Condiciones que causan discapacidad en el sur de Asia: Los factores ocultos y sus significados para la lepra

Por M. Miles (m99miles@hotmail.com)

Resumen: En el sur de Asia, y dentro de unos cuantos años, se podrá eliminar la lepra “como un problema de salud pública”, usando la Terapia de Multi-Drogas. Sin embargo, durante el siglo   XXI, los pacientes con lepra necesitarán apoyo para su discapacidad y para vencer el estigma.

Este artículo presenta una nueva perspectiva acerca de la discapacidad proveniente de las condiciones que son relacionadas con la lepra. Estudiaremos la trayectoria histórica de cuatro condiciones de salud que, al igual que la lepra, presentan un componente social: Latirismo, las perturbaciones causadas por la falta de yodo, la catarata y la poliomielitis. Todas estas condiciones de salud han sido identificadas para su erradicación o reducción importante, usando cirugía accesible o medidas de prevención, sin embargo, estas condiciones han probado ser muy resistentes. La experiencia ha demostrado que las soluciones técnicas por si solas, son poco eficientes: Deben respaldarse con el compromiso activo de la persona y de la familia y, además, debe existir una red de servicios comunitarios y apoyo profesional.

Este artículo se reproduce con permiso y después de ser publicado en el Indian Journal of Leprosy (2003), vol. 75, pp. 153-167. Con el título "Knowledge and management of disabling conditions in South Asian histories: implications for leprosy futures." (Traducción del título: “Conocimientos y tratamiento de condiciones causantes de discapacidad en anécdotas del sur de Asia: Consecuencias para el futuro”).

Introducción
En la región del sur de Asia, la lepra y las otras enfermedades con las que se confunde se ha “conocido” desde hace varios miles de años.

La Terapia de Multi-Drogas se conoce desde hace dos décadas y su distribución ha producido cambios en la situación de la lepra.   La meta de “eliminar como problema de salud pública” definida por la Organización de la Salud (OMS) como una prevalencia de 1 por cada 10000 habitantes, se puede lograr por lo menos técnicamente en el sur de Asia, aunque su falta de transparencia está causando algunos problemas (Noordeen 1996 y otros). Diana Lockwood, editora de la revista Leprosy Review , señala que la nueva definición de la meta crea “un fenómeno virtual” de eliminación. Por ejemplo, “es un giro para la opinión pública...” No hay evidencia que tratar de lograr una meta basada en una cifra de prevalencia pre establecida, reducirá la transmisión, la incidencia o el número anual de casos. ”    Por el contrario, “en los seis países donde se encuentra el 88% de los casos nuevos, el número de casos por año y la incidencia de nuevos casos están aumentando.” (Lockwood, 2002). La India, Brasil, Myanmar, Indonesia, Madagascar y Nepal, presentan el 88% de los casos de lepra registrados, y La India es el país con más casos. (Global Situation, 2002).

La población actual de la región del sur de Asia es de 1.400 millones, la meta propuesta por la OMS se podrá cumplir cuando se logre reducir el número de casos registrados “activos” de lepra a menos de 140.000. Aun si esto ocurre y si los datos son correctos, el llamado “problema” humano de la lepra visible, duraría todo un siglo en desaparecer, no con la conquista de la enfermedad, sino con la muerte de sus portadores y también con la muerte de quienes presentan discapacidad por condiciones de salud relacionadas con la lepra, incluyendo a quienes no pudieron   llegar a o no desearon servicios de rehabilitación. Aunque todos estos objetivos son factibles, no tienen un atractivo político.

La lepra es una enfermedad con muchas peculiaridades y complejidades. La experiencia de las personas con lepra usualmente son escondidas y marginadas, mientras que lo profesionales que trabajan en el campo de la lepra, se nos presentan como un mundo auto suficiente e impenetrable. No es sorprendente que alrededor de la lepra, hay elevado niveles de emociones y de politiquería, incluso en los debates acerca de las soluciones. Y aún así, las barreras de la “especialidad” y el aislamiento son artificiales.

En la región del sur de Asía, se están realizando grandes esfuerzos para reducir y eventualmente erradicar muchas enfermedades y condiciones de salud, con percepciones sociales parecidas a la lepra, que causan discapacidad.   Algunos ejemplos son: El latirismo (enfermedad que se caracteriza por una severa deficiencia física en la gente que depende de los garbanzos en su dieta), perturbaciones por deficiencia de yodo (que causa bocio, cretinismo y sordera), catarata (deficiencia visual progresiva) y polio (que causa parálisis y deformación anatómica).

El latirismo, el bocio y la catarata tienen una historia más larga que la polio en el sur de Asia. Para la catarata, el bocio y la polio existen tratamientos quirúrgicos y medidas de prevención, que no son costosas, sin embargo, su total erradicación es difícil debido a muchas y complejas barreras sociales. El latirismo, la polio y la lepra, frecuentemente, son enfermedades asociadas con bajas condiciones sociales y económicas.

Cuando se estudia la lepra junto con otras condiciones de salud, se le puede sacar del contexto de miedo y aislamiento donde ha sido colocada. Analizaremos la lepra desde la trayectoria histórica del latirismo, el bocio, la polio y la catarata, para saber que hemos aprendido y qué nos puede servir para mejorar el futuro de las personas con lepra.

