Una verdadera historia: El abuso contra los derechos humanos de las personas con discapacidad

Informe de los resultado de un proyecto para documentar sistemáticamente el abuso a los derechos humanos contra las personas con discapacidad: El Proyecto de la Base de Datos de Concienciación sobre Discapacidad en Acción (Disability Awareness in Action Human Rights Database)

Por Richard Light, Director de Investigación y Publicaciones del Proyecto Concienciación sobre Discapacidad en Acción (Research & Publications Director, Disability Awareness in Action)

Sin embargo, hay un horror que es casi invisible: el continuo y en muchos casos sistemático abuso de las personas con discapacidad. Contrario a lo que muchos desean que nosotros creamos, los derechos humanos no son una espada para cortar las buenas intenciones, sino un escudo contra la opresión. Los derechos humanos, la Declaración Universal de Derechos Humanos (Universal Declaration of Human Rights), debe considerarse un conjunto de condiciones mínimas por debajo del cual ninguna sociedad debe vivir. Sin embargo, la doctrina de los derechos humanos sigue siendo un ideal al que muchos sólo pueden aspirar.

Quienes vivimos en lo que nos agrada describir como “mundo desarrollado” somos muy complacientes. La mayoría contemplamos a cierta distancia la pobreza que produce discapacidad, porque tenemos acceso a una cantidad de bienes de consumo y servicios de todo tipo y, cuando nos atrapa la necesidad, recurrimos a un sistema de bienestar y seguridad social que nos apoya moderadamente. En nuestro “mundo desarrollado” contamos con la complejidad de sistemas de justicia, un servicio de policía que, en mayor o menor grado, es responsable ante el pueblo y, completamos el cuadro con políticos electos democráticamente. Como analizaremos aquí, esa complacencia no es compartida por las personas con discapacidad, entre otros grupos.

Durante mucho tiempo, nuestras ideas acerca de los derechos humanos han sido muy influidas por el ideal de “el máximo de bienestar para el mayor número de personas”, este cliché sirve para ocultar la obscena explotación y el abuso contra las minorías, tanto dentro de una nación individual como a nivel global. La alternativa incorrecta de una igualdad parcial ha sido la posición de quienes afirman que hay un respeto para todas y todos, pero aún así no asumen una postura valiente frente a estos temas. Debemos encontrar una ruta de salida a este estancamiento, para reducir la tensión social de quienes ya existen.

La organización Concienciación sobre la Discapacidad en Acción (Disability Awareness in Action) y su base de Datos sobre Derechos Humanos
En 1999, la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción creó una base de datos sobre derechos humanos y, hasta donde sabemos, este proyecto sigue siendo el único esfuerzo sistemático de para llevar un registro internacional de las violaciones de los derechos humanos en las personas con discapacidad. Hasta la fecha (julio del 2003) la Bases de Datos sobre Derechos Humanos, ha registrado 2.046.627 abusos contra personas con discapacidad.

A pesar de los recursos modestos de que dispone la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción, en general, y la Base de Datos sobre Derechos Humanos, en particular (Nota 1), nuestros registros contienen 1.427 informes de abuso que afectan a por lo menos 2.046.627 personas con discapacidad. (Nota 2)

El singular y vital aporte de esta base de datos se manifestó desde su entrada en operación. El personal de Concienciación sobre Discapacidad en Acción, aprovecha todas las oportunidades para difundir la información entre las organizaciones de personas con discapacidad, los medios de comunicación colectiva y las agencias de derechos humanos y de los gobiernos. La información de esta Base de Datos se ha presentado en forma de informes ante la Secretaría General de Naciones Unidas, la Comisión de Naciones Unidas sobre Derechos Humanos, el Relator Especial de Naciones Unidas en Materia de Discapacidad y el Foro Europeo sobre Discapacidad.

Finalmente, debemos señalar que este Informe presenta información seleccionada acerca de los abusos. El autor comentará temas específicos con solicitantes que nos escriban individualmente.

Barreras metodológicas
Los temas recurrentes en los informes de los abusos relacionados con los derechos humanos

Como sucede con la mayoría de las tareas de investigación, la metodología para preparar informes sobre derechos humanos ha provocado un gran debate. Las y los académicos, profesionales y grupos de presión tienen diversas motivaciones, incluso razones en conflicto al abordar los temas de los abusos relacionados con los derechos humanos. En las siguientes secciones presentamos los tipos de abusos más importantes y agregamos algunas imitaciones relacionadas con la discapacidad.

¿Debe el Estado ser considerado responsable por la violación?
La Base de Datos registra el nombre del país donde se informa de una violación, sin embargo, lo que el informe original usualmente no revela es, si los órganos o agencias del Estado están implicados en la comisión del abuso.

La Base de Datos no ha realizado, ni puede realizar esfuerzos para determinar si hubo responsabilidad individual del Estado cuando ocurrió el abuso, salvo cuando esa responsabilidad sea demostrada por los hechos revelados.

Los informes se van registrando conforme se van recibiendo, debemos señalar que nosotros promovemos un enfoque donde las personas se hacen responsables de sus omisiones y sus acciones.

Nosotros no consideramos que hay alguna diferencia ética entre cometer abusos contra los derechos humanos como actor principal, como colaborador o instigar a otros para que comentan el abuso o el ignorar voluntariamente la evidencia de un abuso continuo o sistemático dentro de un programa o institución gubernamental o patrocinada por el Estado. Lejos de sancionar el abuso (sea implícitamente o por relación), nosotros creemos que el Estado tiene la responsabilidad fundamental de proteger los derechos humanos de sus ciudadanos, como lo indica la Declaración Universal de Derechos Humanos. El fracaso de dar esa protección al bien más valioso que tiene una sociedad, las y los niños, los ancianos y las personas con discapacidad, indica que se da el abuso con impunidad.

