Estigma: Las creencias determinan el comportamiento

Por David R. Patient (drp@mweb.co.za) y Neil M. Orr (neil_orr@yebo.co.za) of Empowerment Concepts, Republic of South Africa, and Programa Vida Positiva (CNCS), Mozambique

[1]. Introducción

Mucha gente pide con urgencia leyes y políticas para aminorar o evitar el estigma relacionado con el VIH/SIDA. Este es un llamado a realizar cambios en las estructuras. Pero todo será inútil hasta que no comprendamos la naturaleza del estigma. Luego, podremos crear las estructuras y los mecanismos para reducirlo.

¿Qué es el estigma? Para nuestros propósitos, estigma es un comportamiento, una política o una ley que causa un efecto negativo, una injusticia contra los derechos, la vida y las oportunidades de una persona con VHI/ SIDA. Para distinguir este tipo de discriminación de otras tipos de conductas negativas (discriminación por género o racial), se necesita que quien está discriminando, conozca que su víctima presenta VIH/ SIDA.

¿Es distinto el estigma contra la gente con VIH/ SIDA respeto a otras formas de discriminación? Esta es una pregunta difícil. Como conducta, el estigma tiene un significado adicional: Un gran rechazo emocional, por encima de toda desigualdad estructural. En este sentido, se puede explicar por que el echar de la casa a una mujer infectada con el VIH/ SIDA es debido al estigma basado en el miedo de la familia, pero difícilmente se le llama a esto discriminación , por lo menos en el sentido ordinario del término. Nos atrevemos a afirmar que el estigma se caracteriza por ser una reacción marcada por el miedo, mientras que la discriminación no siempre es una reacción marcada . Quizá el estigma es una conducta situada al extremo de toda una línea de conductas de discriminación.

Hay otras preguntas: ¿Qué hace que la gente estigmatice? ¿Por qué persiste la inclinación al estigma CONTRA OTROS, basada en el miedo, aun cuando a la gente se le presenta los datos correctos? ¿Si saben cuales son las formas de contagio, por qué hay gente que trata a sus seres queridos, colegas, empleados y amigos de forma tan marcadamente inhumana y tan cruel? ¿Por qué el estigma está tan difundido en todos los estratos sociales, niveles educativos y condición económica? ¿Cómo contribuyen las personas infectadas a perpetuar el estigma?

[2]. Creencias y comportamientos

Desde nuestra perspectiva, las respuestas a estas preguntas se pueden encontrar, por lo menos conceptualmente, en las creencias. Las creencias están en la base de todo comportamiento, individual o colectivo. Debemos identificar y desligar las creencias para poder enfrentarnos con el estigma. Es cierto que las leyes y las políticas refuerzan el estigma, pero también las leyes y las políticas se originan en una o más creencias.

Al examinar las creencias, es muy importante tener presente que: (a) las creencias pueden ser conscientes o inconscientes (por ejemplo, las normas sociales), de hecho, muchas creencias no son conscientes, (b) hay creencias contradictorias, especialmente en el campo de los conflictos de valores y creencias conscientes e inconscientes: (c) La tensión relativa de una situación influye en el grado en que las creencias conscientes se hacen a un lado durante una situación específica, permitiendo que predominen las creencias inconscientes. Al final del día, la creencia más fuerte es la que se impondrá.

Más de lo que se piensa, las creencias, especialmente las creencias inconscientes, se presentan como hechos reales. Por ejemplo, la afirmación sexista: "Los hombres son más fuertes que las mujeres" se defiende como si fuera un hecho real, sin que exista una base o evidencia en la realidad. Las creencias usualmente se presentan y defienden con frase como estas: "Es normal," "Todos saben que," "Siempre lo hemos hecho así," "Es parte de nuestra cultura" y "la Biblia dice." Ante este esquema, frecuentemente no hay campo para el pensamiento individual para el razonamiento más amplio, la gente simplemente va aceptando las creencias, unas con más facilidad que otras, a través del proceso de socialización. Con toda franqueza, la mayoría de la gente no puede explicar las razones por las que discriminan a otras personas... Realmente, nunca lo han pensado de manera detenida.

