Disability World
Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y opiniones internacionales relacionadas al tema de la discapacidad Volumen No. 17 Enero-Marzo 2003


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Sudáfrica: Edificando un movimiento

Por William Rowland (rowland@sancb.org.za)

En el corazón de todo movimiento social debe existir una convicción de que algo no están bien, ni para usted ni para los demás y se puede corregir. Luego, conforme la gente descubre por otras personas y en otras personas que todos tenemos un causa común y conforme esa causa se va expresando en acción, se convierte en una fuerza irresistible.

Así es como yo considero que fue el nacimiento del movimiento de los derechos de las personas con discapacidad en Sudáfrica y su expansión por el continente. Al principio fue un grupo de activistas, luego un movimiento de masas, todos se fueron uniendo por accidente o diseño, desde los extremos de la pobreza y la violencia.

Yo mismo ingresé al movimiento proveniente de una educación tradicional para ciegos, de mi capacitación profesional en Londres, mi trabajo en el hospital de niños que habían contraído polio y niños con diversas necesidades ortopédicas, para luego continuar mi carrera en el Consejo Nacional de Ciegos de Sudáfrica (South African National Council for the Blind, SANCB), primero en la recolección de fondos, luego promoviendo la participación autónoma de las personas con discapacidad en los programas de rehabilitación, como Director Ejecutivo desde 1976.

Comiendo en el camino y luego el tenedor en el camino...
El año de 1981, la Organización de Naciones Unidas había sido declarado Año Internacional de las Personas con Discapacidad, pero debido a la antigua política de apartheid y a las sanciones que pesaban sobre el gobierno de Sudáfrica, ese gobierno no reconoció el Año Internacional. Sin embargo, en el ábito popular, las cosas fueron distintas, y nosotros las personas con discapacidad decidimos celebrar el Año Internacional de las Personas con Discapacidad en nuestras Conferencias Nacionales.

De esa época recuerdo que fui una presentación de una terapista ocupacional, Pam McLaren, sobre un programa de extensión en el Hospital de Manguzi, en la parte noreste de KwaZulu-Natal, en la frontera de Sudáfrica con Mozambique. Lo más preocupante era el surgimiento de unas 3000 personas con la Enfermedad de la Cadera de Mseleni, que les redujo su capacidad para caminar, obligándolas a gatear con gran dolor.

Después de esa presentación, yo me le presenté a Pam, haciéndole una pregunta simple: ¿Si encuentro los fondos, podría usted incluir a personas ciegas en el programa de extensión? Su respuesta fue sí, pero días después ella agregó una condición: Yo debía pasar una semana en Makatini Flats, el sitio del programa, para familiarizarme con las condiciones y sensibilizarme con las y los niños y sus familias.

Una semana de toma de conciencia
Fue una semana de toma de conciencia. Durante el día visitaba los puntos del trabajo con los trabajadores sociales, hablando con las familias acerca de sus necesidades y problemas. Cuando visitaba la pobreza de sus hogares y les preguntaba: ¿Cómo están ustedes?, me respondían: Tenemos hambre.

Por la noche, Pam y yo cenamos juntos y bebimos un poco de vino, mientras comentamos extensamente los detalles del día. Hablamos mucho acerca de las causas de la Enfermedad de Cadera de Mseleni y concluimos que era el resultado de las duras condiciones de vida. Las personas afectadas eran usualmente mujeres, las mismas mujeres que día a día, y a lo largo de muchos años, caminaban largas y peligrosas distancias para sacar y luego acarrear agua, en pesados recipientes que cargaban sobre sus cabezas.

Viví con una familia de la comunidad para experimentar su rutina diaria, desde temprano en la mañana hasta tarde en la noche: el acarreo del agua, el cuidado de los niños, las visitas a y de los vecinos, el machar los granos en inmensos morteros y guardarlos en canastos, la recolección de leña y la preparación del putu para la comida de la noche. Me sentí honrado cuando me ofrecieron un pastel, porque era algo muy distinto a la comida ordinaria de la familia. En la comunidad predominaban las mujeres, porque los hombres son trabajadores migratorios.

