“La realidad es lodo”: Foro de nativos de Estados Unidos sobre temas de discapacidad

Por Jeannette Drake (lcswpoet@yahoo.com)

El 15 de abril de 2004 se realizó una reunión de nativos estadounidenses preocupados por los temas de la discapacidad en el Hyatt-Regency Tamaya Resort and Spa del Pueblo de Santa Ana cerca de Albuquerque, Nuevo México. El encuentro tomó la forma de un foro público llamado “Asuntos de Discapacidad en las Comunidades Tribales”.

El foro de cuatro horas de duración fue diseñado para abordar las preocupaciones de los indígenas estadounidenses y nativos de Alaska con discapacidad y fue programado como evento final de la reunión cuatrimestral del Consejo Nacional de Discapacidad (NCD), que empezó el 13 de abril de 2004. El NCD es una agencia independiente que propuso y esbozó el Acta de Estadounidenses con Discapacidad (ADA) de 1990 y está integrado por 15 miembros designados por el Presidente de los Estados Unidos y confirmados por el Senado de ese país.

La agencia se encarga de promover políticas, programas, prácticas y procedimientos que garanticen iguales oportunidades para todas las personas con discapacidad sin importar la naturaleza o gravedad de la discapacidad y empoderarlos para que alcancen la autosuficiencia económica, la vida independiente y su inclusión e integración en todas las esferas de la sociedad.

Treva M. Roanhorse de Window Rock, Arizona, miembro de la Nación Navajo y presidente del Consorcio de Administradores para la Rehabilitación de Nativos Estadounidenses (CANAR), dio la bienvenida a los y las asistentes y presentó una perspectiva general de la gran cantidad de temas de actualidad que enfrentan los indígenas estadounidenses y nativos de Alaska con discapacidad. Estos temas incluyen la necesidad de abogar por servicios cerca de las reservaciones, presionar para obtener acuerdos de cooperación con agencias del Estado, garantizar que los fondos de rehabilitación vocacional para las tribus tengan continuidad sin tener que repetir la solicitud para ello cada cinco años, y el desarrollo de planes empresariales para fomentar el autoempleo. Roanhorse también hizo énfasis en la necesidad crítica de un desarrollo profesional continuo y prevención desde la infancia, así como programas de intervención.

Milton Aponte, miembro del Consejo dirigió a la audiencia una declaración del propósito del foro, que es “elevar todas las voces” y crear diálogos que aseguren que los miembros del Concejo Nacional de Discapacidad escuche perspectivas auténticas. Hubo un período para comentarios públicos y discusiones grupales sobre atención médica, vida independiente y rehabilitación educacional y vocacional, lo que permitió escuchar múltiples voces y una gran gama de genuinas emociones y perspectivas.

Aumentar la exposición a la vida independiente

Joseph Ray, de origen Zuni y miembro del pueblo Laguna/Acomo sueña con tener un día su propia galería en Washington D.C. Compartió elementos de su historia personal respecto a su parálisis, resultado de un accidente automovilístico. Hasta los 24 años de edad mostró un comportamiento autodestructivo. “La parálisis me salvó la vida”, reveló Ray molesto. Denunció apasionadamente los gastos federales de defensa y expresó la necesidad de un Consejo Nacional de Discapacidad comprometido con programas que aborden temas sociales con mayor profundidad. Ray cree que es importante educar a los miembros de las tribus para que entiendan mejor el concepto de vida independiente. Los temas de la autoestima y la discriminación contra personas en silla de ruedas también merecen atención. Hizo un llamado a los miembros del Consejo para realizar un foro público en su comunidad a fin de obtener una auténtica perspectiva de la visión popular. “La realidad es lodo, la realidad se está derrumbando...”, exhortó Ray.

Demanda de servicios en comunidades rurales

Los temas como mejores condiciones en las carreteras, transporte y acceso a servicios aquejan a muchas comunidades tribales. Orie Medicinebull, una madre soltera de la tribu Western Monche, cuyo esposo Cheyenne, Morris Medicinebull murió en 1993, vive en la comunidad rural de Aubrerry en el centro de California. “Necesitamos más dinero para ayudar a los niños a quedarse cerca de sus familias mientras reciben servicios”, señaló.

