Petey: Vivía encerrado y con las luces apagadas

Comentario de un libro por Nicole Menzel y Barbara Kolucki

Así, mientras me preparaba para viajar durante unos meses a Bangladesh, me sorprendió que me regalaran “un libro para el camino”. Era un obsequio de mi sobrina de 11 años, Nicole. Ella lo había leído en la escuela y le había agradado mucho. Cuando le trajo a la casa, su madre y su hermana también lo habían leído, y todas decidieron que era un libro para “cioci”, que significa “tía” en polaco. Cuando le dije a Nicole que me lo llevaría en el avión, ella me dijo: “Cioci, prepárate para llorar.” Yo estaba lista.

Uno de los mejores libros jamás escritos
Petey, escrito por Ben Mikaelsen, es quizá el mejor libro que he leído sobre discapacidad y uno de los mejores libros para niños que conozco mayores de 10 años y para adultos también. Deseo que Petey sea alguna vez adaptado para el cine o la televisión y que fuera requerido para lectura en las escuelas. Definitivamente debe ser de lectura obligatoria en los cursos sobre discapacidad, historia de los movimientos sociales y sicología humana. Espero que no se me haya olvidado nadie.

Honestamente, no lloré. He leído cientos de libros sobre temas relacionados con la discapacidad y en mi biblioteca tengo cientos de ellos y muchos me hicieron llorar. Muchos son para niños o acerca de los niños. Lo que sucede es que con Petey, todo parece perfecto: el estilo, los personajes, el ritmo, la evolución, del lenguaje a los acontecimientos. Yo no le cambiaría nada.

Petey es la historia de un hombre que nació con parálisis cerebral en 1920. Los médicos lo habían declarado “idiota” y dijeron que cualquier intento de rehabilitación sería inútil. Sus padres, particularmente su madre, se negó a aceptar ese diagnóstico y trató de dejárselo en la casa durante dos años. Ella lo cuidó por más de 24 años, hasta que la familia no pudo pagar las inmensas cuentas de gastos médicos y los otros niños decían: “¿Por qué no nos amas como a Petey?”.

Vistas, sonidos y aromas de la institucionalización cerca de 1920
Petey pasó el resto de su vida en una institución. El libro detalla los “cuidados” diarios a los que era sometido, las deformidades que se iban haciendo más grandes conforme pasaba el tiempo, precisamente debido a la falta de rehabilitación. Usando un lenguaje adaptado a los niños y sin dejar de ser honesto, el libro describe el aburrimiento y las emociones, los sonidos y los aromas de “ese asilo enfermizo”.

Nicole enfatizó que en el libro se habla de tedio, monotonía, desilusión, los sonidos feos, el ser amarrado, encerrado, los estiramientos, la tristeza”. Imaginen una vida que se describa y que está limitada por esas palabras. El libro nos hace imaginar como se sitió Petey cuando alguien del personal de la institución le dijo: “La vida te jugó una mala pasada, lo bueno es que no puedes pensar”. Concluyo que entre un diagnóstico de idiota a uno de imbécil, ¿que habrían preferido sus padres? De todas maneras se apagan las luces, porque la manera en que se les trata es la misma, esto es se les negaba tratamiento: ¿Cómo se siente una persona que escucha estas cosas una y otra vez?

Bueno, como le sucede a muchos miles de personas que son institucionalizadas y como le sucede a mucha gente con parálisis cerebral, las luces de Petey no se apagaron. Él era una persona inteligente y, como descubriríamos, era un sabio más allá de sus años y ciertamente superaba sus circunstancias. También se trataba de un sobreviviente. El hacía todo lo que podía a fin de comunicarse y sentir, recibir y dar amor. En cada una de las fases de su vida, hubo individuos que entendieron que Petey era una persona receptiva y tocaron su mente, su alma y su cuerpo, para alimentarlo y le dio la fuerza suficiente, no solo para sobrevivir, sino para persistir.

Haciendo una diferencia
La portada del libro dice: “Una persona puede hacer la diferencia”, pero no estamos seguros de cual persona se habla. En la vida de Petey, ciertamente él es quién ha hecho la diferencia en las vidas que ha tocado. Especialmente en la segunda parte cuando se presenta su amistad con el niño Trevor. Pero a lo largo de la vida de Petey, hubo miembros del personal como Esteban, Joe, Owen y Cassie.

También había un ratón en la institución, que Petey llamaba Patches. La presencia del ratón corriendo de un lado para otro le daba a Petey algo que ver en su habitación, pero también “alguien a quien acariciar”. Ciertamente Patches le estaba dando la terapia física que otros le negaban. Por su parte, Petey comía y se movía de manera que dejaba la mayor cantidad de comida al pequeño ratón, el amigo que lo visitaba en la noche.

