Tendencias en la Rehabilitación y en la Discapacidad: Transición desde un Modelo Médico a un Modelo de Integración (parte 1)

Por Catherine D. Seelman, Ph.D., Universidad de Pittsburgh (Kds31@pitt.edu)

Introducción

El propósito de esta conferencia es introducir y explorar cuatro modelos de la discapacidad: El modelo tradicional, el modelo médico, el modelo social y el modelo de integración (Selman, 2002). Los cuatro modelos a menudo aparecen en secuencia en la historia de muchos países industrializados. Con la excepción del modelo de integración, los conocimientos sobre cada uno de esos modelos tienden a excluir a los otros modelos. A lo largo de esta presentación, se ilustran los modelos mediante las políticas, prácticas e investigaciones, usando ejemplos de algunos países; principalmente de Estados Unidos y Japón, en menor grado. El uso de estos modelos tiene consecuencias para la educación y la capacitación profesional de las personas con discapacidad. Las conclusiones y las recomendaciones se referirán a la educación y a la capacitación profesional estas personas, incluyendo las políticas, prácticas, investigaciones internacionales y nacionales.

Tendencias

Un número de tendencias internacionales ilustra lo importante de revisar los modelos de la discapacidad con que están trabajando las organizaciones internacionales y que están vigentes en los países. La primera tendencia se relaciona con el conflicto entre las y los profesionales de la salud, que se identifican con el modelo médico y las personas con discapacidad, que se identifican con el modelo social. A lo largo del mundo, las personas con discapacidad que han formado el Movimiento de la Discapacidad critican al modelo médico de la discapacidad y demandan más participación al tomar las decisiones (Basnett, 2001). La introducción de la Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud, Organización Mundial de la Salud 2001, sugiere que un modelo de más integración puede estar emergiendo en la comunidad internacional. Un modelo de integración puede lograr ajustarse mejor a las críticas de los otros modelos. Este modelo de integración ya está presente en ciertos esfuerzos de políticas, prácticas e investigaciones y en la capacitación profesional de ciertos países: http://www.dpi.org/en/resources/topics/topics-convention-htm

La segunda tendencia es el mayor uso de la tecnología. Cada vez más las oportunidades de acceso a la tecnología se están asociando con la práctica deseable de los derechos humanos. Esta situación se refleja en instrumentos como la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (Americans with Disabilities Act 1990) http://usdog.gov/crt/ada/adahom1.htm, la propuesta para una Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: http://www.dpi.org/en/resources/topics/topics-convention.htm ) y la Cumbre Mundial sobre la Sociedad de la Información (World Summit on Information Society http://www.itu.ingt/wsis or http//www.geneva2003.org ).

Las políticas, prácticas y las investigaciones en Diseño Universal son ejemplos de esta tendencia, en la cual los derechos humanos y la tecnología se asocian con las demandas para lograr que los sistemas y los productos, como los sistemas de comunicación, los sistemas de transporte y la telefonía, sean accesibles. Sin embargo, las características de accesibilidad en los sistemas y productos ordinarios se pueden considerar “adiciones sociales”, que no son elementos competitivos en el mercado global. Los derechos humanos y la tecnología también se están relacionando con políticas, prácticas e investigaciones en tecnología de asistencia personal (por ejemplo, personas que usan sillas de ruedas y audífonos).

Los y los investigadores se están interesando en los problemas de interconexión para individuos con discapacidad y la tecnología y las interfaces entre la tecnología especializada y la de uso ordinario. El Centro de Investigación y Desarrollo Trace (Trace Research and Development Center) de la Universidad de Wisconsin, es una de las agencias que están investigando los temas de la interconexión. Consulte: http://trace.wisc.edu/world/gen ud.html

La tercera tendencia es la investigación en la rehabilitación. Para justificar el pago, las y los investigadores del campo de la rehabilitación son llamados para que muestren evidencia de resultados, eficacia y efectividad de la tecnología de asistencia personal (Fuhrer, 2001). Una cuarta tendencia es la lucha de las y los administradores de programas de bienestar social por hacer que los programas de beneficios sigan siendo solventes, al mismo tiempo que le sirvan a crecientes números de personas con discapacidad, especialmente la gente mayor. Los países están adoptando una mezcla de políticas de bienestar social, derechos civiles y otros elementos para incluir los temas de la discapacidad (Van Oorscot y Hvinden, 2001; Zeitzer, 2002). Por otra parte, los países están luchando por contener los costos de los sistemas públicos de bienestar social, pero no han podido adoptar políticas que puedan cambiar, reducir o negar la necesidad de instituciones caras, haciendo que sean accesibles sus sistemas y productos ordinarios.

Finalmente, la quinta tendencia, es combatir la pobreza. Se considera que la pobreza es una barrera para los programas en discapacidad de los países en desarrollo, que es donde vive la mayoría de las personas con discapacidad. El modelo tradicional de la discapacidad todavía se usa en muchas culturas. Varios autores sostienen que, en ausencia de infraestructuras científicas y de salud, se crean las condiciones para que las políticas y las prácticas relacionadas con discapacidad se basen casi exclusivamente en la cultura y en la religión (Barnes y Mercer, 2003; Coleridge, 1993; Ingstad y Whyte, 1995).

