Apoyo comunitario para adultos autistas en Japón: El ejemplo de Keyaki-no-Sato

Por Yoshiko Abe, Director Ejecutivo, Corporación de Bienestar Social Keyaki-no-Sato

Principios

En 1985 se estableció la Corporación de Bienestar Social Keyaki-no-Sato en la Ciudad de Kawagoe en la Prefectura de Saitama, a 35 kilómetros al noroeste de Tokio. Apenas era la segunda instalación de su tipo en Japón, especializada en el cuidado de adultos autistas. Entre los fundadores de la corporación están la Sra. Hatsue Suda y otros 21 padres de niños autistas. La Sra. Suda es actualmente presidenta de Keyaki-no-Sato y vicepresidenta de la Sociedad de Autismo de Japón.

El primer “Hatsukari-no-ie” (Hogar Hatsukari) abrió sus puertas en 1985 para servir a 50 personas con autismo. Hoy, la organización ha crecido hasta incluir 8 instalaciones que van de una fábrica de “bienestar social”, a un taller albergue, 4 hogares grupales y el Centro de Apoyo Saitama para Personas con Autismo y Discapacidad del Desarrollo. Actualmente, 90% de los 95 adultos que estas instalaciones apoyan, han sido diagnosticados con autismo.

A pesar de la gran necesidad de servicios de apoyo para adultos autistas que enfrentan desafíos en su vida diaria, tomó siete años incorporar a Keyaki-no-Sato. Los fundadores encontraron una fuerte oposición de la comunidad local. A la gente le preocupaba que las actividades que Keyaki-no-Sato proponía, pondrían el área en riesgo y harían caer la plusvalía de la tierra. El movimiento de oposición recibió abundante cobertura de los medios de comunicación masiva. Como resultado, la comunidad local y a la larga la sociedad japonesa tuvieron la oportunidad de confrontar actitudes sobre la discapacidad y hacer las paces con los derechos de las personas con discapacidad.

Principios, actividades y desarrollo de Keyaki-no-Sato

Los siguientes principios guían a quienes prestan sus servicios para dar apoyo a adultos con autismo en la comunidad:

1. Asegurarse que los autistas vivan con dignidad humana, sentido de responsabilidad y con la oportunidad de experimentar diversas experiencias de vida.
2. Explorar maneras de apoyar la vida independiente en la comunidad local, sin importar cuan severa sea la discapacidad.
3. Ver el trabajo como una actividad fundamental para promover la participación en la comunidad.
4. Promover el valor de la “independencia como grupo” de modo que las personas con impedimentos menores ayuden a los que tienen deficiencias más graves a trabajar, cooperar y alcanzar cierto grado de independencia.

Los trabajadores de apoyo en Keyaki-no-Sato han estado aplicando con éxito estos principios desde la apertura de Hatsukari-no-ie en 1985. El grupo original de 6 o 7 adultos autistas y 2 o 3 miembros del personal encontraron trabajo, limpiando mercados, cargando sodas en máquinas dispensadoras de fábricas, separando latas vacías de otros metales de chatarra para compañías recicladoras, fabricando trenes en miniatura y haciendo carritos de madera en una fábrica de paletas.

El innovador modelo de asesoría de trabajo empleado por Keyaki-no-Sato empezó a operar un año antes que lo hiciera el sistema similar de Estados Unidos. El modelo permitía a miembros de la comunidad entender el autismo, mientras los adultos autistas aprendían las reglas sociales del lugar de trabajo y se enorgullecían de lo que hacían. Animado por la mejoría en las relaciones entre la comunidad y los adultos autistas en el lugar de trabajo, Keyaki-no-Sato se expandió en 1990 para incluir una fábrica de “bienestar social” (un término japonés para asegurar un salario mínimo por el trabajo de las personas con discapacidad) y un hogar grupal. La organización ha seguido creciendo con la apertura de un taller albergue, tres hogares grupales y un centro de apoyo.

El Desarrollo de Taro: Retrospectiva de una madre

Mi hijo, Taro, es un hombre de 41 años que padece una grave forma de autismo. Con el apoyo de Keyaki-no-Sato ha tenido “independencia en grupo” en su asociación con una fábrica de bienestar social y un hogar grupal. Ser parte de este grupo ha significado compartir el trabajo y disposiciones de vida con otros que tienen diversos grados de discapacidad intelectual. Es típico que los autistas experimenten gran dificultad en desarrollar asociaciones con otras personas, pero Taro y su grupo han avanzado más allá de nuestras expectativas.

Taro nació en 1962. La educación para niños con discapacidad no fue obligatoria en Japón hasta 1979, así que Taro recibió sólo 2 años de educación formal, entre los 8 y 10 años de edad. En su temprana infancia, Taro tenía dificultades para controlar su comportamiento. Cuando se frustraba, saltaba de un lado a otro y se abofeteaba a sí mismo o mordía a otras personas. Tenía problemas para dormir, una dieta desbalanceada debido a que sólo podía comer ciertas cosas (por ejemplo, un tipo de pan de una panadería en particular) y un fuerte interés en sólo ciertas cosas, como poner su mano bajo un chorro de agua en la casa. Le gustaba vagar por ahí y le costaba mucho unirse a grupos o seguir instrucciones. Cuando cumplió los 10 años estos problemas de comportamiento desaparecieron casi por completo. Como resultado de nuestros persistentes esfuerzos como familia, Taro fue capaz de realizar labores caseras sencillas como lavar platos, ayudar a cocinar cosas sencillas y trapear el piso. Sin embargo, fuera de nuestra casa no podía realizar ninguna acción sencilla sin recibir instrucciones.

