El Tratado para la Mancomunidad Genética
(Este artículo tiene cuatro partes: una declaración de apoyo al Treaty for a Genetic Commons (Tratado para la mancomunidad genética), una respuesta a dicha declaración seguida por el borrador del Tratado y una carta que pide apoyo para aquel.)
El Treaty for a Genetic Commons - por qué el movimiento de derechos de la discapacidad lo debería apoyar
Redactado por Deborah Kaplan y Anne Finger
Uno de los principios primarios del movimiento por los derechos de la discapacidad es que se debe entender que tener una discapacidad es parte de la vida normal. Rechazamos la perspectiva médica de la discapacidad por la que se nos ve como seres humanos fallados que nunca seremos completamente aceptables en lo económico y social si no se nos sana.
Por tanto, sospechamos de las tecnologías médicas promovidas ante la promesa de sanar las discapacidades de largo plazo, en parte porque históricamente tales afirmaciones se han hecho para crear simpatías en el público en apoyo a tratamientos y procedimientos dudosos. Claramente, apoyamos la disponibilidad de atención médica apropiada para todos y especialmente para las personas con discapacidades que comúnmente no pueden obtener seguros de salud dada la discriminación ejercida por la industria del seguro o porque no tienen dinero.
Apoyamos el Treaty for a Genetic Commons porque nos preocupan las consecuencias sociales del interés de las corporaciones a maximizar sus ganancias por medio de tecnologías basadas en lo genético.
La propaganda de las corporaciones acerca de esas tecnologías médicas podría agrandar las disparidades entre los países ricos y pobres. Uno de los riesgos del control comercial de los genomas es que nos convertiremos en un mundo de "poderosos" y "desposeídos" donde las discapacidades genéticas se concentrarán cada vez más en el Tercer Mundo y entre los pobres. Ya hay una mayor cantidad de personas con discapacidades en países del Tercer Mundo donde existen menores recursos de apoyo.
Se promueve a las pruebas actuales para condiciones genéticas por medio del temor a la discapacidad. El tratado imposibilitará el mercadeo de productos médicos por medio de la explotación de estereotipos de "normalidad". Si no se les para, las corporaciones mercadearán las pruebas y tratamientos genéticos con estrategias que devaluarán las vidas de las personas con discapacidades y crearán el terror a la discapacidad para motivar a las personas para que las usen.
En un mundo saturado con comerciales que venden imágenes de curas completas para las discapacidades y condiciones médicas (aún cuando no se apoyen en la realidad), transformarán en médicos los problemas que en realidad son sociales y, por tanto, curables. Por ejemplo, en vez de gastar recursos públicos escasos para eliminar las barreras arquitectónicas o dar beneficios sociales, se presionará a los políticos para que promuevan "curas" genéticamente basadas para eliminar los problemas basados en discapacidades.
Si las corporaciones no tienen la motivación de la ganancia por condiciones genéticas, las personas con discapacidades genéticas no llegarían a ser "fuentes" posibles de material genético. Las personas con discapacidades genéticas podrían tener o poco o nada de control sobre el uso del material derivado de sus propios cuerpos.
Creemos que hay muchas razones para apoyar el Treaty for a Genetic Commons.
Respuesta
por Stephanie Ortoleva
Las escritoras afirman que:
"En un mundo saturado con comerciales que venden imágenes de curas completas para las discapacidades y condiciones médicas (aún cuando no se apoyen en la realidad), transformarán en médicos los problemas que en realidad son sociales y, por tanto, curables. Por ejemplo, en vez de gastar recursos públicos escasos para eliminar las barreras arquitectónicas o dar beneficios sociales, se presionará a los políticos para que promuevan "curas" genéticamente basadas para eliminar los problemas basados en discapacidades."
¿Me excusan?
Simplemente no lo entiendo. En las recientes semanas y meses he estado estudiando la ciencia y la bioética de la investigación en vástagos celulares. Como ciega, debo expresar que deseo toda la investigación que la comunidad científica pueda hacer en busca de una bien o mal llamada "cura" a mi discapacidad. Si, ansío la tecnología médica que me dará visión: tecnología de computadora de adaptación, computadoras de mano activadas por voz, teléfonos celulares con instrucciones vocales, buenos sistemas de transporte público, sistemas de cine y televisión con sistemas con servicios de vídeo basados en sonido, libros feministas en audio y todo lo que el mundo pueda ofrecer.
A pesar de ello, espero sentada rodeada de flores que mi enamorado me trajo del jardín para que las aprecie bajo la luz solar de mi alero. Ansío el día en que la ciencia médica me traiga las imágenes de mis flores que podía gozar hace unos años atrás. ¿Qué clase de mierda es esta que dice que podemos poner esquemas sociales como prioritarios a los resultados médicos? ¿Y qué del dolor, de la tensión emocional. De la realidad económica? No vivimos en un mundo sin dolor y maldita sea si no quiero eliminar el dolor de mi discapacidad. No deseo implicar que soy una mujer quejumbrosa que espera que caiga el bien. Nada más deseo usar la ciencia que está a disposición.