Latirismo
Se ha encontrado evidencia del cultivo de lathyrus sativus (garbanzos) en sitios arqueológicos de India que datan del segundo milenio antes de Cristo   (Saraswat, 1980) y se encontró una descripción de esta deficiencia física, atribuida a haber comido el khesari dal (nombre hindú del fruto de la planta de garbanzo, o lenteja) se menciona en las obras del médico hindú   Susruta (siglo IV a.c.),   Nidanasthana (77-78): "Cuando hay un temblor al caminar, se cojea y cuando la organización de las articulaciones se afloja, se le conoce como Kalayakhanja [Nota de pie de página: Kalaya -- Khesari pulse .]" (Singhal et al 1972: 28-29), aunque algunos traductores tiene cuidado al identificar el latirismo en esta cita.

Después de la época de Sustra, encontramos esta condición, en el sur de Asia, durante el siglo XVI en la obra Bhavaprakasa de Bhavamisra (Wujastyk 1998: 15, 168-169), y en el año 595 en la obra de Abul Fazal',   Ain-i-Akbari (tr. 1891: II, 151). En esta última obra se afirma que el: " Kisari es el nombre de un garbanzo o lenteja, que comen los pobres, pero no es sana”. Este texto se presenta con una nota al pie de la página, donde se explica que el Kisari es la planta conocida como lathyrus sativus . Los síntomas de la condición de salud, atribuida a su consumo, fueron descritos con más detalle por el médico y explorador Francis Buchanan ([1936]: I, 274) en su informe sobre Bihar y Patna, en 1811-1812: "Parase ser una debilidad y un movimiento irregular de los músculos vinculados a la rodilla, que se doblan y se mueven con temblores, como en la corea (lo que conocemos como mal de San Vito), pero no tan fuertes. Cuando la enfermedad dura cierto tiempo, las piernas presentan emaciación (adelgazamiento exagerado por causa patológica). No presenta fiebre, pero si fuertes dolores, aunque no siempre.” [1]

El primer servicio institucional para personas que presentaban latirismo fue el Asilo de Tullidos de Mejah (en Allahabad, al norte de India), sostenido “por los esfuerzos caritativos de los rajas y propietarios, bajo la supervisión del Tahsildar” (Steel, 1884: 131-132, 203). En las listas de residentes aparecen personas ciegas y con lepra, pero este asilo se fundó para atender casos de latirismo, que afectaba al 4% de la población de 1861.

Entre 1859 y 1868, el doctor James Irving, cirujano civil de Allahabad, India, publicó cuatro informes detallados   acerca de este desastre acumulativo. El Dr. Irving (1860: 136-137) encontró que “es sorprendente que miles de personas, que sabiendo que cierto grano les puede dejar con lesiones en las piernas, lo sigan comiendo. ¿Es esto debido a que están obligados a comer ese veneno o morirse de hambre? ¿Acaso no hay otro grano que se pueda cultivar exitosamente en las zonas afectadas por latirismo? ¿Si hay problemas, verdad que se pueden solucionar con drenajes y otras formas de mejoramiento del suelo que permitan cultivar otros alimentos menos dañinos? ¿Acaso no hay otras formas para evitar que la gente abandone el consumo de alimento envenenado?” Cuarenta años después, las preguntas del Dr. Irving no han sido respondidas. El gobierno estaba preparando una investigación oficial sobre el latirismo (Editorial 1903). Se hizo, pero parece que no tuvo mayor efecto.

Sesenta años después de que el Dr. Irving hiciera esas preguntas, los problemas sociales que se relacionaban con ellas, fueron presentados por el patólogo británico, Mayor Hugh Acton. Él salió de Calcuta y viajó para examinar a 204 personas con latirismo, que habían encontrado trabajo en una cantera (extracción de piedra caliza). Acton (1922: 242) calculó que había por lo menos 60.000 personas con latirismo solo en la parte norte de Rewah (en el estado de Madhya Pradesh): “Muchas de las cuales, se van a las ciudades más grandes de Patna, Benares, Bombay y Calcuta, para formar parte del gran porcentaje de la población de mendigos.”

Aunque el Mayor Hugh Acton, podría describirse como un frío científico militar, escéptico de lo que no se puede ver debajo de un microscopio, él concluyó que: “la solución a la enfermedad del latirismo debe ser sociológica.” El sugirió que a los campesinos había que perdonarles las deudas de “esclavitud rural”, por la cual las familias pobres quedaban obligadas consumir “alimentos riesgosos como forma de pago por su trabajo agrícola.”

Pasaron otros sesenta años hasta que C. Gopalan, en su obra El problema del latirismo , señalara: “en la década de 1950, el gobierno de la India trató de prohibir la práctica de pagarle a los trabajadores agrícolas con lathyrus sativus en vez de usar dinero. También se trató de persuadir a las familias rurales a no consumir tanto kesari dal (alimentos basados en garbanzo), pero estas medidas no fueron efectivas.”

Durante la década de 1990, científicos del sur de Asia y otros, desarrollaron variedades de lathyrus sativus sin peligros de la neurotoxina y conservando las propiedades altamente nutritivas del garbanzo y sus capacidades de crecer en terrenos áridos. Pero todavía falta trecho por recorrer para que la inmensa labor social de organizar la distribución de las nuevas semillas, junto con la capacitación necesaria, sean aceptadas por cientos de miles de pequeños campesinos del sur y el oeste de Asia y otros tantos que viven en el cuerno de África; asimismo que supervisar su uso para alimentar el ganado y a las familias.   Técnicamente este proceso se puede realizar exitosamente en menos de10 años, pero debemos enfrentarnos a las realidades agrícolas, de cada país y de cada región geográfica y hasta política, comenzando por las eminentes amenazas relacionadas con la falta y la distribución del agua. Pueden pasar varias décadas antes de que la gente más necesitada desarrolle este cambio.[2]

Las perturbaciones causadas por la falta de yodo
Las primeras descripciones del bocio en el sur de Asia, son muy antiguas, encontramos los cuatro tipos en la obra del médico hindú Susruta Nidanasthana (Singhal et al 1972: 171). El bocio también se menciona en la literatura budista, por ejemplo el Mahavagga (Oldenberg 1964: 91).

