Disability World
Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y opiniones internacionales relacionadas al tema de la discapacidad Volumen No. 14 Junio-Agosto 2002


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Los grupos de derechos humanos de Europa están en una "peligrosa pendiente" por la eutanasia
Por Mike Ervin (mervin4241@aol.com)

El reciente caso de Diane Pretty llegó a la prensa británica e internacional con grandes titulares. Ella era una mujer de 43 años con una enfermedad de las neuronas motoras y usaba una silla de ruedas motorizada. Diane Pretty desarrolló una campaña pública muy grande en los tribunales británicos, solicitando que a su esposo le otorgaran inmunidad para que no pudiera ser llevado a la corte, si le ayudaba a suicidarse.

Cuando ella perdió sus demandas y apelaciones en cada etapa del sistema legal de su país, sus abogados llevaron el caso a la Corte Europea de Derechos Humanos, alegando que al no permitirle a su cliente cometer suicidio legalmente, la ley británica violaba los artículos de la Convención Europea de Derechos Humanos que prohíbe que el gobierno reduzca el tratamiento de los ciudadanos. Pero todos los argumentos se perdieron también en esa corte el 29 de abril. Diane Pretty murió el 11 de mayo.

George Levvy, Director Ejecutivo de la Asociación de Enfermedad de las Neuronas Motoras (Motor Neuron Disease Association) de Gran Bretaña, manifestó en la prensa diciendo que, las opiniones están divididas entre los miembros acerca del caso de Diane Pretty. Pero surgió en Gran Bretaña una red informal de organizaciones de base para los derechos de las personas con discapacidad para enfrentarse a la amenaza que ellos pensaban que representaba este caso. Ellos sintieron la necesidad de eliminar ese hábito que tienen los medios de comunicación colectiva de enmarcar el debate sobre la eutanasia, como un componente progresivo de autonomía y escogencia versus posiciones de los conservadores religiosos y sociales. Encontraron cierto éxito.

Grupos británicos abordan a los medios de comunicación colectiva
La cobertura de la BBC por Internet de la muerte de la Sra. Pretty, cita a Rachael Hurst, Directora de la organización Conciencia de la Discapacidad en Acción (Disability Awareness in Action), diciendo que: "si se le da al esposo de la Sra. Pretty la inmunidad para no ser llevado a juicio por ayudar al suicidio de su esposa, estaríamos en una pendiente peligrosa y mucha gente, que no desea morir, sería afectada."

Por su parte The London Herald citó un declaración sobre la decision de la Corte Europea proveniente de la organización Muy Vivos (Very Much Alive), caracterizado como "un grupo de presión de las personas con discapacidad. La declaración de esta organización afirma: "Esperamos que este sea el final de un lamentable capítulo en la historia legal, sin embargo, permaneceremos vigilantes para asegurar que la eutanasia nunca sea aceptada en un sociedad civilizada."

El fundador de la organización Muy Vivos, Andy Barry, que tiene parálisis cerebral nos dijo: "Pienso que hemos creado la atmósfera necesaria donde la gente simplemente no puede afirmar que todas las personas con discapacidad apoyan la eutanasia. No es coincidencia que el nombre de nuestra organización Muy Vivos, se relaciona con el nombre de la organización anti-eutanasia estadounidense Todavía no Estamos Muertos (Not Dead Yet)"

Barry y sus compañeros formaron esta organización este año para "contrarrestar la opinión generalizada de que las personas enfermas y las personas con discapacidad, estarían mejor muertas". Él también nos explicó que la mayoría de los pocos miembros que tiene su organización, son personas con discapacidades extensivas que necesitan servicios de asistencia personal. Muy vivos emplea el sistema de listas de servicio y la Internet como su principal herramienta de comunicación y de organización.

