La organización Rusa Downside Up: Una oportunidad para niñas y niños con Síndrome de Down
Por Andrew Freeway (Andrew_Freeway@yahoo.com)
En Rusia era común que los padres de familia abandonaran a sus niñas y niños con discapacidad, como el Síndrome de Down y eso sigue ocurriendo. La organización de Moscú Downside Up es una de las entidades que le demuestra a los padres de familia, médicos y educadores que estas niñas y niños tiene derecho a beneficiarse del sistema de salud y educación... que nadie les puede negar su accesibilidad a la sociedad.
Después de que nació la hija de Anastasia Daoemnis, se la llevaron para examinarla. Durante casi una hora la madre no tenía ni idea de si era una niña o un niño. También se le dijo que el bebé tenía un "problema genético". Subsiguientemente, el personal del hospital le había recomendado a la madre que abandonara a su niña Dasja, porque le habían diagnosticado Síndrome de Down.
El médico le dijo a la madre: "La niña nunca podrá reconocer a sus padres y quizá muera en unos dos días." Al ser presionada de esta manera, Anastasia dejó que se llevaran a su hija a una Institución Infantil. Después de 4 meses, la madre volvió a ver a su niña. Ella nos dijo: "Fue terrible, ver a mi hija dentro de una urna de vidrio, recuperándose de alguna enfermedad y sin ni siquiera un pañal." La madre comenzó a visitar a su hija con más frecuencia. Al contrario de lo que le habían dicho las autoridades del hospital, Dasja estaba creciendo como una bebé adorable y se comunicaba con los que la cuidaban. Casi al año y medio de edad de la niña, la madre -ahora divorciada- se la llevó de la Institución para no volver. Anastasia nunca volverá a abandonar a su niña, quién ahora tiene su hogar.
Al igual que en otros países, en Rusia hay obstetras y trabajadores de la salud que le aconsejan a los padres de familia que abandonen a sus hijos que tienen alguna discapacidad. Casi 9 de cada 10 niñas y niños con Síndrome de Down, son separados en instituciones después de nacer. A pesar de que hay más atención de los medios de comunicación colectiva y mayor información, la herencia del período Soviético todavía está muy vivo.
Nastja Mjagkova también recibió presiones para que abandonara a su hijo, Pasja. Todavía atribulada por la emoción, nos comenta sobre esa época: "Me deprimí, se me partía el alma." Pasaron 2 años antes de que su esposo aceptara que Pasja regresara permanentemente.
Visitando el Centro
Dasja, una alegre niña de 3 años, con su vestido amarillo claro y Pasja, con sus 2 años, visitan hoy la organización Downside Up con sus madres. El Centro de Downside Up se especializa en apoyar a niñas y niños con Síndrome de Down y a sus familias.
Mientras Polina Zjijanova, profesora de este centro pone el disco para que las y los niños sigan bailando. Pasja bate los dos tamborines y las madres ríen al ver la expresión de seriedad de su rostro. Fue el personal de la Institución Infantil quienes luego le informaron a las madres acerca de la organización Downside Up.
Mejorar y difundir el conocimiento acerca del Síndrome de Down es la meta principal de Downside Up. Esta organización acaba de iniciar un proyecto en las clínicas de maternidad de Moscú y ofrece seminarios de capacitación para el personal. Aunque esta es la primera vez que Downside Up logra atravesar las cortinas médicas, sus seminarios captaron la atención y el entusiasmo de las y los trabajadores de la clínica. El proyecto se extenderá a otras clínicas de maternidad.
Alla Kirtoki, trabajadora de Downside Up, nos dijo: "Nuestro mensaje se opone totalmente al mensaje que dan los médicos y otros trabajadores de la salud. Nosotros mostramos las habilidades de las y los niños, en vez de enfocar su probable discapacidad. En las clínicas de maternidad se le dice a las madres que sus niños nunca caminarán o hablarán. Que sus niños serán agresivos y que nunca podrán reconocer a sus madres o padres. Los miembros del personal no hacen eso para lastimar a los padres de familia o a sus hijas o hijos. Es que no saben cómo actuar. ¡No son malos, son simplemente ignorantes!
Apoyo de los Países Bajos
En el Centro de la organización Downside Up, 140 niñas y niños con Síndrome de Down y sus padres reciben apoyo educativo y en temas del desarrollo parte de un equipo de especialistas. Muy pronto se introducirá un nuevo método de fisioterapia, con el apoyo de la organización Heeren Loo, de la ciudad de Ermelo, Países Bajos.
La meta del Centro es la inclusión de las niñas y los niños con discapacidad en la sociedad, una sociedad que le ha negado la accesibilidad a estos niños durante mucho tiempo. Gracias al apoyo de educación especial del Centro de Downside Up la mayoría de estos niños asisten a escuelas regulares. Algunas veces las y los niños sin discapacidad visitan el Centro para ir conociendo a los otros compañeros. El personal médico y los estudiantes participan de los seminarios de capacitación para aprender los problemas que, en palabras de Kirtoki: "pueden tener las niñas y los niños con Síndrome de Down, pero sabiendo que ellas y ellos no son el problema."
La lección de Zjijanova ha finalizado y las madres van por los niños que están jugando con muchos juguetes. En el salón de recreación le dan el almuerzo a sus niñas y niños. Este espacio también se usa para las reuniones diarias del personal. Nastja nos dijo: "Deseara haber conocido este sitio. ¡Simplemente, no es verdad lo que los médicos dijeron, que íbamos a ser infelices con nuestro Pasja!
Grupos de padres de familia
El siguiente paso es el desarrollo de grupos de auto-ayuda formado por padres de famiia de niñas y niños con discapacidad. Se piensa ofrecer este importante aporte con los padres de familias de las y los infantes, que están siendo atendidos en el Centro.
-Andrew Freeway (con un agradecimiento para Wendelmoed Boersema).
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