Banco Mundial, diálogo internacional sobre discapacidad y desarrollo, del 29 al 30 de mayo, 2003 Helsinki

Este informe fue preparado por la Oficina de Asesoría en Discapacidad y Desarrollo del Banco Mundial. Información adicional con: JHeumann@worldbank.org

Resumen ejecutivo
El Banco Mundial patrocinó dos días de diálogo informal sobre nuevas maneras de aumentar la inclusión de niños y adultos con discapacidad en los países en desarrollo. Las y los participantes provenían de organizaciones intergubernamentales, agencias de desarrollo, organizaciones internacionales y nacionales relacionadas con la discapacidad y organizaciones locales de personas con discapacidad. Estas personas fueron invitadas al evento como una manera de reconocerles su liderazgo y compromiso en mejorar las prácticas en el campo de la discapacidad y el desarrollo alrededor del mundo. Muchos de esos dirigentes trabajan en organizaciones internacionales con cientos de grupos, mucho de ellos en los países en desarrollo.

En general las y los participantes manifestaron que se deben aumentar los recursos para la discapacidad y el desarrollo y también hay que mejorar la coordinación entre todos los grupos y agencias, creando un nuevo mecanismo institucional, un grupo de colaboración. El Banco Mundial acordó explorar esta idea y consultarla con un círculo más amplio de donantes y otros interesados, durante una y más reuniones en otoño del 2003.
 
Este diálogo se organizó con la colaboración de la Threshold Association, una organización no gubernamental finlandesa que trabaja en el área de la discapacidad y el desarrollo y el Centro de Investigación y Desarrollo de la Salud y Bienestar de Finlandia.

El grupo de 40 participantes de África, América, Asia y Europa, identificó brechas y barreras, revisó los patrones actuales de colaboración y discutió las fortalezas y las debilidades de los actuales enfoques en la discapacidad y el desarrollo. El grupo también informó acerca de nuevos estudios y recursos y estableció una prioridad para producir una diferencia significativa.

Logros
El grupo revisó los logros realizados en el campo de la discapacidad y el desarrollo durante el pasado cuarto de siglo. La opinión general fue que, trabajando unidos en el ámbito internacional fue posible introducir un nuevo paradigma en la interpretación de la realidad de las personas con discapacidad dentro los derechos humanos. Gradualmente, con la colaboración de los participantes de la reunión, se siguió con la fuerte tendencia de reemplazar el modelo médico por el modelo social de la discapacidad.

En esencia, el modelo médico sostiene que la responsabilidad principal por la discapacidad está enfocada en la persona y, por lo tanto, es la persona la que se debe ajustar y adaptar   a la sociedad tal y como está. Por su parte, el modelo social de la discapacidad transfiere el centro de la responsabilidad hacia las adaptaciones que debemos realizar en la sociedad, reconociendo que las principales barreras a que deben enfrentarse las personas con discapacidad son el prejuicio, la discriminación y los ambientes sin acceso, porque fueron creados pensando en una "mítica persona normal".

El apoyo para los nuevos enfoques en el área de la discapacidad está aumentando en el mundo. Más y más países están asumiendo su responsabilidad para lograr un cambio social que permita la inclusión de ese 10% de su población con discapacidad en el desarrollo socio económico. Hasta en los países más pobres las puertas que antes se cerraban ahora se están abriendo: Ya se están nombrando a personas con discapacidad en puestos de ministros, miembros de parlamentos y comisiones de derechos humanos y en las oficinas responsables de políticas públicas en discapacidad y desarrollo. También se están dando reformas legislativas que están actualizando las Constituciones de varios países para garantizar los derechos de igualdad y participación plena de sus ciudadanos con discapacidad y prohibiendo la discriminación contra este sector de su población.

Las y los participantes afirmaron que, una de las razones de este encuentro es identificar las estrategias conjuntas y los enfoques prácticos para lograr la inclusión de los temas relacionados con la discapacidad dentro de las políticas y prácticas del desarrollo de los pueblos.
 
Brechas y barreras
Sin dejar de señalar las   "islas de excelencia", las y los participantes manifestaron que, en general, después de estos 20-25 años de trabajo en discapacidad y desarrollo no ha habido mejoras medidas, en la situación económica de 400 millones de personas con discapacidad, que viven en los países en desarrollo. La gran mayoría de las personas con discapacidad en estos países ocupan el nivel más bajo de la escala socioeconómica. Son los más pobres entre los pobres y raramente son beneficiados por los proyectos de desarrollo.