En su artículo “Discapacidad y religión en Asia”, M. Miles (1998), presenta un estudio acerca de el bocio en la literatura del sur de Asia y encontró muchos contrastes en la evidencia, aún en la relacionada con sitios muy cercanos entre si.

El uso de yodo para tratar el bocio en esta región, fue documentado por   David Scott (1825) en la ciudad de Rangpur, antigua Birmania. Cinco años después, aparecieron similares recomendaciones   de “yodo para el bocio” por parte de Coindet en Ginebra, Suiza.

En 1833, Mountford Bramley publicó un extenso estudio sobre el bocio en Nepal. Durante la década de 1820, los científicos británicos se dieron cuenta que los farmacólogos de la India guardaban remedios de plantas marinas tradicionales conteniendo yodo y las recomendaban para el bocio y eran los mismos remedios que se venían usando en China desde hacía muchos siglos. Sin embargo, 170 años desde que en 1825 David Scott probara, con éxito, el yodo para tratar el bocio en India, por lo menos 70 millones de personas tienen bocio, del tipo severo, en la India, Nepal, Pakistán y Bangladesh y otras 20 millones de personas están en riesgo de presentar bocio (Consejo Internacional para el Control de Perturbaciones Causadas por la Deficiencia de Yodo, ICCIDD 2003).Además, en Bangladesh las deficiencias causadas por la falta de yodo, se deben a la degradación del ambiente (Yusuf y colaboradores, 1994).

Falta mucho para que los conocimientos acerca de la prevención y el tratamiento del bocio y el cretinismo se usen en todo el mundo. Estos conocimientos se pueden usar en la región del sur de Asia, técnicamente, aunque quedan algunas interrogantes epidemiológicas y hay muchas dudas acerca de si hay un verdadero compromiso social y político (National Goitre 1983: 10-11, 55-56). “Las soluciones técnicas” no solucionan los problemas. Hay problemas sociales complejos que necesitan una determinación política y destrezas de educación comunitaria. Los datos acerca de la situación en los países del Consejo Internacional para el Control de Perturbaciones Causadas por la Deficiencia de Yodo, ICCIDD 2003)., indican que en el sur de Asia,   más de 3 millones de personas presenta cretinismo, además, se calcula que por lo menos 30 millones presentará alguna deficiencia intelectual por falta de yodo. Esta situación compromete la capacidad de niñas y niños para beneficiarse de la educación sin apoyo.

Los costos de las medidas y los materiales que se necesitan para los programas de prevención, son significativamente pequeños en relación con los costos de atención de la salud y la pérdida de oportunidades para millones de personas.

Polio
Los virus de polio han estado circulando en el sur de Asia por siglos, pero es difícil encontrar la parálisis de polio en la literatura sánscrita. Abhimanyu Kumar (1994: 292-293) encontró una descripción de lo que hoy llamamos "polio encefálico” en la sección Skanda graha de la obra: Astanga Samgrahade de Vaghbata (alrededor del año 600 nuestra era).

La parálisis funcional de causa desconocida en niños, comenzó a ser notada en 1865 por el doctor Alexander Garden, Asistente Civil del Ministro de Salud de la India. Este médico publicó sus observaciones en 1867 en la Gaceta Médica Hindú (Indian Medical Gazette). El título en español de ese artículo sería Notas de casos de parálisis funcional en niños y, quizá, sea el primer informe de una epidemia de polio en el sur de Asia. Se presentaron detalles de 15 casos de parálisis de 31 personas examinadas. Después de ese estudio pasaron 35 años antes de que se publicara el siguiente informe sobre polio en la India. Se trató de un editorial de media página publicado en 1903. En los siguientes 35 años, después de 1903, se publicaron sólo 5 informes sobre polio en la región.

Sin embargo, Megaw & Gupta (1927: 310), quienes prepararon mapas de distribución de enfermedades que causan discapacidad, como bocio, raquitismo y latirismo, ya sugerían que no se estaban registrando todos los casos de polio. Estos autores confirmaron las observaciones que había publicado Grant en 1898 acerca de fallas en el registro de la cantidad real de casos de polio.  

En 1998, Vivian Wyatt, publicó un estudio muy completo con información acumulativa acerca del surgimiento y posible descenso del número de casos de polio en la India. La autora documenta la falta de preocupación por informar de casos de polio en la década de 1950 y el contraste con el inmenso aumento de casos nuevos durante la década de 1980. Ella demuestra lo complejo de las tendencias relacionadas con la información, particularmente la información de estadísticas de salud. Hay grandes brechas de datos, incluso en documentos con información actualizada, lo que nos impide saber con exactitud el progreso (estancamiento o descenso) en el número de casos de polio en niños. Carecemos de información para explicar las variaciones epidemiológicas de la polio a lo largo de sur de Asia y en muchas ocasiones no podemos responder preguntas como: ¿Cuáles son los resultados de las medidas o tratamientos en el ámbito de la comunidad?

En su artículo de 1998, La polio en India, doctora V. Wyatt analiza detalladamente la evidencia de un desastre que se ha continuado: La aparición y la creciente severidad de casos de polio debido a las inyecciones innecesarias en el sur de Asia “que probablemente han causado más casos de parálisis severa en un 45% de los casos vacunados, y que convirtió un ataque de polio, no paralítica, en parálisis de polio en el otro 30% de los casos. Estas son cifras respecto a un total de 200.000 casos anuales de infección de polio en la India” (Wyatt 1998: S1, S18-S-32).

