impresionante cubierta con de Judy Adams, una bebé con síndrome Down. No estoy segura si es la primera, pero no cabe duda que se trata de una de las pocas tapas de una revista de importancia para padres que muestra a un bebé con discapacidades. Cualquiera que vea esta cubierta se sonreiría frente a esta simpática criatura. El ejemplar también incluye un artículo sobre varios aspectos de las discapacidades. Comienzan mencionando que su página en la red del 15 de febrero, de 8 a 9 de la noche, http://www.BabyTalk.com, habrá una conversación con el doctor Donald Mattison, director de medicina de March of Dimes. Su artículo central "Bebés especiales" lo escribe Melanie Howard y trata sobre bebés y niños con parálisis cerebral, discapacidades auditivas, síndrome Down y autismo. En cada uno de ellos se habla de la importancia de la detección anticipada. Casos de estudio La primera madre, Anita Lichinka, comenta sobre que sabía que cuando nació su hijo Marcel algo andaba mal, porque lloraba mucho y era irritable. Ella continuó pidiéndole explicaciones a su pediatra hasta que llegó la visita de los 9 meses, donde ya era obvio que no podría lograr varias etapas de desarrollo físico. A Anita se le dijo que habría una espera de tres meses para la intervención anticipada y siguió persistiendo hasta que aceptaron a su hijo en dos semanas. Los padres finalmente optaron por servicios privados más caros para su hijo, pero se hace claro hoy, siete años ha, que sus logros se han dado gracias a la terapia física y de expresión oral recibidas y a los juegos y estímulo especiales que Anita y su esposo integraron a su rutina diaria con Marcel desde que cumplió nueve meses. Lucas Battisti tenía 5 semanas cuando lo inscribieron en una escuela del condado de Fairfax en Virginia donde era el estudiante más joven. Ya usaba un aparato de audición y había comenzado terapia en una clase especial para niños sordos. Hoy, a los 5 años, va a una escuela común por medio día y el otro medio día va a una escuela para niños sordos. Este diagnóstico anticipado es posible y se exige hoy en 32 de los estados de EE.UU. La prueba de evaluación no necesita cirugía porque manda sonidos al oído del niño y mide las respuestas tanto del oído interno como del cerebro, con un costo de entre US$25 y 40. No se puede dejar de recalcar la importancia del examen anticipado porque los estudios recientes indican que cuando se identifica la pérdida de audición en niños menores de 6 meses, sus habilidades idiomáticas se desarrollan a mayor nivel que en los que se identifica más tarde. A Ben Shue se le diagnosticó síndrome Down al nacer. Su padre inmediatamente investigó en el internet para ubicar grupos de apoyo, libros recomendados y ejemplos prácticos de lo que él y su esposa pudieran hacer diariamente con Ben. Lo inscribieron en un programa de intervención anticipada donde lo vital era que Ben pasara tiempo con sus padres y familia extendida y practicara lo aprendido en aquel programa. Sus padres indican que "tener síndrome Down no es sino una pequeña parte de lo que Ben es". Se mantienen activos en los grupos de apoyo locales y nacionales. Alza alarmante en el diagnóstico de autismo Se ha informado de un 556% de aumento en autismo en los EE.UU. entre 1991 y 1997. Parte de este aumento se debe a las mejores técnicas de diagnóstico, pero aún hay muchos que investigan y cuestionan las razones de este tan rápido aumento. Los padres de Emma Budway dicen que tuvieron suerte ya que a su niña la diagnosticaron a los 20 meses cuando el término medio es de 6 años. Muchos opinan que el diagnóstico anticipado es lo que generalmente determina que un niño ingrese a los programas escolares comunes. Emma, por ejemplo, dejó de expresarse en su balbuceo normal alrededor de su primer cumpleaños, aparentemente dejó de reconocer a sus padres y se pasaba horas en un rincón examinando una pelusa. Los Budways se contactaron con un programa de atención anticipada después que su pediatra les dijera que no podía decirles lo que pasaba. Le diagnosticaron desorden total de desarrollo (PPD) que, en conjunto con el síndrome de Asperger, estan relacionados con el autismo. Estos diagnósticos son generalmente difíciles e incómodos para los médicos y se sugiere que los padres continúen conversando con sus pediatras y hablando sobre el tema si creen que algo le pasa a su niño. Recursos para padres El artículo ofrece varios recursos para todas las discapacidades listadas además de recursos generales. Aunque los contactos están en EE.UU. la información y sugerencias para padres las pueden usar familias de todo el mundo.