El panorama de la discapacidad y el desarrollo se ha caracterizado por:

• Proyectos piloto de pequeña escala, financiados por donantes externos, distribuidos en países en desarrollo seleccionados.
• Los proyectos colapsan cuando se termina el círculo de la ayuda exterior.
• Infusión de ayuda y nuevos proyectos en países que concuerdan con las agencias de desarrollo y políticas de inversión, seguido por abandono de los proyectos cuando esas agencias o países contribuyentes cambian sus intereses o se concentran en otros países.
• Hay un profundo aislamiento de los proyectos en discapacidad y desarrollo, que están totalmente separados de los programas ordinarios y de las metas nacionales de los países.
• Hay una persistente conducta hacia la prevención por parte de la comunidad de agencias de desarrollo, como si esa fuera la única respuesta ante la discapacidad.
• El principio de accesibilidad no ha sido incluido dentro de los programas ordinarios de desarrollo.
• Hace falta un efectivo sistema para compartir la información (en los ámbitos nacional e internacional) acerca de los objetivos y los resultados de los proyectos que existen en el campo de la discapacidad. El hecho es que muchos proyectos se desarrollan (y algunos mueren) en el vacío.

La profunda separación entre los programas en discapacidad y los programas ordinarios de desarrollo

Por ejemplo, mientras las agencias de desarrollo dedicaron grandes esfuerzos y muchos fondos en la década pasada experimentando maneras de llevar a la práctica esquemas de micro crédito, las personas con discapacidad nunca fueron consideradas para esos programas. Al mismo tiempo, algunas organizaciones de personas con discapacidad iniciaron pequeños proyectos de micro crédito, pero estos esfuerzos no eran parte de las iniciativas nacionales de fomento al micro crédito. Además, las iniciativas iniciadas por y para las personas con discapacidad no recibieron el apoyo de capacitación y mecanismos de revisión que sí se le ofrecía a otros programas ofrecidos por las agencias de desarrollo.

Esta y otras situaciones demuestran como, en general, la población con discapacidad no es percibida como parte de la toda la población cuando se hacen programas de desarrollo en el ámbito nacional. Independientemente de si los programas nacionales de desarrollo se orientan a la alfabetización, la educación, la salud o a mejorar las destrezas y los recursos para la autosuficiencia, por la manera que son planeados y llegados a la práctica, no incluyen a las personas con discapacidad como futuros participantes o beneficiarios.

Como resultado de esta percepción es que muchos gobiernos de los países en desarrollo le asignan a los programas de ayuda extranjera, la responsabilidad de cualesquiera medidas para mejorar la situación de la población con discapacidad.

Con esa actitud el mensaje que dan es que, el incluir a la población con discapacidad dentro de los programas de desarrollo es un lujo, algo que va más allá de los presupuestos de los gobiernos, en países ya golpeados por la pobreza. Podemos así documentar décadas de exclusión en los programas de desarrollo, de iniciativas como la Rehabilitación Basada en la Comunidad, que no han demostrado contar con apoyo nacional.

El concepto de prevención sigue siendo la respuesta tradicional dominante ante la discapacidad

Según el grupo reunido en Helsinki, la segunda gran barrera que impide mejorar la situación de la población de personas con discapacidad en lo países en desarrollo, está en el inmenso interés de las agencias donantes en las campañas de   prevención de la discapacidad. Durante décadas, estas agencias han venido financiando campañas de prevención masiva de la discapacidad y, por necesarios que pudieran ser esos programas, un resultado es que la opinión pública y las autoridades nacionales dejan de prestarle atención al 10% de la población, niños y adultos, que presentan discapacidad y que deben beneficiarse del desarrollo.

