El frío análisis de un experto sobre la Nueva Clasificación de Discapacidades de la Organización Mundial de la Salud

Por M. Miles (m99miles@hotmail.com)

Esta revista científica es publicada por el Centro Nacional de Estudios Técnicos e Investigaciones sobre la Discapacidad y las Inadaptaciones (Centre Technique National d'Études et de Recherches sur les Handicap et les Inadaptations) de París. Este es uno de los ocho centros de colaboración con la Organización Mundial de la Salud, durante la elaboración de la antigua Clasificación Internacional sobre Impedimentos, Deficiencias y Discapacidades (International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. [2] Los países de habla inglesa han mantenido un dominio lingüístico en el proceso de revisión, en el cual los países de habla francesa se han esforzado por hacer que sus voces relacionadas con la discapacidad sean respetadas como vehículo de comunicación.

La resistencia francesa se base en que la palabra handicap (impedimento) en inglés, fue abandonada de la terminología de los países de habla inglesa durante los años de 1990 y ya desaparecieron en la nueva clasificación de la Organización de la Salud. Sin embargo, en francés handicap sigue siendo el término principal para lo que las personas con discapacidad de habla inglesa designa como disability y en español ya se usa como discapacidad. [3]

Los corredores en la gran carrera de la palabra discapacidad
La Editora de la Revista Handicap, Catherine Barral, ofrece un detallada descripción del proceso de revisión de la nueva clasificación, mediante un fascinante comentario (Pgs. 1-23). A partir de 1992, algunos Centros de Colaboración con la Organización Mundial de la Salud, comenzaron a respaldar la meta de mejorar la antigua ICIDH. Ya para 1995 el número de jinetes en la carrera creció, y ahora la acción se está dando en diversas direcciones, y todavía hay muchos que van apostando a jugadores que sostienen posiciones desconocidas por los corredores originales.

Figurativamente, ya para 1997 los participantes fueron probados, de manera aleatoria, en sus desviaciones de pensamiento, y a ellos se les une una tropa de osos tragadores de estadísticas y algunos elefantes montados en bicicleta. Los encargados de la carrera han establecido que la meta se definía para el año 1999, pero conforme los corredores se acercaban, se van montando en un vehículo motorizado que acelera y se pierde en la distancia. Finalmente, conforme los participantes agobiados toman la recta final, la pista queda bloqueada por una fila de camellos que se balancean patas arriba sobre sus jorobas. Para consternación de todos, aparece un tercer camello en la lejanía de la obstrucción y se coloca a la distancia para pasar a la meta y hacerse con el premio entre la aclamación del público.

Así, como caballos en una carrera, todos siguieron galopando durante la década destinada a la revisión de la ICIDH. Los caballos de habla francesa pasaron mucho tiempo discutiendo de filosofía, lógica y de que iban a pedir para cenar. También delegaron a un colega para que realizara un análisis lingüístico acerca del significado de meta final, por ejemplo una clasificación internacional para la discapacidad, con los significados de (A) una herramienta científica, (B) una lora rellena.

Esa tarea se la confirieron a Christian Rossgnol [4] y un resumen de su detallado informe parece en esta edición doble de Handicap (Pgs. 51-93), bajo un título que se puede traducir como: ¿Puede la clasificación llamada ICF, propuesta por la Organización Mundial de la Salud, tener valor científico?” Su respuesta en breve es “¿No!”

¿Taxidermista o taxonomista?
La preparación de una lora muerta por parte de un taxónomo tiene como meta lograr que la lora sea rellenada y colocada en una barra para representar lo real. En contraste, para la preparación de una clasificación que tenga un valor científico, uno debe hacer que participe un taxónomo que produzca lo real, en vez de algo que ha sido rellenado para darle una apariencia pseudo-científica. Quizá los participantes en las reuniones de la Organización Mundial de la Salud estaban confundidos acerca de si realmente deseaban una clasificación científica o algo más simple, una lora rellena.

Usualmente se puede esperar que el público prefiera una lora y que por hacerlo, exhiba una sabiduría ingenua. En cualquier ocasión una lora rellena se puede abordar de manera diferente. Mediante una inserción ingeniosa de un micro-cassette y un batería, se puede lograr que la lora rellena repita lo que uno desee, y en cualquier idioma. El problema es que la lora rellena seguirá repitiendo, por ejemplo: “¡Qué hermoso día! ¡Qué hermoso día!”, aunque por la ventana solo se vea lluvia. Sin embargo, el público acepta este fallo en los expertos del tiempo, ¿Entonces por que no lo aceptan en las loras rellenas?

