Audiencias del Congreso Estadounidense sobre la situación de las niñas y jóvenes con discapacidad
Por Ilene R. Zeitzer, Disability Policy Solutions (ilenezdc@aol.com)
Motivadas por el Centro de Estudios para Políticas de la Mujer, las y los miembros del Congreso de Estados Unidos celebraron una audiencia el 19 de setiembre del 2002 acerca de las necesidades educativas de las niñas y jóvenes con discapacidad.
La audiencia se centró en la situación actual, la investigación y los esfuerzos programáticos para abordar los temas que afectan las niñas y las jóvenes con discapacidad. Además del Centro de Estudios para Políticas de la Mujer, también participó el Colectivo del Congreso sobre Asuntos de la Mujer (Congressional Caucus on Women's Issues) y el Colectivo Bipartidista del Congreso en Materia de Discapacidad (Congressional Bipartisan Disabilities Caucus.). Esta última organización fue fundada recientemente y es co-presidida por la Honorable Constance A. Morella (Republicana, Maryland) y el Honorable James R. Langevin (Demócrata, Rhode Island), quién usa una silla de ruedas.
Leslie R. Wolfe, Presidenta del Centro de Estudios para Políticas de la Mujer, explicó el interés que tiene el centro y su continuo trabajo relacionado con los temas de las mujeres con discapacidad. El centro ha publicado varios estudios para definir los alcances de estos temas y para explorarlos con mayor profundad. El Centro ha realizado investigaciones sobre acceso a los servicios de salud, la violencia contra las mujeres con discapacidad y las mujeres que presentan VIH/ SIDA. La Dra. Leslie Wolfe introdujo las y los panelistas:
Harily Roussi, miembro de la Junta Directiva del centro y Directora de la Organización Discapacidad Ilimitada (Disabilities Unlimited Consulting); Corbett O'Toole, Directora de la Organización Alianza e Mujeres con Discapacidad (Disabled Women's Alliance) e Ivonne Marcela Mosquera, antigua activista estudiantil.
Revisión de la investigación
La señora Rousso inició la audiencia con un repaso de la investigación que se ha realizado acerca de la situación de las niñas y las mujeres jóvenes, particularmente respecto al sistema educativo. Explicó que, en Estados Unidos el grupo de niñas y jóvenes con las diversas discapacidades alcanza al 5 al 8 por ciento de la población de mujeres jóvenes. Lo que todas comparten es la experiencia de la doble discriminación semejante a la que se origina por motivos de raza, etnicidad u orientación sexual. Sin embargo, como la discapacidad tiene tanta carga emocional, las mujeres son primero discriminadas por su discapacidad percibida y luego, en un grado mucho menor, por las demás causas. Los motivos de género siempre aparecen dentro de la dinámica. La señora Rousso examinó con el grupo algunos indicadores importantes.
Primero, analizó que le sucede a la juventud con discapacidad cuando salen de la escuela e inmediatamente expuso las razones que indican una diferencia entre las mujeres y los hombres. Ella citó, a manera de ejemplo, un estudio de revisión bibliográfico realizado por Bonnie Doren y Michael Benz (2001), donde se estudia los resultados de los éxitos logrados en materia de empleo mujeres jóvenes con discapacidad después de terminar la escuela, usando 34 investigaciones y abarcando un período de 1972-1998. Estos investigadores descubrieron que las mujeres jóvenes con discapacidad tuvieron niveles de empleo más bajos y menos satisfactorios que los hombres jóvenes con discapacidad, o que las mujeres y hombres jóvenes sin discapacidad. Los indicadores para evaluar la situación laboral después de terminar la escuela fueron: Indices de empleo, trabajo a tiempo completo, nivel salarial y situación en el empleo. Uno de los resultados fue que en todos los indicadores, las diferencias entre hombres y mujeres resultaron estadísticamente significativas.