Por ejemplo, como resultado de grandes campañas, respaldadas con grandes cantidades en ayuda para el desarrollo: 1) Se sabe se acerca el día en que desaparezcan los nuevos casos de polio, pero no hay una campaña internacional para asegurar que los niños y adultos con deficiencias en la movilidad tengan accesibilidad en la escuela o que reciban los equipos que necesitan. 2) Se sabe que la distribución de vitamina A es una medida exitosa para prevenir la ceguera, pero no existen esfuerzos comparables para asegurar que millones de personas ciegas en los países en desarrollo reciban su educación en Braille o destrezas de orientación. 3) La vacunación contra ciertas enfermedades previene muchas deficiencias auditivas causadas por fiebres muy altas, pero parece que nadie desea asumir los costos o la responsabilidad de apoyar a la población sorda para aprender Lenguaje de Señas o lograr una educación y 4) Hay programas mundiales para añadir yodo a la sal y reducir la desnutrición en infantes y niños principalmente y así prevenir discapacidades cognoscitivas, pero no hay esfuerzos de similar magnitud para introducir las técnicas de intervención temprana en niñas y niños que ya presentan alguna discapacidad.

La mayoría de las agencias internacionales relacionadas con el desarrollo gastan sus "dólares para la discapacidad" en campañas de prevención, con lo que se demuestra que no están convencidas de la importancia de invertir en las personas que ya presentan   discapacidad, por ejemplo invertir en su educación y capacitación. Es cierto que ya está definido porcentaje de costo-beneficio de los programas de prevención de la discapacidad en su dimensión financiera, pero el costo obvio de excluir de su participación plena a, por lo menos, una décima parte de la población no ha sido calculado con exactitud.
 
La accesibilidad todavía es un concepto desconocido entre las agencias de desarrollo
Otra barrera identificada por el grupo es que las agencias internacionales de desarrollo internacional, no están familiarizadas con el principio de accesibilidad, y por eso es que no promueve ni exigen que sus construcciones y edificios, sus proyectos de capacitación y educación, y sus iniciativas sociales y de movilización de recursos, sean accesibles para las personas con discapacidad.

Las organizaciones de personas con discapacidad prefieren usar los mismos edificios, instalaciones, servicios y programas que toda la sociedad. Las agencias internacionales deben promover y exigir ambientes inclusivos. La accesibilidad a servicios y programas es posible y deseable, no hay que crear instalaciones y servicios especiales, no hay que duplicar esfuerzos. Una de las prioridades más importantes es lograr que las normas de accesibilidad sean introducidas como parte de los mismos planos de los proyectos de desarrollo. El criterio es que todos los proyectos de desarrollo financiados por la comunidad internacional, pueden y deben ser accesibles y en todos se puede incluir el Diseño Universal. Las normas de accesibilidad especifican dónde se deben colocar las rampas o los umbrales para las personas con deficiencias en su movilidad, como capacitar al personal de una institución en Lenguaje de Señas, cómo preparar y distribuir información en Braille o en cintas de audio. La accesibilidad debe ser parte de toda instalación, servicio o proyecto.

El mensaje es que desde sus inicios, hasta su ejecución y evaluación, todos los programas deben pensarse y administrarse para todas las personas, desde los aspectos de arquitectura hasta las etapas de operación: Para que haya progreso, todas las puertas deben poderse abrir y abrirse completamente.

Una medida inicial es introducir las normas de Diseño Universal para promover la educación para todas y todos los niños y adolescentes en los países en desarrollo. Esto significa el convencimiento de que todos los estudiantes con discapacidad física e intelectual, pueden beneficiarse de la educación y tienen derecho a que sea así. Según algunos cálculos, actualmente la mayoría de las personas con discapacidad en los países en desarrollo, es analfabeta y se puede beneficiar del sistema educativo existente. De hecho, como lo afirman muchas organizaciones locales de personas con discapacidad, la educación le da a las personas con discapacidad su única oportunidad de escapar de la mendicidad.

Faltan estrategias para compartir información acerca de prácticas efectivas
Todos los participantes de esta reunión apreciaron esta rara oportunidad de poder discutir y comparar los esfuerzos que se han hecho en el campo del desarrollo en la discapacidad y poder analizar las fortalezas y las debilidades en el ámbito internacional, desde varias perspectivas como la perspectiva de los donantes, las organizaciones internacionales en el área de la discapacidad y la de las organizaciones locales de personas con discapacidad.

