Informe sobre la Conferencia Internacional de Padres con Discapacidad y sus Familias
Por Corbett O'Toole (Corbett@disabledwomen.net)
La Segunda Conferencia Internacional sobre Padres con Discapacidad y sus Familias (Second International Conference on Parents with Disabilities and Their Families), presentó abundantes materiales y retos, desde su inauguración hasta su clausura. Fueron tres días, llenos de talleres y presentaciones acerca de muchos aspectos relacionados con la vida de los padres de familia de niñas y niños con discapacidad.
Esta conferencia histórica, realizada en la ciudad de Oakland, California y convocada por la organización "A Través del Espejo" ("Through the Looking Glass"), reunió a personas de cinco continentes y de múltiples disciplinas. Su tema central fue la diversidad: Desde la diversidad de la discapacidad, a la diversidad del lenguaje, a la diversidad de las perspectivas.
A partir de la primera página del su programa, el tema se estableció así: "Aunque nuestro enfoque es trabajar con y servirle a las familias con discapacidad, no creemos en la existencia de irregularidades o tragedias debido a la existencia de la discapacidad en uno o más de sus miembros. Éstas también son nuestras familias. Sabemos de su fortaleza, flexibilidad, sabiduría, capacidad de cuidarse y humor. Son parte de la experiencia de la discapacidad. En nuestra organización, la misión ha sido, demostrar y motivar el uso de recursos y proponer un modelo de intervención temprana que no sea patológico y más bien que fortalezca a las familias."
Observaciones para una consideración más amplia de la maternidad y paternidad
En la inauguración se aceptó el reto de este poderoso mensaje. Fue sorprendente tanto por su enfoque diferente como por las intervenciones, muchas conmovedoras y que llaman a la reflexión.
La Dra. Tanis Doe, galardonado con la beca Fulbright e investigadora canadiense, habló conmovedoramente acerca de los retos que enfrentan los padres de familia con discapacidad psiquiátrica. Ella discutió las limitaciones para una adecuada maternidad y paternidad exitosas, que presentan las y los profesionales inspirados por buenas intenciones pero mal informados. También identificó los temas principales de interés, como las políticas tan difundidas de separar a las niñas y los niños de sus padres que tienen discapacidad y compartió algunas soluciones. Instó a que el público mantuviera abierta la sombrilla del modelo social para la discapacidad y que estuviera bien abierta para las personas con discapacidad psiquiátrica.
La Dra. Megan Kirshbaum, co-directora de la organización "A través del Espejo", presentó el panorama personal y profesional de los padres con discapacidad intelectual. Ella habló de las dificultades de ser padres de familia que tienen discapacidad intelectual, tanto las dificultades presentadas por la sociedad como por los profesionales. También le presentó al público ejemplos concreto de los apoyos necesarios que le pueden ayudar a estas familias para ser más eficientes. Ella les narró como su experiencia de vida y la vida de sus hijos, fue influida por la esclerosis múltiple de su esposo.
Además de estas destacada presentaciones, el Dr. Paul Preston, co-director de la organización y autor del libro: "Madre y padre sordos" ("Mother Father Deaf"), discutió muchos aspectos internos de la realidad de ser un padre de familia sordo. Y, Deborah Kent Stein, de la Federación Nacional de Ciegos de Estados Unidos (National Federation of the Blind), comentó las experiencias de las madres y padres con deficiencias visuales. La Dra. Rhoda Olkin, profesora, se centró en temas relacionados con discapacidad física.
Las sesiones y los talleres
Luego de esta sorprendente inauguración, comenzaron las sesiones. El jueves, el primer día de la actividad, hubo una serie de talleres sobre Padres de Familia con Discapacidad del Desarrollo (En Estados Unidos, ese es el término utilizado para identificar a la discapacidad intelectual). La primera sesión se concentró en la intervenciones para padres con niños pequeños y la segunda sesión en estrategias de adaptación exitosas.
Simultáneamente, hubo talleres para examinar las diversas culturas de donde provienen los padres con discapacidad. Se pudo estudiar como las diversas culturas interpretan y apoyan a estos padres. Se señaló que las culturas que mantienen a los adultos cerca de los nexos familiares, tienen más éxito apoyando a los esfuerzos de crianza de los padres con discapacidad
Al final de la tarde, se completó la jornada compartiendo recursos ofrecidos por la organización "A Través del Espejo", la Federación Estadounidense de Ciegos, la Organización Internacional sobre Discapacidad, Embarazo y Paternidad (Disability, Pregnancy and Parenthood) y la Organización Mundial de Personas con Discapacidad (Sección Reino Unido).