Aunque las campañas como el Día de Vacunación Nacional de la India han tenido grandes logros, quedan las preguntas acerca de si el éxito de erradicar el polio de tres cuartas partes del mundo, se puede repetir en un área geográfica tan densamente poblada y económicamente empobrecida como el sur de Asia.

Catarata
La condición oftalmológica conocida como catarata, aparece varias veces en textos de oftalmología escritos en sánscrito. Esta situación fue comprobada en 1890 por Julius Hirschberg (tr. 1982) quien viajó a la India para preparar su compendio mundial de historias de oftalmología.

El interés de los europeos en las tradicionales operaciones de catarata, que se realizaban en Calcuta, India, se documento por primera en 1820, cuando el Superintendente de la Native Medical Institution, Peter Breton, presenció una serie de extracciones de catarata, realizada por practicantes oftalmológicos hindúes y musulmanes. Se sabe que uno de estos oftalmólogos, de nombre Sautcouree, operó exitosamente la catarata de un magistrado de Calcuta, el Sr. Birch. Más adelante el cirujano británico, Dr. William Twining, aprendió el método hindú   de extraer la catarata, y sugirió que su simplicidad y eficacia eran adecuadas para profesionales que carecían de “destreza y confianza para realizar cirugías oftálmicas más complicadas (Breton 1825).

Bretón también se quejó de “lo difícil que es encontrar pacientes para practicarles la operación de cataratas, aun en una ciudad tan poblada como Calcuta” (Ibid. 367). El atribuyó la situación a “la gran apatía de los pacientes para someterse a la operación” y a su obstinación de no querer ausentarse del hogar todo un día mientras se realiza el tratamiento y la recuperación.

Desde la década de 1970 se ha podido acumular una cantidad significativa de literatura sobre el tema de por qué hay tanta resistencia a los tratamientos médicos y cuáles son las tendencias que están cambiando (por ejemplo, los estudios de Vaidyanathan et al 1999; Fletcher et al 1999; Limburg & Kumar 1998).

El hecho básico permanece constante entre muchos pueblos: La mayoría de la gente rechaza la cirugía moderna de cataratas aunque ya es más segura y de bajo costo. Las razones incluyen el miedo (al daño de los ojos, al dolor o simplemente a lo desconocido), o debido a los costos indirectos, dejar de trabajar por unos días, el no saber que pueden disponer de muchas ayudas, la resignación cultural, especialmente entre los ancianos que creen que la pérdida de la vista es normal o entre las mujeres que no están acostumbradas a saber que tienen derecho a una salud integral, o debido a una combinación de todos estos factores, que alejan a las personas del tratamiento que necesitan.

El llamado “mundo de la catarata” en Asia, comparte con otras condiciones que causan discapacidad, las mismas disposiciones médicas y quirúrgicas, que se resumen en la premisa: “Usted tiene el problema, nosotros tenemos la solución.” Algunas investigaciones reciente han enfocado con mayor realismo lo que está sucediendo en relación con los tratamientos oftálmicos. Fletcher y colaboradores (1999) señalan que, los actuales servicios y clínicas practican un enfoque de “banda transportadora” de “jornadas de alto volumen de pacientes”, donde no hay discusión ni explicación. Quizá los cirujanos y el equipo clínico saben que lo que le van a hacer al ojo no variará hablando o discutiendo con el o la paciente. Pero, al otro lado, es el y la paciente quienes se niegan a ser tratados como objetos inertes “puestos en fila sobre una banda transportadora”, especialmente a las y los adultos mayores.

Las investigaciones que se han realizado en Nepal, muestran resultados menos exitosos que los prometidos en la publicidad de la cirugía de la catarata. Además, se demostró que las preocupaciones de los pacientes estaban muy fundamentadas (Pokharel et al 1998).

Un estudio paralelo de la cirugía de cataratas en Nepal y sus dificultades de aceptación, señaló la necesidad de que las y los profesionales médicos: “desarrollen un entendimiento más amplio de las necesidades de las comunidades,   para que sean más capaces de analizar la influencia de los factores culturales, sociales y económicos.” (Snellingen et al 1998: 1428).

La lepra y los servicios
Entra las “enfermedades serias de la piel”, la que se conoce como kushtha , en el sur de Asia, hoy se clasifica como lepra y estuvo muy activa en la actualidad. Sin embargo, Ronald Emmerick (1984), en su estudio detallado rechaza los esfuerzos por asociar las clasificaciones biomédicas modernas,   con las clasificaciones de la antigüedad (por ejemplo, los médicos como Susruta, Caraka y otros, habían desarrollado sistemas para identificar 18 tipos de kushtha).

Los rasgos como parálisis de la mano, la voz áspera, pérdida de los dedos, el hundimiento de la oreja o la nariz, la anestesia y otros que encontramos aquí y allí en las fuentes médicas escritas en sánscrito, son rasgos que apuntan a la definición general de lo que hoy conocemos como lepra. Sin embargo, hemos encontrado muchas variantes en las rasgos que se han agrupado (en algunas de estas fuentes médicas se añaden signos como inflamación de los ojos y pérdida del cabello en otras no, aunque son del mismo período y región). Algunas fuentes médicas escritas en sánscrito registran los mismos rasgos agrupados que un documento legal chino, que probablemente data del Siglo III antes de nuestra era (McLeod & Yates 1981: 153); otras fuentes seguían otros elementos para describir la condición médica denominada kushtha.