Luego exploró las razones por las cuales las mujeres con discapacidad tenían empleos inferiores e índices de empleo más bajos que los hombres con discapacidad y que las mujeres y hombres con discapacidad. En todos los resultados la variable de género ejercía una influencia que interactuaba con la discapacidad:
- Las niñas y las mujeres jóvenes con discapacidad tienen un acceso más limitada a los servicios de educación especial y a los servicios de apoyo que los hombres con discapacidad. Actualmente, dos terceras partes de los estudiantes matriculados en educación especial son hombres. También ella citó investigaciones que señalan que adicionalmente a las diferencias biológicas que durante mucho tiempo se pensaba constituía un mayor riesgo para los niños y los jóvenes de adquirir discapacidades de aprendizaje y similares, también se deben considerar dos explicaciones: patrones de comportamiento y el prejuicio. Un patrón de comportamiento para los niños y jóvenes es que el varón expresa sus frustraciones actuando con perturbación (exteriorizando más abiertamente sus niveles de tensión), mientras que ante situaciones de frustración las niñas y las jóvenes se expresan de manera más introspectiva y quizá depresiva. Las maestras y los maestros son el tercer lado del triangulo de la brecha de género. Las maestras y maestros tienden a preocuparse más cuando el estudiante varón baja su rendimiento que cuando lo hace la niña o joven estudiante. Estos comportamientos y estos sesgos de apreciación hacen que sea más fácil y hasta frecuente que los estudiantes varones sean referidos a tratamiento u orientación comparado con la niña o la estudiante joven. Siendo así los estudiantes varones son referidos para evaluación y consecuentemente tienen más opciones de recibir servicios de educación especial que sus compañeras. Para que las niñas y las estudiantes jóvenes sean referidas a evaluación y tener posibilidades de recibir educación especial, su comportamiento debe ser tan pero tan notorio, que así sea considerado pertinente.
- Las niñas y las mujeres jóvenes con discapacidad todavía están sub representadas en los programas de estudio y en los recursos educativos que, de otra manera, le deberían permitir a todas y todos los estudiantes comprender sus vidas personales en un contexto más amplio.
- El tipo de capacitación vocacional para las niñas y mujeres jóvenes con discapacidad es, frecuentemente, la marca de rechazo porque se refleja los estereotipos de género. La Señora Rousso explicó: las mujeres jóvenes siempre tiene menos probabilidades de recibir una capacitación vocacional específica en relación a lo que sí sucede con los hombres jóvenes, aunque dicha capacitación específica sea para obtener un trabajo. Particularmente, enfatizó la Señora Rousso, aunque tanto las mujeres como los hombres con discapacidad tienen muchas dificultades para ser aceptados en cursos de matemáticas y de ciencias y experiencias similares que los estudiantes sin discapacidad, las estudiantes con discapacidad tienen menos oportunidades que los estudiantes varones con discapacidad. Es como si dentro de la misma condición de discapacidad, también hubiera otra valoración para las mujeres.
- Las mujeres jóvenes con discapacidad abandonan la escuela en la misma proporción que los estudiantes con discapacidad, pero lo hacen por razones diferentes. Los estudiantes varones tienden a abandonar la escuela por situaciones de rendimiento académico, mientras que las estudiantes lo hacen por responsabilidades de matrimonio o maternidad tempranas. La Señora Rousso afirma que la maternidad temprana es muy alta entre las mujeres con discapacidad y estas nuevas madres, en su mayoría jóvenes, carecen de los servicios de educación sexual y de salud reproductiva, y esa es la causa por la que abandona los estudios que tanto necesitan.
En resumen, ella le pide a las y los encargados de definir políticas, a los prestatarios de servicios en discapacidad, a las maestras, familiares y a todos los relacionados con estos temas, que consideraren como las situaciones de género sí tienen importancia, para que diseñen y organicen los programas y las disposiciones legales tomando en cuenta no sólo las necesidades comunes que tienen las y los estudiantes sino las diferencias comunes.
La perspectiva de una madre que también presenta una discapacidad.
La audiencia entonces cambió del análisis macro a micro con Corbett Joan O'Toole, una maestra, quien hizo una presentación muy personal de su vida como madre con una discapacidad de una niña que también tiene una discapacidad . Ella afirmó que la
combinación de madres e hijas con discapacidad no existe en los estudios demográficos y estadísticos del gobierno de Estados Unidos.