A su hija de 17 años, Precious Sunset le diagnosticaron al nacer monosomía 9P, una extraña anomalía cromosómica y presenta complicaciones cardíacas, renales y de otros tipos. Aunque Precious Sunset vive en el lugar donde su tatarabuelo rezaba y realizaba sus rituales, debe viajar una hora hasta un centro de salud en Clovis para recibir atención general y tres horas al Hospital Shriner en Sacramento, para recibir tratamiento para su escoliosis. Precious Sunset mantiene una actitud agradable y positiva, cuenta su madre. Sin embargo, debido a su escoliosis “viajar no es fácil.”

Medicinebull cree que los foros públicos como éste, ofrecen una importante oportunidad de diálogo. Sin embargo, deben ser programados para un día por lo menos, o llevarse a cabo en distintas regiones para que sean más accesibles. Adicionalmente a ello, Medicinebull cree que ayudaría si el Consejo Nacional de Discapacidad diera alguna atención al asunto de disipar las imágenes estereotipadas y negativas que se tienen de los primeros estadounidenses. Señala que los datos estadísticos que reportan números menores de indígenas estadounidenses respecto a otros grupos hacen que el público general concluya que su necesidad de servicios especiales es pequeña, cuando en realidad es lo opuesto. “Hay una gran necesidad.”

En su propia vida, Medicinebull enfatiza la importancia de la oración y de mucha asesoría legal. Trabaja en el directorio de una agencia estatal, Protection and Advocacy, Inc. y fue designada para ese cargo por el Senador John L. Burton.

Deseos de Independencia

En el grupo de discusión sobre cuidados médicos y vida independiente, Christopher Luther, miembro del pueblo Laguna, cuya discapacidad empezó en 1975 también hace eco de la dificultad para obtener servicios en las regiones remotas, debido a las pobres condiciones de las carreteras. Luther que antes trabajó en Rehabilitación Vocacional (121 proyectos) en Arizona y Nuevo México, anda en silla de ruedas y trabaja ahora como operador de PBX. Reporta que “a menudo los caminos son como cauces secos de ríos.” Esencialmente esta condición se traduce en un transporte limitado o inexistente, lo que hace inaccesibles los servicios fuera de la comunidad y casi imposible conseguir empleo. Con frecuencia se necesita ayuda para llenar las solicitudes y muchos no tienen acceso a teléfonos, Internet o aparatos de fax.

Luther enfatizó que “la gente de veras quiere ser independiente.” Le gustaría ver fondos destinados al transporte de los discapacitados. También indica que los representantes comunitarios del sector salud deben mejorar sus esfuerzos por llegar a los miembros de la comunidad y a quienes brindan servicios deben ser más sensibles para hacerlo oportunamente. La falta de estos servicios nutre la depresión. Luther dio un testimonio personal de un episodio de depresión en el que no recibió ayuda, debido en parte a una falta de conciencia y sensibilidad cultural. Los proveedores de servicios que entienden la cultura nativa estadounidense son escasos. Luther siente que es vital que haya una mayor representación de nativos estadounidenses en el Consejo Nacional.

Luther estuvo de acuerdo con Roanhorse en cuanto al punto de la competencia discrecional por financiamiento y le parece esencial que los programas de Rehabilitación Vocacional para Indígenas Estadounidenses, sean refinanciados sin que las tribus tengan que competir por el dinero. “Necesitamos que las leyes estipulen puntos que permitan la continuidad de un programa sin que sea necesario volver a solicitarlo. Las comunidades pequeñas gastan energía en estos trámites y no tienen la certeza de que obtendrán los fondos.” Luther hace notar que aunque la norma es volver a hacer solicitudes, quienes escriben planes deben ser creativos dentro de los lineamientos tradicionales.

También subrayó la importancia del apoyo familiar. A sus 52 años, Luther habla desde una perspectiva más madura. “Los miembros de las familias deben recordarse entre sí que deben amarse a sí mismos. Una de las primeras necesidades es elevar el espíritu. Si no, estamos perdidos.”

Grace Baca del pueblo Santa Ana es miembro de una familia de apoyo. Acompañó al foro a su hermano ciego, Dean, que es operador telefónico y cuya madre sufrió doble amputación.