En el hospital pude examinar las manos y las piernas de una mujer con lepra: no tenía dedos en sus extremidades, sólo muñones.

Por la traducción, mientras ella me contaba, me enteré que de su historia como personas con discapacidad, una refugiada de Mozambique. Los rebeldes Renamo habían atacado su aldea, matado a los hombres y violado a las mujeres sobre los cadáveres. De alguna manera se había escapado con sus heridas, su vida había casi terminado debido a los campos minados en la frontera de Sudáfrica.

En Zamazama conocí a un grupo de doce jóvenes ciegos desempleados. Su dirigente se llamaba Zacharia, también conocido como Isikhindisemali (pantalones cortos con dinero en el bolsillo), debido a su habilidad para ganarse algún dinero todos los días cantando acompañado por su guitarra casera. Tenía una movilidad increíble, podía recorrer grandes distancias sin necesidad de compañía, por terreno rural y guiándose por las señales naturales de árboles, colinas y arroyos. Ninguna de estas personas con discapacidad había conocido a otra persona con discapacidad que tuviera un empleo. Me preguntaron si alguna vez tendrían ellos un empleo.

Los programas de Rehabilitación Basada en la Comunidad, más flexibles
Mi visita a la comunidad de Manguzi fue el inicio de una maravillosa amistad y trabajo con Pan, que ha durado muchos años: Yo, el teórico y ella, la pragmática. Lo que resultó fue la iniciativa de introducir la Rehabilitación Basada en la Comunidad en Sudáfrica, siguiendo los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Iniciamos el trabajo en el seno de la comunidad, con una trabajadora en rehabilitación y luego se formaron los equipos; varios eran coordinados por un trabajador en ciencias de la salud en los distritos. Desde los distritos se podía referir casos urgentes hacia los hospitales provinciales, para cirugía y casos difíciles.

La clave era que los trabajadores en rehabilitación les enseñara a los miembros de la familia y de la comunidad qué hacer cuando alguien no podía ver, oír, hablar, caminar o mostraba un “comportamiento extraño”, usando la terminología que empleaba OMS, en esos años.

Pero lo que aprendimos pronto, fue que cada situación se debía abordar con el grado máximo de flexibilidad y que la iniciativa rural debía incluir soluciones para la generación de ingresos. Con el tiempo se desarrolló una red de 200 individuos y proyectos en las áreas de la rehabilitación: las empresas de auto ayuda, uno de estos proyectos en Zamazama. Lo que se había iniciado como el Grupo de Acción en Materia de Discapacidad para las Areas Rurales (Rural Disability Actino Group), en 1986 se convirtió en la organización RURACT.

Independencia personal, generación de empleo y movilización
Mientas que la organización RURACT se había propuesto la independencia personal y la generación de empleo como objetivos principales, recordando esos años, creo que se logró un tercer objetivo: la movilización de las personas con discapacidad en las áreas rurales.

Esto significó el surgimiento de un activismo por todo el país, los inicio de de la Organización de Personas con Discapacidad (Disabled People South Africa, DPSA). Los dirigentes de las áreas rurales establecían coordinación con procesos paralelos en áreas más remotas del país. Sin embargo, esta movilización también dio paso al conflicto entre las personas con discapacidad y los profesionales. Tal situación generó muchos disgustos entre los grupos de terapeutas y trabajadores sociales. Algunos dejaron el escenario, pero también hubo muchos que entendieron y respaldaron nuestras necesidades de participación y auto representación.

Sería un error considerar que esta movilización era un ataque contra las y los profesionales y por extensión contra los suplidores de servicios. No, la realidad es que la movilización se daba como parte de todo un gran movimiento de lucha política en todos los campos. Las personas con discapacidad sentíamos que todo sistema que se proponía aliviar las circunstancias y ofrecer los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida, se había convertido en un obstáculo más contra las personas con discapacidad. Por eso, también el cambio social debía abarcar las injustas situaciones que oprimían a las personas con discapacidad con más fuerza.