Modelos en la Discapacidad

En esta sección se exploran los cuatro modelos en la discapacidad: El modelo tradicional, el modelo médico, el modelo social y, el más reciente, el modelo de integración. Para cada uno de estos modelos, se consideran: a) el conocimiento de base, b) los roles y las relaciones, d) los parámetros temporales y espaciales y e) el sesgo.

El Modelo Tradicional

El modelo tradicional se basa en conocimientos, opiniones y prácticas determinadas por la cultura y la religión. Dependiendo de la cosmología, la organización social y otros factores, las culturas muestran una amplia gama de perspectivas donde la gente con discapacidad es ubicada a lo largo de una línea, de lo humano a lo no humano. Por ejemplo, algunas culturas practican el infanticidio, rechazando la humanidad de infantes con discapacidad. Los roles que pueden desempeñar la gente con discapacidad dentro de una cultura van desde participantes a parias (Barnes y Mercer, 2003; Ingstad y Whyte, 1995). Cuando las personas con discapacidad no son valoradas, comienzan a ser percibida como demoníaca o desafortunada y con frecuencia asumen el papel de proscrito (Coleridge, 1993). El sesgo del modelo tradicional en la discapacidad, es el relativismo cultural. Los conocimientos objetivos y basados en la ciencia, no están asociadas con este modelo.

A lo largo de las culturas, la gente con discapacidad ha sido valorada de manera diferente. En su discurso Presidencial de 2003, el Dr. Thomas E. Strax, le dijo a la Asociación Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación:

Desde el comienzo de los tiempos, la humanidad ha luchado por resolver la paradoja de qué hacer con la gente con discapacidad. En la antigüedad, simplemente se las mataba. Eran una carga para la tribu. En la antigua Grecia, había dos ciudades. Esparta removía a los débiles y a los ancianos por el bien de los demás. En Atenas, la clase guerrera protegía a los débiles. (Strax, 2003)

El Modelo Médico

Este modelo de la discapacidad, se basa en las opiniones y prácticas científicas, típicamente en la base del conocimiento médico y de la salud. Aquí, en el modelo médico, el llamado “problema” es ubicado en el cuerpo del individuo con discapacidad. El contexto del modelo médico es la clínica o la institución. Las personas con discapacidad asumen el papel de pacientes, una situación de corta o larga duración dependiendo de varios factores, incluyendo la condición del individuo, las políticas relacionadas con la institucionalización y el apoyo de la comunidad, y las actitudes profesionales y sociales acerca de la discapacidad. La autoridad la tienen las y los profesionales. El sesgo del modelo médico es la percepción biológica y médica de normalidad y la estrecha banda de conocimientos legítimos, usualmente sólo se relacionan con lo médico y la salud. Así, la discapacidad queda reducida al nivel de deficiencia. La perspectiva de la persona con una discapacidad y los factores sociales, usualmente no forman parte de la base de conocimientos del modelo médico.

Las mejores y las peores prácticas

En el mundo occidental del siglo veinte, hay ejemplos de las peores prácticas y ejemplos de las mejores prácticas en investigaciones médicas, que se han realizados en personas con discapacidad. Ellas nos pueden ilustrar las fortalezas y las debilidades del modelo médico. En todos los países y regiones podemos encontrar ejemplo de peores prácticas.

• Los Experimentos de Escuela Willowbrook, Estados Unidos. Este estudio fue realizado para seguir la progresión natural de una enfermedad, en este caso la hepatitis viral. El procedimiento fue infectar intencionalmente a niñas y niños con discapacidad y luego estudiar los efectos de la enfermedad. Uno de los aspectos más perturbadores de esta investigación fue que sus preparativos fueron revisados y aprobados por los departamentos de Salud Mental del Estado de Nueva York, la Junta de Epidemiología de las Fuerzas Armadas, la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York y, claro, la Escuela Willowbrook. Aunque el estudio se realizó con el consentimiento de los padres, ese consentimiento se daba con la declaración escrita de que habría campo para estudiantes nuevos sólo en la unidad experimental. Consulte: http://members.aol.com/bercam/caramain/htm
  
• El Holocausto y las personas con discapacidad. Hay evidencia que muestra cómo se practicó el exterminio sistemático de personas con discapacidad y eran sometidos a experimentos médicos durante el período Nazi de la Segunda Guerra Mundial (Consulte la obra: Forgogtten crimes: The holocaust and people with disabilities, 2001. Título en español: El Holocausto y las personas con discapacidad, 2001)
  
• La mayoría de países y organizaciones internacionales también tiene muchos ejemplos de mejores prácticas dentro del modelo médico. Varios ejemplos de buenas prácticas:
  
• Han acontecido grandes avances en las ciencias biomédicas y en las ciencias tecnológicas y en sus usos clínicos, que ciertamente salvan vidas y prolongan el período de vida de individuos con discapacidad. Instituto Nacional sobre Discapacidad e Investigación en Rehabilitación (National Institute on Disability and Rehabilitation).
  
