Comentarios de libros: "International Handbook of Disability Studies" (Traducción del título: "Manual internacional de estudios en discapacidad")
Albrecht, Gary L., Seelman, Katherine D., and Bury, Michael, Eds. (2001) Handbook of Disability Studies, Thousand Oaks, CA.: Sage Publications. 852 pages, including Author and Subject Indexes.
Comentario de: Corinne Kirchner, Ph.D., Ditrectora de Investigaciones en Política y Evaluación de Programas, Fundación Estadounidense para Ciegos (American Foundation for the Blind) (Corinne@afb.net)
Definición de términos
Es intrigante considerar este volumen valioso y voluminoso libro, editado por Albrecht, Seelman and Bury con el nombre de "Manual", ya que el diccionario de inglés Merriam-Webster's Collegiate Dictionary's (1993, p. 526) define a un "manual" como: " Primero, a un libro que se puede llevar de un sitio a otro como fácil referencia". Si usted se concentra en la movilidad, el término descriptivo de "Manual" es inadecuado para esta voluminosa obra de más de 850 páginas (de 8 y _ x 11 pulgadas), en empaste duro y cuyo peso -aunque yo no lo pesé- se nota entre menos se mueva.
Afortunadamente, les recomiendo que hagan campo en o cerca de su escritorio para colocar su ejemplar de la obra "Manual de Estudios en Discapacidad" (que denominaremos aquí, el Manual), para que siga siendo una "referencia difícilmente movible".
Lo voluminoso del libro es alcanzado por su contenido intelectual. Así que se acerca más a satisfacer la segunda parte de la definición que le da el diccionario a la palabra "manual" (por ejemplo, un libro de referencia concisa que abarca cierta materia). Nuestro comentario de esta obra, dentro de los límites de comprensión de las y los lectores ante una obra multidisciplinaria, tratará de abarcarla dentro del dominio de lo que recientemente ha emergido con la denominación de "Estudios en Discapacidad."
Perspectivas interdisciplinarias
Mi intención debe ser definida de manera más modesta. Principalmente describiré, en vez de abordar totalmente la capacidad del libro para cubrir su dominio de temas. Mis pocas observaciones de evaluación, se limitarán a la extensión permisible en este tipo de comentario. Aunque adelanto que ningún equipo de revisores le podría hacer justicia al abundante material y de tantas disciplinas, como el contenido en los 34 capítulos de este libro, a los cuales contribuyeron casi 50 autoras y autores.
Arriesgando pasar por alto las denominación correcta de la disciplina de las y los autores, aquí hay un panorama general de su diversidad: Antropología, Bioética, Comunicación, Estudios Culturales, Demografía, Economía, Educación, Inglés, Epidemiología, Ciencia de la Información, Derecho, Filosofía, Fisioterapia, Ciencia Política, Psicología, Salud Pública, Asesoría en Rehabilitación, Ingeniería de la Rehabilitación, Trabajo Social, Sociología y Educación Especial. Se podría argumentar que la pluralidad de las autoras y los autores, se pueden clasificar como sociólogos, que es el campo de la comentarista. Sin embargo, la diversidad metodológica y el material presentado por ese subconjunto de autoras y autores es tal, que mi posición sería incorrecta.
Claramente, las y los estudiantes e investigadores, en, por lo menos, una gama de las especialidades que acabo de mencionar, encontrarán algún tema o una pregunta a fin a su campo de interés en este Manual. Probablemente sean recompensados por las respuestas, pero lo más importante, lo serán por las nuevas preguntas que les guiarán en futuras lecturas e investigaciones. Los editores han hecho una gran labor logrando que estos escritores, ofrezcan sugerencias explícitas para nuevas áreas de investigación, como parte de la sección de conclusiones en cada capítulo.
Sin importar la generalidad con que se defina al grupo de especialistas de disciplinas académicas (incluyendo estudiantes) que puedan encontrar material dirigida a las mismas en este libro, también sería una manera limitada de definir al público en potencia. Quedándonos en lo del grupo académico, será obvio que el valor que encontrarán no se limitará a leer capítulos escritos por sus colegas especialistas, sino que se expande por las referencias que, desde una materia general, realizan estos autores hacia trabajos de otros con otras perspectivas.