El juego de los números
Cualquier intento de informar sobre el abuso de los derechos humanos internacionalmente queda sujeta a una ironía inevitable, la evidencia del abuso cometido en los Estados más represivos, es la más difícil de encontrar. En términos puramente numéricos, los Estados más liberales aparecen como los abusadores más frecuentes.

En los Estados donde las violaciones de los derechos son endémicas, puede que las que se relacionan con discapacidad no reciban la prioridad debida. En pocas palabras, si los ciudadanos tienen miedo de que sean asesinados por “escuadrones de la muerte”, las violaciones contra personas con discapacidad, parecen no merecer comentario. Además, los Estados despóticos que usan el terror para mantener su poder generalmente recurren a la desaparición de toda evidencia que incrimina, así se explica como desaparecen las pruebas cuando hay que darle información a la agencias externas.

Temas específicos del proyecto

Fuentes de evidencia

Como sucede con los informes preparados por la Base de Datos de la organización Concienciación sobre la Discapacidad en Acción, los informes de los medios de comunicación colectiva, también son de una importancia significativa. Tales abusos deben fundamentarse en:

• En el abuso que se estaba reconociendo en la primera instancia.
• En la situación que se está juzgando de manera general, y no desde una perspectiva especializada o minoritaria.
• En si los medios de información tienen la independencia suficiente frente a un gobierno hostil o un aparato estatal represivo, ante los cuales preferiría ocultar información comprometedora.
• En si se dispone de la posibilidad de consultar confiada y sistemáticamente los informes publicados.

En esta etapa en la que está la Base de Datos de la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción, la confianza en la prensa del Reino Unido reduce muchos de los riesgos que hemos mencionado anteriormente, aunque hemos identificado una mayor cantidad de abusos contra personas con discapacidad en el Reino Unido.

El abuso que produce discapacidad
Uno de los aspectos metodológicos que se deben resolver es si incluir el abuso contra los derechos humanos cuando la víctima adquirió una discapacidad como resultado de esa agresión. Estrictamente hablando, dichos abusos no se pueden contar como formas de violencia contra las personas con discapacidad, aunque resulten en la adquisición de una lesión. Hay un número de ejemplos contemporáneos de eso: la violencia contra una gran cantidad de hombres, mujeres y niños en Ruanda y la continua práctica de la circuncisión femenina en las comunidades musulmanas. Actualmente esta preocupación es académica, porque no se dispone de evidencia confiable y si todo esto fuera comprobado, deberemos abordarlo oportunamente.

¿Debe existir un tiempo límite para incluir la evidencia histórica?
Actualmente, la Base de Datos de la organización incluye casos que sucedieron hace algunas décadas, incluyendo el holocausto y los programas de esterilización, acerca de los cuales hasta hace poco se han podido obtener datos confiables. Este tema es objeto de mucha preocupación para el equipo del proyecto, no menos por la dicotomía central resultante: a pesar de que estos casos tienen su historia, sus detalles no son bien conocidos, sin embargo, cuando se informa de casos “viejos”, este tipo de investigación tiende a reducir la trascendencia del proyecto.

En esta primera etapa, la intención es seguir registrando:

• violaciones generales de los derechos humanos,
• violaciones que afectaron a un numero sustancial de personas,
• violaciones patrocinadas por un gobierno o que sean repetidas, pero que estos casos sólo se pueden usar como referencias en futuros informes.

En otros casos, los informes introducidos en la Base de Datos se refieren a abusos cometidos contra personas con discapacidad desde 1980.

Limitaciones metodológicas relacionadas con la discapacidad
Además de las limitaciones ampliamente identificadas en colecciones de datos confiables sobre abusos en los derechos humanos, este proyecto está sujeto a barreras adicionales.

• Las personas que han sido víctimas de abuso, por parte de quienes se supone deberían mantener con ellas una relación de “cuidado”, pueden considerar que la situación no es tan grave, y que sólo se requiere remover del cuidado este personal, con lo cual se resuelve la situación que ocasionó la queja.
• Aún en los casos en que la víctima del abuso desea presentar una demanda, cuando el abuso ocurrió en una institución “cerrada”, sucede que desde ahí esa víctima tiene muy pocas oportunidades de actuar, ya sea por las condiciones de exclusión social en las que vive, o por los esfuerzos deliberados del personal de las instituciones para impedirles que hagan acusaciones.
• Algunas veces la víctima no se considera “persona con discapacidad”. Cuando esto ocurre, la situación no se puede informar como un abuso a los derechos humanos relacionados con la discapacidad.
• El tipo de discapacidad que presenta la víctima puede impedirle presentar su acusación (discapacidad cognoscitiva).
• El tipo de discapacidad presentado por la víctima puede manipularse para que la acusación sea interpretada como un cargo sin fundamento o “una interferencia propia del nivel de conocimiento de la persona”.
• Muchas personas con discapacidad deben depender de otros miembros de la familia, en vez de asistentes personales nombrados por las agencias del gobierno o las autoridades regionales, esto hace aún más difícil informar sobre los abusos porque hacerlo tendría efectos desastrosos sobre la familia. En esta situación el resto de las personas no consideran que la situación sea tan desastrosa, porque la víctima tenía discapacidad.