Baca mostraba una callada firmeza en cuanto a que las personas no deben tener que realizar largos viajes fuera de sus reservaciones para recibir servicios. “Los pueblos indios quieren tener servicios en los lugares donde viven, donde han crecido, donde practican su religión.” También le preocupa que los servicios sean brindados en edificios viejos y en mal estado, que no cumplen con los lineamientos de salud y seguridad. También recomienda que los programas sean más adaptados de acuerdo a las diferencias de edad, dividiendo a las personas con discapacidad en jóvenes, maduros y mayores. Ha habido mejoras en las condiciones de viaje desde que los administradores tribales y las autoridades del sistema de comunicaciones del 911 del Condado Bernalillo, colaboraron para asignar señales de tránsito y direcciones residenciales en su pueblo hace casi seis años. A los vehículos de emergencia ya no les cuesta localizar a una persona durante una emergencia.

Baca al igual que Medicinebull, cree que es crucial programar foros como éste por períodos de tiempo más extensos. Ella querría ver un foro público de más de un día, para escuchar las perspectivas de más personas. Enfatiza que el foro público de hoy es el inicio de un diálogo que a ella le gustaría ver continuar. Para Baca sería ideal ver un grupo de ayuda intertribal compuesto por los diecinueve pueblos de Nuevo México y todo los navajos y apaches de Arizona, Colorado y Utah.

Preocupaciones laborales

En el grupo de rehabilitación educativa y vocacional, Doris Dennison de Tohatchi, Nuevo México, miembro de la Nación Navajo, es especialista en vida independiente y padece daño en su columna vertebral. Desde octubre de 2003 trabaja para el Centro para Independencia San Juan, en Farmington, NM. La lesión de Dennison es producto de un accidente automovilístico en 1986, en el que perdió a su hijo de un mes porque no lo llevaba en un asiento de bebé adecuado. Luego de su lesión, Dennison utilizó el programa de VR tribal mediante la Oficina de Servicios de Rehabilitación y Educación Especial (OSER) y el DVR del estado. Hoy proporciona servicios de concienciación comunitaria y presentaciones sobre lesiones, ofrece asesoría y apoyo a quienes sufren situaciones similares y refiere a la gente a los programas de VR y a Precious Life, un programa de incubación de empleo independiente en artes y oficios.

Precious Life es financiado parcialmente por la Nación Navajo y está disponible para navajos con discapacidad y es utilizado principalmente por aquellos que viven en Nuevo México y Arizona. La Tienda de Regalos de Precious Life situada en el centro comercial Río West en Gallup, NM, da a los discapacitados la oportunidad de traer a casa su trabajo y venderlo.

El potencial de éxito o empleos productivos de esta empresa es limitado por el tema del transporte. Muchas personas no tienen vehículo propio y no pueden hacer uso de las tiendas de regalos, llegar a las presentaciones para mostrar su trabajo u obtener los servicios que necesitan. A menudo deben viajar de 300 a 400 millas.

La Nación Navajo cuenta con un sistema de tránsito pero los servicios deben solicitarse dos semanas antes de la fecha de viaje.

Un obstáculo adicional para el éxito del programa Precious Life lo constituye el hecho de que el sistema de rehabilitación vocacional, parece menos interesado en financiar el empleo independiente. “Las artes y oficios son más vistos como un pasatiempo o sea que la gente debe pasar a otra actividad en tres meses”, reportó Dennison. Esto significa que los individuos deben quedarse a vender lo que puedan en casa. Hizo la observación de que quienes se involucran en este programa tienden a dejarlo cuando empiezan las dificultades y necesitan mucho apoyo para mantenerse.

Dennison repite: “Sólo hay dos Centros de Vida Independiente: ASSIST para la Independencia y el Centro San Juan de Independencia, cerca de la reservación Navajo, trabajando para prestar servicios de vida independiente. Esto juega un papel importante en el resultado del autoempleo o empleo exitoso de las personas con discapacidad.”

Autodeterminación

Una miembro de la Nación Navajo a quien llamaremos simplemente KayPea, es hoy supervisora administradora de casos, que trabaja en la intervención temprana de niños, desde neonatos hasta de 10 años de edad (dependiendo de la referencia que de ellos haga el médico). En el grupo de discusión sobre rehabilitación vocacional y educativa, KayPea contó que ella es “algo así como un ejemplo”, ya que sufrió una seria lesión en su espalda a finales de los ochentas. Antes del accidente trabajaba por su cuenta vendiendo sus obras de arte. No sabía de los servicios de rehabilitación vocacional.