¿Tiene sentido ir más allá de lo académico y motivar a que otros profundicen este Manual? Yo digo que "sí", como consejo, declinando el énfasis cuando se trata de las siguientes categorías de lectoras o lectores potenciales: investigadores en ciencias aplicadas, responsables de elaborar políticas, activistas en derechos humanos de personas con discapacidad y suplidores profesionales de servicios. ¿Por qué dijo "a manera de consejo"?
Primero, porque hay que ser realista, la frase operativa de esa recomendación es "profundizar en". En otras palabras, por mucho que una inste a las lectoras y los lectores a que procuren beneficiarse de las riquezas luminosas que ofrece este libro, la petición se dificulta debido a la cultura orientada de nuestros tiempos y las presiones relacionadas con el tiempo. Sin embargo, no es difícil argumentar que uno o algunos cuantos capítulos pueden ofrecer una orientación verdaderamente útil y reflexiones específicas para lectores cuyo interés primordial es la acción, en las áreas de políticas de atención de la salud, ingreso por seguridad social, empleo y tecnología (Consulte más adelante).
Habiendo dicho eso, las dimensiones del documento físico y su precio podrían ser factores limitantes para lectores muy selectivos. Así que la decisión lógica de adquirirlo estaría en que estuviera ampliamente disponible en bibliotecas accesibles, en todo el sentido de la palabra. Para lectores eventuales dentro del grupos de activistas en derechos humanos en materia de discapacidad, la obra puede constituir una valiosa inversión que podrían hacer los Centros de Vida Independiente. ¿Lo podrían hacer? A juzgar por la presentación que hace la Junta Editorial Asesora del Manual, muy pocos de estos defensores de los derechos humanos en materia de discapacidad, que no sean académicos, estarían lo suficientemente informados sobre la intención y el contenido para avanzar mucho. Se ocupará una voz más fuerte para colocar este recurso en las bibliotecas de las agencias gubernamentales y de las instituciones sin fines de lucro.
Perspectivas internacionales
Además de la variedad de disciplinas académicas, la capacitación que se necesita para beneficiarse de su información en el Manual, debe ser diversa, también en lo internacional.
Comenzando con los "Reconocimientos", donde la génesis del Manual se atribuye tanto al movimiento de derechos civiles en Estados Unidos y a la lucha internacional a favor de los derechos humanos (página ix), hasta pasar por el capítulo final de Ingtad "Discapacidad en el mundo en desarrollo" (páginas 772-792), prevalece una perspectiva internacional. Sin embargo, en algunos capítulos, como el de Lollar "Tendencias de Salud Pública en materia de discapacidad: pasado presente y futuro (páginas 754-771), el ángulo internacional se refiere principalmente a cuerpos internacionales como la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, y no a comparaciones entre países o regiones específicas. El capítulo de Lollar analiza el sector de la salud pública de Estados Unidos, según su influencia obtenida en la comunidad de personas con discapacidad en la que se desarrolló. Por la estructura del capítulo, ha de esperarse que irá a estimular el análisis comparativo al estudiar a otros países con distintos sistemas de salud pública, de atender sus prioridades en discapacidad y contextos diferentes.
Muchos capítulos tiene un enfoque comparativo donde se identifican procesos culturales y económicos, nacionales o regionales y transnacionales. De hecho, la mayoría de los capítulos en la tercera y última sección del libro, intitulada: "Discapacidad en contexto" emprende esta labor comparativa.
Traté la estructura suavemente
Como lo indiqué antes la estructura del Manual consiste de tres secciones: I "La formación de los estudios en materia de discapacidad como campo", II "Experiencias en discapacidad" y III. "Discapacidad en contexto". Las explicaciones de los editores para esta división es satisfactoria, pero a mí me parece que muchos capítulos se pudieron colocar indistintamente, en una o cualesquiera de las otras secciones. Reflexionando, ese comentario se refiere a más que una debilidad de clasificación, a la fuerza de una consistencia de la estructura de toda la obra que encontramos en la mayoría de los capítulos. En otras palabras, a lo largo de la mayoría de los escritos, la información acerca de experiencias es valorada y la discapacidad, como fenómeno, es considerada como consecuencia de contextos externos a la persona. Más aún, se puede afirmar que todos los capítulos contribuyen a darle forma a un nuevo campo -y las y los autores indudablemente--, estaban concientes de este hecho al elaborar sus escritos.
