Detección temprana de la spina bífida y de la hidrocefalia en países en desarrollo
por Pierre Mertens, Presidente Internacional de la Federación para hidrocefalia y la Spina Bífida - if (if@wanadoo.be)
De cada 1000 niños, 1 o 2 tienen spina Bífida (SB: columna dividida) y 4 de 5 de ellos desarrolla hidrocefalia (cabeza grande debido a líquido en las cavidades cerebrales). Esto significa que, en el ámbito mundial, 10 millones de personas nacen o adquieren estas condiciones que causan discapacidades graves como la ceguera, parálisis cerebral, discapacidades intelectuales y epilepsia. Si se ofrece información apropiada y atención médica y de rehabilitación inmediatamente después del diagnóstico, se puede obviar a muchas de estas discapacidades.
Existen buenas razones para creer que la prevalencia de hidrocefalia y spina Bífida es mayor en los países en desarrollo que en otros países. En muchos casos, la spina Bífida se puede prevenir por el consumo de 0.4 miligramos de ácido fólico al día antes de concebir y durante las primeras cuatro semanas de embarazo. Las mujeres en riesgo porque ya han tenido bebés con spina Bífida necesitan una dosis mayor de 4mg.
En muchos países industrializados, estos niños pueden vivir vidas normales. En cambio, en los países en desarrollo sobreviven muchas personas pero en condiciones que van desde asombrosas a inhumanas. Uno de los pasos importantes que se ha tomado en los países industrializados para mejorar los servicios es crear organizaciones de padres y pacientes.
Colaboración Norte-Sur
Mientras las organizaciones se centran en la entrega de servicios en sus propios países, la Federación Internacional funciona más allá de las fronteras para facilitar la creación de organizaciones nacionales donde los servicios son pocos. La "IF" conecta los grupos de padres de la región norte del mundo con los países en desarrollo del sur. Donde se llega a cumplir ciertos criterios como la disponibilidad de buenos hospitales, cirujanos, pediatras y programas de seguimiento, la IF les entregará con apoyo y evaluaciones.
La IF cree que el éxito de actividades que están al alcance del financiamiento futuras dependerá de la colaboración entre hospitales, cirujanos y organizaciones de base que trabajan con discapacitados en la comunidad. Este tipo de actividades solamente quedará dentro del rango de financiamiento si usan un los recursos locales y la infraestructura a fondo. IF firma un acta de entendimiento donde se especifican las funciones y responsabilidades con cada uno de los hospitales y programas de rehabilitación basada en la comunidad. El personal capacitado por estos programas de rehabilitación basados en la comunidad asegura el seguimiento, mientras la IF da capacitación y respaldo logístico.
La IF tuvo su origen en Dar es Salaam (Kenya) y en Kampala (Uganda) como programa piloto y de capacitación y ya ha facilitado cientos de operaciones. El proyecto IF construye sobre lo que ya han logrados los padres y los sistemas de entrega de servicios existentes.
Un taller reciente donde participaron todos los asociados hizo hincapié sobre la necesidad de capacitación a todo nivel. Sus principales conclusiones fueron:
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La "IF" firmemente cree que la cirugía del tipo "tercera ventrilucostomía" puede ser, en los países en desarrollo, una solución técnica mejor que la cirugía hidrocefalia en algunos casos y ciertamente facilitará la entrega de esta estrategia a los pacientes;
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Un pediatra o médico debería participar y debería permanecer disponible durante el seguimiento;
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Se debe desarrollar criterios para definir cuáles serían los casos que podrían necesitar intervención;
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Se debe entregar recomendaciones para mejorar el tratamiento de la hidrocefalia y la spina Bífida;
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El intercambio de información y capacitación entre los centros participantes es esencial;
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Se debe crear un registro de recién nacidos con spina Bífida para recolectar información sobre su prevalencia;
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Cada proyecto debe integrar una campaña de prevención dirigida a las mujeres en riesgo;
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La formación de grupos de padres es esencial para garantizar la atención apropiada a largo plazo y la participación permanente del grupo identificado.
Detalles:
International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida (if)
(Federación Internacional para la hidrocefalia y la Spina Bífida)
Cellebroersstraat 16
1000 BRUSELAS, Bélgica
P.Mertens@village.uunet.be
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