Disability World
Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y opiniones internacionales relacionadas al tema de la discapacidad
Volumen No. 8 Mayo-Junio 2001


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Viviendo en Voz Alta: Construyendo el Poder en Niñas Adolescentes con Discapacidades
Por Nancy Ferreyra, ex Director Ejecutivo, Investigación Progresiva y Entrenamiento para la Acción (nanf@pacbell.net)

"Yo no soy muy diferente. Yo actualmente veo mi discapacidad como un don, una manera diferente de ver las cosas. Yo ya no me limito en el sentido de hacer las cosas y por lo tanto he creado buenos conocimientos para resolver-problemas. Tengo mas suerte que otros porque yo puedo ver diferentes maneras de hacer las cosas."  -- 19 años de edad graduada del Programa Viviendo en Voz Alta

Proyecto de Inspeccion
El Programa Viendo en Voz Alta fue un proyecto de demostración de cinco años dirigido a mujeres adolescentes entre los 14 - 21 de edad con discapacidad de aprendizaje y/o discapacidad psíquica. Ubicados en el Área de la Bahía de San Francisco, el proyecto opero desde Octubre de 1994 hasta Diciembre de 1999. Fundado por Centro federal de Sustancias Abuso Prevención (CSAP), la meta del proyecto era la construcción de la realidad in niñas discapacitadas para que no consuman tabaco, alcohol, u otras drogas. El proyecto pensó que disminuyendo los factores de riesgo para el abuso de sustancias mientras se construyen en las fortalezas y capacidades de las participantes para permitir que se conviertan en mujeres jóvenes triunfadoras más fuertes.

Los objetivos básicos del proyecto fueron: 1) diseñar un programa de prevención de abuso de sustancias que reconozcan las necesidades especificas de mujeres jóvenes con discapacidades de aprendizaje y/o psíquicas: y 2) reunir la base de datos acerca de las actitudes y comportamiento de niñas con discapacidad de aprendizaje y/o psíquicas para llenar el sesgo en la información acerca de estos grupos de niñas.

El fondo del programa de prevención fue semanalmente por grupo (separado) reuniones con niñas con discapacidad de aprendizaje y niñas con discapacidad psíquica. Otro de los componentes del programa fue el curriculum de los conocimientos de la vida, facilitando grupos, aconsejando uno por uno, proporcionando como rol de modelo el de una mujer adulta con discapacidad, programación e integración de los hechos corrientes ocurridos en la comunidad, y proveer de oportunidades no típicamente ofrecidas a niñas discapacitadas.

Viviendo en Voz Alta fue ideado e implementado por una Investigación Progresiva y Entrenamiento para la Acción (PRTA), por una agencia sin fines de lucro ubicada en el área de la bahía de San Francisco. PRTA fue fundada el 1990 para "atacar y promover las urgencias de la comunidad" como última meta el empoderamiento de los individuos que han sido estigmatizados y oprimidos para que puedan participar completamente en la sociedad. El trabajo "Urgencia-Comunitaria" significa que nuestros proyectos son empleados por miembros de la comunidad para encarar sus necesidades. PRTAs examina especialmente y encara las necesidades de la población que esta desatendida en las corrientes sociales y sistemas de servicios de atención humana

Filosofia Programatica
La adolescencia es una etapa critica en la vida de cualquier niña. Contraria a los niños, cuyo auto estima disminuye durante esta fase de su vida y aumenta durante el período adulto, la auto estima de las niñas cae y continua declinando por el resto de sus vidas (Asociación Americana, Universidad de la Mujer, 1990).

En consecuencia, alrededor de la edad de 11años, las niñas " pierden sus voces," hablando metafóricamente. En respuesta a esta disminución de auto imagen, los estudios indican que niñas sin discapacidad consumen alcohol, tabaco y otras drogas para combatir la depresión y el agotamiento. Las niñas adolescentes con discapacidad enfrentan incluso grandes desafíos para mantener su sentido de individualidad de aquella que no tienen discapacidades y por lo tanto son causa de una opresión social y exclusión de actividades sociales; por lo tanto están en riesgo considerable para comportamientos negativos, incluyendo el abuso de sustancias.

