Tendencias en la Rehabilitación y en la Discapacidad: Transición desde un Modelo Médico a un Modelo de Integración (parte 2)

Por Catherine D. Seelman, Ph.D., Universidad de Pittsburgh (Kds31@pitt.edu)

El Modelo Social

El modelo social se basa en los conocimientos provenientes de la experiencia, las opiniones y las prácticas de las personas con discapacidad. Este modelo ubica el problema dentro de la sociedad, en vez de dentro del individuo con una discapacidad. Desde el modelo social, la discapacidad se concibe más como diversidad en función o el resultado de la discriminación en las políticas, prácticas, investigaciones y en la educación. Los individuos con discapacidad con la autoridad. Ellos asumen múltiples roles, principalmente el papel de defensores de sus derechos. Se enfatiza la importancia de la expresión y de la participación plena de las personas con discapacidad en la educación y en el empleo y en la vida ciudadana.

En el modelo social, las reglas se van determinando como parte de un proceso de escogencia y dentro de la filosofía de la vida independiente, contando siempre con una fuerte organización de la comunidad de personas con discapacidad. Los sesgos que he encontrado en el modelo social incluyen: Limitar las causas de la discapacidad ya sea exclusivamente o principalmente a las políticas y prácticas sociales y ambientales, o adelantar percepciones de la discapacidad principalmente en países industrializados que enfatizan los derechos individuales en vez de proponer y luchar por cambios económicos y sociales más amplios y así abarcar las necesidades de los países en desarrollo, donde la población de gente empobrecida es mayor (Albrech, Seelman y Bury, 2001; Barnes y Mercer, 2003).

Políticas y prácticas

Aunque todavía tienen políticas de salud y de bienestar social que corresponden a la primera etapa del desarrollo de las políticas de discapacidad, los países están pasando por alguna de las etapas de transición del modelo médico hacia el modelo social. Las organizaciones internacionales, algunos países industrializados y algunos países en desarrollo han adoptado políticas y prácticas de leyes especiales en educación, empleo, derechos civiles y accesibilidad en discapacidad más avanzadas (segunda y tercera etapas del proceso de desarrollo de las políticas en materia de discapacidad). La Organización de Naciones Unidas comenzó a adoptar declaraciones relacionadas con los derechos de las personas con discapacidad a inicio de la década de 1970 en apoyo del principio de normalización de las vidas de las personas con discapacidad. La mayoría de los países que están pasando por la segunda etapa del desarrollo de políticas en la discapacidad han adoptado políticas de educación especial y de empleo, por ejemplo la Ley de Educación en la Escuela de Japón (School Education Law of Japan 1947) y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidad (Individuals with Disabilities Education Act of 1975) en Estados Unidos, que abordan derechos civiles y la inclusión de niñas y niños con discapacidad en la sociedad (Statistical Abstracts, 2003; Education in Japan, 2001).

Japón y Estados Unidos están entre los países que han adoptado leyes especiales relacionadas con el empleo. En Japón se aprobó la Ley para Promover el Desarrollo de Recursos Humanos de 1969 (Human Resources Development Promotion Law of 1969) y Estados Unidos aprobó la Ley de Rehabilitación de 1973 (Rehabilitation Act of 1973). Estas leyes también sirvieron de base a otros esfuerzos dentro de la corriente de los derechos civiles (Consulte la obra, traducción del título: “Empleo y su promoción para las personas con discapacidad en Japón: Una guía para empleadores y personas con discapacidad”, Employment and its Promotion of Disabled Persons in Japan: A Guide to Employment for Employers and Disabled Persons, 1999).

La mayoría de estas leyes ofrecen servicios que son controlados por los profesionales. En la tercera etapa del proceso de las políticas en discapacidad, algunos países comenzaron a moverse desde la política de atender necesidades especiales a la política de los derechos civiles, por ejemplo la Ley de Estadounidenses con Discapacidad de 1990 (American with Disabilities Act, 1990). Otros continuaron un enfoque de salud, bienestar social, educación especial y empleo especial y también incluyeron políticas para hacer que los edificios y la información fueran accesibles. Consulte Heyer, 2000: http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/law/etc/z0000.htm ; http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/law/etc/100002e/100002e01.htm

Herramientas de medición

La perspectiva del modelo social incorpora las investigaciones acerca de la calidad de vida, satisfacción del usuario, la participación y la accesibilidad de las personas con discapacidad a diversos ambientes. Aquí, las y los investigadores han diseñado mejores herramientas para entrevistar a las personas con discapacidad durante los procesos de investigación. Un ejemplo de estas mejoras lo encontramos en la Sección 508 de la Ley de Rehabilitación de Estados Unidos de 1973, según fue enmendada en 1998, la cual exige que cuando un sondeo o investigación sea realizada por o para el gobierno federal, incluyendo las investigaciones que usan medios electrónicos, deben ser accesibles a las personas con discapacidad, no sólo en los formularios y medios para recolectar datos, sino en las etapas de análisis y la divulgación de resultados (Hendershot, 2003). Se han desarrollado nuevas herramientas de investigación que permiten medir la calidad de vida y los niveles de satisfacción, incluyendo Escala de Québec para Evaluar la Satisfacción con la Tecnología de Asistencia Personal (Québec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology) y la Escala para el Impacto Psicosocial de los Dispositivos para la Asistencia Personal (Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale) (Cook y Hussey, 2002; Scherer, 2002). David Gray (grayda@msnotes.wustl.edu) ha estado desarrollando indicadores para medir factores ambientales. Los siguientes son ejemplos del trabajo de David:

En este ejemplo, Gray cambia la medida resultante de capacidad a participación, lo cual hace que el enfoque esté en la habilidad del individuo para funcionar en su ambiente. Aunque las personas con discapacidad pueden obtener bajas puntuaciones en las pruebas de capacidad en la clínica, pueden participar en muchas actividades de la vida como el trabajo, la educación y la vida familiar y en la vida de su comunidad.