Análisis de las estadísticas

Fuentes del Informe
Organizaciones
La mayoría de los informes se obtuvieron de organizaciones de personas con discapacidad: 31% del total de informes del Proyecto de la Base de Datos.

No hay una variación estadísticamente significativa en el sexo de las victimas en los informes obtenidos de las organizaciones de personas con discapacidad: 29% víctimas masculinas, 33% víctimas femeninas y 33% de los informes están relacionados con víctimas de ambos sexos.

Las organizaciones que informaron de casos de abuso contra los derechos humanos de personas con discapacidad, pertenecen a los siguientes países: Albania, Alemania, Argentina, Australia, Austria, Bolivia, Bulgaria, Canadá, Chad, Chile, China, Colombia, Ecuador, El Salvador, España, Estados Unidos, Francia, Gabón, Gambia, Ghana, Grecia, Guatemala, Guyana, Holanda, Honduras, Hong Kong, India, Indonesia, Irlanda, Israel, Italia, Japón, Kenya, Corea del Norte, Corea del Sur, Kosovo, Latvia, Lesotho, Líbano, Liberia, Macedonia, México, Marruecos, Namibia, Nepal, Nueva Zelanda, Paraguay, Perú, Reino Unido, Rumania, Rusia, Singapur, Sudáfrica, Sri Lanka, Swazilandia, Tailandia, Tanzania, Uganda, Uruguay, Venezuela, Zambia y Zimbabwe.

La distribución por edad de los informes de casos de abuso informados por las organizaciones de personas con discapacidad, concuerda con el resto de los informes. 20% son niñas y niños de 16 años, 54% corresponden a adultos en un rango de 17 a 64 años y un 11% son adultos mayores de 65 años. Lo mismo se puede decir del tipo de discapacidad presentado por la víctima:

Prensa
379 de los informes contenidos en el proyecto de la Base de Datos se originaron por informes de prensa, incluyendo medios informativos administrados por personas con discapacidad. De esos 379 informes, 267 (70%) se originaron en la prensa del Reino Unido, 21 (6%) en Estados Unidos y 13 (3%) en Alemania. El resto de los informes de prensa provenientes de otros países fueron 7.

Nuevamente debemos señalar que no debemos sacar conclusiones de los porcentajes obtenidos del Reino Unido, y por la desmedida dependencia en los medios de comunicación colectiva de ese país. Una parte del trabajo del administrador del proyecto es revisar todas las hojas de transmisión y de los diarios, todos los días. No hay duda que una revisión sistemática de la prensa nacional y regional en todos los países del mundo, constituye una significativa fuente de datos para el proyecto.

Por otro lado, en los informes de prensa no hubo una variación estadística significativa en el sexo de las víctimas de abuso: el 33% de las noticias de abuso se relacionaban con hombres como víctimas y en 33% las víctimas eran mujeres.

El análisis de la distribución por edades de las víctimas, según la prensa, se establecen así: un 26% de los informes señalaba que las víctimas de abuso eran niñas, niños y jóvenes, 46% de las víctimas tenían edades de 17 a 64 años y un 14% de las víctimas eran mayores de 65 años. Lo alarmante es que los informes de prensa para todos los grupos de edad, se elevó un 12%.

Las personas con discapacidad física aparecen con más frecuencia en los informes y noticias presentados por la prensa, con un 82% del total de casos. Los casos de abuso de los derechos humanos de las personas con discapacidad informados por la prensa, según tipo de discapacidad, se presentan en la siguiente tabla.

326 informes contenidos en la Base de Datos de la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción, se obtuvieron de las siguientes fuentes: documentos, incluyendo informes publicados, informes verificados que nos enviaron terceros y libros.

Individuos
116 informes fueron obtenidos de evidencia suministrada a la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción por personas individuales.

La Campaña Global sobre los Derechos (Global Rights Campaign)
Como parte de una campaña internacional para lograr la aprobación de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción invitó a las personas con discapacidad a enviar testimonios de violaciones. Esta campaña, denominada Campaña Derechos Globales, dio como resultado una gran cantidad de casos de abusos en los derechos humanos de las personas con discapacidad. Aunque nuestra organización no realizó una referencia directa a la Declaración Universal de Derechos Humanos, 127 casos que nos fueron enviados mostraban un incumplimiento con la Declaración Universal.

Investigaciones
Es lamentable notar que sólo 14 de los informes contenidos en el proyecto de la Base de Datos se originaron en programas de investigación. Esto indica el mucho trabajo que deberían realizar nuestros académicos en el campo de la discapacidad. Debemos realizar investigación acerca del abuso a los derechos humanos en las personas con discapacidad. Obtuvimos informes de proyectos de investigación de los siguientes países:

Australia,
Canadá,
China,
Francia (2),
Japón,
Países Bajos,
Reino Unido (6),
Estados Unidos de América.
Televisión

Con solo 6 informes documentados en programas de televisión, no hay datos suficientes para respaldar un análisis sustancial. Ciertamente, la poca cantidad de informes obtenidos de esta fuente no se debe interpretar como un fracaso al informar sobre los temas de discapacidad por parte de la televisión, sino más bien es que el programa fue visto y fue indicado al equipo del proyecto.

De las 6 ocasiones en que la televisión fue la fuente, la información acerca del abuso apareció en 4 programas de la televisión británica y 2 programas en la televisión alemana.

Datos demográficos de las víctimas

En los informes de la prensa, no encontramos diferencia estadística entre el número de hombres y mujeres: de las víctimas de abuso, 32% eran hombres y 33% eran mujeres y 29% de los informes se relacionaron con víctimas de ambos sexos (este último apartado, trata de sitios como hogares de ancianos u donde se abusó a victimas de ambos sexos).