Una descripción del Siglo III antes de nuestra era, la encontramos en la Jataka Budista No. 516, y corresponde al mismo período del documento legal chino, también presenta el color blanco de las extremidades y de la cabeza, una tronco inclinado y curvo, manos débiles, llagas supurantes de olor desagradable, en un “leproso” que la gente hacía huir con palos y piedras (Cowell ed. 1905: V, 38-41).

Es muy difícil determinar con exactitud cuando apareció el primer servicio para personas con lepra en el sur de Asia. Desde tiempos antiguos han existido esfuerzos de organizaciones de caridad para dar alimento y alojamiento a los pobres y a los enfermos, con diversos niveles de tratamiento (Majumdar, 1968; Reddy, 1941). Lo que sucede es que a partir de la información   que proporcionan los registros (o por la falta de registros) no es posible especificar “quienes eran pobres, quienes eran enfermos y quienes presentaban ambas condiciones. En algunos sitios solo se indicaba la característica principal al momento de ingreso como “pobre”, “lisiado”, “ciego”.

Existe documentación de un servicio para personas con lepra en la ciudad de   Goa, el Leprosario de San Lázaro, administrado por los portugueses en 1530 (Schurhammer, 1977: II, 211).

En Ceilán, hoy Sri Lanka, los holandeses fundaron el Asilo de la Lepra en Hendala, después de que se la opinión pública se alarma debido al aumento de casos de lepra. En noviembre de 1693, en la ciudad de Colombo, al oeste de la antigua Ceilán, se inició quizá el primer estudio formal sobre una condición de salud causante de discapacidad en el sur de Asia. La construcción del asilo se inició en el año de 1705 y se terminó en 1708 (Goonaratna, 1971). Un siglo después de este esfuerzo de los holandeses en Ceilán, las y los trabajadores sociales británicos e hindúes establecieron una institución para la lepra en Calcuta, India.

Durante el siglo XIX, las disposiciones administrativas británicas para atención de la lepra en servicios rurales, eran pocas pero existían y también variaba el grado de cumplimiento por parte de las autoridades. En Chota Nagpur, India, en los años de 1870, un Funcionario de Distrito señaló: “La situación adversa de quienes sufren la lepra, los ha reducido a mendigos. En Purulia hemos autorizado la construcción de algunas tiendas para albergarlos al norte de la ciudad.” En 1883, el sucesor del ese funcionario en la misma ciudad manifestó: “Los leprosos son un inconveniente que debemos manejar sumariamente, quemando las tiendas de los leprosos y devolviendo a las víctimas a sus aldeas. Pero el problema sigue, porque como en esas aldeas no los quieren, se devuelven a Purulia, para pedir limosna en las calles.” (Miller 1965: 35).

En 1938, J. Lowe, escribió un artículo El problema de la lepra en Birmania (The Leprosy Problem in Burma), donde describía la segregación y el rechazo, en que las comunidades del país (hoy Maymmar), trataban a las personas con lepra dentro del hogar.  

En las grandes ciudades, también aparecieron modelos para corregir las situaciones de maltrato y aislamiento. En 1870, en Bombay, India, el cirujano Vandyke Carter, lucho contra la práctica generalizada de hospitalizar a todas las personas con lepra o de dejarlos en asilos: “La práctica de poner a los enfermos en instituciones sólo pudo ser considerada adecuada para épocas menos iluminadas que las del presente” (Carter 1872: 82). Así, el Dr. Carter se enfrentó con la fuerte tendencia de construir instituciones y albergues para las personas con discapacidad en el Reino Unido y algunas de sus colonias.

El descenso de la lepra en Europa se consideró, oficialmente como “el resultado de mejorar la dieta, y la higiene general de la población, por lo que predecimos resultados igual de positivos en India y en otros sitios” (Carter, 77). Pero pronto quedó desilusionado, porque no llegaban las ayudas para mitigar la lepra entre los pobres de la India. Él no consideraba que el contagio de la lepra se fuera a reducir por los efectos de las teorías sociológicas que estaban apareciendo, pues también consideraba que: “hay consecuencias moralmente malas por dejar que exista gente contagiada viviendo en condiciones miserables, adquiriendo las características de lisiados. El número de ellos es considerable e innegable.” (p. 78)

Así, cuando se trataban de situaciones prácticas en la región del sur de Asia, las y los profesionales del siglo XIX, que trabajaban en el campo de la discapacidad, tenían que revisar sus concepciones importadas.   En su estudio detallado acerca del descenso de la lepra en Europa, E. Jeanselme señala los peligros de desarrollar orientaciones “universales” basadas en la experiencia de una sólo región (Jeanselme, 1931).

Consecuencias para el futuro de la lepra
Las reflexiones anteriores fueron motivadas por un estudio que está preparando Srinivasan (2003). La complejidad y lo difundido de las ideas incorrectas en el área de la rehabilitación de personas con lepra, que se describe en esa obra, así como la falta de datos completos y de un panorama de la dimensión humana, tienen sus equivalentes en las categorías de otras condiciones de salud, como las que hemos presentado anteriormente. En el área de la catarata, existe una “una cura rápida” y de bajo costo, accesible a las personas muy pobres en el sur de Asia, con posibilidad de realizar cirugía para los casos más complicados, y apoyo de instituciones internacionales de caridad bien organizadas que complementan los esfuerzos del gobierno. Sin embargo, el número de casos de catarata no está disminuyendo; más bien se aumentan conforme se eleva la esperanza de vida en las áreas rurales, auque no existan para ellos los medios financieros para aumentar los servicios médicos.