Todo esto hay que analizarlo. La mayoría de las personas con discapacidad también eran parte de la mayoría negra oprimida, el grupo social con más pobreza y en el cual se causaron más estragos por motivos raciales. Y todo este patrón de injusticia, impactaba más cuando se trataba de una mujer con discapacidad. Entonces, el movimiento contra el apartheid, también llegó al movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y lo enriqueció con sus clamores de libertad.

La lucha política llega al movimiento de los derechos de las personas con discapacidad
Esto también estaba sucediendo en otros países. En Zimbabwe se terminaba con la guerra de liberación en marzo de 1980 y muchas de las personas con discapacidad eran veteranos de guerra y, además, todos habían heredado las actitudes y el vocabulario de la lucha social. Existía una afinidad natural entre los dirigentes de los derechos humanos de las personas con discapacidad de Zimbabwe y Sudáfrica; así que se desarrolló una relación especial, como un eje de dos países que deseaba promover la causa de las personas con discapacidad por el sub-continente.

En 1986, cuando en Durban se fundó la Federación de Personas con Discapacidad de África del Sur (Southern Africa Federation of the Disabled), países como Zimbabwe, Sudáfrica, Zambia, Namibia, Lesotho y Botswana, estuvieron representados. La nueva Federación estableció su sede en Bulawayo y yo asistí al primer Congreso en la frontera. Alexander Phiri, que luego sería nuestro Secretario General, inauguró este Primer Congreso con el grito: “¡Camaradas en la lucha por la justicia social!” Luego continuó con un discurso revolucionario como jamás había escuchado. Y cuando el Presidente Robert Mugabe no llegó, fue mi turno, para mi sorpresa. Mis saludos del movimiento de Sudáfrica, junto con un mensaje de solidaridad fueron bien recibidos.

Se desarrolla una estrategia de diez países
Nuestra estrategia para la nueve Federación era activar y apoyar los movimientos de las personas con discapacidad en diez países de la región y nuestro de referencia sería el Plan de Acción Mundial acerca de la Personas con Discapacidad, que había sido adoptado por Naciones Unidas en 1982, el cual proponía medidas prácticas que debían ser realizadas por los gobiernos en las áreas de la rehabilitación, la prevención y la equiparación de oportunidades.

Nosotros argumentamos que, realmente, la rehabilitación y la prevención, son responsabilidades del gobierno y que la equiparación de oportunidades debe ser siempre obligación de las personas con discapacidad. Así, preparamos una agenda para negociar con las autoridades gubernamentales.

Se encontraron fondos para promover el Programa de Acción Mundial y el mecanismo de coordinación fue organizar seminarios entre pares de países para intercambiar experiencias y proponer soluciones desde las bases. Elaboramos reglas para la participación de las mujeres con discapacidad y la inclusión de nuevos delegados. A todos estos eventos llegábamos dirigentes de la nueva Federación regional: Joshua Malinga, con su gran vitalidad, Alexander Phiri, Ak, yo y otros. También se celebraron congresos cada dos años, cuya sede se iba rotando entre los países miembros y campañas para recaudar fondos, a las cuales algunas veces llegaban los ministros de gobierno y una vez nos acompañó Sam Nujona, Presidente de Namibia.

El movimiento de las personas con discapacidad resultó ser más firme en los países que tenían políticas basadas en la liberación de los pueblos, como Sudáfrica, Zimbabwe y Mozambique. En los países cuya política social estaba basada en la opresión de regímenes dictatoriales, por ejemplo, Swazilandia y Malawi, usualmente no pasábamos de los primeros contactos. Lesotho fue una excepción, quizá por sus nexos tan cercanos con Sudáfrica, pero también a la gran fortaleza e integridad del fundador del Movimiento Social de las Personas con Discapacidad de este país, el abogado ciego Moses Masemene, hoy Ministro de Justicia. En Angola no se realizaron mayores progresos debido a la guerra civil que acaba de terminar en el año 2002 y, quizá ya está llegando el gran momento.