Según la distribución de las edades de las víctimas, el 20,5% de los informes se relacionaron con casos de abuso en niñas y niños menores de 16 años (292 informes), 52% de víctimas adultas con un rango de edad de 17 a 64 años (738 informes), mientras que un poco más de 10% se relacionaron con víctimas con discapacidad mayores de 65 años (195).

Antes de comentar el tipo de discapacidad presentado por las víctimas, debemos señalar que un número significativo de ellas presentan múltiples discapacidades, por eso los porcentajes no suman el 100%. 43% de las víctimas presentaron discapacidad físicas, 23% discapacidad de aprendizaje, 13% discapacidad relacionada con la salud mental y 12% discapacidad visual y 10% presentaron deficiencias auditivas.

Continuidad
De los 1.427 informes contenidos en la Base de Datos, las violaciones continuaban en un 28% de los casos, las violaciones habían terminado en el 36% de los casos, y en 36% de los casos no se pudo determinar si las violaciones habían terminado. Sólo 90 de los abusos registrados en la Base de Datos terminaron como resultado de intervención de las autoridades judiciales (6% de todos los casos documentados). A pesar del número tan bajo de los informes donde la intervención de las autoridades legales hizo posible que terminaran las violaciones, tal acción benefició a 68.231 víctimas con discapacidad. 23 casos de abuso (1,6%) terminaron debido a la intervención de la opinión pública, mientras que 160 casos de abuso (11%) terminaron como resultado de intervención administrativa.

Violaciones que terminan en muerte
Por lo menos 100.000 personas con discapacidad fueron asesinadas debido al programa de eugenesia de los nazis, como lo demostramos en nuestro Proyecto de Base de Datos, otras 5.047 personas con discapacidad han muerto como resultado de abuso desde la última parte de la década de 1980.

Hay una frecuencia desproporcionadamente elevada de muertes entre las y los niños, que parece reflejar la incorrecta idea de que las vidas de las personas con discapacidad “no valen ser vividas”. Así, a los infantes nacidos con discapacidades se les niega tratamiento médico o simplemente se les deja morir. Frecuentemente, las circunstancias que rodean estos casos causan naúseas:

• Un niño nacido a las 23 semanas (17 semanas prematuro) no fue resucitado después de contraer neumonía en el vientre, aunque todavía presentaba signos de vida. El padre del niño dijo que el bebé murió en sus brazos después de haberle dicho a los médicos: “Dejemos que la naturaleza siga su curso” (Reino Unido, 1955).
• Un niño abandonado en el piso la sala de espera del Hospital Infantil de Pekín fue dejado ahí durante cinco días, esperando que sus padres regresaran. Otra madre persuadió al personal del hospital a que auxiliaran a la criatura. El bebé fue diagnosticado con encefalitis extensiva. Cuando los médicos dijeron que nada se podía hacer, el bebé fue abandonado en una sala sin calefacción hasta que muriera. La criatura murió 11 días luego de haber sido abandonada en este hospital (China, 1996).
• En consulta con sus padres y otros médicos, a un niño de 3 días, nacido con espina bífida, agua en el cerebro y perturbación en la médula, le suministraron una inyección letal, como usualmente se argumenta, para “evitarle sufrimientos”. El médico fue llevado a los tribunales, pero, tras encontrarlo culpable, la Corte decidió que “lo apropiado es no castigar”. (Países Bajos, 1993).
• Un infante de 27 semanas de gestación fue abortado luego de que el personal clínico erróneamente le diagnosticó “anormalidad cerebral”. El niño sobrevivió el aborto 45 minutos y, no fue sino hasta el examen post mortem que se determinó que el niño estaba sano. Las autoridades forenses deseaban saber por qué no fue transferido a una Unidad de Cuidados Intensivos después de haber sido sacado del vientre, pero le pregunta no fue contestada adecuadamente. (Reino Unido, 1994).

Por lo menos documentamos en nuestra Base de Datos dos muertes de niños debido a la intervención legal:

• “Bebé L” nació prematura de 9 semanas antes de tiempo con síndrome de Moebius y anomalía de Polonia, la niña no podía ver, escuchar o respirar sin ayuda. Los padres deseaban que la bebé “muriera con dignidad”, para lo cual solicitaban la desconexión de los aparatos respiratorios. El hospital solicitó la protección de la Corte, para contrarrestar lo deseos de los padres. Bebé L murió en paz en los brazos de su madre después que la Corte ordenó la desconexión del respirador artificial. (Nueva Zelanda, 1998).
• Otra madre, descontenta con el tratamiento que se le ofrecía a su hija de cinco años, que presentaba una anormalidad cromosómica, hernia adiafragmática y problemas de respiración, presenta problemas para las autoridades. Eventualmente, la bebé fue transferida a un hospital pediátrico especializado y, luego de mucha persuasión al cuerpo médico, los médicos aceptaron operar a la criatura para mejorarle la capacidad respiratoria. La bebé se recuperó y siguió progresando hasta que contrajo una infección en la garganta. Luego la bebé fue trasladada a otro hospital donde los médicos impusieron la siguiente orden en contra de los deseos de la madre: “No resucitar”. La madre se quedó con la niña 24 horas al día y otros miembros de la familia la iban a visitar con frecuencia.
• Aunque las circunstancias son confusas, se sabe que el personal del hospital llamó a la policía para sacar a un miembro de la familia de las instalaciones hospitalarias, luego las mismas autoridades solicitaron y obtuvieron de la Corte una “Orden de Protección de Emergencia”, para limitar bastante el tiempo en que la madre podía estar con la niña. Mientras la madre estaba en la Corte, solicitando el levantamiento de las restricciones para poder estar con la niña, la Administración del hospital la llamó para comunicarle que la bebé había muerto (Reino Unido, 2000).
• Un niño de 18 meses murió por asfixia en el hospital luego de que los médicos se rehusaron a darle antibióticos o colocarle en respiración artificial. Aunque los padres llevaron el caso a los Tribunales, para obligar al hospital a brindar el tratamiento, el juez rechazó la solicitud afirmando que si la niña no podía levantar la cabeza de la almohada “su vida no valía ser salvada” (Reino Unido, 2000).
  Al otro extremo de la distribución por edad, nuestro Proyecto de Base de Datos tiene un número de casos de ancianos con discapacidad, en hospitales geriátricos y en instituciones para ancianos, que han muerto debido a las acciones del personal:
  Un médico danés y la enfermera fueron encontrados culpables de matar a 22 pacientes ancianos usando inyección de morfina, entre agosto de 1994 y marzo de 1997 (Dinamarca, 1997).
  Después de discutirlo con su familia y contrario a la opinión del personal de enfermería, un médico ordenó que a su paciente, una anciana de 85 años, se le negaran suplementos alimenticios. La anciana murió de desnutrición y neumonía 58 días después, con peso mínimo. Antes de su muerte, la mujer tuvo siete ataques de apoplejía y enfermedad de Parkinson y demencia senil, pero no estuvo en estado vegetativo persistente. El juicio contra el médico no terminó en culpabilidad por “falta de pruebas.” (Reino Unido, 1995)
  La policía fue llamada a investigar las muertes de 26 pacientes ancianos, muchos de los cuales tenían demencia senil avanzada, en el Hospital Psiquiátrico de Derby. Se alegó que las muertes fueron causadas por bronco neumonía, ocasionadas por disposiciones de alimentación y deshidratación inadecuadas (Reino Unido, 1998)
  Un hogar para ancianos cobraba £480.00 por semana para suministrar cuidados y alojamiento a una anciana. A pesar de los altos costos para suministrar estos cuidados, la hija de la mujer tuvo que aportar alimentación adicional y lavarle la ropa en su casa. Después de muchas quejas, la hija decidió reducir las cuotas que le estaba pagando a la institución. Aunque la administración permitió que la anciana continuara viviendo en la institución, hay evidencia de que al personal se le hizo incómoda la estadía a la anciana. La anciana llamaba a la hija quejándose de tener frío porque le apagaban la calefacción, y que la obligaban a tomar Prozac, mientras que no le suministraban los medicamentos para el corazón. La anciana entraba en estados de confusión, violencia y no podía dormir. Aunque tuvo que ser trasladada de la residencia para ancianos al hospital, la anciana murió de neumonía. (Reino Unido, 1995)

Violaciones sistemáticas

De interés particular tenemos en nuestra Base de Datos el abuso sistemático contra las personas con discapacidad que cometen las autoridades policiales de Estados Unidos:

• 12 personas con problemas de salud mental han sido muertas por la Policía de Los Angeles en los últimos seis años. Seis de las víctimas eran negros o hispanos (Estados Unidos, 1999).
• En el año 2000, un hombre sordo de 39 años de edad fue asesinado por la policía cuando se le acercó a un oficial llevando un rastrillo de jardinería en la mano. El hombre sordo tampoco podía hablar y no entendió cuando el policía le dijo “suelte el rastrillo”, según lo explicó su familia. (Estados Unidos, 2000).
• Un hombre de 27 años, que presentaba discapacidad en el aprendizaje con frecuencia se iba de la estación de gasolina sin pagar. El personal de la estación ya sabía ésto y confirmó que el hombre siempre se devolvía y pagaba. En la última ocasión, año 2000, la policía le persiguió. El hombre con discapacidad trató de chocar contra el auto de la policía al verse acorralado y los oficiales, lo persiguen hasta matarlo con cinco disparos en la espalda. (Estados Unidos, 2000).
  En 1993, una investigación realizada por la periodista Denide Gamino reveló que 57 niños murieron o recibieron lesiones serias mientras estaban en instituciones residenciales para infantes. Las muertes y lesiones fueron atribuidas a la negligencia del personal. También encontró que muchas niñas y niños estaban desnutridos, faltos de aseo y eran puestos en solitario y, en algunos casos, se les sujetaba con correas. (Estados Unidos 1994)
  En 1998, la Comisión de Servicios de Salud del Estado de Oregon (State of Oregon's Health Service Commission) aprobó una disposición para permitir “el suicidio con asistencia médica” para los residentes pobres que no podían pagar por su asistencia médica. (Estados Unidos, 1998).

