Entrevista a Tia Nelis: Dirigente estadounidense de autosuficiencia
por Laura Hershey (LauraHershey@compuserve.com)
Antecedentes
Tia Nelis es una dirigente del movimiento por la autosuficiencia estadounidense. En la actualidad es la presidente de People First de Illinois y también la ex presidente de la organización de autosuficiencia nacional, Self-Advocates Becoming Empowered. Además trabaja a tiempo completo en el Centro de Investigación y Capacitación para las Discapacidades de la Ancianidad y el Desarrollo de la Universidad de Illinois en Chicago, da capacitación en activismo para autodeterminación, derechos y responsabilidades y ayuda a coordinar el grupo consultor. Nelis recientemente ha estado muy activa promoviendo la Decisión Olmstead de la Corte Suprema, donde se expresa que la institucionalización es una forma de discriminación por discapacidad y que la vida en la comunidad es un derecho cívico. Actualmente, a los estados de los EE.UU. se les pide que implementen la Decisión Olmstead y saquen a las personas de las instituciones. El grupo de la Sra. Nelis se esfuerza para enseñar a la población con discapacidades y a los políticos lo que la decisión significa. Disability World entrevistó a la Sra. Nelis en una conferencia reciente de la American Association of Mental Retardation, donde era una de las pocas activistas de autodeterminación.
Entrevista
LH: ¿Me puede usted hablar un poco sobre autodeterminación y cómo comenzó el movimiento?
TN: Hay una cantidad de grupos que dicen ser el primero. Los de Oregón, Nebraska y Canadá dicen que ellos fueron los primeros en comenzar grupos de autodeterminación. Lo que dice la mayoría es que dos hombres salidos de instituciones comenzaron a vivir en la comunidad y no había nadie que los ayudara, por lo que decidieron comenzar un grupo para conseguir apoyo para sus amigos además de aprender cómo ser parte de la comunidad y manifestar lo que deseaban. Así es como el primer grupo de personas comenzó a saber de la autodeterminación.
LH: ¿Aproximadamente, cuándo pasó?
TN: Fue en la década de 1980.
LH: ¿Qué me puede decir sobre People First de Illinois? ¿Qué tipo de actividades y proyectos hacen?
TN: People First de Illinois ha ayudado a promulgar legislación para que se incluya a las personas con discapacidades en los directivos de las agencias y comités locales y de los estados que toman decisiones sobre las vidas de las personas. No hay una cantidad de personas fija a incluir en la actualidad, pero al menos estamos llevando gente a la discusión y están allí para ayudar a tomar decisiones. Hemos trabajado en lo de Olmstead para ayudar a clausurar instituciones. Estamos captando fondos para nuestro grupo. Recién hicimos nuestra planificación y gran parte de ella es ayudar a los grupos a hacerse más fuertes y reunir apoyo. Los consejeros son personas que ayudan a los grupos, pero no toman decisiones. Es difícil mantener consejeros.
LH: ¿Cuántos grupos locales de People First hay en Illinois?
TN: Hay 26.
Instituciones y asilos de ancianos
LH: ¿Me puede contra algo más del sobre lo que su grupo está haciendo en Illinois en cuanto a Olmstead?
TN: Creemos que es muy importante que la población aprenda sobre lo que está pasando con lo de Olmstead y se entere de lo que es vivir institucionalizado. Algunos de nuestros miembros han vivido en instituciones, en asilos de ancianos, pero muchos de nuestros miembros nunca han vivido en instituciones. Incentivamos a nuestros miembros a que las visiten, que vean lo que son y que creen grupos dentro de las instituciones para que cuando ellos las dejen ya tengan algún tipo de contactos. Algunos de nuestros grupos tienen personas que han vivido en asilos de ancianos o en instituciones. Se reúnen mensualmente en la institución o se reúnen fuera de ella.
LH: ¿Cuál es la reacción de las instituciones?
TN: Se hace realmente difícil de volver a entrar cuando se enteran de lo que es People First; es decir, la gente tomando sus propias decisiones y selecciones. No les gusta; pero muchas veces partimos con lo básico: hacer selecciones, derechos y responsabilidades.
LH: ¿Qué cree usted que son lo más importante que la gente necesita para vivir en comunidad exitosamente después de haber vivido en un asilo de ancianos o en una institución?