Ella dijo que la única manera en que se reconoce que ambas, madre e hija tienen discapacidad, es mediante la consulta a los datos nacionales sobre la salud, donde se las describe como problema médico. Su presentación se basó en los elementos alentadores
y en los retos que se están presentando en la escuela elemental para las niñas con discapacidad y específicamente:
- De qué manera influyen los programas de equiparación de oportunidades en las niñas con discapacidad,
- Cómo se manejan las fases intermedias de educación especial los esfuerzos para la equiparación de oportunidades;
- Modelos de identificación para las niñas con discapacidad; y
- Cómo influyen las actuales estructuras educativas en la vida de las madres.
Corbett Joan OÇToole se hizo eco de los puntos expuestos por Harilyn Rousso al discutir cómo los proyectos sobre igualdad de género influyen en la vida de las niñas con discapacidad. Ella señaló cómo las niñas con discapacidad siempre manifiestan que ellas "primero son niñas"debido a que, por la necesidad que son proyectos que buscan "poner a las niñas en primer lugar".
Por lo tanto, reconociendo que las niñas son menos representadas en los libros de texto y en los materiales de matemáticas y de ciencias, en 1974 Congreso de Estados Unidos aprobó la Ley de Equidad Educativa de la Mujer en 1974 (Women's Educational Equity Act, WEEA). O'Toole manifestó que ocasionalmente se han otorgado recursos financieros para hacer investigaciones acerca de las necesidades y circunstancias específicas de las niñas y jóvenes con discapacidad, pero luego de ahí no se pasa.
Las escuelas públicas no ha realizado los esfuerzos necesarios para llevar a la práctica las recomendaciones de esas investigaciones. Irónicamente, aunque los fondos destinados por esta Ley de 1974 son limitados, siguen representando la principal fuente de financiamiento para los programas dirigidos a las niñas y niños con discapacidad y que los progresos en esta área tan importante se debe a la disponibilidad de estos fondos y que deben complementarse con otros aportes. Además, recomendó que, en vez de continuar financiando programas individuales, se debe buscar una planeación más general para así incluir a todas y todos los estudiantes con discapacidad.
Corbett Joan OÇToole agregó que los retos presentados por la equidad en la educación especial, demandan que sus contenidos consideren los elementos de género raza, incluso al momento de distribuir fondos para materiales y para hacer que toda la información llegue en formatos adecuados para las necesidades de cada estudiante.
En relación con la falta de modelos de referencia para las niñas con discapacidad, O'Toole citó leyes federales como la Ley de Educación para Todas y Todos (Education for All Children Act, PL-94-142) y la reciente reautorización de la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidad (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), dijo que ambas estimulan el empleo y los derechos de los individuos con discapacidad. Sin embargo 25 años después, considera que poco se ha hecho para aumentar el número de personas con discapacidad en las escuelas (como maestras o miembros del personal escolar) y la mayoría de los centros educativos desconocen las disposiciones de esas leyes. Además, enfatizó la necesidad de que las autoridades gubernamentales obliguen a que en los planes de los cursos, se incluyan las experiencias e imágenes de personas con discapacidad.
Finalmente, ella comentó el tema de ser madre de una niña con discapacidad. Describió la situación donde los padres, principalmente la madres, toman la educación de sus hijas e hijos como un trabajo a tiempo completo. Usualmente las madres de los niños con discapacidad deben darles todas las posibilidades de transporte para asistir a las actividades sociales, se deben reunir con más frecuencia con el personal de la escuela y se espera que participen más de los eventos de la escuela para garantizar la accesibilidad de sus niños.
También señaló que muchas de estas madres son mujeres solas y usualmente son pobres o de recursos muy limitados. La mayoría de las agencias de gobierno no reconocen esta realidad, presuponen que existen dos padres responsables, y no se dan cuenta de que es sólo una madre la que lo está haciendo todo.
Ella insistió en la necesidad de hacer que se cumplan los programas de capacitación a padres y madres de niños con discapacidad, los planes de educación espacial y el proyecto de la legislación estadounidense IDEA. Además, las y los niños con discapacidades usualmente tienen más citas y tratamientos médicos y de rehabilitación que demandan de la constante presencia de sus madres. Y no sólo eso, son también las madres quienes deben ayudar a sus hijos a reponer el tiempo que se ausentaron de las aulas. Si la madre trabaja, éstas y otras consideraciones deben ser parte de un plan general de igualdad real en materia de empleo.