Causa

Por primera vez, en este informe hemos realizado un análisis adicional con datos para categorizar las causas de las muertes de las víctimas. Los datos obtenidos revelan que las causas de muerte de las víctimas con discapacidad se pueden ubicar en nueve categorías generales:

• La burocracia. Como lo sugiere su nombre, aquí las causas de las muertes se relacionan con la actuación o la falta de acción del personal de las instituciones al suministrar los servicios oportunamente. También se incluye la eficiencia de empresas o agencias de servicios como electricidad y similares. Nótese que muchas personas con discapacidad usan equipos eléctricos vitales para mantenerse con vida.
• El cuidado o más precisamente la falta de cuidado. En esta categoría se incluye a todas las personas con discapacidad que han muerto debido a que no recibieron los servicios adecuados oportunamente o que han sido objeto de maltrato por parte de las personas de las cuales dependía su atención personal.
• El crimen. Aunque todas las muertes que hemos registrado en nuestra Base de Datos se pueden calificar de actos criminales, esta categoría presenta las muertes que fueron causadas por asaltantes o criminales comunes.
• La justicia. Nuevamente notamos que esta es una clasificación irónica debido a las circunstancias comúnmente indicadas en nuestra Base de Datos. Esta categoría de causas de muerte incluye a todas las personas con discapacidad que fueron asesinadas por agencias policiales, respondiendo al funcionamiento del sistema penal o como resultado de las decisiones de la Corte de Justicia.
• Razones médicas. Aquí se incluyen las muertes causadas por negar o suspender tratamientos médicos por parte de las autoridades médicas, los investigadores médicos y las acciones negligentes por autoridades hospitalarias.
• “Muertes piadosas”. Esta categoría incluye a todas las muertes de personas con discapacidad que son asesinadas por alguien de su familia, para lo cual se acuñado una frase nueva “muerte altruista por filiación”. Como lo demuestran las circunstancias de algunas de estas muertes, las palabras usadas, lo eufemismos, para describir el asesinato cometido por la familia, se trata de distorsiones obscenas de la realidad.
• Estigma. Esta categoría es muy poco mencionada como causa de asesinato de personas con discapacidad. Se trata de personas con discapacidad que fueron asesinadas o presionadas al suicidio como resultado de un incidente específico que estigmatiza a las personas con discapacidad.
• La superstición. Nuestra Base de Datos registra casos de personas con discapacidad que fueron asesinadas respondiendo a la superstición.
  El terror. Hasta el momento esta categoría se limita a actos de terror cometidos en Rwanda, sin embargo, el número de casos abarcará toda una variedad de situaciones donde las personas con discapacidad mueren como resultado de campañas de terror, particularmente debido a las guerras civiles y los conflictos armados.

Ejemplos de casos por categoría

Burocracia

• Un niño de 7 años de edad, con el síndrome de Wolff-Parkinson-White, una extraña perturbación del corazón, que recibía Beneficios de Seguridad Social por Discapacidad (Disability Living Allowance) desde que tenía cuatro años, le fueron eliminados estos recursos estatales porque la agencia de beneficencia decidió que “no va a vivir mucho”. El niño murió dos días después de que se le eliminaron esos recursos (Reino Unido, 1997).
• Una madre se mató y mató a su hijo con monóxido de carbono después de que las autoridades del Ministerio de Servicios Comunales y Sociales le rechazara una solicitud para gastos adicionales de vivienda. Su hijo de 16 años, presentaba parálisis cerebral y era sordo y ciego, pero disfrutaba de la vida y estudiaba en una escuela regular en Canadá (Canadá, 1994)
• Un anciano murió luego de que le cortaron el servicio eléctrico por no pagar. El hombre necesitaba un respirador artificial. La empresa del servicio eléctrico manifestó que “nosotros no conocíamos de esa situación de salud” (Francia, 1999)

Terror

Los soldados hutu y los escuadrones de la muerte casi mataron a todos los residentes con discapacidad en el aprendizaje y problemas de salud mental que estaban en el Hospital Psiquiátrico de Rwanda, casi 700 en total, durante la matanza antes de acabar con el gobierno (Rwanda, 1994).

Antes del inmenso genocidio en Rwanda, el país tenía 3.000 a 4.000 personas sordas. Durante las luchas entre los hutu y los tutsi, muchas personas sordas fueron asesinadas y pocas pudieron escapar. (Rwanda

'Cuidado' o falta de cuidado

• Un anciano de 89 años, que vivía en una residencia privada y que presentaba demencia, tenía que soportar las “curaciones” del dueño de esa instalación, que le recortara la parte dañada por úlcera de presión usando unas tijeras para luego eliminar los residios usando guantes de hule. Aunque el administrador recién contratado dio la voz de alarma, el paciente murió de neumonía en un hospital donde fuera trasladado días después (Reino Unido, 1998).
• Según informes de la prensa, ocurrieron 28 muertes debido “a atención deficiente” suministrada en hogares para enfermos en dos condados entre enero del 1999 y marzo del 2000 (Estados Unidos, 2000).
• Entre un número de muertes sin explicación ocurridas en instituciones de Nueva Gales de Sur, está el caso de un hombre que murió, según se dice, después de atarse un calcetín mojado alrededor del cuello (Autralia, 1997).
• Un paciente que se suponía debía estar bajo “constante observación” en un hospital de Glasgow, cayó desde el puente Erskine. El paciente se había prendido fuego, se había cortado las muñecas, había tratado de ahorcarse con los cordones de los zapatos, sin embargo, el personal de la institución dijo que nunca habían escuchado que el paciente deseara quitarse la vida, aunque la situación aparece en los registros médicos (1992)

Situaciones médicas

Consulte los ejemplo que siguen.

Crimen

• Una persona con enfermedad mental fue asesinada y decapitada en el Mercado Central de N´djamena. La cabeza de la víctima fue robada, quizá para usarla en algún ritual (Chad, 1998).
• Una mujer a la que se le había diagnosticado esquizofrenia paranoide fue quemada por los vecinos en su aldea, después de haberle cortado los dedos. La acusación sin comprobar fue que la mujer había quemado un copia del Korán (Pakistán, 1999)
• Tres mujeres jóvenes torturaron a otra joven que presentaba problemas mentales. Le quemaron el cabello, la golpearon y la encerraron en un armario antes de ahorcarla. (Reino Unido, 1999).