En el libro también encontramos a Calvin que presentaba retardo mental, que tenía una relación de hermano con Petey; algunas veces jugaban, otras veces se peleaban. Era Calvin quién trataba que Petey hablara y que mejorara la calidad de la comunicación. Calvin y algunos pocos miembros del personal, le ayudaban a Petey a no prestarle importancia a los comentarios negativos de la mayoría del personal, que no trataba bien a las personas con discapacidad. Por ejemplo, cuando a Petey le decían: “Usted es un idiota. Usted todavía va estar aquí hasta cuando el doctor se muera.” Calvin le decía: “Usted es guapo. ¿Sea ha visto usted en el espejo?” Petey, que ya acababa de terminar la adolescencia le contestó que no. Calvín le decía: “Petey, usted es la persona más maravillosa que conozco. Usted nunca ha sido egoísta, ni malo. Usted es valiente y maravilloso.”

Petey le daba muchos regalos a sus pocos y valientes amigos. Esos amigos lo querían mucho, apreciaban cada momento de la vida, la saboreaban con amor y se trataban como humanos. Aprendieron que: “la consideración y la capacidad de pensamiento lo podía todo.”

Parte dos: La década de 1990
En la Parte Dos del libro, entra en escena Trevor. Estamos en 1990 y Trevor se ha ido a vivir a otra ciudad con sus padres, como ha tenido que hacerlo muchas veces, pero no se adapta a la nueva escuela.

El movimiento para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad está dando sus primeros frutos. Lo que sucede es que ahora Petey y Calvin ha sido separados por las circunstancias. Un día, camino a su hogar desde la escuela, Trevor mira a unos niños lanzarle bolas de nieve a un anciano. Instintivamente, les grita que no lo hagan. Al hacerlo, la vida de Trevor cambia. Lentamente y sin proponérselo, Trevor conoce y aprende a querer a Petey.

En esta parte del libro, las y los lectores aprenden acerca de las instituciones, la injusticia y la burocracia. Todos aprenden acerca de la parálisis cerebral, la espasticidad y las sillas de ruedas, acerca del amor, la compasión y la amistad, hacia sí mismo y hacia Petey. Trevor está en octavo grado y demuestra más madurez que muchos niños de su edad, hasta el punto que le cuesta creer que está haciendo esas cosas.

Petey descubre la soledad, la necesidad y el potencial en el joven Trevor. Desde su silla de ruedas, Petey miraba a Trevor ir y venir de la escuela solo. Petey, “el ser deforme” acepta a Trevor tal como es, le entiende su nerviosismo al conocer a otra persona con discapacidad y le hace preguntas, con mucho cuidado, y le da todas las oportunidades para responder. Al tiempo, ellos le hacen una broma a los niños que se continúan burlando de Petey y que le siguen lanzando bolas de nieve. Ellos asustan a los niños hasta que salen corriendo. Usualmente a mí no me agrada eso de “ojo por ojo” en las historias de niños o adultos. Pero en este caso, la broma es buena.

Petey y Trevor compran peces, van de paseo y crecen juntos. Ambos experimentan la discriminación y lo que el padre de Trevor dice: “La belleza solo tiene la profundidad de la piel, pero la fealdad llega hasta los huesos!” Pero Trevor también aprenden que “quizá la gente no es mala, quizá es que no entienden”. Al final del libro, cuando Petey está en una cama de hospital, Trevor lo adopta como su abuelo. Podemos sentir que la vida eterna de Petey pasará a la vida de su “nieto”.

Así que dos personas que necesitaban una amistad, la encontraron donde menos esperaban: así es la vida algunas veces. Muchas veces nos imaginamos que sólo alguien que se parezca a nosotros puede ser nuestro amigo. Pero le realidad es otra, como le sucedió a Trevor, que encontró un amigo en una persona mayor, alguien de otra cultura, alguien que casi no podía comunicarse, caminar o pensar como nosotros. Si tratamos de acercarnos a alguien que nos parece diferente, los regalos que recibimos son innumerables.

Rindiendo un homenaje a otros "Peteys"
Yo he sido bendecida por muchos “Peteys” en mi vida. Al leer este libro me dan ganas de rendirles homenajes. Yo conocí a muchos Peteys en la primera “institución” para la que trabajé, en los primeros años de la década de 1970. Había un niño llamado Tommy Evans. Era un niño que presentaba hidrocefalia y tenía la capacidad de hacerte sentir que le habías dado el mundo entero cuando sólo le habías dado un globo de 10 céntimos. O Cathy Usher, una niña con síndrome de Down que acostumbraba pasar los fines de semana conmigo. Ella ponía sus pequeñas manitas en mi rostro y me decía: “Barbara Kolucki, yo te amo”. También recuerdo a Peggy Kurisko, que se parecía mucho a Petey. Esta joven presentaba retardo mental debido a un supuesto abuso en su hogar desde donde fue abandonada en una institución. Ella nos decía a todos: “Soy muy inteligente para estar en esta institución, pero muy estúpida para irme.”