Mientras tanto las “curas biotecnológicas” para eliminar la neurotoxina presente en la lathyrus sativus , produciendo nuevas variedad de garbanzo, se han estado probando en el campo. Pero aquí el problema deja de ser científico y se convierte en un reto político y económico: Se necesita financiamiento para expandir el potencial comercial de las nuevas variedades de garbanzo. Pero el garbanzo tradicional es el cultivo de miles de familias pobres que luego adquieren parálisis por consumirlo. Seguimos con las grandes ironías de la historia, la cultura de subsistencia de estos agricultores se resiste al cambio. Pronto serán las grandes empresas agroindustriales las que cultivarán las nuevas variedades no tóxicas de garbanzos en el sur de Asia. Pero estas empresas siembran, cosechan y comercializan a su manera, con un mínimo de trabajo humano. Así, hay más de una manera de lesionar a una comunidad, aún con las mejores intenciones.

En la región del sur de Asia, los remedios tradicionales contra el bocio, causado por la falta de yodo, eran conocidos desde hacía siglos. Estos remedios empíricos incluían el consumo de plantas marinas que contenían yodo. Y en el mismo sentido, hace 170 años el ingrediente activo contra el bocio, se usaban en Rangpur, antigua Birmania, hoy Myanmar. Sin embargo, pasaron más de 150 años antes de que se realizaran esfuerzos profilácticos serios en las áreas del Himalaya donde existe una deficiencia de yodo. Los programas nacionales para combatir las deficiencias de yodo, no tienen mayor auge porque la condición del bocio, no afecta a las familias de los urbanizadores y de los administradores. [3]

Al considerar la trayectoria histórica de las diversas condiciones, asociadas a la lepra, que causan discapacidad, se destacan algunos puntos:

1. Durante períodos de 30 a 50 años, pueden ocurrir cambios en las actitudes y en los comportamientos, pero en las sociedades rurales del sur de Asia, las cosas no cambian en períodos más cortos.[4]   J. Hyland describe cómo, durante su misión de más de 20 años de trabajo con los programas para la lepra en Nepal,   “una campaña intensiva de 10 años de educación al público y de tratamiento a enfermos con lepra fracasó, pues no logró producir resultados apreciables en las creencias, frecuentemente contradictorias y conflictivas, expresadas por la gente, antes y después de los estudios de evaluación de la campaña”   En 1996, S. Kakar en su Lepra en la India Británica (Leprosy in British India), también informa de la misma gama de creencias y actitudes respecto a la lepra en las aldeas de la India. Aunque parece haber cierto progreso, no siempre se mantiene. Por ejemplo,   las batallas exitosas contra la malaria y la tuberculosis motivó a que alguna gente y, de manera prematura, afirmara que ya habían ganado esta batalla sanitaria y por lo tanto bajaron las medidas de vigilancia obligatoria. Las autoridades cometieron un gran error, pues, incluso la viruela, cuya desaparición del mundo había sido celebrada,   se guardó clandestinamente como arma biológica.
   
2. Casi ninguna condición de salud causante de discapacidad se puede eliminar sólo con medidas técnicas, sin recurrir a la participación de las comunidades en el proceso. Todavía es esencial compartir información y seguir persuadiendo a las comunidades para que cambien hacia actitudes más positivas, incluso a las y los dirigentes de las comunidades más pobres. No se trata tanto de hacer que la gente abandone creencias, sino que incluya la flexibilidad en su sistema de creencias y pruebe los nuevos tratamientos para combatir enfermedades y comportamientos de riesgos. Esto se logra con más efectividad,   ingresando al mundo de las tradiciones y desarrollando conceptos respetuosos que permitan considerar ideas científicas, sin entrar en conflicto directo o inmediato, con las creencias de los grupos sociales. Se puede avanzar mucho cuando se busca la colaboración, en vez de la confrontación y la imposición, la experiencia en el terreno común, escuchar pacientemente a la gente, a toda la gente, porque en todas las comunidades hay personas que han sobrevivido circunstancias adversas, quizá no son progresistas, pero tienen mucho que ofrecer. Se pueden usar los recursos que ya existen en las principales religiones de Asia. Las y los científicos frecuentemente piensan que lo religioso es un obstáculo o un refuerzo para las nociones equivocadas. Pero realmente en todas las religiones y grupos hay tendencias de pensamiento, algunas más abiertas que otras. Dentro de estas agrupaciones hay mucha gente que desea actualizar los conocimientos y armonizar sus creencias con una ciencia más humana y con científicos más comunicativos (Miles, 2002). Lo importante es nuestra capacidad de abrir la comunicación, el intercambio de información y acortar la distancia entre “lo científico” y “lo rural”.  
   
3. En planeación no existen las situaciones estáticas. El siglo XXI verá grandes progresos en la biología, la genética y la tecnología, que podrán beneficiar a la mitad o a los dos tercios de las personas económicamente más fuertes de la población en la mayoría de los países. Sin embargo, las brechas se aumentarán entre varios billones de personas que se beneficiarán y uno o dos billones de personas que quedarán fuera del progreso; nos referimos a esa parte de la población que sigue siendo la presa, tanto de los elementos rapaces de la economía como de los nuevos agentes patógenos. Esta divergencia de condiciones sociales y económicas, que se mejorarán para grandes números de personas, también incluye a un importante número de personas con necesidades sin atender, que se convertirán en la clase más baja del mundo globalizado. No es políticamente aceptable, y ya hay gobiernos aumentando sus esfuerzos para responder mejor a los datos, este desarrollo desigual, donde hay una progreso indudable para algunos y sólo alivio del dolor para otros. Debemos redefinir los términos del desarrollo para cerrar todas las brechas.
   