• Reformas en la política de investigaciones. Consulte: http://ohrp.osophs.dhhs.gov/irb/irb guidebook.htm
  
• La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalía (International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps, 1980)

Después de las segunda Guerra Mundial, la comunidad internacional adoptó reformas y directrices para la investigación. Estas políticas incluyen Código de Nuremberg de 1947, la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 y la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial de 1964 (World Medical Association). Al poco tiempo de aprobarse estos instrumentos internacionales, los países comenzaron a adoptar políticas como la obligación de establecer Juntas de Revisión para proteger los derechos de las personas en quienes se está investigando.

La influyente Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (International Classification on Impairments, Disabilities and Handicaps), señaló que la causa de la discapacidad estaba dentro del individuo, fue aceptada por mucha gente que toma decisiones en la seguridad social, el empleo, la salud ocupacional, los demógrafos, epidemiólogos y estadígrafos (sondeos estadísticos) y planificadores de la salud (uso, recursos). Mucho antes de esta Clasificación Internacional, ya las y los profesionales venían creando políticas y diseñando sondeos y realizando prácticas dentro del modelo médico. A lo largo del siglo veinte, los países adoptaron políticas de bienestar social y políticas generales de salud (que usualmente incluían a personas con discapacidad) como la primera etapa en una serie de políticas en materia de discapacidad, que con el tiempo incluiría educación general y educación especial, el empleo y las políticas de accesibilidad para las personas con discapacidad.

Entre los ejemplos de políticas de bienestar social y políticas de salud podemos incluir al Sistema de Seguridad Social de Japón iniciado en 1922 y la Ley de la Seguridad Social de 1935 (Social Security Act 1935) de Estados Unidos (Miyatake, 2000).

Herramientas de medición

Se han desarrollado y se están usando herramientas de medición en las investigaciones, incluyendo la Medición de la Independencia Funcional (Functional Independence Measure, FIM) y los conceptos como la curva normal, refuerzan el modelo médico. Estas herramientas fueron diseñadas para medir las deficiencias en el ámbito corporal, con la meta de curar la causa del la deficiencia o, por lo menos, minimizar las dificultades en el funcionamiento. Los sitios de estas pruebas son usualmente las clínicas, los centros de rehabilitación y otros lugares controlados. El siguiente es un ejemplo de un sesgo en las mediciones:

La distancia caminada es uno de los principales componentes de las herramientas usadas en la salud para medir la calidad de vida, para la Medición de la Independencia Funcional. La medida se enfoca en la función de independencia de la persona, sin considerar el apoyo del medio o de su contexto.

Capacitación profesional

La base de los conocimientos para educar a las y los profesionales de la salud está rigurosa y rutinariamente limitada a la medicina y a las ciencias de la salud. Por lo tanto, las y los profesionales en la salud pueden desarrollar una percepción de la discapacidad que difiere sustancialmente de la realidad de mucha gente con discapacidad. La siguiente es una cita de un doctor en medicina antes de convertirse en una persona con discapacidad y seguir ejerciendo:

Comencé a examinarle el sistema nervioso... sentí como un sentido de horror se apoderaba de mi. ¿Puedes sentir algo en tu hombro? A caso puedes mover las piernas? La siguiente vez que me encontré con este hombre fue en la Unidad de Lesionados Medulares en 1985, mientras me acercaban a la computadora que tenía él cerca en la terapia ocupacional. Unos meses antes yo me había lesionado la sección cervical de mi columna vertebral jugando rugby y ahora tenía paraplejía, una deficiencia un poco más severa que la de mi antiguo paciente. Ahora, 15 días después de adquirir la discapacidad, me siento muy cómodo con el concepto de ser yo... Ahora sé que mi evaluación de la calidad de vida potencial de la gente con discapacidad extensiva, estaba equivocado. (Basnett, 2001).

Por su parte, las personas con discapacidad pueden desarrollar una perspectiva del cuidado de la salud muy diferente de la de las y los profesionales relacionados con la salud. Mientras que las y los profesionales pueden considerar a las personas con discapacidad como pacientes, las personas con discapacidad frecuentemente aceptan su discapacidad y tienden a apartarse del papel de pacientes y reasumen su vida de trabajadores, estudiantes o padres en la comunidad.

El legado del modelo médico

El modelo médico se basa en una estrecha gama de puntos de vista y prácticas relacionadas con la salud y el bienestar. Las investigaciones y las herramientas de investigación son útiles para los propósitos médicos pero no son muy útiles para los propósitos sociales, como la medición de la accesibilidad y la participación. La educación y la capacitación de las y los profesionales, hasta el punto que no ha incorporado información acerca de la calidad de vida y la accesibilidad, has producido una situación de “perspectiva dual”. Por lo tanto, hay una inmensa brecha, cada vez más grande, en la manera en que profesionales y pacientes, están en alguna etapa de transformación y recuperación, entienden la realidad de la discapacidad (Gabard y Martín, 2003).

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