Para que quede absolutamente claro, apoyo vigorosamente una "mancomunidad genética". La decisión reciente de Bush en cuanto a las restricciones irracionales sobre la investigación de aquellas 60 "líneas" de vástagos celulares claramente refleja un apoyo a que se convierta nuestras fuentes genéticas en mercancías. Las corporaciones que hoy son dueñas de las patentes de estas líneas de vástagos celulares y de las innovaciones médicas resultantes derivadas de la investigación de ellas hablan de la dramática influencia de la industria de la biotécnica genética sobre nuestras vidas y la propiedad de los descubrimientos por las corporaciones. Para estar seguros, los resultados de esta investigación pagada por los contribuyentes debería ser pública, de la sociedad y no de las corporaciones privadas propietarias de las patentes.
Esto no me significa, sin embargo, que deberíamos limitar la investigación en esas ideas científicas que podrían resultar en la eliminación de algunas de aquellas discapacidades con las que vivimos muchos. A mí me gustaría tener una visión 20/20. Junto con ello, aún exijo una sociedad igualitaria y accesible para todos. ¿Qué hace que estos conceptos sean incompatibles?
Stephanie Ortoleva
-- BORRADOR --
LA INICIATIVA DE TRATADO PARA COMPARTIR LA MANCOMUNIDAD GENÉTICA
Proclamamos estas verdades como universales e indivisibles;
Que el valor intrínseco de la fuente genética del planeta, en todas sus formas y manifestaciones biológicas precede su utilidad y valor comercial y, por tanto, se le debe respetar y salvaguardar de toda institución política, comercial y social,
Que la fuente genética en todas sus formas y manifestaciones biológicas existe en la naturaleza y, por tanto no se le debe nombrar como propiedad intelectual aún cuando purificada y sintetizada en el laboratorio,
Que la fuente genética en todas sus formas y manifestaciones biológicas existe en la naturaleza es tradición compartida y, por tanto, una responsabilidad colectiva,
Y,
Porque nuestro creciente conocimiento de la biología especialmente le obliga a servir de guía a nombre de la preservación y bienestar de nuestras especies y de todas nuestros seres fraternos,
Por tanto, las naciones del mundo declaran que la fuente genética del planeta en todas sus formas y manifestaciones biológicas son comunidad de todos, que toda la gente las debe proteger y alimentar y subsiguientemente declaramos que los genes y los productos que codifican en su forma natural, purificada o sintetizada, tanto como los cromosomas, células, tejidos, órganos y organismos, incluso los copiados no pueden ser declarados como información genética comercialmente negociables ni como propiedad intelectual por gobiernos ni empresas comerciales ni otras instituciones o individuos.
Los signatarios del tratado, incluidas las naciones estado y poblaciones indígenas signatarias, acuerdan además que administrarán la fuente genética como fideicomiso. Los signatarios reconocen el derecho soberano y la responsabilidad de cada nación y patria de vigilar los recursos biológicos dentro de sus fronteras y determinar cómo se administran y comparten. A pesar de ello, como la fuente genética en todas sus formas y manifestaciones genéticas es propiedad común del mundo, no se le puede vender como información genética por instituciones o individuos. Tampoco puede una institución o individuo hacer suya la información genética como propiedad intelectual.
Carta que Pide Apoo para el Tratado
Estimado colega,
Nos comunicamos con usted para pedirle apoyo en un proceso de la sociedad civil que desembocará en un Tratado para compartir la propiedad común genética que proponemos debe ser aceptado por los gobiernos y la sociedad civil en la conferencia Rio+10 a realizarse en próximo año en Africa del Sur. Se adjunta una copia del borrador como "trabajo en progreso".
DECLARACIÓN DE CONTEXTO
Nosotros, los abajo firmantes, deseamos pedirle su apoyo activo en una nueva iniciativa para establecer que la fuente genética del planeta en todas sus formas y manifestaciones biológicas sea propiedad común compartida por toda la gente.
Nuestra meta es prohibir toda patente sobre vidas vegetales, micro orgánica, animal y humana, incluyendo las patentes sobre genes y los productos que codifican en su forma natural, purificada o sintetizada, como también los cromosomas, células, tejidos, órganos y organismos, incluso los organismos copiados, transgenéticos y quiméricos.
Creemos que es la época correcta para un amplio cambio de las normas de vida y creemos que esta iniciativa puede captar un apoyo público amplio desde todo el espectro político y en cada grupo social de importancia como grupo interesado.
¿Cómo se diferencia esta iniciativa de los esfuerzos encarados hoy, la Convención sobre Diversidad Biológica, el Esfuerzo Internacional sobre Recursos Genéticos Botánicos, TRIPS y otros, para establecer un régimen mundial para gobernar y reglamentar el uso de recursos biológicos? Nuestra iniciativa adopta algunos temas comunes pero se diferencia en un aspecto muy fundamental. A diferencia de otras iniciativas, nos oponemos a la extensión del derecho de propiedad intelectual sobre lo viviente y todos sus componentes. Creemos que nuestra herencia evolutiva no es mercancía negociable. Mientras felicitamos las buenas intensiones de tanto la Convención sobre Diversidad Biológica (CBD) y del Esfuerzo Internacional sobre Recursos Genéticos Botánicos (IU), sus metas de distribución igualitaria de la herencia genética mundial solamente se puede hacer prohibiendo toda patente comercial de la vida.