La importante contribución de las mujeres con discapacidad
El funcionamiento de los niveles regionales era muy difícil, aunque en mi opinión, las dos iniciativas dieron frutos. Por ejemplo, se mejoró el desarrollo desde las bases, particularmente los programas de las mujeres. Surgieron las grandes dirigentes como AK Dube, Directora de Programas y gran recaudadora de fondos, Susan Chitimbi, hoy Ministra de la Asuntos sobre la Discapacidad en Malawi y la recién fallecida, María Rantho.

Desde todos los rincones de África, las mujeres con discapacidad sentían que eran rechazadas y abusadas. Ante esta situación la nueva Federación del Sur de África respondió organizando seminarios para fortalecer la imagen, cuidar de la vida propia y demandar representación. Los hombres eran excluidos de estas actividades, a menos que fueran específicamente invitados, y cuando sucedía resultaba una situación muy tensa. A los hombres se las ordenaba mantenerse alejados de las mujeres y se hizo costumbre leer una declaración contra el acoso sexual en todos los actos de la nueva federación.

Aunque solo se pudieron formar muy pocos grupos de auto ayuda fuera de Sudáfrica y Zimbabwe, sí pudimos producir muchos materiales educativos para los trabajadores y colaboradores de estos proyectos. Se hizo énfasis en que era necesario un prolongado proceso de preparación y que había que permitir que se edificara la unidad, primero en cada grupo y también entre los grupos. Además, para los esfuerzos productivos y rentables, se planteaba que era necesaria una cuidadosa labor de planeación y selección de los productos y servicios que se podían ofrecer. Una parte de toda esta iniciativa fue la capacitación a los grupos para levantar registros y llevar a la práctica los principios básicos de administración. Pero también la capacitación abarcó la capacitación de dirigentes, mecanismos de consulta y democracia.

Mozambique: "!Yo soy su enemigo, conviértame!”
Siendo presidente de la nueva Federación, realicé varios viajes por varios países para aprender acerca de las condiciones de las comunidades y para establecer una comunicación más directa con la membresía. Esto significaba visitar los proyectos y los grupos, pero también recibía las visitas espontáneas de muchas personas para hablar de sus problemas.

El itinerario también incluía entrevistas con los medios de comunicación y una o dos reuniones con las autoridades gubernamentales de la comunidades y los dirigentes de las personas con discapacidad. Una gran parte de esas reuniones eran para explicar los objetivos del movimiento social, lo que podíamos lograr con el esfuerzo de todas y todos y darles copias del Programa de Acción Mundial.

Uno de los viajes más sorprendentes que realice fue a través de Mozambique, en compañía de George Tinga, conferencista universitario y un hombre de gran dignidad, quién fue sometido a una dura prueba cuando nos entrevistamos con el Dr. Simao, Ministro de Salud de Mozambique.

Al llegar puntuales a nuestra cita de la tarde, nuestra delegación se desilusionó porque los elevadores no funcionaban debido a un corte en la electricidad. “¿Qué hacemos ahora?”, le pregunté al grupo. “Subamos”. Eso fue lo que nos dijo George, bajándose de su silla de ruedas y, escalón por escalón fue subiendo los seis pisos hasta la oficina del Ministro.

Ninguno de nosotros olvidaría las primeras palabras del Dr. Simao, en esa reunión tan exitosa: “!Yo soy su enemigo, conviértanme!”

Yo le respondí: “El hecho que usted diga eso, significa que entiende nuestro problema”.