Me tomé un poco de tiempo considerando estructuras alternas posibles y pensando en alguna otra reubicación de algunos capítulos, como para darle más definición a la estructura existente, pero pronto decidí que no era productivo. El punto es, simplemente, que las y los lectores no deben dejar que los títulos de las secciones, les obstaculicen buscar materiales relevantes en ellas contenidos.
Tras haber señalado que los temas designados en los títulos de las secciones, no son tan exactos, también detecto cierto desequilibrio: La información acerca de experiencias parece estar menos representada que la que se presenta en la sección de contexto de la discapacidad, aún en los capítulos colocados en la Parte II. Pero presento este comentario con mucho titubeo, pues reconozco que es discutible lo considerado "verdaderamente propio de la experiencia" y lo que sólo sería "verdaderamente contextual". Ciertamente, el Capítulo 18 "Profesionales en atención de la salud y sus actitudes hacia las decisiones que afectan a las personas con discapacidad" ("Health Care Professionals and Their Attitudes Toward and Decisions Affecting Disabled People"), desarrolla con mucha fuerza ambas perspectivas. El médico y autor Ian Basnett, presentó lesión de la médula espinal después de varios años de ejercerse profesionalmente y señala cómo la socialización profesional del "típico profesional sin discapacidad que se desarrolla en el campo de la atención de la salud" va creando un contexto negativo para los pacientes/clientes con discapacidad.
En su "Entendimientos divididos", Gill aborda una revisión sistemática necesaria acerca de la manera de cómo las académicas y los académicos y proveedores de servicios, han caracterizado "la experiencia de la discapacidad". Ella establece un sólido fundamento para las futuras investigaciones acerca de la todavía radical noción de una experiencia positiva de la discapacidad.
Estos ejemplos demuestran que la perspectiva de incluir información acerca de las experiencias de la discapacidad, está presente en la recopilación.
Ejemplos de información de contextos
El resto de esta revisión considera los capítulos de la Parte III, que hemos escogido arbitrariamente. Se manifestó que los capítulos del Manual se habían agrupado en la Parte III porque todos ilustran el análisis cultural comparativo, pero también detecto una útil progresión de uno a otro capítulo; lo cual puede contribuir para entender los enlaces institucionales que afectan la política en materia de discapacidad. Realmente, sospecho que esta selección de los capítulos, será particularmente atractiva para las lectoras y los lectores que no son académicos: activistas de los derechos humanos en materia de discapacidad y encargados de políticas en este campo, que están buscando informarse mejor acerca de metas de acción que ya tienen en mente.
DeJong y Basnett en el Capítulo 26 "Discapacidad y política de salud: El papel de los mercados en la prestación de los servicio de salud ("Disability and Health policy: The Role of Markets in the Delivery of Health Services"), desarrollan un enfoque comparativo, orientado a los sistemas económicos nacionales. Aunque el enfoque puede serle familiar a las investigadoras e investigadores de servicios de salud pública, los autores presentan un ángulo inmóvil comenzando desde la perspectiva del movimiento social alrededor de los temas de la discapacidad.
Los autores señalan que las y los dirigentes en muchos países: "manifiestan percepciones conflictivas acerca del papel desempañado por los sistemas de atención de la salud en las vidas de las personas con discapacidad" (página 610). Esto lleva a un estudio de los cambios históricos y de los factores culturales que afectan el papel de los activistas en derechos humanos en materia de discapacidad dentro de la formulación de la política de salud, antes que el capítulo profundice en el tema principal, las comparaciones nacionales de recientes desarrollos en políticas que se han planteado.
O'Day y Berkowitz, en su Capítulo 27 "Programas de beneficencia en material de discapacidad ¿Pódemos mejorar los programas de retorno al trabajo?" ("Disability Benefit Programs: Can We Improve the Return-to-Work Record?"), nos ofrecen una concisa comparación de los programas nacionales de beneficios para ingreso, destacando los razonamientos y metas de la reciente legislación estadounidense para promover el retorno al trabajo. En esta legislación las autoridades reconocieron los aportes del movimiento de las personas con discapacidad al introducir cambios en las políticas de empleo y los seguros de salud, siguiendo las líneas generales de la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (Americans with Disabilities Act).
Seguidamente, Schriner en el Capítulo 28 "Perspectivas de los estudios en discapacidad acerca de los temas de empleo y las políticas para las personas con discapacidad: Una revisión internacional" ("A Disability Studies Perspective on Employment Issues and Policies for Disabled People: An International View"), usa la perspectiva del movimiento para informar sobre una extensa discusión de los factores que apoyan o cuestionan el surgimiento de la "práctica de la rehabilitación transformativa" (transformative rehabilitation practice), definida como la rehabilitación que actúa sobre las barreras sociales en vez de las limitaciones individuales.
