Centro de Vida Independiente y otros proyectos para la población de latinos con discapacidad en Estados Unidos
Por Andrea Lynn Shettle, IID (red-trek@drycas.cc.club.cc.cmu.edu)
Los retos y soluciones acerca de los aportes de los centros de vida independiente y su contribución con las comunidades de latinos, fueron estudiados en un importante sesión de la conferencia de Proyecto Visión: Puentes al Empleo (Proyecto Vision: Bridges to Employment) que se celebró en la ciudad de Anaheim, California el pasado mes de agosto.
Entre los panelistas estaban Laura Echegaray, una educadora latina con discapacidad que trabaja en el Centro de Recursos para la Vida Independiente de San Francisco (Independent Living Resource Center in San Francisco, ILRCSF), Elsa Quezada, Directora Ejecutiva de Centro de Vida Independiente de la Costa Central, CCCIL) y Wendy Wilkinson del Centro de Asistencia Técnica para la Empresas Relacionadas con la Discapacidad del Suroeste (Southwest Disability Business Technical Assistance Center, DBTAC), ubicado en la Instituto para la Utilización de la Investigación en Vida Independiente (Independent Living Research Utilization, ILRU) de Houston, Texas.
El Centro de Recursos opina: "Debemos llegar a las y los latinos donde estén."
Laura Echegaray expresó: "La mejor manera de acercarnos a las y los latinos con discapacidad es ir a conocerlos donde están, y no sólo acercarse físicamente, sino a su mentalidad. Creo que debemos ser culturalmente respetuosos al promover la filosofía de Vida Independiente. No es correcto usar el enfoque Taco Bell ni los modelos importados sin las adaptaciones realizadas por la misma gente: no estamos exportando ni imponiendo un producto de consumo. Para acercarnos mejor a las y los latinos con discapacidad tenemos personal bilingŸe y de varias nacionalidades, contamos con personas, incluyendo un funcionario de Asuntos Generales y una educadora, además, operamos una línea telefónica en español. Necesitamos una comunicación bilingŸe y la línea telefónica en español nos sirve como una rampa. Un teléfono donde no se atienda en español, sí es un barrera."
Las y los latinos con discapacidad no pueden aprovecharse de los servicios disponibles si ignoran que existen. Según Laura Echegaray, uno de los medios principales usados por el Centro de Recursos para acercarse a esta población es persuadir a los servicios de Comidas sobre Ruedas (Meals On Wheels) que lleven panfletos a las casas cada vez que realicen visitas de entrega de alimentos. El Centro de Recursos también realiza actividades de extensión con la colaboración de varias agencias del gobierno, organizaciones de personas con discapacidad, centros de arte, centro para el tratamiento de adictos, programas para la salud mental, clínicas generales, iglesias, centros para ancianos y agencias de servicios personales.
Laura Echegaray promovió el uso de visitas a hogares individuales como técnica de extensión: "Pudimos visitar a casi toda la gente. También participamos en los eventos organizados en la comunidad, redes de comunicación y artículos publicados en el periódico."
Uso de títeres en las escuelas
Además de ofrecerle servicios directos a los latinos con discapacidad, el Centro de Recursos tiene programas comunitarios. Laura agregó: "Hemos visitado las escuelas para hablar acerca de la discapacidad, pero no lo hacemos directamente. Empleamos nuestro Grupo de Títeres. Es una manera de entretener y de ir trasmitiendo el mensaje."
Ella fue quién hizo los títeres y escribió sus propios guiones. También se siente muy orgullosa de su personaje latino Pepito, héroes de muchas historias y chistes. Este Pepito parece tener un déficit atencional. El programa también presenta un personaje que usa una silla de ruedas. El Centro de Recursos usa muchas fotografías para eliminar los estereotipos mediante mensajes fáciles de comprender. Una de las fotografías muestra a abuela Blanca, usuaria de silla de ruedas, haciéndole una torta a Pepito.
Cuando se organizan talleres sobre la discapacidad, el Centro de Recursos adopta un enfoque informal con una comunicación muy fluida, adaptada a un público con gente que quizá no puede leer o de vocabulario inicial. "Los diálogos cortos ayudan a entender las fotografías y los ejemplos les permiten comprender toda la historia". Nos explicó Laura: "Para las personas que si pueden leer, el Centro de Recursos ofrece material impreso en inglés y en español. Los folletos buscan ser atractivos para la cultura latina. Una de las fotografías es la de un Jefe Aztecas en silla de ruedas."
El Renacimiento de Juanito
Uno de los libros que distribuye el Centro de Recursos es "El Renacimiento de Juanito". Es una historia escrita en español y específicamente dirigida a latinos, para educarlos sobre la discapacidad. En estas historia, Juanito, un niño en silla de ruedas, queda encerrado dentro de su casa porque sólo hay gradas para llegar al apartamento donde vive. Esa situación le impide desarrollar su independencia. Con el tiempo comienza a visitar un Centro de Vida Independiente, donde aprende nuevas destrezas, principalmente destreza sociales, incluso desarrolla un interés amoroso al final de la historia.