4. Recientemente, algunas estrategias de las agencias de Naciones Unidas y de las agencias internacionales de la salud se han inclinado hacia una excesiva simplificación y mecanización, favoreciendo una concepción de “la salud como producción en masa”, metiendo a la gente dentro de “El Plan”, en vez de usar una metodología de planeas individuales, para abarcar la inmensa y rica diversidad cultural que hay en el mundo (Miles, 2003). Esa tendencia es una mecanización, una forma administrativa de considerar la realidad humana, que amenaza los programas mundiales de combate de enfermedades. La razón es que esa tendencia prepara sus metas y métodos usando “equipos de producción sanitaria” que, con sus proyecciones cuantitativas de costo y beneficio, creen que tratando los factores como “los tornillos y las tuercas que se pueden ajustar a su pura voluntad” podrán lograr un rendimiento del 110% en los esfuerzos. Su lema “Hagámoslo, nada más” no es suficientemente sensible para modificar las realidades de la variación biológica y las necesidades de adaptarse a cada región del mundo, es como si esos tecnólogos buscaran una receta universal para todos los pacientes, ignorando que hay diversas realidades. Por ejemplo, las personas que viven en diversas condiciones de pobreza no son, ni deben ser tratadas como piezas de ensamble en una línea de producción. Una de las pruebas de que hay una presión para que se cumplan metas predeterminadas externamente es que los gobiernos y el personal de Naciones Unidas, han manipulado datos para pretender que se han cumplido los requisitos (Godlee, 1995). Luego de que esta falsificación se ha dado durante varios años y de que las metas se van ajustando a los datos falsos, en el mundo de la lepra hay confusión y nadie sabe qué está pasando ni cómo regresar a una base sólida. Esas “incertidumbre acerca de lo qué realmente está sucediendo en cuánto a la incidencia de la lepra y su prevalencia en el mundo” (Skolnik, 2003) aparecen en una evaluación independiente preparada por la organización Global Alliance for the Elimination of Leprosy (Alianza Mundial para la Eliminación de la Lepra), la cual menciona, de manera clara, aunque diplomática como entre las diversas agencias de Naciones Unidas, de gobiernos y hasta entre organizaciones no gubernamentales, hay feudos personales y movimientos políticos de sabotaje.
   
5. Han surgido los conflictos entre las y los defensores de los enfoques horizontal y vertical, no sólo en medicina sino en la prestación de los servicios. Hay quienes consideran que la metodología de Rehabilitación Basada en la Comunidad (un enfoque horizontal y participativo) se opone a las instituciones y a los centros. Lo cierto es que en su planteamiento original, la OMS, indicó que la Rehabilitación Basada en la Comunidad necesitará instituciones y centros para hacer sus referencias (evaluación neurológica o terapia respiratoria, por ejemplo). Hay quienes consideran que las escuelas especiales son lo contrario de las escuelas ordinarias, aunque las últimas durante siglos han realizado la integración de niñas y niños con discapacidad en diversos niveles (Miles, 2001). Nuestros estudios indican que los conocimientos, las destrezas y el diseño acumulados, son también importantes para desarrollar mejores servicios de integración operados en el ámbito comunitario. Todas las personas y las opiniones son importantes. Podemos obtener información valiosa de gente que ha trabajado en programas verticales durante 30 años. Podemos analizar esa experiencia con nuestros actuales criterios, criterios que ellos no tenían cuando, por ejemplo, iniciaron sus campañas contra la lepra. Debemos comentar y adaptar todos los conocimientos y experiencias a las nuevas políticas pero trabajando en equipo para que la gente que ha estado 30 años en los programas de atención primaria de la salud, no necesiten pasar años descubriendo, por ellos mismos, todas las complejidades   y peculiaridades de la lepra. Se obtienen mejores resultados manteniendo una comunicación con todas estas personas. Jean Watson (2003), toda una autoridad en el trabajo de campo, nos comenta: “el personal que trabaja en la lepra y el personal en Rehabilitación Basada en la Comunidad deben aprender a observar, valorizar y adquirir destrezas el uno del otro.” Los conocimientos de la gente que ha trabajado con modelos verticales para combatir la lepra y ayudar a las personas con lepra, es muy útil. Los estudios realizados por   S. Arole y otros (2002) sugieren que “el raro desarrollo de un modelo horizontal dentro de la manera en que se trabajaban los programas de lepra, facilitó la reducción significativa del estigma hacia la lepra en las comunidades de Maharashtra, India, en comparación con los niveles de estigma contra la lepra en aldeas donde se continúa trabajando con programas de tipo vertical.
   
6. En la práctica, la Rehabilitación Basada en la Comunidad se ha apartado de su planteamiento original. Durante la décadas de 1960 y de 1970, se aumentó el número de niñas y niños con polio en la región del este de África, pero eran asistidos por ejercicios simples y ayudas para caminar hechos o comprados, incluso participaban los artesanos de la comunidad, algunos recibían capacitación de trabajadores voluntarios. Este tipo de servicio se fue formalizando hasta que la OMS lo convirtió en un programa: Rehabilitación Basada en la Comunidad, enfocándolo hacia personas con deficiencia moderadas de la salud. Después de 30 años, contribuyó a reducir el índice de mortalidad entre niñas y niños menores de cinco años. El número de trabajadores de la Rehabilitación Basada en la Comunidad ha aumentado, aunque todavía se necesitan más profesionales de respaldo, y sus aportes ahora llegan a personas con discapacidad en todos los niveles de aptitud (Miles, 2002). Las y los especialistas que se debieron capacitar y los centros que debieron poner en operación, no se crearon: Fueron víctimas de la retórica “anti-institucionalización” de los años de las décadas de 1980 y de 1990. Por otra parte, el VIH/ SIDA ha estado demandando de todos los países y agencias muchos recursos y ha diezmado los profesionales antes disponibles. Todavía es incalculable lo que costaría cambiar la ecuación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad. Esto no significa que eran equivocadas las propuestas de la Rehabilitación Basada en la Comunidad. Esa metodología surgió y se desarrolló para corregir los efectos negativos de la concentración de servicios en las ciudades y para corregir la falta de servicios en las áreas rurales. Sin embargo, los planificadores no previeron que la ideología se llevaría a los extremos, ni que los recursos de las familias y de las comunidades, se irían a la atención de una plaga desconocida.