En ninguna parte de su informe el Dr. Rossignol dice que la Clasificación ICIDH-2/ICF es una lora rellena (ni en sus informes más originales escritos en francés y en ingles), para demostrar cómo y por qué la lora es “severamente discapacitada por malformaciones congénitas que se derivaron tempranamente y que se aumentaron por un parto caótico y el empleo de fórceps “p. 52, traducción).

Él detalla la adición clandestina de giros, los errores de las traducciones, las revisiones donde a la lora sólo se le arreglaba el cabello y se le ponían plumas en la cola, y la tarea de encubrir problemas con sólo remover el material explicativo (Pgs. 54-55). Pero ninguno de estos juegos pueden enmascarar las fallas inherentes. Los términos fundamentales y las categorías de la Clasificación ICDH-2/ICF carecen de definiciones claras y estables y no están organizadas en jerarquía. Esto significa que, o los términos no están definidos o las definiciones eran redundantes o entrelazadas, y que se limpiaron para hacerlas caber en la jerga pseudo científica, vaga, una retórica muy política que define la penetración, ayudándose con medidas desesperadas y, algunas veces, ridículas para sostenerlas (Pgs. 62-63, 78, 87-88). La explicación que el equipo de la Organización Mundial de la Salud ofrece para su modelo y metodología, según el Dr. Rossignol, parece provenir de un intento fallido al digerir el contenido de un libro de taxonomía elemental. (Este es un informe muy crítico...)

La ventaja de que “la Clasificación, que tiene una marcada orientación al idioma inglés, sea revisada por personas de lengua materna francesa es que, los revisores franceses son menos propensos a confundirse por la familiaridad de los términos, que sería el caso de los revisores de habla inglesa, y que no tendrían que quebrarse tanto la cabeza pensando que, quizá, su propio idioma no tenga suficientes términos para abarcar los subtítulos en inglés. Los lectores habituales del inglés, encontrarán que las oraciones y los párrafos de la Clasificación ICF corren suavemente, entonces cualquier falla en esa continuidad le atribuiría a su propia estupidez, que no siempre es reconocida.

Pero la historia cambia totalmente cuando todo el texto se traduce con la idea de darle un sentido para los intelectuales franceses (quienes, a diferencia de sus colegas europeos, no pasan la mitad del tiempo hablando inglés). Uno no tiene plena conciencia de lo escrito en inglés, hasta que otra persona lo traduce al francés.

Comparaciones
Los dos informes publicados en esta doble edición de Handicap ofrecen análisis comparativos de la Clasificación ICIDH-2/ICF y la Declaración de Quebec (Quebec Declaration) conocida como el El proceso de creación de la discapacidad (“Handicap Creation Process”), en colaboración con Patrick Fougeyrollas y colegas [5]. El filósofo e historiador de la discapacidad, Henri-Jacques Stiker (Pgs. 95-109), presenta un análisis antropológico donde hay un esquema de algunas diferencias en los mundos conceptuales que se traslapan en las dos herramientas de clasificación.

Inevitablemente, quizá, ambas clasificaciones presentan la limitación de describir y medir sólo lo que se puede cuantificar. La personas que sea examinada con estas clasificaciones podría resultar como un ser bidimensional, que carece de interioridad, desprovisto de pasiones, historia o conflictos, casi desprovisto de alma (Pgs. 102, 104).

La Clasificación de Québec va más allá de la fotografía y presenta información acumulada para lograr un perfil de desarrollo a lo largo del tiempo. Ambas herramientas se basan en modelos de vida propios de la sociedad “moderna y occidental”, sin embargo Stiker encontró diferencias subyacentes según tendencias como “el neoliberalimo à l'américaine" o “hacia la solidaridad à la française".

El segundo análisis comparativo que presenta esta publicación, es del Instituto Canadiense de Información sobre la Salud (Canadian Institute of Health Information), presenta resultados detallados de un sondeo práctico donde 524 participantes, incluyendo personas con discapacidad, usaron las herramientas e informaron acerca de sus fuerzas y debilidades (Pgs. 111-131).