Es importante tener presente que muchas creencias no se han discutido abiertamente, ni durante la socialización, y se van absorbiendo por asimilación y exhibición de conductas. Por ejemplo, una niña o un niño pueden aprender a expresar la ira con violencia, respondiendo a la observación de los adultos, pero las respuestas que van aprendiendo no son el resultado de una discusión abierta, de ventajas y desventajas para esas conductas. Por eso, cuando decimos enfrentamiento con las creencias , significa analizarlas, traerlas a la conciencia, darles palabras y significados para que sean comprendidas.

Este aspecto inconsciente que subyace en las creencias que promueven la discriminación, dificulta lograr que la gente razone mediante los proceso de educación y de concienciación. No sólo las personas son inconscientes respecto algunas de estas creencias, sino que carecen de las palabras para expresar estas creencias.

También hay una categoría de creencias relacionadas con temas de sobrevivencia que están muy enraizadas en la mentalidad de mucha gente y, que les sirve de fundamento para discriminar. Pensemos en la manera en que ciertos grupos actúan frente al peligro, unos se preparan antes de su llegada; otros responden a la amenaza, para sobrevivir. Uno de los principios, inconscientes y que nadie menciona, es la creencia de que frente a una amenaza, hay que hacer lo que sea, incluyendo el sacrificar a los más débiles, para asegurar la vida del grupo, como un todo. Este sería el principio utilitarista: lograr el mayor bien para la mayor cantidad de gente. Y algunas veces requiere sacrificar a la minoría. En las situaciones en que los recursos son escasos o están limitados, los dirigentes y los grupos toman decisiones basadas en este principio, a veces como una práctica común.

El comportamiento no es cuestión de suerte. Más bien, el comportamiento tiene una estructura, se respalda con razones y es dirigido por las creencias y diversos niveles de concienciación. Así como la fraternidad médica cree que un conocimiento exacto y profundo del virus y del sistema inmunológico, nos permitirá enfrentarnos con efectividad al VIH/ SIDA, mediante vacunas y tratamientos, una o un científico social racional considera que un conocimiento exacto y profundo acerca de las creencias de las personas, nos permitirá entender el comportamiento y modificarlo para reducir la vulnerabilidad a la infección, así como lograr que el comportamiento de la gente sea favorable para las personas que presentan el VIH/ SIDA.

Siempre respetando a las personas, hay que cuestionar las creencias de la gente para producir cambios duraderos en comportamientos como el estigma. Es un proceso difícil.

Con mucha frecuencia nos preocupamos por no ofender la sensibilidad de alguna persona (o de toda una comunidad), y quizá les hacemos un mayor daño al no enfrentar esas creencias, sus creencias. Si no nos enfrentamos con esas creencias fundamentales, fracasaremos al no hacer lo que hay que hacer a favor de nuestras comunidades. Si usted se preocupa por su popularidad, en vez de ser una persona efectiva, piense dos veces antes de abordar el estigma.

[3]. ¿Es posible hacer una exploración objetiva?

La diferencia entre un científico médico y un científico social es que el científico médico estudia algo que es tangible, una célula o un virus, que puede colocar afuera, sobre una placa de microscopio, las y los científicos médicos estudian algo que es externo a ellos. Por el contrario, las y los científicos sociales estudian algo que es también parte de ellos. Este es el problema: Un científico social no se puede separar de su objeto de estudio. Estos científicos sociales también tienen sus creencias, que pueden y usualmente determinan no sólo donde se hace la investigación ( o dónde no se investiga), sino también cómo interpretar los datos y la información, y determinar qué es "lo correcto" o "que es lo incorrecto" y otros valores.