TN: Necesitan tener contactos en la sociedad. Ya fuera de la institución, necesitan un grupo de apoyo para que les ayude. Muchas veces el grupo desaparece cuando la gente sale de las instituciones. Creo que los estados necesitan diseñar un plan para ver qué es lo que van a hacer antes de cerrar todo y dejar salir a la gente.
LH: ¿Ha comenzado Illinois a hacer ese plan?
TN: Illinois es horrible en lo que se refiere a servicios para la vida en comunidad. Hoy, aún estamos tratando de hacerlos considerar Olmstead. Se hace difícil porque todavía tenemos Voice of the Retarded en el ambiente. Voice of the Retarded es un grupo de familiares que cree que sus niños deben estar institucionalizados y tienen conexiones muy cercanas con legisladores. Pueden llegar a muchas oficinas. Las personas con discapacidades no siempre tienen ese poder, no pueden llegar a las oficinas de los legisladores y obtener tales conexiones tan rápido.
Organizando las estrategias de People First
LH: Entonces, ¿cuáles son las estrategias que usa People First cuando se encuentra con un grupo poderoso como ese? ¿Cómo se hace estrategia política para proponer su punto de vista?
TN: Nunca vamos solos a una reunión donde sabemos que habrá una cantidad de familiares de ese tipo. Ya hemos tenido algunos encuentros que se pueden poner tan feos que nos da miedo. Nos enfrentan y gritan en tu cara y nos amenazan. Hasta tratan de quitarnos el presupuesto cuando se enteran de lo que tratamos de hacer.
LH: ¿Qué otras estrategias organizativas tiene People First?
TN: People participó en una vigilia cuando se oía el caso Olmstead, hemos publicado panfletos en idioma simple para que la gente lo entienda y hay un paquete de información sobre Olmstead, pero la gente tiene problemas para entender mucho de eso. Eso es lo que hemos hecho. Educamos a nuestra gente sobre lo que es Olmstead y distribuimos botones que dicen "Pregúntenme sobre Olmstead". De esa forma, la gente puede educar a otros.
LH: ¿Cree usted que se progresa bastante? ¿O cree que aún hay mucha gente en instituciones y no tienen lo necesario para salir de ellas?
TN: Creo que todo depende de dónde se vive. Hay lugares en que se hacen cosas increíblemente buenas. Lo mismo en cuanto a la autodeterminación, que es otro tema importante en el activismo. Algunos de los proyectos hacen grandes cosas, enseñan a las personas cómo usar diferentes recursos como el dinero disponible para ayudar a la gente a salir de las instituciones; pero aún creo que quedan muchos estados que necesitan mucha ayuda para ayudar a las personas a hacerlo. Muchos de los problemas en Illinois nacen del hecho que muchos de los que salen de las instituciones no son sus propios apoderados.
LH: Por tanto, ¿alguien diferente, un familiar, tiene control sobre dónde viven?
TN: Correcto.
Conexión canadiense
LH: ¿Cómo comenzó a participar en el movimiento de autodeterminación?
TN: Ya hace 10 años que comencé a participar en el movimiento de autodeterminación. People First de Canadá llegó a Chicago a hablar lo que significaba autodeterminación y cinco de nosotras comenzamos un grupo en Illinois. En verdad, ni siquiera sabíamos lo que significaba. Los canadienses vinieron a Chicago vistiendo lindas camisetas, chaquetas y sombreros y eso fue lo que nos interesó. Fue por eso que querían empezar, ¡sin siquiera saber lo que pasaría más tarde! (Se ríe)
LH: ¿Sigue manteniendo el contacto con ese grupo canadiense?
TN: Bueno... Ya toda es gente nueva. Básicamente llegaron a ayudar a la gente a comenzar y eso fue todo.
LH: ¿Había participado en temas de la Discapacidad antes?
TN: No había participado en la comunidad con discapacidades antes. Al salir de la escuela secundaria trabajé en una guardería infantil de YMCA. Como dije, un grupo de nosotras fue a escuchar a People First de Canadá y nos interesamos en comenzar un grupo.
LH: ¿Se dio cuenta en ese momento que llegaría a ser dirigente en el grupo?
TN: No sabíamos nada de lo que ocurriría con eso, porque primero comenzamos con un grupo en Illinois y era el único grupo coordinado por personas con discapacidades. El resto de los grupos estaban formados por familiares y profesionales.
