¡Nosotros somos una familia normal!
Por: Andrew Freeway
William Westveer y su esposa, Irma, tienen dos niños sanos y ambos tienen una discapacidad intelectual. Westveer, Director de la organización holandesa, LFB, para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, equivalente a la organización Primero la Gente (People First), tiene opiniones muy fuertes contra la anti-concepción obligatoria y otras intervenciones dañinas.
El Sr. Westveer nos dijo: "Irma y yo decidimos tener hijos. Fuimos a nuestro médico de cabecera para las revisiones y hacer preguntas. La madre de Irma había tenido encefalitis y su padre enficema pulmonar. Y mi madre había muerto de cáncer, como mi hermano. Lo que más nos preocupaba es que mi hermana y mi hermano tienen síndrome de Down. Así que Irma y yo deseábamos saber cuáles eran las probabilidades de llegar a tener un hijo con discapacidad."
Después de la consulta, la decisión de tener hijos
Pero el médico les aseguró que el síndrome de Down no era hereditario, que el cáncer era un probabilidad en la vida de todos y les recomendó una consulta con el ginecólogo. También les explicó que su derecho a tener un hijo no debería ser opacado por el hecho de tener una discapacidad intelectual.
El Sr. Westveer nos comentó: "Nosotros pensamos todo esto con mucho cuidado, y hasta leímos muchos libros acerca del tema. Pero, después de consultar con muchos médicos que nos apoyaron, decidimos intentarlo."
El Consejo de Salud de los Países Bajos (Dutch Health Council) publicó recientemente un estudio llamado "Anticonceptivos para personas con Discapacidad Intelectual" (Contraception for People with an Intellectual Disability). El objetivo de este estudio es darle a las y los médicos una referencia que pueda ser consultada cuando le dan orientación a las personas con discapacidad acerca de los anticonceptivos y la reproducción.
Actualmente, las y los médicos no saben que dirección tomar ante las muchas preguntas. Esta situación se puede atribuir a falta de conocimientos y a la carencia de un debate social, según este Informe. La mayoría de las personas con discapacidad intelectual es considerada como personas asexuales o como personas incapaces de tomar decisiones en forma autónoma acerca de su sexualidad y reproducción. Así, las decisiones relacionadas con estos aspectos de sus vidas, raramente las toman las personas involucradas directamente. Y el resultado de esta situación, es un embarazo no deseado o una persona muy frustrada.
Según el Consejo es evidente que algunas personas con discapacidad intelectual no son aptas para criar hijas e hijos. En esos casos es sabio evitar embarazos. Y, continúa el Informe del Consejo, si la persona con discapacidad no puede dar su consentimiento informado, entonces se deben forzar los anticonceptivos. Pero la Ley establece que tales intervenciones sólo se pueden permitir para evitarle a serios daños a la salud de la persona y tener un hijo no se debe considerar un riesgo.
Las y los médicos generales, ginecólogos y urólogos deben trabajar muy unidos con los demás médicos capacitados para atender a la gente con discapacidades y evaluar las capacidades de cada persona para poder criar un hijo, dice el Consejo, y un cociente intelectual de 60 o menos podría ser el límite mínimo.
"Nuestros dos hijos son sanos, Joeri tiene siete años y Brian tiene cuatro años, él tiene asma. El casi se sofoca debido a un error médico. No fue nuestro propio médico, sino un médico sustituto. Fue que Brian se enfermó por la noche y este médico sustituto le dio una píldora para la gripe. Pero nosotros sabíamos que hacer y queríamos llevarlo al hospital. Sólo que el médico sustituto nos dijo que no hacía falta. Claro que no le hicimos caso. Ahí consultamos con el médico pediatra de Brian, quién le había controlado al asma desde que nació. Brian fue internado en la Unidad de Cuidados Intensivos y se quedó un par de días. Cuando confrontamos al médico sustituto, se enojó mucho. Dijo que nosotros
estábamos locos por haber llevado a nuestro hijo al hospital."