El programa de Viviendo en Voz Alta fue desarrollado para facilitar a niñas con discapacidades a encontrar su voz y llenar sus potenciales, consecuencia del título del programa. Fue fundada en el dogma que las barreras más significativas que las niñas con discapacidad afrontan son las barreras sociales. Por lo tanto, para ser una mujer triunfadora, estas niñas deben tener un entendimiento claro de la posición del contexto de la sociedad que las rodea como mujeres y como mujeres con discapacidad. El diseño sobre la filosofía del programa es alcanzar una actividad social feminista y un modelo de vida independiente. Por último, el proyecto es per se un modelo de defensa, permitiendo a las niñas a reconocer y alcanzar sus propias necesidades y defenderse con su propio comportamiento.

Conceptualizando el Programa e Identificando Factores de Riesgo Comprometidos para desarrollar el programa sobre la base de investigación, nosotros llevamos a cabo una búsqueda de la literatura sobre prevención del abuso de sustancias para niñas adolescentes con discapacidades, pero no hallamos datos. Como alternativa, nosotros separamos el tópico en tres partes relacionadas. Primero se examinaron estudios claves en abuso de sustancias entre niñas y, luego, el abuso de sustancias entre jóvenes con discapacidades. Tercero, nosotros revisamos lo que se conocía acerca de la condición y únicos obstáculos que encaran las niñas con discapacidad. Incluso si esta información no era específicamente relacionada al abuso de sustancias. También, nosotros condujimos una serie de grupos focales con mujeres con diferentes discapacidades de varias edades y razas, niñas adolescentes con discapacidades psíquicas y/o de aprendizaje, educadores, y expertos que habían desarrollado programas modelos para jóvenes con discapacidades. Este grupo focal proveyó de mayor información en los factores que contribuyen al abuso de sustancias, grandes barreras que se desarrollan en la autoestima y estrategias para desarrollar en la realidad en mujeres jóvenes con discapacidad. La reunión de datos de diferentes fuentes fue utilizada para el trabajo de los varios componentes del programa.

Factores de Riesgo en el abuso de sustancias entre las mujeres adolescentes. La documentación más amplia de riesgo para el abuso de sustancias entre niñas adolescentes es una imagen pobre de la colectividad (Bodinger-de Uriarte y Austin, 1991) en asociación con el deseo de "encajar" con sus iguales y ser aceptada por los niños. Por lo tanto, el curriculun necesita alcanzar la imagen colectiva y presentación pública. Adicionalmente, existía evidencia de un nivel alto de depresión entre mujeres adolescentes; la depresión es directamente correlativa con el abuso de sustancias. Por lo tanto, el personal debe tener los conocimientos para reconocer y considerar los temas de depresión y ser instruidos en los mecanismos de la comunidad para brindar servicios de consultoría.

Los factores de riesgo del abuso de sustancias entre los jóvenes con discapacidades. Una percepción común es que ya que los jóvenes con discapacidades están aislados de las actividades normales, están también protegidos de la exposición al alcohol y otras drogas, Sin embargo, de acuerdo con por lo menos un estudio (Moore, 1992), los jóvenes con discapacidades inician el uso de drogas al mismo tiempo que los jóvenes no discapacitados. Esto sugirió que aunque el programa Viviendo en Voz Alta intentó ser un programa de prevención, parece que algunos de los participantes ya estuvieron experimentando con alcohol y otras drogas.

Otro factor de riesgo para la juventud con discapacidades identificada en la literatura fue "la facilitación" por los miembros de la familia y la sociedad en general (Centro de Recursos de Abuso de Substancias y Discapacidad, 1992). En el deseo de que sus niños discapacitados sean "normales", existe una tendencia a aceptar comportamientos (tales como beber alcohol) que son vistos como un rito típico del adolescente en su paso a la edad adulta. Similarmente, los miembros de la familia y otros adultos en la vida de un joven pueden razonar que las personas no tienen otras opciones para recreación, y por lo tanto ignoran los impactos negativos. Para resolver este asunto, el programa necesitaría educar a los padres, miembros de la familia y profesores sobre el abuso de substancias." Obstáculos para niñas con discapacidades. Estudios sobre la situación de niñas con discapacidades documentan un rango de obstáculos que estas niñas encaran. Estos incluyeron altas tasas de abuso sexual y menosprecio (Cross, Kaye & Ratnofsky, 1993) y altas tasa de embarazo en adolescentes y pobres logros académicos (Wagner, 1992. Esto sugirió la importancia de resolver la violencia, abuso y sexualidad en el curriculum. Adicionalmente, el hecho que los niños sobrepasan la cantidad de niñas tres a uno en educación especial (Departamento de Educación e los Estados Unidos, 1998) nos sugirió que las necesidades de niñas discapacidades pueden estar ensombrecidas por las de los niños. Por ellos, sentimos que las niñas se beneficiarían de una atención personal y focalizada.

