De la Línea de Fuego de RBC en Tanzania: Posibilidades para la Infancia de Moshi Rural
Por M. Miles ( m99miles@hotmail.com )
Lunes por la mañana, 18 de Junio. Los participantes del Curso de Atención en RBC están organizados en parejas en varios puntos afuera de Moshi en el noroeste de Tanzania, donde las marcas del jeep se salen del camino que lleva a los faldones del Kilimanjaro. Este año mi acompañante en el campo es Merci Kimani, que trabaja en Nairobi en la oficina de Africa Oriental de Christoffel Blindenmission. Como cualquier ciudadano de Kenya que ha cruzado la frontera para participar en el curso, Merci Kimani sabe Kiswahili y es mi traductor. Al bajarnos del vehículo, nos sale a recibir Flora Mrema una de las siete trabajadoras comunitarias de rehabilitación que visita a las familias con niños con discapacidades del programa rural de CCBRT (Comprehensive Community Based Rehabilitation Tanzania - Programa General de Rehabilitación Basado en la Comunidad de Tanzania). Flora es una joven alegre de cuerpo fuerte y de pelo cuidadosamente trenzado que lleva un vestido de figuras morado y lleva un bolso de cuero con juguetes y equipo. En la mañana nos cuenta que tiene dos niños en la escuela y un bebé que se queda con unos vecinos mientras ella trabaja.
Son las 9:30 y ya está tibio aunque el Kilimanjaro está cubierto de nubes. Los tres caminamos a paso mediano por la senda amplia. En la región había caído mucha lluvia durante la semana anterior, pero esta senda no estaba tan lodosa. Flora le pregunta a Merci si el barbudo canoso será capaz de caminar una distancia larga. Ha preparado tres visitas que no quedan muy lejos del camino. Caminamos cerro arriba por 25 minutos seguidos pasando por algunos campos de maíz y otros sembrados. En un lugar hay 4 o 5 lugareños que limpian el drenaje a un lado del camino, en un aparente esfuerzo voluntario para la comunidad. Doblamos a una senda y llegamos a una pequeña vivienda de tres salas sólidas cubiertas por techo de latón coarrugado ubicada entre árboles y que tiene unas bodegas pequeñitas más una construcción de ladrillos a medio construir. Hay ropa secándose en una de las salas. Las gallinas se arrancan por entre las sillas de madera que nos traen para afuera.
Sobreviviente
Aquí vive RH con su abuela. Sus padres están a 600 kilómetros trabajando en Dar es Salaam, una ciudad vasta en la costa del este. RH, que nació con espina bífida y ya tiene tres años, ya ha sobrevivido la tuberculosis y la epilepsia. Sabemos que sus padres lo han llevado al hospital y a especialistas en Dar, pero que recibieron poca ayuda práctica. Se llevaron a RH al clima más frío de esta área rural a vivir con su abuela y encontraron el programa rural de CCBRT, basado en Moshi. El niño ha recibido más ayuda en el campo que en la ciudad. Se ve que a RH y a su abuela les gusta ver a Flora y a RH no le molesta la presencia de Merci, pero no está seguro de mí. Las mujeres se ponen activas a su entorno mientras Flora saca unos pequeños ladrillos de su bolsa. RH toma uno en su mano y lo estrella contra la bandeja de latón frente suyo, haciendo un ruido satisfactorio. Tras ello, comienza a tirarlos en todas direcciones con su mano izquierda. Lleva unos pantalones largos a rayas de lana coloridos, está sentado en una silla de madera especialmente tallada para su forma que tiene un cojín de esponja para proteger el pequeño "saco" de nervios que sale de la base de su espina dorsal. Sus ojos brillan al ver cómo saltan los adultos para recoger los ladrillos.
Flora nos cuenta que RH no podía caminar hace seis meses atrás y ahora está progresando algo. Usaba ambas manos; pero el año pasado, tras una fuerte pataleta, dejó de usar su brazo derecho. Eso pasó después de poco tiempo de haberse comenzado las visitas a las familias. Los ataques epilépticos ya están controlados con medicamentos diarios. Flora y la abuela están tratando que use su mano derecha, con la que puede coger cosas, pero no le gusta hacerlo. Flora lo toma en brazos y hace algunos ejercicios para sus piernas haciéndolo que se acuclille y haga fuerza con sus pies. A RH no le gusta mucho, pero Flora le canta una cancioncilla que hace que el ejercicio sea como un juego. La abuela lo llama para entusiasmarlo haciendo ecos de los sonidos que él hace. Merci la acompaña. Los ejercicios duran unos minutos y la abuela nos dice, por intermedio de Flora, que es una pena que no haya más niños en la casa para que RH juegue.