El apoyo profesional que nos dan cada semana
"Nosotros recibimos una hora y media de apoyo profesional cada semana. Nos preguntan cómo nos va con nuestros hijos. Por ejemplo, si castigamos a los niños, con qué frecuencia y por qué. Cuáles adaptaciones usamos para dormir y comer. A Joeri le gusta comer mucho. No le agrada comer carne. Así que teníamos que encontrar maneras para convencerlo de que vale la pena que deje el plato vacío. Cuando no desea terminar de cenar, le decimos que le daremos papas fritas al día siguiente. Le volvemos a calentar la comida y funciona. ¡Eso sí es un incentivo! Si se portan un poco mal, los mandamos a sentarse en las gradas y que mediten en su comportamiento. Así lo hacemos. Irma y yo habíamos decidido que nunca le íbamos a pegar a nuestros hijos. Los golpes sólo hacen que los niños se vuelvan agresivos. Es mejor reducirles privilegios, como quitarles un juguete por un corto tiempo y explicarles que se los devolveremos si cambian de conducta!
"Las madres y los padres perturbados de niñas y niñas con discapacidad son nuestro principal problema. Ellos están en contra de nuestra organización. Piensan que no deberíamos ser tan inteligentes. Pero no se trata de ser dulce o no. El tema es el derecho de la gente. Una discapacidad no debe ser el factor limitante para que alguien viva independientemente o tener hijos. A las oficinas de nuestra organización llegan noticias alarmantes acerca de cómo en las instituciones se realiza el suministro obligatorio de anticonceptivos inyectados y, si las personas no aceptan esta forma de control de la natalidad, entonces no son aceptados por la institución. Sin embargo, nosotros pensamos que las instituciones se deben clausurar. Si se cierran las instituciones, nos ahorraríamos mucho dinero. No habría que gastar dinero en instituciones que lo único que hacen es crecer y vegetar."
El tiempo y el respeto son los ingredientes que más hacen falta en las instituciones
Deseo que se me entienda correctamente: Yo no pienso que todas las personas deben tener hijos. Hace unos dos años, mi hermana deseaba tener un hijo. La institución me llamó para informarme que mi hermana deseaba que ya no le pusieran la inyección de anticonceptivos y que sería mejor que la esterilizaran. Ante esta situación, invité a mi hermana a venir a mi casa y sugerí que atendiera a nuestro bebé recién nacido, Joeri. Después de dos días, mi hermana me dijo que ella no deseaba tener hijos. Me explicó que para ella, el cuidado de un bebé sería una carga excesiva para ella. Y cuando le pregunté que haría respecto a seguir teniendo actividad sexual con su novio, ella me manifestó que prefería la esterilización.
Cuando volvió a su residencia en la institución le informó al personal. Después el personal de la institución me llamó para averiguar cómo lo había convencido. Yo les expliqué que yo no había hecho nada, que sólo le había dado a mi hermana la oportunidad de tratar de atender a nuestro bebé, para que ella tuviera esa experiencia personal de cómo es la vida con un bebé, que pudiera considerar las alternativas y descubrir, para decidir, lo que realmente quisiera.
Realmente, se trataba de una situación de tiempo y respeto. Mi hermana nunca había tenido la oportunidad de cuidar a un bebé. Pero el tiempo y el respeto son los ingredientes que más falta hace en las instituciones. No es necesario que tengamos una ley para obligar a que se suministren anticonceptivos o servicios de esterilización voluntarios. Sólo hay que cerrar esas instituciones y darle a la gente su propio presupuesto para que puedan comprar los apoyos y servicios que las personas con discapacidad necesitan. Si sé le da el dinero a la gente, muchas cosas irían mejor.
Campaña para cerrar las instituciones
Durante el mes de diciembre vamos a iniciar una gran campaña para cerrar las instituciones y devolver a la gente a la comunidad. Las madres y padres de los residentes con discapacidad y el personal de las instituciones, afirman que las instituciones son sitios más seguros que vivir en la comunidad. Pero nada carece de riesgos en las instituciones. El número de residentes que son violados, que se les administran anticonceptivos sin saberlo, que son puestos a dormir con una inyección o puestos en aislamiento como castigo, son sólo algunos ejemplos de las muchas cosas incorrectas que experimentan las y los residentes. La semana entrante viajamos a Estados Unidos a visitar a nuestros compañeros de la organización Primero la Gente(People First). En países como Estados Unidos la atención de la comunidad es más frecuente", nos dijo William Westveer arremangándose las mangas.
(Fuente: Trouw, Holland)
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