Inexistencia de Modelos de Rol
Más que ningún otro tipo de mujer, las niñas con discapacidades tienen una necesidad imperiosa de roles modelo. Para niñas que pertenecen a cualquier otra población subatendida, construyen modelos en su unidad familiar. Típicamente, una niña con discapacidad será la única persona en su familia con esa discapacidad. La mayoría de las niñas no tienen padres o miembros adultos de la familia que puedan desmostrarles como manejar los obstáculos que encaran al tener una discapacidad. Por esta razón la ausencia de roles modelo fue citada con amplitud en la literatura como un impedimento para niñas con discapacidades en la realización de su potencia (O'Toole, 1979; Fine & Asch, 1988.

Identificando participantes
El diseño original del programa fue conformar grupos en sitos con base en escuelas, sirviendo a todas las niñas discapacitadas registradas en la escuela, sin considerar su específica discapacidad. Los grupos incluirían a niñas con retardo mental, deficiencias en la visión, discapacidades físicas, discapacidades en el aprendizaje, y niñas que fueron Sordas o con dificultad auditiva. Pero en posterior deliberación, era aparente que este diseño fuese débil por dos razones.

Primero, uno de los aspectos más críticos al programa fue cultivando en la comunidad y entre los participantes. Esto debería cumplirse por las niñas que comparten experiencias comunes y dando apoyo entre sí a sus desafíos. Si las niñas tenían diferentes discapacidades, pueden compartir experiencias, pero sus diferentes niveles emocionales y de desarrollo cognoscitivo podrían ser obstáculo de cualquier comunicación significativa. Al final, para permitir que los grupos se vuelvan coherentes, se decidió que los participantes necesitaban tener la misma discapacidad.

Segundo, era importante que los resultados de la investigación sean tan significativos como sea posible. Debido a que esta población de niñas nunca estudiaron, el proyecto tenía un fuerte compromiso para producir resultados que hicieran significativas las contribuciones en el campo del abuso de substancias, el campo de la discapacidad y en la comunidad de estudios de género. Mientras más amplios y más específica la muestra, tendrían mayor significado los resultados de la investigación.

Por lo tanto, decidimos estrechar el enfoque para incluir solamente niñas con discapacidades en el aprendizaje y niñas físicamente discapacitadas, y tener un grupo separado para cada una. Optamos por incluir niñas con discapacidades en el aprendizaje porque ellas representan el porcentaje más grande de la población de estudiantes que reciben servicios de educación especial. Elegimos dar servicio a las niñas con discapacidad física, un grupo con relativamente baja incidencia, por interés del personal. Si una participante tenía ambas discapacidades física y de aprendizaje, tenía la oportunidad de elegir en qué grupo quería participar.

Participantes con Discapacidades Físicas. La discapacidad física fue ampliamente definida para definir cualquier tipo de condición discapacitante que impedía la capacidad del estudiante para desarrollar una actividad del diario vivir. La mayoría de los participantes tenían parálisis cerebral, mientras otros tenía espina bífida o daños en la médula espinal. Una participante fue eliminada y varias estudiantes tenían discapacidades de lenguajes y usaban dispositivos de amplificación, como tableros parlantes. Casi la mitad de las niñas con discapacidades físicas también tenían discapacidades en el aprendizaje. La mayoría de los participantes físicamente discapacitados eran Blancos (52%), luego Afro-Americanos (24%), con algunos Asiático Americanos y Latinos. Las niñas físicamente discapacitadas vivían en varias, diversas comunidades en el aérea de la bahía en San Francisco, desde el opulento Condado de Marin a los vecindarios pobres del este de Oakland y los suburbios en el Condado de Contra Costa.