Las y los científicos sociales, les guste o no, son tan poderosamente influidos por sus propias creencias de socialización y de sobrevivencia, y con esas influencias, ellos mismo crean "lagunas de información" (no examinar algo porque contradice las creencias fundamentales de la o el investigador). Otra dificultad está en la justificación intelectual de algo para responder a un sistema de creencias preexistente (por ejemplo, cuando tratamos de hacer que los datos se ajusten a nuestra creencia).

La experiencia más fuerte que nos cambió la percepción, acerca del por qué la gente actúa como lo hace con el VIH/ SIDA, fue conocer a una mujer perteneciente a la larga línea de mujeres infectadas con el VIH/ SIDA. Ella ha sido educadora y consejera para la gente con VIH/ SIDA y ahora está esperando un bebé, sabiendo que está infectada. Entonces, si hay gente con conocimientos para responder correctamente, que no está usando la preparación que tiene, entonces debe existir una falla muy grande. Es que no podemos esperar de los demás, lo que algunos educadores no hacen.

El estigma no se puede entender simplemente o mayormente como si sólo fuera un comportamiento consciente. Si buscamos, encontramos y examinamos cuáles son las creencias que están detrás del estigma, quizá podamos hacer algo para evitarlo o eliminarlo. Al igual que otro comportamiento aparentemente irracional, dentro del estigma hay un conjunto de creencias, que se nos presentan como hechos o verdades. Proponiéndoselo o no, esas creencias producen o creen las condiciones para la discriminación. Examinemos algunas de las posibles creencias que podrían explicar el estigma que se asocia a la gente con VIH/ SIDA.

[4.1]. Creencia 1: "Si usted tiene el virus VIH/ SIDA, usted se va a morir, entonces no vale la pena invertir recursos en usted."

Quienes defienden esta creencia favorecen la retirada del apoyo contra quienes se cree que, por estar enfermos, ya no pueden contribuir al grupo, la comunidad o la sociedad. Esta conducta es el resultado de una estrategia de sobrevivencia grupal. No es algo nuevo, es una estrategia de sobrevivencia que ha sido practicada a lo largo de la historia de la humanidad. Es el utilitarismo, que discutimos anteriormente.

Es importante señalar que, este enfoque de las conductas basado en los valores y las creencias, está más generalizado en las culturas donde los recursos son más limitados y está menos generalizada donde los recursos son abundantes. Señalamos esta situación simplemente porque las personas o los grupos provenientes de contextos de abundancia, pueden tener problemas con esta estrategia, porque no tienen completa conciencia de su función de sobrevivencia, particularmente cuando se aplica a situaciones de escasos recursos.

Hace muchos años, aparecieron informes acerca de que en algunas clínicas de Zimbabwe se le indicaba al personal que no brindaran tratamiento alguno a las personas infectadas con VIH /SIDA, incluso ante una situación donde el tratamiento era para un hueso quebrado. La razón para negar el tratamiento era no desperdiciar recursos escasos. El que este informe fuera cierto o no, es irrelevante. Lo relevante, es que este informe ilustra un comportamiento basado en una creencia que le sirve de fundamento y que está muy difundida, como justificación, en situaciones donde los recursos son escasos.

Tenemos como conocimiento de cómo este tipo de creencias se expresa en una variedad de comportamientos entre una gran variedad de personas, incluyendo gente de negocios, gente religiosa y gente no religiosa, políticos y el gran público. Esta conducta de sacrificar a los que considerados débiles o inútiles, escandaliza, pero sucede y debido a creencias que existen. Este comportamiento escandaloso debe interpretarse en perspectiva. El rechazar a las personas infectadas con el VIH/ SIDA no es algo más diferente o menos personal que otros comportamientos. Cada uno de nosotros ha hecho algo parecido en algún momento de nuestra vida. Y lo hemos hecho valorando, con nuestras propias creencias, cómo podría o no las personas que rechazamos seguir siendo útil para nuestra vida en el futuro.