Mi trabajo de décadas en el extranjero me ha regalado muchas amistades y bendiciones de muchos países, desde todas las profesiones, culturas y religiones. No puedo decir cuantas ideas erróneas se han podido eliminar con estas experiencias, ni los regales que he recibido de las mujeres más pobres y sabias que he conocido, en alguna aldea montañosa o por parte de algún niño que sólo ha vivido la guerra.

Pero de los regalos más especiales, los que me ayudan a sobrellevar los días duros, las tareas fuertes o los momentos de soledad, son mis sobrinas y mis sobrinos. Cuando Nicole me obsequió el libro Petey me dio un regalo fabuloso, compartía conmigo mucho de su joven vida. Espero que también les suceda a ustedes cuando lean este libro.

N.B.: También deseo reconocer a la maestra que tuvo el buen criterio de recomendar este libro a sus estudiantes. Necesitamos clonar a esta clase de noticias.

La parte de Nicole (Edad 11 años)
¿Qué fue lo que más te agradó de este libro?

“Lo que mas me agradó acerca de Petey es cómo aprendía de las cosas más pequeñas y entendía lo que significaban. Entonces creaba una palabra de lo que aprendía y la usaba diariamente. Eso es ser muy inteligente.

¿Qué pudo aprender de este libro?

”He aprendido acerca de la parálisis cerebral y acerca de la vida de las personas con discapacidad. Aprendí que no hay nada obsceno o malo en ellos. A menos que alguien te explique qué es la parálisis cerebral, usted no logra entender porque su cuerpo se mueve así. Cuando no entiendes, puede dar miedo. El libro Petey enseña la belleza y el amor que hay en esta gente.”

El equipo que tenía que ser
¿Quiénes fueron tus personajes favoritos?

"Mis dos personajes favoritos son Trevor y Petey. Son un gran equipo que tenía que ser así. Hay un gran cariño entre ambos y se podían entender aunque otros no los entendía. Son los mejores amigos.”

Petey tuvo una vida muy dura, ¿Por qué terminó así?

“Creo que su vida se mejoró debido a que conoció a mucha gente buena y porque las cosas que hacían la gente buena, siempre fueron más fuertes que lo que hacían la gente mala. Las personas buenas amaban mucho a Petey y le mostraban todas las cosas que él podía hacer. Lo más importante fue que le mostraron lo especial que él era, y no lo que otros llamaban un idiota.”

¿Qué aprendió del libro que te puede ayudar si conoces a alguien con discapacidad en la escuela o en la comunidad?

"Sí, aprendí algo de Petey. Es que la gente como Petey no es estúpida. Aprenden a amar y a preocuparse por los demás. Petey fue lo suficientemente inteligente como para aprender a comunicarse con los demás. Si yo conociera a alguien como Petey en la escuela o en la comunidad, tendría más sensibilidad y aprendería acerca de lo

Nadie es mejor que nadie
Petey no es como otros libros para niños ¿Por qué lo recomendaría usted?

"Yo recomendaría este libro a otras niñas y niños porque: 1) Muchas niñas y niños de mi edad no sabe acerca de los tipos de discapacidad y, si leyeran el libro, aprendería que nadie es mejor que nadie y 2) Muchas niñas y niños, y adultos también, juzgan a los demás por su exterior y no por lo que tenemos en el interior. Nadie es mejor que nadie, pero me parece que Petey si era mejor que mucha gente.”

¿Qué regalos te dejó Petey?

"Sí. Petey me dio el regalo del amor. El realmente me enseñó a amar. Antes de haber leído el libro Petey creía que la regla “trata a otros como deseas te traten” estaba bien. Ahora sé la importancia de hacerlo y por qué hay que enseñarle tanto a las demás.

Un libro que le enseñó mucho a la clase
¿Qué otra cosa nos puede decir?, Nicolé.

”Admito que lloré cuando Petey murió. Creí que eran lágrimas de tristeza, sino lágrimas de alegría. No porque se muriera Petey, sino por lo importante que fue su vida, su amor y dedicación para quienes había escogido amarlo. Ellos le enseñaron cosas a Petey y él también les enseñó a ellos. Si hubiera tenido la oportunidad de conocer a Petey, habría pasado mucho tiempo con él. Él sabe si tu le agradas o no. Si lo conoce, si te agrada, él se sentirá como la persona más importante de la tierra y te tratará de la misma manera. Bastaba una pequeña cosa, pera hacer que un día fuera especial para Petey. Eso me agradó.

Y, gracias a Cioci por haberme dado la oportunidad de participar en este artículo. Es uno de mis libros favoritos, me ayudó a comprender la realidad y darle a conocer a mi clase. Nos ayudó a todos a ver las cosas de una manera un poco diferente.”

Petey, por Ben Mikaelsen, Hyperion Paperbacks, 1998
Hyperion Books for Children
114 Fifth Avenue
New York, N.Y. 10011

Author's contact: http://www.benmikaelsen.com/

Editor's note: Ben Mikaelsen basó su libro Petey en la historia de un amigo suyo. Usted puede encontrar información interesante en el Sitio en la Red anterior.

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