'Justicia'

Un hombre con esquizofrenia fue golpeado por la policía después de escapar del hospital general. Cuando trató de escapar fue golpeado con un bastón, tuvo un ataque del corazón y casi se ahoga. Luego de esposarlo fue llevado a la estación de la policía. Después lo determinaron clínicamente muerto por diez minutos, lo resucitaron y quedó en coma por más de un año y murió. (Reino Unido, 1997).

'Muertes ´piadosas'

Un hombre de 70 años asesinó a su esposa de 86 años con discapacidad porque deseaba “acabar con su sufrimiento”. La mujer tenía una artritis avanzada y él la mató golpeándola con un martillo y luego la ahorcó. El hombre fue encontrado culpable y recibió una sentencia suspendida de 2 años (Reino Unido, 2001).

Un hombre mató a su hija de 35 años que tenía discapacidad en el aprendizaje. Luego, el padre asesino se suicidó (Canadá, 1996).

Estigma

• Tras haber tenido entrevistas anteriores sin éxito, a un hombre con problemas de tartamudez le dijeron que podía obtener un trabajo si podía “arreglar su discapacidad”. El hombre luego se suicidó de un disparo. (Reino Unido, 1996)
• Un hombre de 46 años, antiguo atleta, con discapacidad, se suicidio después que lo escupiera y le dieran una golpiza en la calle. En un paseo por la calle con su esposa, al hombre le gritaron: “En tiempos de Hitler, te hubieran matado con gas” y “estás consumiendo nuestros impuestos.” (Alemania, 1992)

Superstición

La policía detuvo a un exorcista después que mató a golpes una mujer con epilepsia. El dijo que su idea era sacarle cuatro malos espíritus a golpes. (Egipto,1999)

Artículo 3: Todas las personas tienen derecho a la vida, libertad y la seguridad
Nuestra Base de Datos comprobó que en 141 informes, afectando a 423.427 personas con discapacidad, manifiestan incumplimiento del artículo 3 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos: El derecho a la vida, la libertad y a la seguridad personal. Se cometieron un poco más violaciones contra hombres con discapacidad, según el artículo 3, en 54 Informes que en mujeres con discapacidad (51 mujeres). Sin embargo, en 31 informes se documentaron abusos tanto en hombres como en mujeres.

Sorprendentemente, debido a los rangos de edad usados en nuestra Base de Datos (Edades de 0 a 16 años, 17 a 64 años y 65 a más años), la mayoría de los casos que se pueden considerar violaciones al artículo 3 de la Declaración Universal, afectan a personas con discapacidad de 17 a 64 años de edad (37%). Sin embargo y de manera alarmante, el número de informes relacionados con abuso contra niñas y niños con discapacidad menores de 16 años constituye el 36% del total de informes. Esto indica que, también para niñas y niños con discapacidad existe una amenaza horrenda contra su derecho a vivir, y contar con libertad y seguridad personal. Se estima que las y los niños con discapacidad constituyen del 2 al 4% de la población con discapacidad. [nota 3]

Como es de esperar, muchos de los abusos relacionados con los derechos humanos contra niños y niñas, provienen de la retención del tratamiento que se necesitan para salvarles la vida, aún en casos en que dicho tratamiento se considera rutinario para niños sin discapacidad. En breves palabras, la presencia de deficiencias menores se considera una justificación para rechazarles la nutrición y la hidratación a niños recién nacidos con discapacidad.

• En 1987, a un niño que nació con síndrome de Down y atresia del esófago, en un hospital de Canadá se le negó alimentación y líquidos después de que sus padres se negaron a que le hicieran una operación de 5 centímetros para repararle el esófago. El bebé murió a los 11 días. (Canadá, 1987)
• En un informe de la revista médica Lancet, publicado en el año 2000, muestra cómo tres cuartas partes de los médicos que atienden a recién nacidos en Francia “frecuentemente” han administrado drogas para terminar la vida de quienes presentan “una condición médica incurable”.
• En 1997, el personal médico alemán efectuó un aborto contra un bebé en gestación de 25 semanas de gestación. Tras haber sido sacado del vientre materno, el bebé sobrevivió 8 horas sin que nadie le prestara asistencia médica. La clínica manifestó que tuvieron que realizar el aborto porque la madre presentaba síndrome de Down y que había sido advertida que su bebé podría sobrevivir.
• En 1993, un médico holandés le administró una inyección letal a un bebé de 3 días de edad que había nacido con espina bífida (agua en el cerebro y perturbación en la médula). La inyección fue administrada tras consultar con los padres y otros médicos para “evitarle el sufrimiento”. Este médico fue llevado a los Tribunales y encontrado culpable, pero la Corte se negó a imponerle castigo.
• Se reporta un 15% de casos donde hubo abuso contra ancianos con discapacidad, pero sabemos que este número de casos es un pobre reflejo del número de víctimas. Muchos de los informes de nuestra Base de Datos se relacionan con la suspensión del tratamiento médico a las personas ancianas con discapacidad y la ausencia de evidencia concreta en muertes anteriores nos impide determinar con exactitud cuantas personas han sido asesinadas de la misma manera.
• Después de que su paciente de 78 años presentara un hemorragia cerebral, un médico de Estados Unidos le dio una dosis masiva de analgésicos y ordenó que le colocaran un imán para detener el marcapaso que usaba la mujer y así poderle desconectar el respirador artificial. El médico actuó contra la voluntad de su paciente. También ordenó que le inyectaran una droga paralizante y la paciente murió a los 15 minutos.