Las participantes con discapacidades físicas fueron reclutadas a través de los departamentos de educación de las escuelas secundarias, unidades médicas de terapia, agencias de servicios de discapacidad, clínicas médicas de rehabilitación, y pasando la voz.

Participantes con Discapacidades en el Aprendizaje. La discapacidad en el aprendizaje fue definida como una diferencia documentada en el estilo de aprendizaje, junto con un promedio o encima del promedio de Coeficiente Intelectual (IQ) Las niñas que participaron en el programa tenían discálculo, dislexia, disgrafía, disfasia, discapacidad auditiva en el proceso de aprendizaje, desorden de deficiencia en la atención, discapacidad de percepción social en el aprendizaje y discapacidad de percepción motora. Solamente una de las niñas que participaron en el grupo de niñas discapacitadas en el aprendizaje también tenía una discapacidad física. La mayoría de niñas con discapacidad en el aprendizaje era Afro-Americanas (47%) y Latinas (31%), con algunas Blancas, Asiático Americanas y Americanas Nativas. Los participantes con discapacidad en el aprendizaje vivían en Berkley u Oakland, en su mayoría en vecindarios económicamente expuestos.

Los participantes con discapacidades en el aprendizaje fueron reclutados a través de los departamentos de educación especial de los ciclos superiores de las escuelas donde se llevaban a cabo las reuniones de grupo. En algunos casos el reclutamiento fue un desafío porque la escuela utilizaba una diferente definición de "discapacidad en el aprendizaje" que la de " Viviendo en Voz Alta" y, por ejemplo, refería a niñas con retardo mental. Otro desafío era el dar servicio o no a las niñas que no estaban oficialmente diagnosticadas con discapacidad en el aprendizaje, pero el personal de la escuela veía como un "riesgo" y estimulaba para que se beneficien de nuestro programa. Por último, el programa no dio servicio a estas niñas.

Reclutando personal
Todo el personal del proyecto eran mujeres con discapacidades excepto el Asistente del Proyecto. El programa reclutó consejeros que reflejaran las experiencias de vida de las participantes. La preferencia era dada a las mujeres que 1) tenían una experiencia personal de crecer como una niña discapacitada y 2) tenía un amplio análisis de la posición en la sociedad de las mujeres con discapacidades. El personal del programa también tenía experiencia trabajando con jóvenes, tenía algún conocimiento del sistema escolar y de los recursos locales de la comunidad y tenía experiencia como facilitador de grupos. Los consejeros eran de varias procedencias étnicas para compatibilizar las características demográficas del participante.

Reuniones semanales de grupo
El programa central se repetía semanalmente, facilitaba reuniones de grupo ofrecidas durante el año escolar. Viviendo en Voz Alta fue un programa de dos años. En total, cerca de la mitad de participantes participaron durante los dos años, el resto un año por lo menos.

Las reuniones de grupo eran un aspecto esencial del programa, ya que daban una oportunidad a las niñas para juntarse en un espacio propio. Las niñas con discapacidad en el aprendizaje se sentían libres para expresar lo que estaba en sus mentes sin preocuparse por si serían o no juzgadas por decir las palabras correctas. Para las niñas con discapacidad física, era la primera vez en que estaban juntas sin la presencia de un adulto no discapacitado.

En los grupos las niñas eran capaces de discutir lo que les estaba pasando en esos momentos. A pesar de que los consejeros trasmitían el currículo, siempre podían ser flexibles y responder oportunamente a las necesidades de las participantes. Por ejemplo, hubo una muerte en una de las escuelas, causó gran pesar en las niñas. El consejero dejó a un lado el tema programado y condujo una discusión sobre la muerte y la pérdida.

Los grupos para las niñas discapacitadas eran convocados en los puestos escolares de las participantes. Las reuniones de grupo se llevaban a cabo en diferentes horarios basados en los arreglos con la escuela en particular. La duración tenía un horario entre menos de una hora a dos horas. Algunas escuelas permitieron que las niñas participen en el grupo como si fuera una clase y reciban crédito, mientras que otras escuelas dejaron a las niñas fuera de las clases regulares para participar.