Por ejemplo, cuando alguna amiga o amigo nos dice que se va de la ciudad o del país por mucho tiempo, muchos de sus conocidos comienzan a alejarse, antes de la partida. La retirada emocional, algo que algunos dicen que ocurre para reducir el dolor de la pérdida, es frecuente en toda la gente, independientemente de su riqueza o pobreza. Sin embargo, cuando los recursos físicos son limitados, este efecto se aumenta y se expresa en un comportamiento más hostil, y un comportamiento de rechazo más marcado, como expulsar a un miembro de nuestra propia familia. ¿Es este comportamiento de estigmatización extrema distinto, o es solo una cuestión de grado?

Hay dos creencias principales detrás del comportamiento extremo, relacionado con el estigma hacia el VIH/ SIDA: (a) Está la creencia, basada en lo que se ha difundido por los medios de comunicación colectiva, que todas las personas infectadas van a morir. En otras palabras, que las personas infectadas con el VIH/ SIDA se van a ir. (b) Existe la creencia de que, todas las personas infectadas en algún momento se van a enfermar a tal grado, que necesitarán recursos que son limitados, para el resto de la comunidad, y sin posibilidad de una cura o esperanza de mejorar, ni de justificar la inversión de esos recursos escasos.

[4.1.2] Hay que combatir la retirada de los recursos

Debemos ser más cuidadosos al explicarle a la gente los peligros del VIH/ SIDA: Durante dos décadas sólo hemos propagado mensajes de muerte y miedo acerca del VIH/ SIDA. Y, por otro lado, nos escandalizamos por que hay tanto rechazo contra la gente infectada, por el estigma que surge. Hemos usado la técnica de motivar por miedo, asustando a todas y a todos y ahora no entendemos y nos preguntamos: ¿Por qué la gente es tan irracional al rechazar a las personas infectadas con el VIH/ SIDA? Entonces, ahora vamos comprendiendo por qué la gente actúa aterrorizada, les dijimos que se aterrorizaran.

En nuestra opinión, las estrategias obsoletas de motivar la protección de la salud basándose en el miedo, contribuye a estigmatizar a la gente infectada. Usted puede afirmar que la misma fórmula " SIDA = MUERTE" de las campañas, también se ha acompañado con el énfasis en que está bien tener un contacto ocasional con una persona infectada... pero esta defensa tan simplista no considera la segunda realidad, la utilización de recursos escasos, sin otro beneficio aparente (para el grupo, la comunidad o la sociedad).

Entonces, ¿Qué hacemos? ¿Cómo nos enfrentamos a esta idea tan básica (y funcional, desde la perspectiva de la sobrevivencia), a esta creencia tan difundida?

Nosotros sugerimos dos estrategias y ambas las hemos puesto en práctica con gran éxito en Mozambique en nuestro Programa de Vida Positiva (Positive Living Program):

[4.1.2.1.] En vez de utilizar el miedo cómo el mensaje principal, enfoque las consecuencias del VIH/ SIDA (u otra enfermedad como la malaria, u otra condición como la pobreza), pregunte cuál es el futuro deseado, por la persona y la comunidad. Esto presupone la existencia de un futuro deseado y si no existe, habrá que crearlo.

Lo que deseamos exponer es que, muy poca gente tiene un sentido de proyección a futuro, es como si sólo pensáramos en lo inmediato y en el corto plazo. Cuando consideramos el estigma, es vital ayudarle a la gente a la gente a comprender, individual y colectivamente, cómo es la vida de la gente infectada con el VIH/ SIDA y, lo más importante, cómo estas personas pueden y deben contribuir dentro de nuestro grupo, comunidad y sociedad. Hasta que no logremos esto, las personas con VIH/ SIDA continuarán siendo consideradas por muchos como amenazas para la supervivencia de los demás, porque se piensa que los recursos escasos deben ser para la mayoría.