En este ejemplo, Gray muestra la ubicación, sobre la curva de normalidad, de la población de personas con discapacidad de movilidad que no tiene una buena tecnología de asistencia personal.

En este ejemplo, Gray muestra la ubicación de las personas con discapacidad en una curva de normalidad cuando tienen buena tecnología de asistencia personal.

En este ejemplo, Gray muestra la ubicación de las personas con discapacidad en una curva de normalidad cuando tienen tecnología de asistencia personal, asistencia personal y un ambiente receptivo (favorable).

El Instituto Nacional sobre Discapacidad e Investigaciones de Estados Unidos (National Institute on Disability and Research) ha establecido en varios centros de investigaciones en ingeniería de la rehabilitación. Estos centros han desarrollado tecnología para la asistencia personal y productos de Diseño Universal que han aumentado y mejorado la participación de las personas con discapacidad, consulte este enlace: http://www.naric.com/search/pd Por ejemplo, el centro de ingeniería de rehabilitación sobre Diseño Universal y el Ambiente Construido, desarrollaron un servicio sanitario accesible y una casa que se puede visitar, consulte el siguiente enlace: http://www.ap.buffalo.edu

La investigación también se ha dirigido hacia el desarrollo de dispositivos de comunicación accesible. El Título IV de la Ley de Estadounidenses con Discapacidad tiene disposiciones que obligan a las empresas telefónicas incluir servicios de comunicación para personas sordas y quienes presentan deficiencias auditivas, de igual calidad que todo el servicio que se le ofrece a quienes no son sordos. Ahora resulta que el sector privado está compitiendo por obtener los contratos. El CapTel System, que se ilustra seguidamente ya está en su etapa de prueba y se puede consultar, en el siguiente enlace: http://www.ultratec.com/infoCapTel.html Este sistema lo puede usar la gente que tiene ciertas deficiencias auditivas, porque trabaja como un teléfono ordinario; sólo que también va mostrando las palabras que dice la personas receptora durante la conversación.

Las y los investigadores han modelado etapas de cambio en las organizaciones que procuran la accesibilidad. Un ejemplo de estos modelos se llama el Modelo A3, fue desarrollado por el Centro para las Ciencias en la Rehabilitación y la Tecnología de la Universidad de Wisconsin en Milwakee, y se puede consultar en el siguiente enlace: http://www.uwm.edu/CHS/atoms El Modelo A3 analiza las etapas que atraviesan las organizaciones al tratar de atender las necesidades de las personas con discapacidad, enfocándose en: El ambiente físico y virtual, los productos de consumo, los servicios y los sistemas.

El Modelo A3 incluye tres elementos: Defensa de los derechos, adaptaciones y accesibilidad.

La etapa de defensa de los derechos tiene las siguientes características:

• Anticipación mínima de las necesidades
• Reaccionar a las “quejas”
• Algunas veces la persona con discapacidad defiende sus derechos
• Algunas veces otras personas defienden los derechos de las personas con discapacidad
• La gente con discapacidad recibe un producto “diferente” al que recibe la gente sin discapacidad

La siguiente etapa es de adaptaciones. Algunas de las características de la adaptación incluyen:

• Capacidad para anticipar las necesidades
• Preparación para atender las necesidades
• Las “quejas” se reducen conforme se funciona un sistema para atenderlas
• La gente con discapacidad todavía está recibiendo un “producto” diferente al que recibe la gente sin discapacidad
• Posiblemente se va a necesitar tiempo, dinero y esfuerzo adicional.
• La tercera etapa es accesibilidad. Las características de la accesibilidad incluyen:
• Una actitud hacia la acción
• Reconocer que un mejor diseño puede reducir la necesidad de hacer adaptaciones individuales
• Todas y todos reciben el mismo “producto”
• La gente con discapacidad no requiere tiempo, dinero o esfuerzo adicional.

Las etapas se pueden ilustrar así:

Educación y capacitación

El modelo social se basa en conocimientos provenientes de las experiencias de las personas con discapacidad que viven en la sociedad. La adopción del modelo social ha llevado a tener que capacitar a arquitectos, diseñadores, ingenieros y abogados, así como a la gente con discapacidad. El contenido de esta capacitación puede incluir (consulte los siguientes gráficos):

Las y los ingenieros han comenzado a recibir capacitación clínica. La Escuela de Salud y de Rehabilitación, Universidad de Pittsburg, ofrece capacitación en su Centro para la Tecnología de Asistencia Personal y, esta misma universidad, tiene un programa de Derecho en Materia de Discapacidad en sus Facultad de derecho. Consulte los siguientes enlaces: http://www.shri.pitt.educ/index2.html; http://www.cat.pitt.edu; http://www.law.pitt.edu/about/index.html.

Un número de universidades, incluyendo la universidad de Pittsburg, ha agregado a sus planes un programa de Estudios en Discapacidad, se puede consultar en el siguiente enlace: http://www.uic.edu/orgs/sds

Los mejores ejemplos de educación y de capacitación, dentro de los principios del modelo social, se ilustran seguidamente:

Un ejemplo de integración dentro del la comunidad, que es parte del modelo social es:

última << Parte 2 de 3 >> próxima