Pero hay mucho que hacer, incluso en materia de accesibilidad. Ella comentó que el patio de juegos de la escuela donde estudia su hija el tercer grado, no tiene accesibilidad para usuarios de silla de ruedas. El juego también es uno de los derechos de todas las niñas y niños, sin embargo todavía hay divisiones entre los niños que pueden jugar y los que no, aun perteneciendo a la misma escuela.
Comentarios de una ex estudiante de educación especial
Ivonne Mosquera comentó su experiencia como joven hispana ciega, quien había venida de Venezuela con sus padres a la edad de 13 meses. Habían venido a Estados Unidos para que ella recibiera tratamiento para su retinoblastoma, una forma poco común de cáncer. La cirugía y la terapia química detuvo el cáncer pero la dejó ciega.
Ivonne describe sus años de educación pre-escolar, en la institución para ciegos, New York Lighthouse for the Blind y las luchas posteriores de sus padres contre el sistema escolar de Nueva York cuando solicitaron que su hija ingresars en la escuela regular. Las autoridades deseaban que la niña fuera matriculada en educación escolar para ciegos, auque ya había recibido capacitación específica.
Gracias a las valientes luchas de sus padres, se logró que Ivonne fuera matriculada primero en la Escuela Pública No.6, una de las mejores escuelas públicas de Nueva York, después la Escuela Laboratorio que es un centro para niños muy dotados y posteriormente en la Trinity School, una escuela privada.
Luego de unos años, Ivonne lograría su Bachillerato Académico en Matemáticas de la Stanford University. Sus otras actividades también son sorprendentes: Estudios y trabajos teatrales, participante del programa Experimento de Vida Internacional en Normandía, Francia (Experiment in International Living in Normandy, France) baile en una compañía de baile, y con la Fundación Nacional de Ciencias de Washington, DC (National Science Foundation in Washington, DC) participó en una programa de intercambio de Mobility International USA en Costa Rica y luego escaló el Monte Kilimanjaro.
Narró sus experiencias dentro del sistema educativo con buen humor y explicó acerca de la significativa participación de sus padres para superar tanto obstáculos y a su propia auto determinación. Ivonne comentó que las mujeres con discapacidad necesitan:
- Acceso a la información: ¿Cuáles oportunidades educativas existen?
- Información acerca de los servicios que existen para sus hijas e hijos: ¿Qué leyes existen?
- Acceso a tecnología de adaptación: ¿Qué hay? ¿Existe posibilidad de obtener asistencia financiera para compra de equipo? ¿Qué equipo es el más conveniente para las necesidades de la niña o el niño en el hogar y en la escuela?
- Modelos adecuados: ¿Hay personas con discapacidad en la escuela que aporten experiencia de crecimiento, en la comunidad? ¿Cómo se presentan los tema de discapacidad en los planes y materiales de estudio?
- Buscar maestras y maestros que conozcan: ¿Las leyes, los servicios, los programas, y las organizaciones dónde se reúnen grupos de personas con discapacidad, materiales accesibles (precios, formatos), actividades extra escolares que sean accesibles a estudiantes con discapacidad?
Para concluir, todavía queda mucho por hacer por nivelar el terreno que garantice una participación plena e igualdad de oportunidades para nuestras niñas, niños y adolescentes con discapacidad. El Centro para los Estudios de la Mujer continuará investigando, publicando resultados y promoviento la causa de la niñas , jóvenes y mujeres con discapacidad, para mejorar sus calidad de vida y mejorar toda la sociedad.
El público escuchó explicaciones acerca de un nuevo proyecto de ley: Ley sobre Materiales Educativos Accesibles (Instructional Materials Accessibility Act), que está impulsando el congresista Republicano de Wisconsin, Thomas Petri, Presidente del Comité de Educación de la Cámara de Representantes (Chair of the House Education and the Workforce Committee). De ser aprobado, este proyecto de ley, obligaría a que todos los libros y materiales educativos estén disponibles para todos los estudiantes en formatos accesibles desde el principio del años escolar.
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