Debido a que la incidencia de discapacidad física es baja, fue imposible juntar suficientes niñas en una escuela para conformar un grupo. Por lo tanto, el grupo de niñas físicamente discapacitadas se llevaban a cabo en el Centro de Vida Independiente en Berkeley los sábados de 1 a 4 pm. El primer año el grupo era convocado cada Sábado. En los dos años subsiguientes, el grupo se reunió tres sábados en el mes. Los participantes venían de diferentes partes del área de la bahía de San Francisco. Uno de los resultados de nuestro enfoque y grupos piloto fue que el transporte puede representar una barrera para la participación de las niñas, de manera que se adquirió un vehículo equipado con elevador y se transportó a las niñas hacia y desde el grupo.

Diseño del Currículum de Habilidades de Vida en investigación y la propia habilidad de las oradoras en los temas de mujeres y niñas, derechos/cultura de la discapacidad y abuso de substancias, el currículum final incluyó las siguientes componentes centrales: 1) identificación de la discapacidad, cultura, comunidad y diversidad; 2) temas de derechos civiles/derechos de discapacidad, incluyendo comodidades; 3) imagen del cuerpo y cambios; 4) acoso sexual, violación y otras formas de violencia; 5) suicidio; 6) alcohol, tabaco y otro abuso de drogas y prevención; 7) defensa propia; 8) transición, educación postsecundaria y vocación; 8) parentezco; 9) opciones de recreación; 10) administración de asistentes de personal; 11) finanzas; y 12) nutrición y dieta, incluyendo desórdenes en la alimentación.

Pese a que estos componentes fueron mantenidos a través de la vida del programa, los consejeros tuvieron la flexibilidad de destinar más tiempo a algunos y menos tiempo a otros. Por ejemplo, el grupo de niñas con discapacidad física ocupó más tiempo en derechos civiles bajo la Ley de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act -ADA) mientras que el grupo de niñas con discapacidades en el aprendizaje dedicó más tiempo a los temas de utilización de comodidades en el aula. Algunos ejercicios del currículum fueron iguales para ambos grupos, otros difirieron. Por ejemplo, aspectos de nutrición fueron diferentes para los dos grupos de niñas. Mientras que las niñas con discapacidad física tuvieron que resolver las logísticas de cocinar, las niñas con discapacidad en el aprendizaje necesitaron enfocar su atención en cómo leer y seguir las recetas.

Una vez que el programa fue probado, varios componentes fueron añadidos como reflejo de otras necesidades e intereses de las niñas.

Medios de comunicación literarios/muestras de video. Recibimos un suplemento de CSAP para desarrollar el componente de un programa sobre medios literarios. En este componente, las niñas hicieron críticas de revistas y otros medios de comunicación y utilizaron imágenes para explorar los temas del lenguaje de la imagen del cuerpo y la apariencia física. Utilizamos medios literarios como una herramienta de enseñanza y hacer que las niñas examinen críticamente varias imágenes de los medios a tiempo de enseñarles acerca del alcohol y el tabaco. Como parte de un suplemento de medios, también ofrecimos capacitación en videografía. Los participantes con discapacidades de aprendizaje tomaron fotos, editaron y produjeron anuncios de servicio público para la prevención del tabaco y HIV (SIDA).

Los participantes con discapacidad física tomaron fotos, editaron y produjeron anuncios de servicio público para la prevención del tabaco así como un video educativo sobre la falta de acceso físico en la comunidad y en sus escuelas.

El espíritu empresarial y la Capitación en Computación. Colaboramos con la Sociedad de Educación Global (Global Education Partnership- GEP), una agencia local de servicios juveniles, a proporcionar capacitación empresarial y en computación. Las niñas desarrollaron habilidades empresariales y desarrollaron un plan para su propio pequeño negocio, el Café Ghetto donde los estudiantes asociados podían exponer sus trabajos de arte y consumir meriendas saludables. En GEP también se produjo y se comercializó joyería, y aprendieron sobre el mercado global. GEP tiene oficinas satélite en Kenya y Guatemala, y las niñas establecieron contacto con jóvenes de esos países. El entrenamiento en computación y empresas sobrepasó seis semanas en el tercer verano.