Desafíos para hacer que se acepte el liderazgo de la Discapacidad
LH: ¿Cree usted que las cosas mejoran en algunas de las organizaciones nacionales de la Discapacidad en cuanto a integrar más personas con discapacidades en su liderazgo y su directorio?
TN: Creo que se progresa; pero también creo que hay gente que no sabe cómo integrar a personas con discapacidades, y ese es el problema.
LH: ¿Qué es lo difícil en ello?
TN: Materiales. La forma de adaptar materiales. Desconocer que su material es difícil de entender. Te dan un montón de cosas y no les dicen a la gente lo que deben hacer con ellos. Se los pasan y les dicen "Tomen, léanlos". Lo que deben entender es que ellos necesitan transporte o apoyo desde mucho antes. Deben asegurarse que las personas puedan llegar a la reunión y a su casa de regreso. Las personas sin discapacidades pueden hacer cosas como parte de su trabajo, y les resulta harto más difícil a las personas con discapacidades tomarse el día libre, salir de la ciudad o ir a algún lado por un tiempo. También esperan que se paguen las cosas por anticipado y después recibir el reembolso. Hay una cantidad de gente con discapacidades que no tiene dinero. Las personas en reuniones tuteladas [con apoyo didáctico] no podrán pagar por adelantado. También creo que mucho tiene que ver con aprender a comunicarse con otros. Pero también creo que la gente que estará en directorios necesitan aprender cosas como hablar en reuniones, cómo hacer sus propias decisiones, cómo ser parte de un grupo.
LH: ¿Cuáles son los problemas principales del movimiento de autodeterminación?
TN: Olmstead y la vida en comunidad son las principales. Un lindo proyecto es Project Leadership, que estamos haciendo con National Parent Network, para demostrar que los activistas de la autosuficiencia y los familiares pueden trabajar juntos y que no todos son como Voice of the Retarded (La Voz del Retardado). Esto también les puede ayudar a enterarse cómo vive y trabaja la población con discapacidades y cómo son parte de la comunidad como cualquier otro. Es una experiencia de aprendizaje para cada grupo.
Ancianidad y temas de la Discapacidad
LH: Sé que usted hace cantidades sobre la ancianidad y la discapacidad en su trabajo. ¿Cuáles son los problemas a los que se enfrenta la gente que usted ve, especialmente cuando viven en la comunidad y se hacen viejos?
TN: Una de las cosas más difíciles es que la gente no quiere dejar de trabajar al jubilarse. Desean quedarse en el trabajo porque ahí están todos sus amigos y creen que si se van a casa no tendrán qué hacer. No quieren quedarse sentados en casa sin nada que hacer.
Otro problema que llega con el envejecimiento es lo que pasa cuando sus amistades mueren. La muerte y morir son cosas reales. ¿Le irán a decir los amigos cuando alguien se muere o le dirán algo más? Por otra parte, los padres envejecen y hay que cuidarlos. Hay que ver qué se hace cuando los padres ya no estan ahí.
LH: Antes usted habló sobre la importancia de la autodeterminación y del significado de hacer las selecciones correctas. Sé que eso se refiere a algunos programas específicos donde la gente tiene acceso a dinero para pagar servicios y que pueden controlar de la manera que se reciben. ¿Es eso a lo que se refería?
TN: Creo que algo que sería muy bueno... es si la gente tiene control sobre los servicios que reciben y la cantidad de apoyo que necesitan. Algunos no necesitan personal de apoyo todo el tiempo. Puede que solamente necesiten a alguien para ayudarles a levantarse en la mañana, pero hay agencias que obligan a las personas a recibir apoyo por más tiempo. Si escogemos cuánto apoyo necesitamos, podríamos dar esos servicios a otra gente que realmente necesita la ayuda.
Colaboración internacional
LH: ¿hay temas en que la autodeterminación internacional colabora? Sé que los sistemas políticos son diferentes de país a país, pero ¿hay temas comunes donde la gente puede trabajar juntos a nivel internacional?
TN: Etiquetas. Siempre funcionan.
LH: ¿Qué nos puede decir de ello?
TN: Tenemos problemas con las etiquetas. La gente trata de cambiar los nombres de organizaciones para no ofender a nadie. También creo que el trabajo es importante, se gana dinero. Hay algo interesante: En algunos países no hay que trabajar, porque el gobierno se encarga de todo. Hace un tiempo visité Bélgica y allá realmente no se necesita trabajar porque tienen buena manutención. Se les da dinero. Una cantidad desea trabajar y trabaja dentro de la comunidad, pero a veces no se les paga.