Este grupo reunido en Helsinki manifestó que la falta de oportunidades para el intercambio de opiniones e información entre quienes están relacionados con la discapacidad, es un factor negativo y que ha debilitado la fuerza con la que se debe proyectar el mensaje correcto de la discapacidad dentro de las organizaciones de desarrollo. La falta de estrategias para intercambiar información reduce posibilidades de trabajar de manera conjunta y en apoyo mutuo, incluso para lograr el uso más eficiente de los fondos disponibles.

La importancia de desarrollar estrategias de intercambio de información se enfatizó cuando el grupo señaló la necesidad y el compromiso de trabajar unidos para desarrollar una base de conocimientos comunes, acerca de lo que sirve y lo que no sirve en el campo de la discapacidad y el desarrollo. Como un ejemplo de cómo el actual nivel de fragmentación puede impedir el progreso, varios conferencistas le recordaron al grupos como cada cierto número de años surge la misma mala idea de enviar equipo de movilidad, particularmente sillas de ruedas, de los países industrializados a los países en desarrollo. La comunidad de personas con discapacidad sabe que esta práctica es inconveniente, comenzando porque esos equipos no resisten las duras condiciones del terreno e, incluso, del clima de los países receptores y la llegada de equipo gratuito desmotiva el surgimiento de industrias locales; por ejemplo: de desarrollo de tecnología apropiada. Sin embargo, la agencias internacionales de desarrollo, por no saber casi nada de la discapacidad, apoya este tipo de ayuda de bajo costo, que a su vez la obtienen de una tercera fuente interesada en la caridad, no en el desarrollo y quizá menos en los derechos de las personas con discapacidad.

Muchas de estas conductas se pueden corregir mejorando las comunicación y el trabajo conjunto entre las organizaciones de personas con discapacidad y las agencias internacionales de desarrollo. Es esencial crear esta base de conocimientos y ponerla a disposición de todos.

Importancia de crear y fortalecer las capacidades
Esencialmente, los conocimientos que tienen y siguen desarrollando la comunidad de personas con discapacidad no es enseñado en el lenguaje ni en la lógica del trabajo de las agencias de desarrollo y, quizá sin proponérselo, la comunidad de agencias internacionales de desarrollo no conocen a las personas con discapacidad ni a sus organizaciones. Estamos frente a una disonancia cognoscitiva que reduce la capacidad de crear y fortalecer capacidades, en ambos grupos donde hace falta no sólo información, sino intercambio: El diálogo es esencial para que todos aprendan y para ir cerrando brechas.

Necesidad de establecer un nuevo grupo de colaboración
Las y los participantes acordaron que las prioridades para el nuevo Grupo de Colaboración: Ubicar nuevas fuentes para financiar el trabajo en el área de la discapacidad y el desarrollo, organizar un sistema de comunicación regular, celebrar reuniones cara a cara con los principales actores relacionados con las políticas y prácticas en la discapacidad y el desarrollo.

El grupo reconoció la importancia de otras redes de coordinación que estimulan la comunicación entre las regiones (por ejemplo, Atlas Alliance, Nordic, ESCAP), otras que actúan entre los cuerpos intergubernamentales de Naciones Unidas (por ejemplo, la Reunión Anual entre Agencias Relacionadas con la Discapacidad) y los grupos que trabajan en temas de discapacidad y de desarrollo, con sede en Europa ( IDDC)   y los que tienen sedes en varios lugares del mundo (IWGDD). El Nuevo Grupo de Colaboración no está destinado a reemplazar a las redes existentes.

Abordando el cambio social
Además de buscar nuevas fuentes de financiación, otros propósitos del Nuevo Grupo   pueden ser: revisar las prácticas efectivas e inefectivas relacionadas con niños y adultos con discapacidad pobres, incluyendo los proyectos de desarrollo de capacidades y las estrategias para reducir la pobreza, identificar programas innovadores y exitosos que se puedan reproducir y servicios que se puedan aumentar; además, el grupo puede proponer soluciones para el grave problema de la duplicación de servicios y esfuerzos y, lo más importante, redoblar la colaboración entre todas las partes. Y todo esto se debe hacer pensando en la importancia de aumentar la participación de las personas con discapacidad en la sociedad.

Este grupo reconoce que hasta ahora, los proyectos en el área de la discapacidad y el desarrollo han sido sólo iniciativas en pequeña escala y como proyectos piloto porque todavía no ha habido un interés real por lograr un cambio social significativo, y tal intención debe respaldarse con voluntad de acción y financiamiento significativo.