El mismo principio se debe usar para lograr estrategias de prevención que sean efectivas: Mucha gente encuentra más realista y urgente tratar de solucionar los problemas de hoy, que ponerse a pensar en algunas amenazas de un futuro (por ejemplo, un virus, que quizá sólo entienden quienes tienen alguna idea de la teoría de los gérmenes), que nos podría matar algún día. Por ejemplo: "Si yo hago lo que usted me dice (Pasos de prevención A, B, y C), voy a tener hambre hoy y mañana)" Esto se relaciona más con el miedo al rechazo por parte del grupo, cuando la persona cambia su comportamiento sexual, si acepta un estilo de vida más responsable. Mucha gente afirma que si cambia sus conductas sexuales se quedarán sin comida o sin hogar.

A menos que aumentemos la concienciación de la gente sobre la importancia de tener

tiempo personal (extender el tiempo sobre el que se toman las decisiones), la única fuente de información para la persona son los resultados de sus esfuerzos de sobrevivencia. En la práctica, esto significa que la gente necesita una razón sólida (como una meta concreta y fuerte, que necesita la introducción del un cambio para lograrse, o por lo menos no ser interrumpida), para justificar los riesgos (ventajas y desventajas) de cambiar su actual comportamiento y de introducir modificaciones en la dinámica de sus actuales relaciones humanas. No basta sólo con decirle a la gente: "Haga esto para vivir más." Debemos ayudar a la gente a valorar su vida, porque sólo así la protegerán.

Nosotros usamos métodos mediante los cuales la gente toma conciencia de sus metas a largo plazo (5 años, dependiendo de la situación del individuo) para el futuro, a las que denominamos Futuro Soñado, al cual se le va dando energía emocional mediante un proceso simple.

Nosotros opinamos que la vida sólo se protege y se respeta cuando se reconoce su valor. Adicionalmente, la vida de una persona (mi vida) es valorada sólo cuando y mientras esas vida vaya hacia algo deseable, placentero y pleno. Eso es lo que hemos descubierto que, cuando hacemos el método del Futuro Soñado, antes de brindar educación y concienciación en VIH/ SIDA y antes de enseñar métodos para aumentar las inmunidad a personas ya infectadas. Comenzamos con el para qué, y explicamos que todo se hace porque hay un mejor futuro, y si alguien dice que "no hay futuro", preguntamos cuántas veces se han rendido y cuántas veces están dispuestos a cambiar... hacia esa condiciones mejores. Porque el esfuerzo hacia ese Futuro Deseado, sólo se hace cuando la gente le encuentra sentido.

Lo primero que hacemos con las personas que viven con el VIH/ SIDA, es enseñarles que hay un futuro y que cada uno puede y debe hacer mucho para alcanzarlo. También enseñamos formas de trabajar con otras personas para lograr ese Futuro Deseable. Todo esto ese esencial porque, como sucede con el cáncer, con el diagnóstico de VIH/ SIDA el impacto inicial es muy fuerte. Para muchas personas con diagnóstico positivo, lo primero que muere es la idea de un futuro. Entonces, lo que tenemos que hacer para prolongar la vida del cuerpo, es fortalecer la noción de futuro, pero no un futuro vacío, sino un Futuro Deseable, con calidad de vida y dignidad.

En este sentido, con frecuencia se cree que las personas infectadas harían cualquier cosa por mantenerse saludable, pero no es así: hay gente infectada que cree que ya no vale la pena cuidar la salud. La misma línea de comportamiento se sigue respecto a la prueba del VIH/ SIDA: Hay gente que se pregunta ¿Qué voy a ganar si me hago la prueba (sólo aumentará mi ansiedad)? ¿Si no tengo una razón de valor, por ejemplo, mejorar mi de calidad de vida, para qué me hago la prueba?