Atención a la Discapacidad y Comodidades. Adicionalmente, a medida que conocíamos a las niñas, nos dimos cuenta que algunas suposiciones que realizamos acerca de sus vidas eran erróneas, requiriendo modificaciones en el currículum. Por ejemplo, asumimos que las participantes tendrían algún conocimiento sobre su discapacidad. Esta suposición se volvió verdadera para las niñas con discapacidades físicas. Sin embargo, más de la mitad de las niñas con discapacidad en el aprendizaje no sabían la naturaleza de su especifica discapacidad para aprender o sus efectos en las necesidades únicas de aprendizaje. Un puñado de estas niñas no sabía que tenían una discapacidad, pensaban que estaban en educación especial por que eran "lentas". El currículum fue revisado para incluir información básica sobre varias discapacidades en el aprendizaje y cómo adecuarlas. Las niñas recibieron calculadoras, diccionarios computarizados de bolsillo, grabadoras. Fueron informadas que tenían el derecho a utilizar estas herramientas en la clase y obtener otras comodidades tales como tiempo mayor para las pruebas. Aprendieron que las comodidades son sus derechos civiles.

El personal también descubrió que pese a que se diseñó un currículum completo de información sobre nutrición, sexualidad, salud reproductiva, opciones vocacionales, relaciones de negociación, lo que hizo volver a estas niñas no era tanto el componente de educación, sino la oportunidad de contactarse con sus iguales y participar en actividades divertidas. Las participantes tenían ansias de oportunidades que podían acceder sus iguales no discapacitadas. Algunos ejemplos de las actividades ofrecidas por el programa Viviendo en Voz Alta son:
  • Auto-defensa para ambos grupos de niñas
  • Sesión de improvisación de danza para las niñas con discapacidad física
  • Artes y manualidades, incluyendo "collages" de medios de comunicación
  • Creando un menú, comprando la comida y preparando un plato
  • Una fiesta de graduación al final de cada año escolar y al final del programa GEP para las participantes y sus familiares.
Conserjería uno-a-uno
El propósito de la consejería uno-a uno fue la de dar a las niñas una oportunidad para resolver problemas específicos y algunas veces personales, en un ambiente privado. Adicionalmente, necesitamos darles el sentido de que tienen el cuidado necesario. Los consejeros se reunían con participantes de discapacidad de aprendizaje en los locales escolares. Los consejeros tenían una habitación en los terrenos del colegio, para consejería uno-a uno. Los consejeros se reunían con las niñas con discapacidad física hablaban por teléfono, en sus hogares, en los largos recorridos en el vehículo los Sábados o vía Internet.

A través de la consejería, el personal podía asistir a las niñas en temas que no podían haber sido anticipados al principio del programa. Pro ejemplo, mientras reconocíamos que las niñas venían de comunidades con desafíos económicos y sociales continuos y otros, no se pudo identificar el alcance de las necesidades de algunas niñas para ayudar en el apoyo básico de sus vidas, incluyendo alimentos, ropa y techo, requiriendo proyectar el tiempo del personal. Tampoco nos dimos cuenta que algunos de los Planes de Educación Individualizada (IEP) de las niñas estaban desactualizados. Los consejeros perdieron mucho tiempo pidiendo por la actualización de los IEPs y asistiendo a reuniones de IEP. Algunas de las niñas con discapacidad en el aprendizaje utilizaron su tiempo de uno-a-uno en la enseñanza y asistencia para aprender cómo usar sus diccionarios y grabadoras.

Viajes de Campo
Los viajes de campo dieron independencia, proporcionaron información sobre educación y opciones de carreras, y eran simplemente diversión y recreación.
  • Salidas al cine y compras en el Mall Great América
  • Compras de Navidad para las niñas físicamente discapacitadas para algunas, la primera vez que salieron sin sus padres
  • Academia Culinaria
  • Estación local de televisión
  • Día de orientación en "Junior Colleges"
Para algunas de las niñas que no tenían intención de ir a la universidad, los viajes de campo a los terrenos de las universidades se combinaban con el programa de descanso, se les ayudaba a reconsiderar, aplicar y registrarse.