Finalmente, en lo que concierne a esta revisión, está el escrito de Seelman, Capítulo 29 "Política de ciencia y tecnología: ¿Es la discapacidad el factor que falta?". Es un análisis de contexto que, al principio, podría parecer más académico que práctico debido a su impresionante erudición. Pero sería un error pensar que los responsables de políticas y hasta los activistas de los derechos humanos en materia de discapacidad reflexivos, no podrían beneficiarse de este capítulo, que presenta temas como: el papel del género, la cultura y la clase social en la capacitación de las y los profesionales e ingenieros, los modelos cambiantes en la investigación, con los cuales podríamos asegurarnos que la ciencia y la tecnología sirvan para atender las necesidades de las personas con discapacidad definidas por ellas mismas.
El uso, particularmente para las lectoras y los lectores con discapacidad, tiene algunas limitaciones, especialmente cuando se cuenta con el Manual como un recurso que pueden usar frecuentemente. Esto me motiva a comentar dos aspectos que pueden afectar mucho la utilidad de este libro como referencia: la bibliografía y el índice y terminar con un aspecto práctico de accesibilidad para la gente con dificultad para leer la letra empresa.
En lo que respecta a la bibliografía, el libro es una mina de oro. Los autores hacen generosas referencias a sus propias fuentes, que no sólo otras publicaciones académicas, sino citas de publicaciones de las mismas personas con discapacidad. Por ejemplo, Disability Rag (ahora llamada Ragged Edge), actas legislativas y otras fuentes primarias relevantes para este emergente campo de estudio. Como sacar oro, la lectora o el lector debe trabajar un poco, porque cada capítulo tiene su propia bibliografía y no existe una lista bibliográfica general. Sin embargo, hay una lista de autores de unas 20 páginas en dos columnas. Los números de página en el Indice de Autores se refieren a citas abreviadas contenidas en el texto, números de página que refieren a la información bibliográfica completa no se dan, por eso hay que irse al final del artículo respectivo y buscar. Claro que la manera de hacerse está conforme a la práctica común de las editoriales, sin embargo siempre desearía que hubiera una bibliografía general y que la Lista de Autores incluyera los números de página para las citas completas.
Finalmente, el Indice de Materias,--28 páginas en dos columnas--, puede no resultar tan bueno. Uno puede imaginar que un índice de términos y conceptos usados en casi 800 páginas de texto llenaría un gran volumen en sí. He usado el índice para buscar varios temas y encontré concordancias relevantes, pero claro que no puede asegurarme que todas las concordancias estuvieran en el índice. También traté de encontrar un tema que no estuviera en el índice, que me hiciera pensar que tal tema no hubiera sido tratado del todo, mientras que después me encontré un tema que no aparecía en el índice (Para ser específica, en un capítulo de Carol Gill aparece el tema de Ajuste a la discapacidad (Disability adjustment). Probablemente la solución a este problema de los índice sólo se dará cuando tales documentos sean diseminados electrónicamente.
Ese punto nos lleva a la pregunta de cómo las personas que tienen discapacidad para leer la letra impresa, podrían tener una versión accesible de este Manual (La solución está en que se autorice el uso de una versión digital). Debido a que algunas y algunos autores son personas ciegas o con deficiencias visuales, una puede pensar o por lo menos esperar que hay una versión impresa en formato alternativo, pero esta comentarista no encontró referencia sobre cómo conseguirlo. En relación a crear una versión accesible, afortunadamente el Manual tiene muy poco de tablas, gráficos o fotografías.
En realidad, el único cuadro es una sorprendente reproducción de una pintura de arte clásico que adorna la portada. Los editores anticiparon que la selección de una obra de arte iría a ser discutible y explicaron su perspectiva. Su razonamiento, refleja el tema de este gran esfuerzo y es una nota significativa para terminar este comentario.
A través de tal reproducción se simboliza el hecho de que las personas con discapacidad tienen un valor y un lugar dentro de la sociedad, que la discapacidad y las relaciones intergeneracionales han sido importantes a lo largo de la historia, y que la discapacidad debe ser entendida en su contexto histórico y cultural. Se expresa la continuidad y el esperanza... (página 4).
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