[4.1.2.2] Las víctimas son perseguidas. Las personas que viven con el VIH/ SIDA no deben apoyar comportamientos de persona víctima

Cuando se presenta a una persona con VIH/ SIDA, se la presenta como alguien "que sufre de VIH/ SIDA" y entonces esa persona asume la imagen de eso y sólo de eso habla. Hemos notado como, sea en una conferencia o una entrevista, las personas infectadas expresan sólo lo miserable que se sienten, que no tienen esperanza y que nadie tampoco se las da? ¿Por qué hay tantas personas infectadas que no hablan o pueden hablar o responder preguntas básicas acerca del VIH/ SIDA?

Se asume que cuando una persona declara públicamente su infección con el virus eso significa que instantáneamente se convirtió en un experto, o que es merecedora de la simpatía y el apoyo del público. Toda esta variedad de comportamientos están relacionados con la imagen y el comportamiento de la persona víctima. De cierta manera, las personas que hablan abiertamente de su condición, también perpetúan la creencia que el VIH/ SIDA es una condición de salud ante la que la persona está indefensa y que no tiene esperanza, como no aportan conocimientos correctos, este tipo de presentaciones, "testimoniales", cargados de emotividad y ciertamente de sinceridad, simplemente terminan reforzando el estigma, que quizá pretendían combatir, de que "las personas infectadas son una carga adicional para una sociedad de recursos escasos."

Es imperativo que se le diga al público lo que sabe y hacerlo con plena conciencia de las consecuencias de tal apertura. Para evitar la victimización causada por el estigma, la persona que vive con el VIH/ SIDA, necesita ella misma saber que no está usando la imagen de víctima, asumiendo un comportamiento aprendido por el miedo de la ignorancia.

La trágica realidad es que las victimas son perseguidas, una vez que pasa la simpatía inicial (que no dura mucho). La gente que vive con VIH/ SIDA tiene la misma responsabilidad que las que no lo presentan, porque todos tenemos la responsabilidad de mejorar la comunidad. En otras palabras, las personas con VIH/ SIDA deben prestarle atención a lo que se ha denominado ganancia secundaria (es una oportunidad para ser más solidarios). Debemos saber condición de victima no debe conferir privilegios y que la "victima" no queda liberada de sus responsabilidades familiares y comunitarias. A la gente esto no le gusta, ¿Cómo es eso de tener que ayudar, si yo mismo tengo mis propios problemas? Además, él (o ella) fue quien se puso en peligro. ¿Quién sabe qué hizo?" Estas son las creencias y los sentimientos respecto a alguien que ahora está infectado, de algo que no se cura... por que ya no hay nada que hacer. Pero, cuando pensamos que una persona, cualquier persona, es un miembro que aporta a la familia, a la comunidad y a la sociedad, entonces no se le aplican las mismas creencias, de ella no se piensa fatalmente o culpablemente. No hay estigma, se valora a la persona. Por eso debemos eliminar las imágenes de lástima, culpa y fatalidad con las que hemos creado a "la víctima del VIH/ SIDA", sólo así acabaremos con el estigma.

En un ámbito social más amplio, necesitamos discutir y formular un futuro que sea deseable. Por ejemplo, los políticos frecuentemente hablan y hablan de las cosas malas del sistema (o de la oposición), pero no la dan al público alguna visión de futuro.

En el mundo laboral, el comercio o la industria, necesitamos enfatizar las maneras de administrar los elementos de la condición de salud, más participación en el cuidado de la salud de las y los trabajadores infectados con el VIH/ SIDA. Los comportamientos de apoyo y solidaridad, siempre producen ganancia: Habrá menos problemas de productividad, menos ausentismo y una mayor concienciación entre todo el personal.