El 63% de los casos de nuestra Base de Datos se relacionan con el abuso contra personas con discapacidad física, el 44% fueron abusos contra personas con discapacidad en el aprendizaje y 26% fueron abusos contra personas con enfermedades mentales. Sin embargo, la revisión de estos casos no revela, cuando se calcula el número de víctimas, que las personas con discapacidad múltiple tengan el mayor riesgo de abuso. De hecho, la combinación de los porcentajes de víctimas con enfermedad mental y con discapacidad en el aprendizaje, indican una probabilidad de riesgo de abuso de 55% y 38%, respectivamente.

Reino Unido (54 informes) y Estados Unidos (34 informes) son los países con más violaciones al artículo 3 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

Conclusión
Aunque en este informe sólo pudimos detallar una fracción de los datos contenidos en la Base de Datos sobre Derechos Humanos del Proyecto Concienciación sobre Discapacidad en Acción, con un énfasis en las violaciones más serias, si podemos concluir que hay violaciones contra los derechos humanos de las personas con discapacidad. La extensa discusión acerca de la “igualdad” y las herramientas mediante las que se puede obtener, raramente reconocen que entre las barreras que tenemos que afrontar las personas con discapacidad incluye amenazas contra nuestra propia existencia.

Ya sea por medio de la eutanasia, el rechazo de suministrar tratamiento médico o debido a disposiciones de seguridad inadecuadas en la investigación médica, pronto podríamos llegar a la situación en que las personas con discapacidad nos neguemos a recurrir al tratamiento médico, por temor a resultados fatales. No hay duda que hay una urgente necesidad de que se elaboren disposiciones de seguridad para las personas con discapacidad, como pacientes y sujetos de investigación. Uno de los campos donde también se necesitan estas disposiciones de seguridad es en la industria de la biotecnología, cuyo mercado es más valioso que sus ganancias.

En el extremo opuesto del espectro tecnológico, nuestra Base de Datos ilustra que las grandes innovaciones de la tecnología médica no llegan a las personas con discapacidad. La pobreza y la discapacidad todavía están ligadas estrechamente en todo el mundo y la negativa de suministrar hasta los cuidados y drogas más básicos, demanda que debemos cuidarnos de la euforia tecnológica alimentada por las campañas de mercadeo, muchas veces camufladas como “noticias” en los medios de comunicación colectiva [nota 4].

Por otra parte, lejos de ser protegidos por las agencias de Policía, en nuestra Base de Datos tenemos informes en los que la misma Policía es una fuente significativa de riesgos para las personas con discapacidad. El contar con acceso físico a las agencias de Policía es algo bueno, pero existe la necesidad de garantizarle a las personas con discapacidad, particularmente para quienes presentan discapacidad mental y discapacidad sensorial, que no van a ser víctimas de funcionarios ignorantes, abusivos o temerosos.

Todos los que participamos en la Base de Datos del Proyecto Concienciación sobre Discapacidad en Acción, reconocemos que se trata de una solución imperfecta y parcial ante los abusos que se cometen contra los derechos humanos de las personas con discapacidad. Sin embargo, esta es la primera vez que un proyecto, una base de datos, demuestra como los derechos humanos de la personas con discapacidad son violados y que todavía no se están protegiendo, ni respetando adecuadamente.

Quizá el reto más grande que tiene el proyecto Concienciación sobre Discapacidad en Acción es encontrar los fondos necesarios para continuar este trabajo en el campo de los derechos humanos. Quizá la idea de documentar casos de violaciones contra las personas con discapacidad no sea algo muy atractivo o más bien algo que amenaza a algunas agencias cooperantes tradicionales, pero esta labor hay que hacerla. La situación de la necesidad de más fondos se nos hace frustrante, particularmente por nuestro gran deseo de hacer que se respeten los derechos de las personas con discapacidad y nuestra obligación de aumentar el nivel de concienciación de estos derechos entre las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan.

Independientemente de las dificultades y frustraciones, nuestra ferviente esperanza es que, ante la evidencia tan extensa de abusos, debemos esperar algo más que sólo retórica de parte de las autoridades políticas y las agencias gubernamentales.

Notas

1. El Proyecto de Concienciación sobre Discapacidad en Acción tiene tres funcionarios a tiempo completo, uno de los cuales se dedica solo a registrar casos en la Base de Datos sobre Derechos Humanos.
2. Hay 309 informes de abusos sin especificar el número de afectados, sin embargo, muchos de estos informes narran el abuso endémico y sistemático de personas con discapacidad.
3. La protección de los derechos humanos de los niños y las niñas forma parte de un proyecto específico de la organización Concienciación sobre Discapacidad en Acción. Esta iniciativa produjo un informe ¡También es nuestro mundo! (It is our world too!). Este informe será presentado este año ante la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas.
4. Ciertamente, estamos permitiendo manejos fiscales indebidos por parte de las empresas farmacéuticas que lanzan drogas de corta vida a los países en desarrollo o en las áreas de conflictos armados.

Las personas y las organización pueden usar este material, siempre que citen como fuente al Proyecto Base de Datos Concienciación sobre Discapacidad en Acción (Disability Awareness in Actino).

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El Proyecto Concienciación sobre Discapacidad en Acción, es un esfuerzo conjunto entre la Organización Mundial de Personas con Discapacidad. IMPACT, Inclusión Internacional (Inclusión International) y la Federación Mundial de Sordos (World Federation of the Deaf).

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