Si desea información sobre atención anticipada y desarrollo infantil: La intervención anticipada es crítica para obtener resultados positivos En los EE.UU., en 1997 se reformó la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEAS) para ofrecer la identificación e intervención anticipada para bebés y niños. Sabemos que de los primeros tres a cinco años en la vida de un niño son críticos para el desarrollo no solamente del cerebro en lo físico, sino para el desarrollo del análisis, idioma, la vista, las emociones y las habilidades sociales. Cada vez que un niño acciona dentro de su ambiente, las conexiones cerebrales se refuerzan. La importancia del diagnóstico correcto paralelo con el inicio de las terapias del habla, físicas y ocupacionales, generalmente determina el desarrollo y el crecimiento del niño. Este accionar conjunto también da los recursos necesarios a los padres mientras ellos van aceptando la discapacidad del niño y hacen decisiones en relación con aspectos que van desde la educación a la posible cirugía o asistencias. Los arquetipos con discapacidades son importantes para niños y padres Algo que en el artículo no se menciona es la importancia que tiene para las familias conocer y pasar tiempo con adultos que tienen la misma discapacidad que su niño, lo que es importante para todas las discapacidades y más aún en cuanto a la sordera porque ellos generalmente no entienden cómo sus niños aprenderá a comunicarse. También es importante que los padres y niños vean adultos sanos, felices y activos a pesar de su ceguera, sordera, parálisis cerebral, sillas de ruedas, discapacidades del conocimiento y otras. También aprenderán, como todos, que mientras más personas con discapacidades se junten, la diversidad dentro del grupo se hará mas obvia. Se pueden encontrar arquetipos en todos los países He trabajado fuera de los EE.UU. por muchos años y me he dado cuenta que no existen recursos para la intervención anticipada en todos lados. Asimismo, es sumamente importante que la familia con un niño con discapacidad se reúna por primera vez con un adulto que tiene la misma discapacidad. En Tanzania visité a una familia que mantenía a su niño ciego escondido en una pieza trasera. Al llegar la primera y segunda vez y preguntar si podíamos ver al niño, la familia negó que existiera. Luego regresamos con un maestro ciego que trabajaba en una ciudad lejana, se presentó y les dijo que era profesor, padre y esposo, les mostró su reloj Braille y demostró cómo podía leer braille. Los padres, asombrados ante esta primera persona ciega que conocían exceptuando las imágenes negativas de la prensa, sonrieron inmediatamente y nos presentaron al niño, que creció para también convertirse en maestro. Felicito a BabyTalk por su esfuerzo notorio. Creo que la foto en su tapa y otras imágenes positivas de bebés activos y querendones en los artículos son tan poderosos como los casos de estudio y los recursos presentados. Espero, sin embargo, que en artículos subsiguientes haya, de vez en cuando, artículos sobre niños "especiales" y que haya otros niños con discapacidades en su tapa aún cuando no tenga artículos principales sobre discapacidad. Espero que presenten artículos sobre crianza de niños con discapacidades y sobre padres con discapacidades y que las fotos de niños jugando con agua, arena o barro incluyan niños con discapacidades dentro de una variedad de sexo, colores de piel y cultura. También espero que en la propaganda de pañales, vitaminas, libros para niños se presenten niños y padres con discapacidades como normales y se les incluya entre el resto. No hay duda que entiendo lo que la madre del primer párrafo dijo y quiso decir; pero ante mis ojos estos niños en BabyTalk también son PERFECTOS de la manera que son. Volver al índice en español- Go back to English |