Como una participante señaló:
"Viviendo en Voz Alta me enseñó a sobreponerme de algún miedo de ir a la universidad y convertirme en profesional. Si no hubiera sido una participante de Viviendo en Voz Alta, yo hubiera sido una soñadora y no hubiera logrado nada y me hubiera convertido en una madre."

Roles Modelo
Un elemento fundamental que se fue tejiendo a través de todo el programa fue el acceso a roles modelo. Todo el personal del proyecto excepto el Asistente del Proyecto eran mujeres con discapacidades físicas o de aprendizaje. Ambos evaluadores locales eran mujeres; una utilizaba una silla de ruedas. Para demostrar la dimensión de la comunidad con discapacidad y cultura, los oradores invitados fueron mujeres con varias discapacidades. Adicionalmente, el programa mostró varias películas y vídeos sobre el rostro humano de las mujeres y niñas con discapacidades.

Los primeros tres años del proyecto, nosotros luchamos con el concepto de un componente de mentor formal. Cada verano mantuvimos reuniones convenidas por CSAP para todas las donaciones. Nosotros asistimos a todos los talleres en conserjería y escuchamos como los otros programas utilizaban los roles modelo.

No todos institucionalizaron un programa donde los participantes están formalmente igualados con los adultos. La responsabilidad y logística eran el principal miedo. Eventualmente, nosotros estábamos satisfechos de dar una oportunidad a las niñas para que se comprometan con mujeres adultas con discapacidad, nosotros estábamos encontrando nuestra meta Integral.

Metodologia de Evaluacón
Se llevó a cabo una evaluación por una firma de investigación independiente, empleando ambos procesos y un método de resultados. Para medir el impacto del programa en participaciones individuales, conducidas por el personal pre y post estudio utilizando medidas de auto-estima y alcohol, tabaco y patrones de utilización de drogas ilícitas y comportamiento. También, se creó un estudio sobre los conocimientos de la vida para determinar el nivel de información de los participantes reflejado de su currículum. Además, la entrada y salidas del estudio fueron utilizadas para reunir bases demográficas de la participación de los miembros familiares y medir los cambios en expectativas y académicas y planes vocacionales.

Para evaluar el impacto del programa de los participantes con discapacidades de aprendizaje, se reclutó un grupo de comparación de niñas con discapacidad de aprendizaje que no recibió servicios del programa. El grupo de comparación fue unido al grupo de tratamiento por edad, etnia y discapacidad, también se completaron medidas de auto-estima y uso de drogas/alcohol. Ya que no muchas niñas con discapacidad psíquica pudieron ser identificadas para un grupo comparativo, las participantes con discapacidad psíquica fueron entrevistadas para reunir mayor información y sus experiencias dentro del programa. El personal en evaluación trabajó con empleados del programa para asegurar que todos los instrumentos fueron elaborados para ser accesibles a las niñas. Los instrumentos fueron leídos en voz alta en los grupos o uno por uno si existía la necesidad.

Cada verano los resultados prelimares fueron analizados y el personal del programa era entrevistado como parte de un proceso de evaluación. Continuamente, aparecían que los resultados no captaban el impacto del programa. Por ejemplo, la entrevista con el personal reveló que un número de niñas no pensaban asistir al "college" al principio en su último año de escuela secundaria, pero que luego asistieron a un "college" local junior. Estos datos no estaban siendo anotados como un insumo y resultado del estudio, por lo que los estudios fueron revisados para la inclusión de los items considerando los planes de post- secundaria.

Hallazgos Claves de la Evaluación
Uso de substancias
En conjunto de metas del proyecto fue crear un programa modelo que pueda prevenir, disminuir, o retrasar el uso de alcohol, tabaco y otras drogas en mujeres adolescentes con discapacidad. Los resultados del estudio en estudiantes CSAP suministró una línea de base, salida, un seguimiento de 6 meses y 18 meses y demostró una disminución sobretodo en alcohol, tabaco y uso de marihuana en contraste con el grupo comparativo, que demostró un aumento global.