Estamos de acuerdo con la posición de que cada fuente genética y sus productos son propiedad comunal, una posición que ofrecen las empresas de las ciencias de la vida y algunos gobiernos, incluso el de los EE.UU. Desafortunadamente, las empresas de las ciencias de la vida han malinterpretado y apropiado del término "propiedad comunal" y exigen acceso ilimitado a la diversidad genética del mundo para convertirlo en propiedad intelectual privada. No entienden que como la fuente genética, en todas sus formas y manifestaciones biológicas, es propiedad comunal y, por tanto, un producto de la naturaleza, no puede ser reclamado ni como un todo ni en parte como propiedad intelectual.
Estamos de acuerdo con la posición que generalmente exaltan el grupo de los 77 y China, que los gobiernos y pueblos indígenas tienen la responsabilidad soberana de vigilar los recursos biológicos dentro de sus fronteras y de determinar cómo se administran y comparten. A pesar de ello, como la fuente genética es propiedad comunal, ninguna institución ni individuo puede venderla como información genética.
Como todos los acuerdos e iniciativas consultas actuales, en cuanto a que están basados en el principio de vender los "derechos posibles" a la información genética y extender la protección de la propiedad intelectual a la vida son mecanismos inaceptables para gobernar la fuente genética en la Era biológica.
El Tratado para Compartir la Mancomunidad Genética está diseñada para hacer que cada gobierno y Pueblo Indígena un "cuidador" de la parte geográfica de su mancomunidad genética y para establecer los mecanismos legales apropiados para asegurar tanto la soberanía nacional y abrir acceso al flujo de la información genética en el espíritu de responsabilidad colectiva tendiente a la herencia evolutiva común.
Tenemos la intensión de llegar a las organizaciones de la sociedad civil, a los partidos políticos y a los gobiernos del mundo para captar el amplio apoyo popular para esta iniciativa. Vivimos en la cúspide de la transformación histórica de la Era de la Física y la Química a la Era de la Biología. Lo crítico en la alborada de esta nueva era es establecer nuestra responsabilidad colectiva para guiar la fuente genética mundial.
Los que le escribimos hoy deseamos expresar nuestro profundo compromiso al meollo del mensaje y las metas al borrador del tratado. También deseamos asegurarle a usted y a sus colegas de la sociedad civil que necesitamos y damos bienvenida tanto a sus consejos y comentarios y que esperamos que la discusión cambie el lenguaje y el texto. Al enviarle este borrador esperamos que nos compartan sus ideas y pedimos su apoyo, en principio, hacia los valores expresados en el tratado. ¿Podría usted firmar y regresarnos el formulario adjunto y ponerse en contacto con nosotros para compartir sus comentarios a treaty@foet.org?
Esperamos discutir con usted el documento por correo electrónico y en persona en el futuro cercano.
Sinceramente,
Alejandro Argumendo, Director, Asociación Quechua-Aymara ANDES / Indigenous Peoples' Biodiversity Network (IPBN)
Maude Barlow, Presidenta Nacional, Council of Canadians
Bill Christison, Presidente, National Family Farm Coalition (NFFC)
Neth Dano, Director Ejecutivo, South East Asian Regional Institute for Community Education (SEARICE)
Benedikt Haerlin, Coordinador Internacional, Greenpeace Genetic Engineering Campaign
Jaydee Hanson, Secretaria General Asistente, Public Witness and Advocacy, General Board of Church and Society, United Methodist Church
Debra Harry, Directora Ejecutiva, Indigenous People's Council on Biocolonialism (IPCB)
Randy Hayes, Presidente, Rainforest Action Network (RAN)
Deborah Kaplan, Directora Ejecutiva, World Institute on Disability (WID)
Jerry Mander, Presidente, International Forum on Globalization (IFG)
Camila Montecinos, Jefe Programa de Biodiversidad , Centro de Educación y Tecnología (CET)
Pat Roy Mooney, Director Ejecutivo, Rural Advancement Foundation International (RAFI)
Andrew T. Mushita, Director, Community Technology Development Trust (CTDT)
Fabrizia Pratesi, Architecta Coordinadora, Comitato Scientifico Antivivisezionista (CSA)
Jeremy Rifkin, Presidente, Foundation on Economic Trends (FOET)
Mark Ritchie, Presidente, Institute for Agriculture and Trade Policy (IATP)
Vandana Shiva, Director, Research Foundation for Science, Technology and Ecology
Martin Teitel, Presidente, Council for Responsible Genetics (CRG)
Sí, agregue a nuestra organización como signataria de la Iniciativa de Tratado.
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Regrese este formulario a
The Treaty Initiative to Share the Genetic Commons:
Email: Treaty@foet.org
Fax: 202 429 9602
Si desea información adicional, contáctenos en:
1660 L Street NW, Suite 216
Washington, DC 20036
Tel (202) 466-2823
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