Ahora la abuela trae una mesa sólida y para un marco angosto de madera que hizo un carpintero local según un diseño de CCBRT contra ella. El marco tiene una pequeña plataforma para que RH se pare y tiene un cojín de esponja cubierto por plástico para que se apoye y trabaje, inclinado hacia delante con sus manos y brazos, en actividades sobre la mesa. La abuela asegura el marco a la mesa por medio de una tela. Flora pone a RH en el marco y lo asegura envolviendo la tela larga alrededor de él y del marco. Ahora las mujeres se dan cuenta que necesitan adaptar la plataforma porque sus piernas están dobladas y le hace difícil el pararse derecho. No tienen éxito al tirar del tarugo de madera que sujeta la plataforma, por lo que la abuela saca un alicate grande. Se para calladamente al lado de la mesa, sonríe con sus ojos serenos y cejas gruesas a las dos mujeres jóvenes que están de visita a ver a su nieto, una local y la otra del país vecino que trabaja en una oficina procesando solicitudes de becas para programas en la región.
Flora usa el alicate para martillar el tarugo hacia fuera, mueve la plataforma uno o dos espacios hacia abajo y la asegura nuevamente. El pequeño RH no está muy contento del martilleo y ajuste mientras está parado en el marco, pero cuando ya está listo, puede estrechar sus piernas y puede pararse con los pies planos sobre la plataforma. Los juegos sobre la mesa se dan por un rato. La abuela trae la hoja de registro de visitas en una carpeta plástica y escribe algunas anotaciones en ella. Mientras Flora junta los ladrillos de madera, RH golpea feliz contra la bandeja de latón nuevamente, como buen sobreviviente contra toda posibilidad. [1]
Persuasión
De regreso en el camino a las 10:50, caminamos por 20 minutos pasando mujeres con canastos de pescados sobre sus cabezas, una iglesia luterana a la que se le agrega una construcción, por una escuela que sigue abierta a pesar que las vacaciones comenzaron, donde los niños reciben educación extra por alguna razón. Nos desviamos del camino nuevamente, llegamos a la casa de AR, un niño de cinco años con parálisis cerebral y epilepsia. La familia había consultado antes con curanderos tradicionales sin tener suerte. Flora los convenció que fueran al hospital urbano y que comenzaran a hacer ejercicios y que le dieran las medicinas asignadas para el control de la epilepsia. Al poco tiempo, como no veían que sanaba, la familia dejó de hacer ambas cosas. Flora los persuadió para que comenzaran de nuevo, pero que le costó hacer que la familia mantuviera su interés. Al llegar nosotros, hallamos a la madre trabajando en el campo y su hermana de unos 12 años cuidándolo ahora que está de vacaciones. A Flora la conocen bien y la hermana está feliz de verla. Por medio de Merci, Flora me asegura que la niña no se verá preocupada por la presencia silenciosa del extranjero que mira y toma anotaciones.
Clínicamente, AR tiene miembros muy delgados, manos blandas y piernas curvadas, poco control de su cabeza y saliva mucho. Es el más joven de seis niños. Estamos en una pequeña sala con unas pocas sillas de madera y una mesa. Flora se arrima y trata de hacer algunos ejercicios físicos con AR usando una bolsa plástica y una frazada doblada sobre el piso. AR se pone a llorar y Flora lo alienta. La hermana trae una pequeña sonaja mientras Flora canta, hace sonar la sonaja y se las arregla para contentarlo. La hermana se sienta detrás de AR y le apoya la cabeza mientras Flora hace ejercitar sus brazos. Luego le hace abrir las piernas en movimientos de tijera. AR necesita ir al baño y la hermana lo saca afuera. El hermano mayor de AR, de 13 años, educado y muy seguro ante la presencia inesperada de dos personas del extranjero, se une a nosotros en la sala.
La hermana regresa trayendo a AR y le hace una cebada con agua caliente. Se la comienza a dar con una cuchara, pero comienza a llorar y hay que calmarlo. Hay problemas para alimentarlo porque AR parece tener poco control de cabeza y boca. La hermana nuevamente cucharea la cebada hacia su boca, pero no parece tragarla. Le ajusta un poco la cabeza hacia delante, quizás para que no se ahogue. ¿Será ese el problema o es que la cebada está demasiado caliente? ¿Cuáles serán las fuentes de consejo que tiene AR entre las visitas de Flora? Su madre está afuera recogiendo comida para las vacas. El padre trabaja en el pueblo. La abuela está cerca, pero tiene que cuidar otros niños. Un poco más tarde, partimos.
Cultura
Tras caminar cerro abajo por media hora cruzamos el camino principal y continuamos por un rato al otro lado para visitar a una familia donde todos sus miembros están ocupados en actividades agrícolas. Aquí, Flora trabaja con un niño que tiene discapacidades de aprendizaje serias y algunas anomalías físicas. Es una visita interesante pero, para proteger la privacidad de la familia, no se puede hacer muchas anotaciones. La mayor parte del trabajo de Flora con el niño las observo con el rabillo de mi ojo mientras hablo con el padre, que separa montones de trilla que ha sacado de los campos cercanos. Es un hombre educado y hablamos en inglés sobre las discapacidades que cuentan las narraciones africanas. Menciona a un niño africano de siglos anteriores cuyo nombre no recuerda y que tenía discapacidades físicas pero creció para convertirse en un dirigente y guerrero. Con alguna sorpresa me doy cuenta que debe haber sido Sunjata [2], historia que es del área Mande, a unos 5000 kilómetros de distancia, entre Mali y Guinea. El padre confirma que el niño del que habla es él. La hora pasa rápidamente en el intercambio cultural y se hacen las 5 de la tarde, hora en que debemos regresar al camino principal. Merci y yo le agradecemos a Flora encariñadamente por el nuevo conocimiento que hemos ganado mirándola en su trabajo diario. Al día siguiente conversamos de ello con los supervisores técnicos de CCBRT que dan apoyo a los trabajadores de terreno.