El viernes se iniciaron las sesiones con un estudio longitudinal de Gwynnyth Llewellyn, Ph.D., acerca de las madres con discapacidad intelectual. El estudio demuestra que cuando existen redes informales de apoyo amplias, se aumentan las habilidades de estas madres para criar exitosamente a sus hijos. Además, aunque lo óptimo sigue siendo para las niñas y los niños, el tener una familia con ambos progenitores, madre y padre, el contar con una figura paterna, aunque sin relación familiar, pero comprometida, también resulta efectivo. El estudio también demostró que lo menos efectivo, era depender exclusivamente de la asistencia gubernamental, debido a que sus programas y personal cambian.
Temas relacionados con la custodia de niñas y niños
Un problema frecuente al que se enfrentan los padres con discapacidad es su derecho a la custodia de sus niñas y niños. El Dr. Lewellyn y otros sostienen que entre 40-60% de los padres con discapacidad intelectual , 30-50% de los padres con discapacidad psiquiátrica y casi 30% de los padres con otras discapacidades, alguna vez han tenido que luchar por la custodia de sus hijas e hijos.
La Conferencia destinó dos talleres para analizar varias estrategias en materia de custodia. Una organización no gubernamental abordó el tema de la asistencia legal, los programas gubernamentales de asistencia legal obligatoria y las políticas legislativas.
Por su parte, los padres con discapacidad física comentaron sobre temas relacionados con la maternidad y paternidad exitosas. Antes de tener hijos, es difícil encontrar información acerca del embarazo, nacimiento y adopción, se indicó. Los talleres combinaron el intercambio de información y de recursos de padres con discapacidad y sus experiencias pasando por esos procesos.
Luego de que vienen las niñas y los niños, aparece el tema su cuidado físico. La organización "A Través del Espejo", está a la cabeza en la creación y diseño de equipo adaptable para el cuidado de estos niños. Desde una andadera a de una cuna, que es fácil de abrir para una madre con dificultades en sus manos, la organización las ha fabricado. La conferencia presentó dos talleres sobre estos equipos para profesionales y padres de familia y les ofreció mucha documentación sobre el extenso trabajo realizado en equipo adaptado para el cuidado de las niñas y los niños.
La Segunda Conferencia para Padres con Discapacidad fue un gran éxito. Asistieron unos 200 participantes de Uzbekistán, Filipinas, Japón, Reino Unido, Australia, Canadá así como de Estados Unidos. Las conversaciones en los talleres, pasillos y en los bares fueron amenas y en la que los y las participantes intercambiaron mucha información.
Historia del Centro
La organización "A Través del Espejo" fue fundada por Megan and Hal Kirshbaum en 1982. Su propósito era y es atender los importantes, pero frecuentemente olvidados, intereses de los padres de familia, que tienen discapacidad. Surgió a partir del histórico movimiento de vida independiente en Berkeley, California y mantiene un fuerte compromiso con el modelo social de la discapacidad. Ha sido pionera en la introducción de servicios clínicos y de apoyo para padres con discapacidad, ofrece capacitación e investigaciones a familias donde uno de los padres o abuelos o uno de los niños, presenta una discapacidad o una condición de salud discapacitante.
Su personal incluye psicólogos, investigadores, terapeutas educacionales, especialistas en el desarrollo, trabajadores sociales, orientadores de familia, educadores sobre maternidad y paternidad, asesores en rehabilitación y asesores legales. Más del 80% de su personal tiene alguna discapacidad o es madre o padre con discapacidad.
También cuenta con un Centro Nacional de Recursos para Padres de Familia con Discapacidad (National Resource Center for Parents with Disabilities). Para más información, consulte el Sitio en la Red: www.lookingglass.org
En las próximas ediciones de Disability World, comentaremos las sesiones acerca de los padres de familia con discapacidades visuales, las perspectivas internacionales de los padres con discapacidad, más sobre los padres con discapacidad psiquiátricas y los padres sordos.
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