Correo de odio contra Rachael Hurst
Rachael Hurst de la organización Conciencia de la Discapacidad en Acción (Disability Awareness in Action) nos comentó que ha recibido correo insultante debido a sus manifestaciones presentadas en la prensa, pero dos periodistas salieron en su defensa afirmando que ella decía y escribía cosas buenas. Conciencia de la Discapacidad en Acción fue fundada en 1992 por la Organización Mundial de las Personas con Discapacidad (Disabled Peoples' International), Federación Mundial de Sordos (World Federation of the Deaf), Inclusión Internacional (Inclusion International) e Impacto (IMPACT), como una red internacional de información en discapacidad y derechos humanos. Su personal de tres personas se encarga de producir Boletines Mensuales y recursos para contribuir con las y los defensores de los derechos humanos de las personas con discapacidad en Europa.

Rachael Hurst nos dijo que la "sociedad" es su discapacidad: "La organización Conciencia de la Discapacidad en Acción no acepta que la palabra discapacidad sea otra palabra para hablar de "impedimento" o "limitación funcional". La discapacidad es la interacción entra la persona que tiene un impedimento o una condición y las barreras en las actitudes y en el ambiente."

Por su parte, el Consejo Británico de Personas con Discapacidad (British Council of Disabled People) también se manifestó públicamente en contra del deseo de la Sra. Pretty de suicidarse con la ayuda de su esposo. El Director del Consejo, David Coley, afirma que la coalición que formó en 1981 está integrada por 130 organizaciones: "El mensaje de nuestras conferencias es claro: Tomando en consideración la percepción que actualmente se tiene acerca de las personas con discapacidad, donde se piensa que nuestras vidas no valen, es muy peligroso permitir la eutanasia. Es imposible legislar para una adecuada protección de nuestras vidas si al mismo tiempo se está creando la posibilidad legal de que las personas con discapacidad puedan suicidarse, en vez de legislar y cumplir las disposiciones que nos garanticen los recursos necesarios y oportunos para una vida independiente."

En definitiva, se han publicado proclamas y artículos en los medios de comunicación colectiva y, en su gran mayoría, la presencia de la discapacidad se usa como justificación (más bien la excusa) para el suicidio asistido, pero no le llaman muerte con ayuda, sino "solución piadosa". Así, hay una campaña que no abarca nuestra necesidad de más fondos para contar con servicios accesibles, vivienda, transporte y equipo adaptado.

Para las personas con discapacidad existiría la "solución piadosa", la opción más fácil y barata y se manejan cientos de argumentos morales ilustrados con fotografías patéticas de casos extremos. Así en esta acumulación de publicaciones y reportajes, se guarda un silencio cómplice respectos a cuáles son las necesidades reales de las personas con discapacidad incluso, los servicios de asistencia personal y la igualdad de derechos para vivir en la sociedad de la que somos parte.

Bélgica, Francia y Dinamarca
Independientemente de los méritos de este gran esfuerzo de las organizaciones de base de las personas con discapacidad, es sólo el "primer asalto de toda una pelea por el derecho a vivir", el caso de la Sra. Pretty sólo llevó a la prensa una serie de ideas existentes en la opinión pública. Así, las noticias aparecidas en los medios de comunicación colectiva han agitado el debate acerca de la eutanasia también en Europa, particularmente durante este año. Poco después de la muerte de Diane Pretty, Bélgica se convirtió en el único país, después del Reino de los Países Bajos, en legalizar la eutanasia, bajo ciertas circunstancias. Tres días después, Dominique Knockaert, una francesa de 44 años de edad, se comunicó con su gobierno pidiendo una ley igual a la de Bélgica. La Dominique Knockaert le dijo a France-Presse que, aunque ella todavía desea seguir viviendo, a ella no le agradaría tener que ir a otro país si decidiera que su esposo le ayudara a cometer suicidio.

Una encuesta de opinión en un periódico de Dinamarca, el Jyllands-Posten, en mayo, indica que un 82% de los encuestados apoyó la legalización de la eutanasia para aquellas personas con "enfermedades incurables."

