La Administración del Presidente Bush Nombra a un Activista de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad para Dirigir una Agencia del Gobierno
Por Blair Anthony Robertson (reimpreso con permiso del Scramento Bee)
Steven Tingus nació con distrofia muscular y pasó mucho de su vida venciendo obstáculos, recibió el nombramiento presidencial como director del Instituto Nacional sobre Discapacidad e Investigación en Rehabilitación, que es una unidad del Departamento de Educación de Estados Unidos.
En Washigton, D.C., partir del 17 de octubre, Tingus dirigirá una oficina de 45 funcionarios civiles que supervisan las investigaciones y se esfuerzan por que se cumplan nuevas políticas para promover la participación social y el acceso para las personas con discapacidad. El servirá también como asesor principal de Robert Pasternack. Subsecretario de Educación Especial y servicios de rehabilitación.
Tingus, 38 años de edad, creció en Davis, California y trabajó varios años en Sacramento.
Ya el tiene las maletas para irse a Washington, con las cajas de archivos marcadas y colocadas en la cocina y la sala. El otro día, el FBI llegó por dos horas para una entrevista de seguridad, luego fueron por todo el vecindario preguntando sobre como un pequeño hombre de encontró el éxito contra todas las probabilidades.
Durante años, Tingus ha soñado con llevar sus talentos a la capital de la nación, aunque su condición de salud y su gran necesidad de cuidados constantes hacían de esta meta Meta algo difícil. El tiene un cuerpo complicado pero un corazón que no desiste.
La presión de una intensa jornada laboral lo puede enfermar, quizá matar. El estado del tiempo, caliente, húmedo, frío o lluvioso, lo puede obligar a guardar cama. Pero él desea emprender esta aventura, su reto más grande, aunque deba tentar a la suerte.
Este prestigioso nombramiento laboral, cuya preparación duró meses, es un sueño personal y profesional hecho realidad, esto porque para un hombre con este tipo de enfermedad, Steven Tingus es un hombre viejo. Viejo. El ha vivido más de lo que se le había pronosticado y le ganó a la ley de los promedios. La gente que presente el tipo de distrofia muscular que él, usualmente mueren durante la niñez y la esperanza de vida casi no pasa de los 20 años.
El Sr. Tingus tiene movilidad limitada en sus brazos y piernas. El se moviliza en una silla de ruedas con motor y usa una computadora activada por la voz. Durante el día, su respiración se hace cada vez más y más pesada hasta las 8 p.m. que queda muy cansado, cuando debe conectarse a un respirador artificial durante la noche. El debe el eliminar las flemas de su garganta para no ahogarse al dormir. También debe tener mucho cuidado al comer. Además, si se resfría el frío lo puede matar, tiembla mucho cuando llueve, se preocupa cuando hace frío. Necesita asistencia para vestirse y bañarse.
Consciente que el clima de Washington es más duro que el de Sacramento, que las demandas del puesto laboral le podrían ir quitando la vida poco a poco. Aún así, está preparado para lanzarse a la aventura.
Profesionalmente él va a Washington para hacer una diferencia. A nivel personal él está abandonado el nido. Tendrá que despedirse de mamá y a papá y hacer un viaje a un mundo propio.
Para todo cuanto él ha logrado-- obtener su grado de doctorado, ser asesor del Gobernador Pete Wilson en materia de políticas sociales, Tingus nunca ha podido realizar la experiencia de vivir como adulto independiente. Sus padres siempre han estado con él. Sus padres siempre han estado con él cuidándolo, levantándolo cuando se cae y, en gran parte, ayudándolo a sobrevivir la oscuridad de las expectativas médicas. Pero Tingus ya está sacando sus propias alas.
Esta es la cumbre para mi, nos dijo Tingus en su oficina en su casa. Su silla de ruedas ha perforado el piso de la cocina después de tres décadas de moverse de un lado para otro "En cada etapa de mi vida yo he desarrollado nuevas destrezas. Mis destrezas serán puestas a prueba en este puesto laboral."
Su hermana, Tina Harris, nos dice: Esta es una buena oportunidad para todos, especialmente para Steven, considerando sus limitaciones físicas. Le ha probado a todos que nada podrá interponerse en su metas profesionales y personales."
Nadie duda que Tingus luchará en la tierra del poder y la política. Paro esta familia piensa en cómo lo logrará, sobre cómo se las arreglará habiendo sido sus padres quienes lo han mantenido con vida todos estos años.
Estando en Washington, el alquilará un apartamento que sea accesible para usuarios de sillas de ruedas por $ 2.176 al mes. Deberá pagar otros $1.500 para un asistente personal que viva con él. Será una labor que sus padres consideran imposible.
"Alguien deberá ser una super estrella para cuidarlo", dice el padre de Steven, quien pasará un mes con él durante la transición.
Durante los pasados seis años, Jim ha estado conduciendo a Stevens, 65 millas al día, desde Davis a su trabajo en Sacramento. Llevándolo en la mañana y recogiéndolo por la noche. Lo viste todas las mañanas, discutiendo con su fastidioso hijo acerca de cuál corbata o camisa que usar. Jim ayuda a Steven a entrar y salir del baño, lo monta en el auto, la vacía la traquea con el extractor y le conecta el ventilador. En los primeros años, era la madre de Stevens quien hacía todas estas labores. Jim nos dice: "Va a ser duro. ¿Con quién voy a pelear cuando él se vaya?"
"A mi padre le va a ser muy difícil soltar los lazos, " nos dijo Steven "porque él tiene una gran necesidad de ser necesitado."
"Yo no le adulo mucho" afirma Jim. "Pero me siento tan orgulloso de él, que no puedo pensar muy bien."
Steven Tingus renunció recientemente de la Fundación para Centros de Vida Independiente, Inc., donde manejaba un centro de información para las 6 millones de personas con discapacidad del estado de California. Pero a pesar de sus éxitos, Steven todavía guardaba un secreto: El no era independiente. Debía depender de sus padres y ellos eran quienes le marcaban el territorio, pues ellos insistía en saber qué era lo mejor para su hijo. Era una relación que, si bien lo podía mantener con vida, por otro lado le impedía crecer como persona.
"Este trabajo me ofrece la oportunidad de probar mis habilidades, poder vivir mi propia vida y administrar mis asuntos sin esa dependencia de mi familia. Me esforzaré en desarrollar mi identidad. Hasta ahora, sólo he podido en pensar acerca de mi mismo como Jim, el hijo con mis padres. En Washington, sólo seré el que soy."
Ver a padre e hijo juntos es mirar una rara asociación en acción.
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