El Centro de Recurso también tiene un grupo de apoyo para latinos con discapacidad que sólo hablan español. Esta organización localiza servicios y oportunidades donde los beneficiarios no necesitan número de Seguro Social. Eso le ayuda mucho a las y los inmigrantes que todavía no tiene su documentación pero si necesitan de esos servicios. Además, el Centro de Recursos tiene una coordinación con organizaciones para los derechos de los inmigrantes. "Ellos nos ayuda mucho en la parte de acceso al idioma", nos explicó Laura."
Comuníquese con el Centro de Recursos para la Vida Independiente de San Francisco
Independent Living Resource Center San Francisco
649 Mission Street 3rd Floor
San Francisco CA 94105.
El Correo Electrónico de Laura Echegaray: laura@ilrcsf.org
Sitio en la Red http://www.ilrcsf.org.
Números telefónicos:
(415) 543-6222 (Voz)
(415) 543-6318 (FAX)
(415) 543-6698 (TTY, para personas sordas).
El Centro de Vida Independiente de la Costa Central (Central Coast Center for Independent Living, CCCIL): Servicios con enfoque cultural y bilingŸes
Elsa Quezada del Centro de Vida Independiente de la Costa Central (Central Coast Center for Independent Living), compartió con las y los representantes en la Conferencia las experiencias del Centro que presta sus servicios en la costa central de California: "Nosotros deseamos expandirnos y llegar a las áreas rurales y a las zonas aisladas de las montañas. Mis amigos que viven en estas áreas alejadas hablan español.
"Ellos tienen muchos problemas con el transporte. Necesitamos más coordinación y evitar la duplicidad de servicios. Es muy importante considerar los elementos culturales y todos nuestro trabajo debe ser bilingŸe."
El Centro para la Vida Independiente de la Costa Central atiende a comunidades dramáticamente distintas. Por ejemplo, en Santa Cruz, la población de latinos es relativamente educada y tiene la comunidad con mayores ingresos económicos en el país. Sin embargo, el centro le da asesoría a un creciente número de personas con discapacidad con educación limitada, que no hablan inglés o que están geográficamente aislados. Ella explicó: "Históricamente las distintas regiones que atiende el Centro han trabajado de manera aislada. El idioma sigue siendo un barrera. Debemos usar un enfoque bilingŸe para dar a conocer los derechos de las personas con discapacidad. Necesitamos crear más trabajo en redes y fortalecer el sistema de defensa de los derechos en materia de discapacidad."
Los Centros de Vida Independiente para la población latina
Elsa Quezada señaló que hay 29 centro de Vida Independiente en California: "Mi meta es crear centros de Vida Independiente con servicios bilingŸes. Debemos trabajar con los demás centros y encontrar maneras en que la filosofía de la Vida Independiente se ajuste a las características de la cultura de la gente con discapacidad que habla español." Ella trabaja en un centro donde hay 25 personas con discapacidad, son bilingŸes y biculturales.
"La comunidad debe ser nuestra oficina, es ahí donde está nuestro trabajo. Esa es el área a que servimos. La gente no puede llegar a nosotros y creo que eso les sucede a ustedes. Las conexiones con la comunidad son esenciales. Ustedes deben tener personal que pertenezca a la comunidad, son los más indicados para entender las necesidades existentes".
El centro emplea diversas estrategias para llegar a las comunidades. Elsa agregó: "Usamos los medios de comunicación colectiva. Escribimos artículos en inglés y en español, pero eso no es suficiente, Hay mucha gente que no sabe leer ni en inglés ni en español. Usamos la radio y la televisión por cable. Ustedes deben ser muy creativos y desarrollar sus propias maneras de llegarle a sus comunidades. Siempre que me cuentan de una nueva idea, la escribo y luego la comento con nuestro equipo."
También comentó que muchas personas adquieren la discapacidad tras diversas formas de violencia: "Hay que visitar la mayor cantidad de sitios que puedan imaginar. Por ejemplo: las escuelas. Hay ustedes siempre encontrarán a alguien que conoce a alguien que presenta una discapacidad. Esa persona sino necesita ayuda, y todos la necesitamos, entonces también podría ser un promotor, una conexión, alguien con una solución."
Otra estrategia que nunca falla es contar historias y ejemplos de cosas que le suceden a las persona o a una misma. La gente siempre recuerda las historia y los testimonios mejora que la publicidad o las largas explicaciones. Elsa Quezada también le recomendó al grupo: "Pregúntenle a la gente ¿Cuáles han sido sus experiencias?, ¿Qué historias o ejemplos pueden compartir con nosotros? Esto nos lleva a todos al auto análisis. Las preguntas, las respuestas y los comentarios, nos llevan al intercambio... y de eso se trata."
Para más información acerca del Centro para la Vida Independiente de la Costa Central, llame o escriba:
The Central Coast Center for Independent Living
234 Capitol Street, Suite A/B,
Salinas CA 93901.
Teléfonos:
(831) 757-2968
(831) 757-3949 (TDD, personas sordas)
(831) 757-5549 (FAX).