Entre las 1400 millones de personas del sur de Asia, hay una gran riqueza y diversidad de culturas, conocimientos, destrezas y diseños, con impulsos hacia la curiosidad y la innovación, que frecuentemente van más allá de las fuerzas tradicionales conservadoras y la reacción. En definitiva serán estos recursos culturales lo que usarán sus pueblos para abordar los problemas sociales cuando se hayan intentado las soluciones técnicas a enfermedades como la lepra y otras condiciones que causan discapacidad. Eso ha sucedido en otras partes del mundo, donde otros pueblos con culturas históricamente más estrechas y menos profundas, se empeñaron y con éxito mejoraron el contexto social y facilitaron la inclusión de las personas con discapacidad.

Conclusión
El desarrollo histórico del sur de Asia respecto a los conocimientos adquiridos y el manejo de las condiciones que causan discapacidad como el latirismo, el bocio, polio y catarata, presenta elementos que se pueden comparar con el desarrollo histórico de la lepra. Aparte de tratar de normalizar a las personas con lepra, las experiencias con otras condiciones de salud que causan discapacidad, puede ayudar a las y los planificadores, profesionales, comunidades y familiares a encontrar soluciones con una combinación de medidas importantes: Servicios de defensa de los derechos, apoyo técnico, organizaciones de auto ayuda, recursos de la comunidad y apoyo de profesionales.

Notas

1. Un informe del General Sleeman, de alrededor de 1834, es citado con frecuencia como la primera descripción “moderna” de latirismo en el sur de Asia. Pero el informe que había escrito Buchanan data de 20 años antes y es más amplio en su descripción de los síntomas. También presentó observaciones minuciosas acerca de los cultivos y la dieta en Bihar y Patna, mencionando el khesari en esa región (II: 499).
   
2. C. Gopalan, de la La Fundación para la Nutrición en la India (Nutrition Foundation of India), señaló que, para 1981 el latirismo había desaparecido, prácticamente, de algunas regiones de la India donde había sido endémica durante muchos años. La Revolución Verde, con sus inmensas inversions en trigo y arroz, hizo descender el cultivo de garbanzos para el consumo local y ya dejó de distribuirse como forma de salario entre las familia pobres. Pero, pronto surgió la sitiación de que, como la variedad de garbazo tradicional siempre había sido muy popular, se comenzó a “exportar de contrabando o en forma oculta a otras regiones”.   Otra situación de peligro era que se usaban los garbanzos de lathyrus sativus para aumentar el volumen de las nuevas variedades no tóxicas de garbanzo, como el Grano de Bengala, que se pagaba a mejor precio. Como se nota, “las familias pobres estaban sido salvadas de latirismo, pero no gracias a un programa de intervención en salud, sino a las fuerzas del Mercado. Y mediante estas mismas fuerzas, el latirismo fue “exportado” a otras regiones de India. Por cierto, a las familias pobres que antes se les pagaba con garbanzo, muy pronto se les comenzó a pagar con trigo y arroz.” (Gopalan, 1983: 55). Adicionalmente, después de discutir la identificación del “latirismo latente” en niñas y niños, en (p. 11), Gopalan indicó que:   “¡Costó mucho evitar que la Corporación para la Nutrición de la India (Food Corporation of India) volviera a usar el lathyrus sativus en los programas nacionales de nutrición infantil!”. Este debate se puede encontrar en: Lathyrus Lathyrism Newsletter, at http://go.to/lathyrus/
   
3. C. Gopalan (1999) indica: "factores invisibles" introducidos por la intervención   tecnológica. La deficiencia por yodo, el bocio, está aumentando en las áreas densamente pobladas de India. Esto se debe en parte a que se está dando una irrigación intensa y un auge de policultivos en las planicies, donde vive la mayor parte de la gente y está el suelo más fértil. Pero el excesivo cultivo está haciendo que estos suelos pierdan sus micronutrientes. Entonces se está recurriendo a agroquímicos que al ser consumidos, disminuyen las posibilidades   de uso de yodo por las personas.  
   
4. La escala de tiempo para que se den los cambios es inmensa, pero el problema no está solo en los agentes rurales. Las agencias internacionales también son muy lentas, pasa mucho tiempo entre el momento que les llega un resultado científico confiable y una respuesta congruente para lograr un efecto, en campos como: Las campañas de yodo, la vacuna para la viruela, la polio o combatir el latirismo. En 1922, el Mayor Acton decía: “En la India usted publica un informe de resultados y tiene que esperar años para que se adopten sus recomendaciones.” (p. 247) Esto produce una sonrisa de inconformidad de muchos científicos y trabajadores en desarrollo, casi de todos los países, donde notamos que ese tipo de procedimientos no han cambiado en 80 años.

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