Hurst señala que estos ejemplos demuestran una tendencia en Europa, que no es nueva. Esta tendencia tiene sus raíces en la concepción "mejor muerto que con discapacidad", una parte importante del debate mundial de la bioética. Ella nos dijo: "Todas y todos nosotros en la organización Conciencia en la Discapacidad en Acción, sabemos que las actitudes actuales acerca de nuestra calidad de vida, resultantes de los progresos en la genética, están aumentando el odio y la discriminación subyacentes contra las personas con discapacidad."

Coley dice: "Es claro que el tema de la eutanasia necesita una respuesta internacional por parte de las personas con discapacidad. Pero esta ardua labor debe reunir las diversas concepciones de las personas con discapacidad alrededor del globo. El hecho de que el Reino Unido y Estados Unidos han podido hablar claramente, afirmando conjuntamente que la eutanasia es un peligro moderno, ha fortalecido nuestra causa a favor del derecho a vivir."

El trabajo de base en Europa
Rachael Hurst nos dice: "El movimiento europeo de personas con discapacidad está tratando de presentar sus respuestas ante estos temas, pero no es fácil y sí muy lento. Una de las principales dificultades es que, en la mayoría de los países, las personas con discapacidad estamos demasiado ocupadas y ocupados luchando por nuestros derechos de transporte público y servicios accesibles. Entonces, no hay tanto tiempo ni recursos suficientes para una total comprensión de temas tan importantes como las actitudes eugenésicas." Empero ella cree que ya se han sembrado algunas semillas que pueden ser usadas para que el movimiento de las personas con discapacidad crezca: "Hemos estado informando a nuestras lectoras y lectores (unos 70.000) acerca de los temas de interés en la bioética a lo largo de estos últimos ocho años. Lo hemos hecho mediante nuestros boletines e informes especiales. Los materiales de Conciencia en Discapacidad en Acción llegan a 164 países y se traducen a 44 idiomas."

Ella también nos dijo: "La organización europea de la Organización Mundial de las Personas con Discapacidad ha realizado un trabajo importante de base. También se ha manifestado fuertemente contra muchas concepciones negativas acerca de la discapacidad que defienden algunos científicos de la bioética".

"En el año 2000, esta organización europea, reunió a un grupo de trabajo de Francia, Italia, Portugal, España y el Reino Unido. Uno de los resultados fue la Declaración: Personas con discapacidad se pronuncian acerca de la Nueva Genética (Disabled People Speak on the New Genetics). Su propósito declarado es influir en la Unión Europea, el Consejo de Europa y los gobiernos nacionales respecto a su manera de pensar en materia de bioética y que hay que educar a las personas con discapacidad, dentro de Europa y el resto del mundo."

Sobre la eutanasia, la Declaración afirma:
"Quienes apoyan la eutanasia argumentan que la eutanasia voluntaria es un asunto de elección personal, y no reconocen los poderes persuasivos de los doctores y los familiares que pueden tener motivaciones subjetivas para apresurar la muerte de un individuo, y que la falta de cuidados paliativos y los servicios de apoyo, si se ofrecieran asegurarían una mejor calidad de vida...

"Estamos profundamente alarmados porque, como carecen del apropiado apoyo social y médico, se le hace creer a muchas personas con discapacidad que son una carga para la sociedad y quedan presionados para que acepten la legalización de la eutanasia. Nosotros repudiamos la ideología utilitaria en la que se basa la mayoría de la nueva genética humana, particularmente la aberrante idea de que la sociedad estaría mejor, sin los inconvenientes y sin los gastos generados por la discapacidad, si no existieran las personas con discapacidad."
Rachael Hurst piensa que la posición de este Grupo de Trabajo es una poderosa herramienta: "Como resultado del trabajo relacionados con estos temas, ya hay más personas con discapacidad con mayores conocimientos y más comprometidos para desarrollar trabajos en sus países. Lo esencial es capacitar y convencer a todas las personas con discapacidad de que pueden y deben discutir con los científicos y no tener miedo."
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