Comentario de libros: Los milagros suceden: Una madre, una hija, un viaje (Miracles Happen: One Mother, One Daughter, One Journey)

Por Jennifer Perry (jenperry2001@yahoo.com)

Afortunadamente, mi escepticismo inicial, terminó al comenzar a leer este libro, en el cual lo que leí era la historia real de una estudiante universitaria, Brooke, que afrontó los problemas propios de la vida universitaria, y más ampliamente, desde la perspectiva de las oportunidades educativas que estaban disponibles para todos, con o sin discapacidad.

Tampoco el libro entraba en la argumentación incorrecta de: “Véanme y lo que he podido hacer”. Es más bien la narrativa de una joven tratando de obtener una educación, lograr su identidad y afrontar su situación familiar, como lo hacemos todos, con o sin discapacidad. Sin embargo, no es un libro donde se relega la discapacidad para darle más espacio narrativo a “una tierna historia” de una joven que va creciendo, sin otro propósito que no sea el entretenimiento o la motivación.

Por otra parte, aunque este libro no es una obra de política social o de los derechos de las personas con discapacidad, ilustra, sin necesidad de profundizar demasiado, los importantes temas de la política social que ejercen influencia en el acceso a la educación para las personas con discapacidad. La obra narra la historia de una joven quien, junto a su madre y un grupo de personas de apoyo, profesores y administradores, asumieron estos temas.

Reflexión e identidad: ¿Es la discapacidad un tema central?
Este es un libro escrito por Brooke, la estudiante, y su madre Jean Ellison. La obra está organizada a manera de un diario. Aunque los eventos no se narran en tiempo real. Este enfoque nos deja mucho espacio para la reflexión y para ponderar las emociones, dentro de un contexto social específico. Eso eventos van desde situaciones ordinarias (un día de clases) a situaciones más específicas como (presentarse y cumplir con los requisitos de matrícula de la Universidad de Harvard, la experiencia de graduarse o dar el discurso de Honor en su Graduación.

En el proceso de reflexión sobre todos eventos de su vida, se nos ofrece una conexión con la discapacidad, esto es, su identidad de persona con discapacidad (y la identidad de su madre, el papel importante que ella desempeña como la madre de una joven con discapacidad). Todo tiene un efecto en la percepción y en las reacciones ante cada evento.

Esto puede ser algo peligroso. Si se deja ir muy lejos, podría hacerse creer que miramos el mundo sólo de una manera y que quizá, así también lo miran las personas con discapacidad: sólo por tener una discapacidad. Sin embargo, ese peligro no se da al leer este libro, por ejemplo: al discutir acerca de si matricularse o no en la Universidad de Harvard, la madre y la hija, como autoras, nos analizan las consecuencias de esa decisión. El hecho que Brooke tiene una discapacidad extensiva también fue parte de todas las consideraciones. También hubo muchas preguntas relacionadas con la accesibilidad y otras necesidades. Las autoras, madre e hija, explican otros factores: situación de la familia en diversos momentos, las finanzas, las metas y ciertos aspectos que trascienden la frontera usual discapacidad y no discapacidad. Con todo esto la obra adquiere también un nivel de generalidad aplicable a muchas situaciones de la vida de sus lectoras y lectores.

Harvard: ¿Merece un premio?
Como se mencionó anteriormente, los temas de la política sobre discapacidad, le presentaron algunos problemas a Brooke y a su madre. Ellas tuvieron que lidiar con las cifras que reconocía la administración educativa para los años de estudio, escuela secundaria, después del accidente de Brooke. Pero la situación en Harvard era distinta, considerando que era una institución con residencia para estudiantes.

A pesar de los problemas iniciales con la accesibilidad al dormitorio, en el libro Brooke expresa que la Universidad de Harvard le prestó una ayuda efectiva para que ella pudiera participar en los eventos y hasta facilidades de trasporte, para lograr su inclusión educativa. El libro no menciona la necesidad de recurrir a las disposiciones de la Ley para Estadounidenses con Discapacidad, donde todas estas modificaciones son obligatorias, así Brooke y su madre no tenían que depender de una política universitaria o una voluntad de colaboración por parte de las autoridades.

Aunque el propósito inicial de este libro era, según me parece, compartir la historia de la hija y su madre, su fortaleza y el apoyo mutuo capaces de superar retos y contrariedades, es esencial un buen repaso de las influencias sociales, los mecanismos relacionados con el por qué y el cómo se ocultaron o se sobrellevaron los obstáculos.

Al graduarse, Brooke buscó una carrera en el área de la discapacidad y daba discursos acerca de sus experiencias personales. Quizá esto último vino como consecuencia de la publicación del libro. Me parece que el libro hubiera sido más efectivo si se basara en las experiencias de Brooke y su madre, que permitieron la integración y la inclusión, sería una forma de educar a otros mediante la reflexión acerca de esas experiencias personales.

Buscando un equilibrio
Hay algunas cosas que se hacen bien en este libro. La historia se narra en forma personal, tal que uno se puede identificar con las situaciones y los personajes con mucha facilidad. Es una historia narrada en forma de diario, muy efectiva, sin caer en la manipulación emocional. En la obra también se manifiesta que la discapacidad de Brooke no constituye la única fuente de su identidad. La política pública y los derechos en el campo de la discapacidad son presentados a los lectores, pero no explicados, sino más bien como parte del contexto de toda una experiencia personal. La obra siempre mantiene un formato de diario y autobiografía.

Aunque el libro hace todas estas cosas bien, sería bueno profundizar en el contexto de las experiencias personales, ésto para explicar más acerca de los mecanismos sociales y legales que permitieron u obstaculizaron los eventos y las maneras en que sucedieron las cosas, que se narran en esta obra. Pienso que esto se puede lograr sin sacrificar el equilibrio entre la explicación de la política social en materia de discapacidad y la reflexión personal, y aún así conservar una lectura fluida y amena. Creo que la información contextual se puedo mejorar, agregándole a la narrativa, más elementos para educar al público lector acerca de los mecanismos sociales que participaron en el desarrollo de los acontecimientos narrados.

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