Reflexión
El año pasado, mi trabajo en terreno de CCBRT fue visitar a un joven que hacía trabajo de oculista cerca de Moshi con ancianos que sufrían de cataratas [3]. Todo esto es "RBC", pero ambos trabajo en las casas de los afectados y las posibilidades de educación y participación comunitaria son fundamentalmente diferentes. Tratándose de cataratas, el "arreglo físico" se logra por medio de un costo modesto y la gente que ha quedado prácticamente ciega puede recuperar la vista aún a edad avanzada. Por otra parte, en los niños con impedimentos graves y múltiples que vimos en esta visita, las posibilidades serían menos que brillantes en cualquier parte del mundo a pesar de la cirugía, equipos, adaptaciones y apoyo financiero.
En Tanzania, las posibilidades para la mayoría de los niños con discapacidades en las familias rurales de recursos modestos son pocas. Sin embargo, ha habido algunos cambios en esta área tribal Chaga cerca de Moshi. Hace unos 50 años, habría sido poco posible que los niños descritos anteriormente hubiesen sobrevivido o recibido la atención necesaria para sobrevivir. Curiosamente, ahora que el VIH/SIDA mata la juventud y adultos en Tanzania, estos tres niños con discapacidades graves podrían tener esperanzas de vida mejores que por lo menos 3 millones de sus habitantes adultos. Hay más de estos niños que tienen la posibilidad que los cuiden los abuelos en los villorrios porque la generación de en medio va a buscar trabajo en las áreas urbanas cada vez más y tienen más posibilidades de enfermarse de SIDA. Los planificadores de salud, educación y bienestar prácticamente no habrían tomado en cuenta ninguno de estos factores hace 15 o 20 años atrás en las primeras épocas de expansión de RBC. Hay otras vueltas y cambios que aparecen y afectarán las vidas de los niños con discapacidades de la actualidad en los próximos 10 a 20 años y, generalmente, ninguno de los planificadores los percibe por adelantado.
¿Qué implica esto, entonces, para la capacitación y orientación de los administradores de RBC hoy? ¿En qué tipo de administradores se convertirán los participantes de este curso cuando regresen a casa? ¿Serán adornos, como Geert Vanneste, director de CCBRT lo dice parcamente [4]; es decir, puramente decoraciones plantadas al interior de las casas que solamente hacen presencia en épocas ceremoniales? ¿Serán extremistas ideológicos que gastan la mayoría de sus esfuerzos en los casos más apartados, más pobres y difíciles mientras obvian lo que está a su alcance? ¿Serán oportunistas que hacen lo que sea que les diga el dinero, bailando al son de la música de la ayuda extranjera sea o no apropiado para el país? ¿Serán personas que van por un camino moderado entre estos extremos sabiendo que puede que no cambien el mundo pero que pueden contar con y administrar recursos locales que crearán cambio en algunas comunidades africanas? ¿Cómo las apoyaremos a ellas y a los trabajadores de RBC en terreno?
Agradezco a la atención de CCBRT, a Christoffel Blindenmission y a los bien humorados y esforzados administradores de RBC africanos que participaron en los cursos posteriores d e CCBRT.
A mediados de agosto se recibió la triste noticia de la muerte temprana del Sr. Edwin Ontiri, uno de los participantes en el curso de atención en RBC en Moshi y Dar es Salaam, en junio de 2001. Edwin en ese entonces, tenía cáncer, pero eso no le previno la participación enérgica. Durante el curso se hizo notar por sus contribuciones serias y profundas evidentemente basadas en su profundo compromiso con las personas con discapacidades de las poblaciones marginales alrededor de Nairobi y en el programa de RBC de la Asociación del Discapacitado Físico de Kenya. Su muerte, antes de cumplir los 30 años, es una pérdida para toda la comunidad. Sus logros como dedicado trabajador del desarrollo continuarán en las vidas que inspiró con su servicio dedicado.
Notas
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En Dar es Salaam, Tanzania, se hará una conferencia internacional "Against All Odds. Hydrocephalus and Spina Bifida in developing countries" el 28 y 29 de septiembre del 2001. Detalles en: http://www.ifglobal.org/daressalaam/againstallodds.htm
- http://www.disabilityworld.org/03-04_01/resources/bookreviews.htm
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http://www.disabilityworld.org/Aug-Sept2000/International/CBR.htm .
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Geert Vanneste [1995] Daily Management of CBR Fieldworkers and Supervisors. Dar es Salaam, p. 44.
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