Al sur de la capital, Maputo, había un campamento donde vivían unas 2000 personas con discapacidad, refugiadas de guerra, en tiendas sobre tierra desnuda. En una de esas tiendas me reuní con nueve personas ciegas para aprender más acerca del primer proyecto desarrollado por el Movimiento Social en Mozambique, la distribución equitativa de alimentos en el campamento, para asegurar que las personas ciegas recibieran la ración correspondiente. Paolo, el único que podía hablar inglés, dormía sobre un catre sin colchón, tenía todas sus pertenencias personales en una caja de cartón debajo de ese catre. Yo le pregunté “¿Cuánto tiempo tiene usted de estar aquí?” y el me respondió: “Nueve años”. Me quedé sorprendido al enterarme de que él tenía un plan de vida.

En las afueras de la ciudad norteña de Beira, visitamos un proyecto de auto ayuda donde fabricaban ataúdes. Era un día caluroso y, al regreso, George y yo nos dormimos en el auto. Nos despertamos al sonido de un disparo, eran los rebeldes de Renamo, fue mi primer pensamiento “¿Fue el disparo de un rifle AK47?” Pero la explicación estaba en el neumático que se nos estalló.

En Beira fuimos a una casa de huéspedes del gobierno, por invitación especial. Era una hermosa mansión colonial solo para nosotros. Bajo la insistencia de nuestro anfitrión comimos muy bien y pude atender a un grupo grande de personas con discapacidad, que vinieron a conocernos. Fue una cena suculenta con vino de Sudáfrica y hasta un poco de brandy.

Para nuestra sorpresa, al día siguiente, se nos entregó una factura por adelantado. Dijimos que no teníamos dinero para salir del aeropuerto. Con los cocineros detrás de nosotros, pasamos el puesto de salida y abordamos nuestro vuelo a casa.

Por Zambia en un taxi londinense
En un momento la Federación adquirió un genuino taxi londinense como medio de transporte, se trataba de un vehículo viejo que Alexander Phiri y yo usamos para viajar por todo Zambia, acompañados por un grupo del movimiento local. Al llegar de noche a Ndola, nuestro vehículo se veía muy sospechoso, lo que produjo el siguiente incidente.

Nos dieron habitaciones compartidas en un campo de capacitación abandonado. A media noche, escuchamos el sonido de unas botas pesadas avanzando por el corredor y unos golpes llamando a nuestra puerta. Una voz preguntó: “¿Dónde está el hombre blanco?”.

Fue la claridad de pensamiento y el diestro manejo de la situación que impidió un serio problema. Nuestros visitantes decían ser guardas de seguridad, pero después de pasarnos por debajo de la puerta sus tarjetas de identidad, ya no pudieron repetir sus números de identificación. Entonces Alexander les hizo varios chistes hasta que se fueron.

Otro incidente en Ndola nos dejó un recuerdo conmovedor. Fue nuestra reunión con un anciano, el Sr. Chimaya, quien había venido a vernos desde la remota comunidad de Luapula Valley al norte de Zambia. Su propósito era que le ayudáramos a ir a ver su gente y hablarles sobre la posibilidad de hacer un negocio de pesca en el lago Bengueulu o de tejido de paja. Él había puesto su tienda antes de nuestra llegada.

Así que estas son algunas de nuestras aventuras, pero el punto principal es que el mensaje se fue divulgando y la organización de las bases continuo en Sudáfrica y en otros países del sur de África por más de veinte años y el proceso está lejos de finalizar.

Abreviaturas y palabras poco conocidas en este artículo

DPSA
Organización de Personas con Discapacidad de Sudáfrica (Disabled People South Africa).
IYDP
Año Internacional de las Personas con Discapacidad (International Year of Disabled Persons).
KwaZulu-Natal
Una de las nueve provincias de Sudáfrica.
Mealies
Maite.
Putu
Un atol espeso de maíz.
SAFOD
Federación de Personas con Discapacidad del Sur de África (Southern Africa Federation of the Disabled)
SANCB
Consejo Nacional de Ciegos de Sudáfrica (South African National Council for the Blind)
WHO
Organización Mundial de la Salud (World Health Organization

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