Creo que el mayor problema en la mayoría de las partes que he visitado es el transporte. Es la mayor barrera para mucha gente. Mucha gente dice que le preocupa conseguir movilización para ir y venir, especialmente en los barrios. No es accesible en todas partes. Un montón de transporte para durante el mediodía y la gente no puede transportarse en la noche. Tienen que hacer otras combinaciones que a veces son dificultosas.
LH: ¿Fue a Bélgica, cuándo?
TN: Fui hace dos años atrás por una semana.
LH: ¿Con qué propósito?
TN: Fui a una conferencia a escuchar a un profesor que presentaba una ponencia. Había dicho que había incorporado a personas con discapacidades en un proyecto y hablaba de aquel en la conferencia, y hablaban con idioma muy rimbombante. Le dije "yo no sé cuánta gente con discapacidades integró en esto, pero es bastante difícil de entender. Se le necesita hacer más comprensible". Me contestó "Bueno, podría haber venido a Bélgica a ayudarnos". Qué más iba yo a decir. Por un tiempo no me llamaron, y luego lo hicieron y fui. Lo que sabían de Estados Unidos era el Presidente Clinton, CNN y Michael Jordan. Eran fanáticos de Michael Jordan y yo no lo conocía. ¡Cómo le llevé una copia de la camiseta de Jordan, el profesor se convirtió en la envidia de la ciudad!
LH: ¿Se reunió con activistas de la autodeterminación?
TN: Sí. Su grupo de autodeterminación era nuevo, recién empezaba. Estaban revisando un folleto que el Primer Ministro les había pedido que revisaran y hablaron sobre lo que les gustaba y lo que no. Subrayaron todo lo que no entendían y lo regresaron con una anotación que decía "Escríbanlo en lenguaje más simple".
Etiquetas y lenguaje
LH: Sobre etiquetas. ¿Cuáles son los nombres que el movimiento por la autodeterminación desea cambiar? ¿Cuál es el mejor lenguaje?
TN: La mayoría de los grupos desean eliminar "retardo mental" de sus nombres. Después de 125 años, la AAMR (Asociación Estadounidense de Retraso Mental) finalmente decidió cambiar su nombre. Algunos están felices con ello.
LH: ¿Pasó recién en esta conferencia?
TN: Sí.
LH: ¿A qué lo cambiaron?
TN: Todavía no lo saben.
LH: ¿Por qué cree que la gente se resiste a cambiar el nombre?
TN: Bueno, tenían una cantidad de razones. La gente decía que no quería cambiar de nombre porque hay dineros apartados para cada discapacidad y tenían miedo de perder la identidad y el dinero. Otros adujeron que recién habían recibido el papel con encabezamiento y que no querían gastar más dinero en eso. ¡Esa es una importante! También tenían miedo que Voice of the Retarded se pusiera en contra de ellos porque una cantidad de esos grupos incluye a padres de los Voice of the Retarded en su organización.
LH: ¿Cuál es el nombre que usted preferiría para la AAMR? ¿Tiene algún término de preferencia?
TN: Mi preferencia sería "Developmental Disabilities" (Discapacidades del Desarrollo) si tuvieran que usar una etiqueta con "discapacidad" en ella. No creo que vaya a suceder porque creen que es un nombre demasiado amplio y se pueden perder en la muchedumbre.
LH: ¿Ha conversado sobre el nombre con personas de otros países?
TN: Creo que ya estan usando "learning difficulties" (dificultades del aprendizaje) o "intellectual disabilities" (discapacidades intelectuales).
LH: ¿Qué piensa de ellos?
TN: A mucha gente no le gusta ninguno.
LH: ¿Cree usted que el movimiento de la autodeterminación es bastante inclusivo para con la gente con discapacidades del desarrollo y físicas? ¿Hay quienes tienen ambas entre sus miembros?
TN: Es realmente interesante porque hay muchos participantes con discapacidades físicas y ahora estamos recibiendo personas con enfermedades mentales en el grupo. Creo que nos dará algo de trabajo entender cómo trabajar juntos. Creo que la gente desea aprender a trabajar juntos y creo que la Olmstead ha hecho un puente y que la gente está tratando de lograr una meta común.
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