Cambiar las condiciones actuales
En breve, este Grupo tendrá la tarea de introducir cambios en las condiciones actuales, donde se estima que unos 400 millones de personas con discapacidad   viven en países en desarrollo,   bajo pésimas condiciones económicas y que no son alcanzados por las los programas como Estrategias para Reducir la Pobreza, las Metas de Desarrollo del Milenio de la Organización de Naciones Unidas o los programas de extensión hacia "los más pobres de los pobres".   Una de las propuestas es "añadir la lente de la discapacidad" dentro de la planeación y puesta en marcha de los proyectos de desarrollo. Esto se puede hacer así como desde hace unos 20 años se inició con el objetivo de ir introduciendo los aspectos de género.

Puntos adicionales
La Asesora en Materia de Discapacidad y Desarrollo del Banco Mundial, está explorando la conveniencia y los detalles para tener más reuniones con grupos de personas interesadas en la discapacidad y el desarrollo, para profundizar en los temas discutidos y buscar mecanismos de colaboración.

Las y los participantes de la Reunión de Helsinki se alegraron mucho por la oferta de la representación del Ministerio de Asuntos Exteriores de Italia, de organizar una reunión de alto nivel en discapacidad y desarrollo, durante la Presidencia Italiana de la Unión Europea (julio a diciembre del 2003), la segunda mitad del Año Europeo de las Personas con Discapacidad. Por su parte, las y los representantes de las agencias donantes recomendaron que se organizaran reuniones bilaterales y multilaterales con los donantes, representantes de gobiernos, fundaciones y otras organizaciones. El objeto sería un esfuerzo internacional en el área de la discapacidad y el desarrollo.

Las representaciones de la Organización Mundial de Personas con Discapacidad y de las organizaciones no gubernamentales, recomendaron que estas reuniones se deberán realizar en países en desarrollo, involucrando a los gobiernos de esos países, las organizaciones de personas con discapacidad, las agencias internacionales de desarrollo y otros grupos de interesados. Sólo así se garantizaría una consulta amplia y una adecuada coordinación.

También se recomendó que el Banco Mundial, en colaboración con otras agencias, recolecte información relacionada con la manera en que los organismos gubernamentales y otras agencias donantes realizan sus labores de planeación, supervisión y   financiación para las actividades en discapacidad y desarrollo. Esta investigación debe incluir información sobre cual es la política de estas agencias en el área de la discapacidad y el desarrollo.

Otra recomendación del grupo fue que el Banco Mundial y otros interesados comiencen a investigar fuentes de apoyo para este Nuevo Grupo de Colaboración durante las reuniones del Comité Ad Hoc de Naciones Unidas para la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y durante otras reuniones relacionadas con la discapacidad y el desarrollo.

Resumen y pasos siguientes
Las y los 40 participantes en este diálogo informal sobre discapacidad y desarrollo acordaron que el esfuerzo internacional actual, debe ser orientado al fortalecimiento de los derechos humanos para los 400 millones de personas con discapacidad que viven en los países en desarrollo, y reconocieron que se está haciendo muy poco para reducir la pobreza.

Se debe formular una agenda para el desarrollo económico, pero que sea un temario abierto y que armonice con y que complemente los derechos humanos. Quizá se debe explorar la posibilidad de un nuevo mecanismo institucional y de financiación para apoyar este tipo de agenda.

Hubo un acuerdo general de que el panorama de la discapacidad y el desarrollo se ha caracterizado por proyectos pequeños, fragmentados que no se pueden sostener. Esto de debe que no existe una conexión entre la discapacidad y los esfuerzos ordinarios del desarrollo. Es como si a los países se les diera "sabor para la boca, pero no alimento": Todavía hay una gran tendencia hacia la financiación de programas de prevención, excluyendo medidas inclusivas como los proyectos de rehabilitación, existe una "exclusión por diseño" en la manera en que se planean y llevan a la práctica programas generales sin las personas con discapacidad. Hay muy poca coordinación, no hay una evaluación y, consecuentemente, no se comparte la información.

Todo el grupo expresó interés en y apoyó un nuevo mecanismo institucional financiero, capaz de formular una agenda económica para la discapacidad y desarrollar, movilizar recursos de agencias donantes y coordinar su uso.

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