Concientizacion de discapacidad
Una de las primeras hipótesis del programa fue que si las participantes eran informadas de su discapaciadad, estarían mejor preparadas para la transición a mujeres adultas. En los tres cohortes, ambos grupos demostraron una concientizacion creciente de sus discapacidades particulares y cómo afectan a su organismo. Cómo impacta en sus vidas y qué comodidades o asistencias necesitan y tienen el derecho para tener un sitio en la clase. Un cuestionario abierto-cerrado acerca si están obteniendo la asistencia necesaria en el colegio, los participantes Viviendo en Voz Alta fueron capaces de articular sus comodidades especificas en contraste con el grupo de comparación que contestó que solo necesitaban "estudiar más fuerte" o "no sabrían".

Comportamientos Destructivos
Uno de los objetivos del programa fue el de incitar la concientizacion, y/o disminuir la incidencia de comportamientos destructivos. Los participantes con discapacidades psíquicas y de aprendizaje aumentaron sus conocimientos sobre comportamiento destructivo (buen toque vs. mal toque, signos y síntomas de desordenes de alimentación) entre el contexto de su discapacidad (dependencia de otros.) La medida de la evaluación indicó que su comprensión del impacto del alcohol y drogas (datos de violencia, etc.) en estas situaciones también aumentaron.

Planes Futuros
Las investigaciones demuestran que las niñas con discapacidad tienen pobres resultados post-secundarios. El proyecto trata de mitigar esto para nuestros participantes creando oportunidades para explorar varias opciones vocacionales, encontrar mujeres empleadas con discapacidad y dar asistencia para aplicar a los "colleges". El grupo con discapacidad psíquica demostró un aumento en su confianza que ellas serían capaces de mantenerse a sí mismas y vivir independientemente como adultos.

Éxitos de los Programas
El programa tuvo un impacto positivo en el desarrollo de una identidad positiva de discapacidad entre las niñas que ahora sienten que son una parte de una comunidad más grande, la comunidad de discapacitados. Las niñas tuvieron una mayor comprensión de su discapacidad y de las herramientas para acomodarlas. Una participante dijo: "Viviendo en Voz Alta" me ayudó a asumir el hecho de que tengo una discapacidad. Me ayudó a aprender que no necesito avergonzarme, razón por la cual me mantenía lejos de la gente." De acuerdo con otra participante: "Este programa me enseñó a interceder por mi misma y ocuparme de mis discapacidades de aprendizaje. Realmente me gusta este programa porque realmente no sabía qué tipo de discapacidades tenía y ahora sí". Los participantes tenían un sentido de derecho para recibir sus comodidades específicas relacionadas con su discapacidad y desarrollaron habilidades para velar por sí mismos. Por ejemplo, una jóven señaló esto a propósito del programa: "Yo tengo que hablar por lo que yo creo...de hacer un gran problema por la accesibilidad.... de poder expresarme.... de sentirme cómoda diciendo que no lo puedo hacer." Algunos logros parecían pequeños de acuerdo con los estándares externos, sin embargo, eran altamente significativos en las vidas de los participantes, como ser el obtener un cien por cien por primera vez en un examen de ortografía, o que las niñas tengan el conocimiento y confianza de decir a sus hermanos que no es estúpida - que tiene una discapacidad para aprender.

De acuerdo con las entrevistas a las niñas, la parte de mayor valor del programa Viviendo en Voz Alta fue pasar el tiempo con otras niñas discapacitadas y con una mujer adulta con similar discapacidad. Las niñas en Fremont High School convirtieron a Viviendo en Voz Alta en un club extracurricular en su colegio y se están reuniendo. Viviendo en Voz Alta se convirtió en una prevención que se quedó atrás para algunas que solamente vinieron a la escuela para reuniones de grupo.

Conclusiones
El proyecto de Viviendo en Voz Alta fue el primer estudio integral en examinar las conductas y actitudes de las adolescentes con discapacidades. Fue un proyecto piloto real, construido con hipótesis firmes, pero que no fundadas para investigación. Los resultados demuestran que existe un vínculo entre las niñas discapacitadas con una comprensión de todos los aspectos de su discapacidad, la creencia de que pueden hacerse cargo de sí mismas y vivir independientemente y de la probabilidad de envolverse en ciertas conductas riesgosas como ser el uso de substancias. Un gran resultado es el impacto integral positivo de tener mujeres discapacitadas que lleven adelante el programa y proporcionen a las niñas oportunidades regulares y estructuradas para beneficiarse de la guía, explorar temas y aprender unas de las otras.

Referencias
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