A KayPea se le ofreció SSI y una silla de ruedas luego de su lesión. “Sólo miraba la silla y no quería usarla.” Se le dijo que quedaría discapacitada por el resto de su vida. También debió recibir terapia del habla para corregir un tartamudeo. Fue muy duro para ella, sin embargo, con autodeterminación hizo el 100% de su propia terapia física.

“No dependí de la rehabilitación vocacional. Mi determinación era volver a caminar. No podía subir ni bajar las escaleras. Me sentía como un montón de gelatina. Empecé a rezar mucho. Tuve altas y bajas. Caminaba como un bebé. Cada mes tenía un ataque de migraña. Tuve determinación.”

KayPea diseñó un diagrama de flujo personal para ayudarle a alcanzar sus metas. Este incluye 8 pasos.

• Capacitarme para trabajar o buscar trabajo.
• Hacer trabajo artístico.
• Vender las obras de arte.
• Ahorrar dinero.
• Pagar la universidad.
• Obtener título.
• Trabajar en la comunidad.
• Por último, tener una vida exitosa y productiva en la comunidad.

“Me entrené para ir a todas las clases que pude a fin de recibir mi diploma. No dependí de ninguna fuente externa para financiarme. Me gané mi propio dinero y pagué mis clases. Luché con los gastos pero de algún modo lo logré.”

KayPea que aun muestra en ocasiones sus pinturas de arena, declara que “puedo caminar de nuevo. La vida es preciosa. Me siento agradecida por lo que soy. Y lo único que me ha quedado de recuerdo es la cicatriz en mi espalda.”

Cuando se le preguntó sobre el seguimiento después del foro, KayPea, como Baca, indicó que se necesitan más esfuerzos para diseminar la información. A ella le encantaría ver una enorme feria de concienciación pública. Es importante proporcionar información sobre todos los recursos al alcance de los estadounidenses nativos. KayPea dice que no quiere que las personas con discapacidad se sientan solas.

Consenso

Parecía haber un consenso entre los aproximadamente 120 nativos estadounidenses que asistieron al foro respecto a los servicios que necesitan los indios estadounidenses y los nativos de Alaska con discapacidad. Hay un enorme compromiso para lograr la representatividad cultural en las instancias hacedoras de políticas. Es necesario establecer una mayor conciencia cultural entre quienes brindan servicios. Los gobiernos tribales necesitan educación adicional para comprender la provisión de servicios. Las agencias del Estado necesitan volverse culturalmente concientes. La legislación para aumentar y asegurar el financiamiento para programas de discapacidad y los Servicios de Salud Indios, deben ser instituidos a nivel estatal y federal.

Estas voces se hicieron escuchar con fuerza y urgencia, desde la rabia auténtica de Ray hasta el sentido de logro de KayPea. Los indígenas estadounidenses con discapacidad que residen en las regiones remotas sin asfaltar no pueden ser ignorados. El desafío es claro. La realidad significa tener intenciones claras; escuchar, oír, hacer; es decir, cambiar actitudes, políticas, programas, prácticas y procedimientos de formas innovadoras y beneficiosas para quienes viven a diario con discapacidad. La realidad significa caer en el lodo de la incomodidad y hasta el descontento asociados con la discapacidad para buscar soluciones esperanzadoras. ¡Debe proseguirse con los diálogos que ofrezcan perspectivas en el ámbito de la organización popular!

Los textos de la autora han sido publicados en Honey Hush! An Anthology of African American Women's Humor, Callaloo, Obsidian, The Southern Review, New Virginia Review, The Sun magazine, Xavier Review, Richmond Free Press, Coloring Book; An Eclectic Antthology of Fiction and Poetry by Multicultural Writers, The World Book of Hope / The World Healing Book, y en otras publicaciones. Actualmente ha hecho circular Promise, una fantasía inspiradora para adultos jóvenes, y un texto ilustrado de crecimiento personal, Journey Within: A Healing Play Book, y se encuentra trabajando en Redemption, una colección de relatos cortos.

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