Taro empezó a visitar Hatsukari-no-ie cuando tenía 20 años. El personal a cargo comprendía su discapacidad y se mostraron encantados y muy capaces de enseñarle. Gradualmente, Taro empezó a tomar sus propias decisiones y a tener una vida cotidiana y laboral activa. Al mismo tiempo, sus habilidades de comunicación y sus relaciones con otros mejoraron dramáticamente. Además, el principio de “independencia grupal” influyó mucho en su desarrollo. En el contexto del grupo pequeño y el hogar grupal, con el estímulo y apoyo de sus colegas, Taro empezó a entender más y más y progresó más rápido de lo que esperábamos.

Taro trabaja en una fábrica donde se fabrican paletas. Él y otros trabajan en parejas, aunque éstas cambian cada día. Taro solía tener problemas para lidiar con el cambio, pero el sistema rotativo ha estimulado las buenas relaciones humanas y la cooperación mutua. Por razones de seguridad y dada la discapacidad cognitiva de mi hijo, él en realidad no fabrica paletas en la fábrica. Lo que es capaz de hacer es sacar clavos de pedazos de madera, llevarlas junto a su compañero hasta una máquina cortadora, llevar la madera cortada por la máquina y ayudar a imprimir el nombre de la compañía en los productos terminados. En concordancia con el principio de independencia grupal de Keyaki-no-Sato, todo el personal y colegas saben que “el hijo del Presidente, Hiroshi, puede hacer paletas porque Taro transporta la madera.” De este modo, Taro siente que su trabajo es importante. Él dice “éste es mi trabajo” y lo hace con orgullo y en armonía con sus compañeros.

Mi hijo también ha mostrado una notable mejoría en su vida diaria. Ya no vaga sin rumbo. Ahora escucha sus discos compactos favoritos de Mozart, Shubert y el Coro de Niños Cantores de Viena y le agrada nadar y llevarse bien con sus colegas. Participa en un viaje anual organizado por las instalaciones residenciales de Keyak-no-Sato, lo que significa quedarse una noche en un albergue de aguas termales y buenos paisajes. Taro participa con regularidad en un grupo de karaoke cuando no está trabajando y le gusta cantar y bailar.

El profesor Masataka Ohta de la Universidad Gakugei de Tokio es una autoridad sobre autismo y es el doctor a cargo de Keyaki-no-Sato. Le sorprende la marcada mejoría de Taro. El Dr. Otha describe el crecimiento de la gente en Keyaki-no-Sato –especialmente aquellos que trabajan en la fábrica de bienestar social-- como un ejemplo del éxito de la “estructuración de mentes.” De acuerdo al profesor, “el personal de Keyaki-no-Sato hace lo mejor por comprender la condición particular de cada paciente autista, subrayar el progreso en el trabajo de cada uno, y continuar apoyándoles pacientemente”. Esto ha conducido a una estructuración de mentes.

El presidente de Keyaki-no-Sato nos dijo:

Creo que sobre todo es el amor de los padres de Taro lo que lo ha ayudado a desarrollarse y crecer tanto. Algunos dicen que los autistas no pueden construir relaciones humanas en absoluto, pero no estoy de acuerdo, puesto que los veo trabajar en armonía y llevarse bien entre sí en la fábrica. Supongo que simplemente no sabían cómo hacerlo antes, porque la gente a su alrededor no les había enseñado o no les había dado apoyo. Aunque se dice que los autistas tienen discapacidades de comunicación, aunque no puedan hablar tienen sus propias maneras de comunicar su forma de pensar a otras personas. Creo que seguirán desarrollándose mientras se les apoye adecuadamente y se les de un ambiente apropiado. Por lo tanto, nunca debemos darnos por vencidos.

Prospectos y actividades para el futuro

Las características del comportamiento de las personas con autismo están bien documentadas, lo que hace de esta condición una de las más retadoras a la hora del servicio social y educativo. Como hay pocas instancias de apoyo para adultos autistas, muchos individuos siguen sufriendo en condiciones que no han sido hechas a la medida para optimizar el funcionamiento y el disfrute de la vida. Las actividades de Keyaki-no-Sato son un buen ejemplo de cómo crear un ambiente en el que la discapacidad de una persona sea bien comprendida y apoyada. Hasta las personas con casos más graves de autismo en el programa de Keyaki-no-Sato son capaces de desarrollarse y vivir con independencia en sus comunidades locales.

La Corporación también tiene proyectos de consultoría y apoyo en expansión. Ambos son proporcionados principalmente por Information and Comunication Technology (ICT), un grupo que proporciona información o consejería para familias y profesionales que cuidan o trabajan con personas autistas. Las comunicaciones son electrónicas, mediante el uso de correo electrónica. Algunos autistas son muy buenos operando máquinas y podrían disfrutar de las actividades sugeridas por ICT para su tiempo libre. Para expandir las habilidades de los adultos con autismo, ICT ha proporcionado capacitación con diversos tipos de equipo y ha desarrollado material de enseñanza para mejorar la comunicación. A manera de reconocimiento del importante papel que juega ICT en la promoción del uso de nuevas tecnologías para apoyar la calidad de vida de personas con autismo, también se está considerando un proyecto de investigación conjunta con el Centro de Capacitación de Autistas de Kentucky en la Universidad de Louisville en Estados Unidos.

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