En su artículo, el profesor Stiker se refiere con aprecio a la contribución de Serge Ebersold (Pgs. 149-164), que describe algunas de las consecuencias de los cambios del uso de términos como deficiencia (handicap) y desventaja por lo conceptos de “actividad y participación. Las primeras ideas de integración de la persona con discapacidad dentro de la solidaridad de sus comunidades locales y nacionales, aceptadas con una menor valoración pero aún así conservando su papel y membresía social, están siendo reemplazados por un modelo de participación individual en el cual la llamada “diferencia” es aceptada, asumiendo que la diferencia tiene el mismo valor que la igualdad.

Este podría ser un progreso real, especialmente, si se tratara de que se necesitan recursos y ambientes de vida significativamente rediseñados para que las oportunidades también se equiparen. Sin embargo la nueva manera de pensar algunas veces asume una forma exagerada de individualismo occidental, que se mueve en una canoa donde hay que pedalear a través de un también inadecuadamente adaptado medio, asumiendo sus propios riesgos, tomando sus propias decisiones, esculpiendo sus posiciones y haciéndolas valer cuando ha sido necesario, y disfrutando o sufriendo las consecuencias. Dicha modalidad de vida se puede considerar una forma de locura en muchas de las comunidades humanas y una carga para muchas personas con discapacidad en la sociedad occidental. Los que puede aceptar estos retos son bien recibidos, pero no son tan bienvenidos cuando generan los mismos riegos para todos los demás y les exigen ser dinámicos e innovadores.

La lucha permanente
El equipo de la Organización Mundial de la salud esquivaba, saltaba y le daba algún acomodo a los informes críticos que se le habían presentado anteriormente. Las objeciones presentadas por la parte francesa fueron ignoradas o enterradas. Los profesionales del mundo (occidental) están recuperando lentamente la herramienta excesivamente ambiciosa, imperfecta y euro escéptica y en su debido momento redescubrirán todos los problemas. [6]

Debido a las dificultades que se fueron encontrando, el documento final terminó siendo muy interesante. La nueva clasificación no es la respuesta para todo. Los esquemas de múltiples extremos interculturales, básicamente imposibles, desarrollaron vida propia, más allá del control de los individuos que pensaban que los estaban conduciendo. La tarea creció y fue adquiriendo la forma de algo que no se podía controlar o completar dentro del tiempo y con los recursos disponibles. Se duda que se pueda terminar la nueva clasificación, aún en un plazo de 30 años, pero algunos participantes sostienen que sí se puede, y que se hará. (Y el mundo debe pagar para que se haga, y que se dejen de hacer preguntas raras).

Notas

1. Handicap No. 94-95, April-September 2002, vi + 167 pp., del Centre Technique National d'Études et de Recherches sur les Handicap et les Inadaptations, Paris. http://perso.club-internet.fr/ctnerhi/
   
2. Otros centros están en Australia, Canadá, Francia, Japón, Países Bajos, Suecia (a nombre de los países nórdicos), Reino Unido y Estados Unidos. En la revista se dan sus direcciones pg. 41, pero se indica "Royaume-Uni" (Reino Unido dos veces), para ambos una dirección en Inglaterra y una dirección en Estados Unidos. "États-Unis" (Estados Unidos), de hecho se independizó del Reino Unido hace más de 200 años, y ahora debe aparecer de manera independiente.
   
3. El primer título en inglés era: "International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps" (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías) y se tradujo al francés como: "Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités, désavantages". Así se ponía 'handicap' como la palabras general: El nuevo título en francés es: "Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé" (Clasificación Internacional de funcionalidad, discapacidad y la salud).
   
4. Dr. Rossignol, Director de Investigaciones del Laboratoire Parole et Langage, Université de Provence, Aix-en-Provence.
   
5. Ver e.g. P. Fougeyrollas & L Beauregard (2001) Disability. An interactive person-environment social creation. En: GL Albrecht et al (eds) Handbook of Disability Studies, 171-194. Thousand Oaks: Sage Publications. (Título en español: Discapacidad: Una creación social de la persona y el ambiente).
   
6. Noticias acerca de la Clasificación de Funcionalidad, Discapacidad y Salud se pueden encontrar en el Boletín de la Organización Mundial de la Salud: Newsletter on the WHO-FIC, producido por el Instituto Nacional para la Salud Pública y el Ambiente (National Institute for Public Health and the Environment). También se puede obtener como Archivo PDF en: http://www.rivm.nl/who-fic.

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