La Dirección Electrónica de Elsa Quezada, Directora Ejecutiva es: equezada@cccil.org.
Wendy Wilkinson, Instituto para la Utilización de la Investigación en Vida Independiente (Independent Living Research Utilization, ILRU): Llegando a latinos en la región del suroeste
Wendy Wilkinson expuso las experiencias del Instituto para la Utilización de la Investigación en Vida Independiente, que viene realizando actividades en la región del suroeste de Estados Unidos (Texas, Nuevo México y estados cercanos): "Nosotros no ofrecemos servicios directos, pero sí tenemos actividades con latinos con discapacidad."
Uno de los servicios una línea de consulta telefónica que ofrece orientación acerca de los derechos humanos de las personas con discapacidad, completamente en español. Wendy Wilkinson dijo: "Aunque tenemos poco personal, hacemos muchas cosas. El grupo que buscamos servir sigue aumentando. Sólo en Texas, se estima que para el año 2005 la población de ascendencia latina llegará al 50% de toda la población de ese estado."
El centro se esfuerza en mejorar su contribución: "Tenemos material en español en la Red. Pero la pregunta es si nos estamos acercando a la cultura latina. Ha sido muy difícil promover la filosofía de la Vida Independiente en la cultura latina." También explicó Wendy: "Además necesitamos ofrecerle servicios a la población de ascendencia asiática, indígenas de Estados Unidos y otras personas con discapacidad en la región del suroeste, incluso árabes. Deseamos compartir con ustedes ideas para mejorar estos servicios prestándole mucha atención a los aspectos culturales," explicó Wendy Wilkinson.
Para más información, escriba a:
Wendy Wilkinson del Centro de Asistencia Técnica para la Empresas Relacionadas con la Discapacidad del Suroeste (Southwest Disability Business Technical Assistance Center, DBTAC) del Instituto para la Utilización de la Investigación en Vida Independiente:
Teléfono:
1-800-949-4232
713-520-0232 (voz y personas sordas)
Fax: 713-520-5785
Correo electrónico: swdbtac@ilru.org
Sitio en la Red: www.bcm.tmc.edu/ilru/dbtac/
Discusión con el público
Cuando se abrió el espacio para que los participantes de la Conferencia pudieran hacer preguntas y comentarios, uno de ellos preguntó si el Centro de Recursos realizará más esfuerzos en el campo del empleo.
Laura Echegaray: "En mi experiencia personal, primero es conveniente que las personas con discapacidad lleguen a un Centro de Vida Independiente. Por lo menos en nuestro caso, en que muchas personas con discapacidad no tienen papeles, recordemos que en la mayoría de los países la gente sin papeles no tiene opciones. El Departamento de Rehabilitación siempre los estimula para que reciban un educación superior y luego a que consigan un empleo."
Otro participante comentó que un problema frecuente es la gran cantidad de latinos con discapacidad relacionada lesiones medulares. Las y los latinos que no tienen educación tampoco tienen otras opciones. Otros participantes, también expresaron su frustración por que se presentan tantas dificultades al conseguirle oportunidades laborales para las personas con discapacidad, los problemas de obtener servicios de rehabilitación vocacional para las y los latinos con discapacidad. Un de ellos sugirió: "Para conseguir cambios, debemos comenzar nuestras actividades buscando y coordinando con los servicios que están recibiendo financiamiento. Además, debemos procurar que el personal adecuado sea el adecuado."
Conflicto entre la filosofía de vida independiente y algunos valores de la cultura latina
Las y los participantes también se centró en los conflictos potenciales entre la Filosofía de la Vida Independiente y los valores tradicionales de la Cultura Latina. Por ejemplo, los Centros de Vida Independiente frecuentemente motivan la independencia de sus miembros y clientes citando a la persona con discapacidad sin sus familiares. Esto trae ciertos roces con las familias de la cultura latina, que se siente y no entiende por qué está siendo excluida.
Otros participantes de la conferencia comentaron que el desarrollo de una competencia para trabajar con la cultura latina sólo se puede adquirir trabajando con gente que vivan en esas comunidades, incluso que sean parte de la misma cultura, y no mediante la organización de reuniones en un centro escolar.
Otro de los retos comunes se relaciona con la realidad y la necesidad de educar a las madres y los padres de niñas, niños y adolescentes latinos con discapacidad. Una de las participantes indicó: "Él había conocido a padres de familia que no sabía que sus hijas o hijos estaban recibiendo educación especial o que tenían derecho a hacerle cambios a los Planes Individuales, otros se enteraron hasta que sus hijos se graduaron."
La conferencia supo de un aporte financiero que ahora está apoyando a 12 Centros de Fortalecimiento Familiar en California. Estos centro ofrecen asistencia técnica y servicios de coordinación para promover la enseñanza de los derechos en materia de discapacidad entre todos los miembros de la familia. Algunos de estos centros están extendiendo sus actividades a familias latinas.
Para obtener más información acerca de estros centro, visite el siguiente Sitio en la Red: http://www.cde.ca.gov/spbranch/sed/sb511_awards.htm
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