Las Personas con la Enfermedad de Hansen Alegres por el Cierre de Leprosario
(El artículo fue recopilado por el personal por la Sociedad Japonesa para la Rehabilitación de las Personas con Discapacidad)
La enfermedad de Hansen es una enfermedad crónica infecciosa causada por el un bacilo de lepra. En el pasado, cuando era llamada "lepra", los enfermos y sus familias fueron víctimas del prejuicio y la discriminación. Esto debido a que la enfermedad erróneamente era considerada incurable y hereditaria. Sin embargo. En 1873 el Dr. Hansen, Noruego, un bacilo de la lepra y demostró que sólo es in enfermedad infecciosa, por eso esta enfermedad recibe el nombre correcto de enfermedad de Hansen.
En 1945 se descubrieron medicinas efectivas como las sulfas y la enfermedad de Hansen comenzó a ser curada. Pero, a pesar de este hecho, los pacientes de Japón continuaron siendo aislados de la sociedad y fueron discriminados.
Fracasaron juicios contra el gobierno de Japón
En Julio de 1998, 13 pacientes entablaron un juicio contra el Estado en una corte de distrito en Kumamoto , mientras que otros 12 hicieron lo mismo en Tokio en marzo de 1999, y 11 en Okayama en setiembre del mismo año. Ellos buscaban compensación monetaria por daños causados por la Ley de Prevención de la Lepra, que había entrado en vigencia en 1907 y fue revisada en 1953. La ley que había sido abolida en abril de 1996, establecía el la obligación de aislar a las personas que presentaran esa condición. Tras una larga y dolorosa batalla, el 11 mayo de 2001, los demandantes ganaron el juicio en la Corte del Distrito de Kumamoto. El 21 de mayo, 932 expacientes presentaron juicios adicionales en las tres cortes mencionadas anteriormente. Como resultado, el número total de demandantes aumentó a 1702. El 23 de mayo, el gobierno abandonó sus planes de apelar el resultado, pues reconoció efectivamente las justas razones de la causa de los demandantes.
Visita a los sanatorios nacionales
La siguiente es una traducción de un artículo del Sr.Shinsei Toyonaga, miembro del Consejo de Bienestar Social de la Ciudad de Obama, que se puede consultar en su página electrónica.
"Lo que aprendí de expacientes con enfermedad de Hansen.- Una sociedad donde podamos vivir unidos respetando los Derechos Humanos y Sin Discriminación.
La vida de todas las personas debe ser respetada. Hace unos años, tuve la oportunidad de visitar dos sanatorios nacionales para pacientes con enfermedad de Hansen. Eran Oku-Komyo-En y Nagashimaaiseien, ubicados en una pequeña isla de en el mar interior de Seto. Hay habían algunos pacientes de la Prefectura Fukui. Tuve una conversación con ellos en Oku-Komyo-En y escuché que ellos habían estado luchando contra la discriminación por medio siglo.
Estas son algunas de las cosas que me dijeron: Cuando fui enviado a un sanatorio, un oficial comenzó a marcar las huellas de mis pies mientras caminaba por una plataforma en la estación. Supuse que era para evitar que otras personas caminaran por sobre donde yo lo había hecho. Me subieron a un tren que no era mejor que un tren de carga, y nunca me trataron como a un ser humano.
Me agradaría que la gente aprendiera sobre esta enfermedad y que nos entendiera. Las personas que están en tratamiento no portan el bacilo. Esto significa que no hay posibilidad de infección. Sin embargo, la gente todavía tiene prejuicios contra la enfermedad y yo no puedo regresar a mi pueblo.
Por favor piensen en nuestro futuro. ¿Qué nos va a pasar de aquí a 20 ó 30 años? Aunque esta isla remota está conectada al resto del país por un puente nuevo. No podré regresar a mi hogar después de mi muerte. Mi destino obligado será que mis cenizas se enterrarán aquí.
¿Semejanzas con el tratamiento de las personas con SIDA?
Creo que las personas que tienen SIDA pasarán por problemas semejantes en el futuro
Luego de esta visita, me interesé en la enfermedad de Hanse. La enfermedad es infecciosa, pero la posibilidad de infección es muy baja. Poco tiempo después de la II Guerra Mudial se desarrolló una droga llamada Promin y ahora hasta encontrar el bacilo. Aún así, amparándose en la Ley de Prevención de la Lepra, el gobierno Japonés mantuvo su política de obligar al aislamiento para los pacientes y su esterilización obligatoria. Todo esto causaba más discriminación. Con estas políticas, los pacientes de todo el país eran recluidos en sanatorios, eran separados de sus familias y se convertían en víctimas del prejuicio y la segregación. Había una gran diferencia entre los pacientes de Japón y los de Europa y Estados Unidos. En estos otros países los pacientes con enfermedad de Hansen ya estaban recibiendo tratamiento en sus hogares. Surgió un movimiento contra esta ley discriminatoria y por fin la ley fue abolida el 1 de abril de 1996 por el Congreso Japonés.
El programa de reunión familiar
En la Prefectura de Fukui, la gente se interesó más en la enfermedad desde la década de 1970. Así, se hizo necesario garantizar el deseo de los ex pacientes de regresar a sus hogares. La Asociación Promotora del Regreso al Hogar de Pacientes con Enfermedad de Hansen, presidida por Takeo Kitamine, realizó un programa para que los pacientes pudieran visitar sus hogares. La reunión de las familias separadas fue muy conmovedora. Fukui Nishi, colaboró ofreciendo habitaciones en un templo, porque se dificultó el alojamiento. Estos esfuerzos por parte de organizaciones privadas dieron sus frutos. Más adelante la Prefectura realizó otro programa de retorno de pacientes. Desde 1995, la Prefectura de Fukui ha estado realizando este programa gracias a los esfuerzos del Sr. Kazuo Kawahara de la División de Promoción de la Salud, Departamento de Bienestar Social y Ambiente.
Lecciones aprendidas
El prejuicio y la discriminación frecuentemente son causados por la ignorancia. Estas actitudes existen, no sólo para las personas con esta enfermedad sino que también contra las personas con discapacidad mental, SIDA y demás. Recientemente, por todo el país se han presentado acciones legales relacionados con pacientes con SIDA y las responsabilidades del Estado y las compañías farmacéuticas. Las políticas incorrectas del Estado no se deben perdonar ni repetir. Para eso es necesario que se respeten mejor los derechos humanos. Necesitamos formar una sociedad donde se podamos aceptar la discapacidad de cada persona y vivir unidos sin discriminación.
|