Recomendamos que todas y todos tengamos muy presente una realidad que hay que cambiar en la cultura: I ndependientemente si se tiene el VIH/ SIDA o no, las comunidades rechazarán a las personas que considere que no son productivas o que no tengan esperanza de serlo. En ciertos lugares se estima mucho a los ancianos, por su contribución histórica y son importantes en la familia, pero eso está cambiando conforme se introducen ciertos valores "modernos" y, aunque los niños todavía no son productivos, si representan la gran esperanza, el origen del sistema de apoyo de los países en desarrollo.

Entre los peligros del estigma relacionado con el VIH/ SIDA, es que la comunidad piensa y las personas infectadas creen, que ya no son productivas o que ya no puede seguir contribuyendo a la familia o a la sociedad. Adelantamos la urgente necesidad de evitar comportamientos como "la víctima" o "el fatal sufrimiento", por parte de la persona infecta, o la "discriminación" por parte de la familia o la sociedad.

[4.1.2.3] Enfoque la posibilidad de vivir con el VIH/ SIDA en vez de morir por el SIDA.

Esta parte se parece a la anterior, porque también abarca un Futuro Deseable. Sólo que cambia un poco en el énfasis. En el punto anterior es esfuerzo se dirige hacia un Futuro Deseado, una vida que se desea, independientemente de su duración, sea de cinco ó veinte años. En otras palabras, su enfoque está en la calidad de vida. Por ejemplo, ¿qué puede hacer usted para vivir más tiempo? En esta pregunta se pueden incluir los aspectos de tratamiento médico, introducir cambios en la dieta para fortalecer el sistema inmunológico y mejorar las actitudes hacia la vejez positiva. Para que la gente con VIH/ SIDA comience a introducir estos cambios, deben creer en la importancia de un futuro con calidad de vida.

En la sociedad y en la comunidad, es importante que la gente vea y escuche que: (a) es posible vivir y vivir muchos años con el VIH/ SIDA, si se emprenden ciertas acciones, (b) que la persona infectada puede seguir contribuyendo a los recursos colectivos y a la base social por mucho tiempo, siempre que esa persona reciba el apoyo necesario para mantenerse saludable. En otras palabras, no espere que la gente se ocupe de usted, si usted no demuestra preocuparse por usted mismo.

De muchas maneras y usualmente inconscientemente, la convicción o por lo menos la idea de una mejor calidad de vida para todas y todos lo relacionados con cierta situación, produce beneficios reales, porque se activa un comportamiento de apoyo (hay una actitud de solidaridad, con la que se combate el comportamiento de estigma) que puede lograr mucho para eliminar las creencias más profundas que tiene el grupo o que la misma persona infectada pudiera creer. La idea de una calidad de vida para todos, es un buen aporte para combatir ideas incorrectas, como que un persona con V IH/ SIDA se va a convertir en una carga para la familia, el grupo o la comunidad. O que hay que rechazar y sacar a la persona, para proteger la sobrevivencia o el bienestar de la familia, al grupo o a la comunidad.

[4.2] Creencia 2: "El VIH/ SIDA es un castigo por el pecado."

Nos agrade o no, y no importa cuan firmes sean nuestros principios o cuán objetivos tratemos de ser, no podemos escapar de la realidad, de que los componentes más fundamentales de nuestras relaciones sociales, internas y externas, de nuestras leyes y del funcionamiento de las otras infraestructuras, se basan en creencias religiosas. Aún las personas que se declaran agnósticas o ateas, no se pueden escapar de la socialización de estas creencias. La socialización de las creencias se realiza con los sistemas educativos, y se continúa con el lenguaje, las palabras y los gestos que usamos para explicar nuestra realidad (correcto o incorrecto, bueno o malo) y así se continúa.

No hay una sociedad que no tenga, explícitamente o implícitamente, un sistema de valores, basado en alguna idea fundamental, un dogma, sea religioso o de otro tipo, igual de fuerte. Esto no quiere decir que la idea fundamental o dogma sea bueno o malo, simplemente significa que existe y, por lo tanto, se debe considerar.

[4.2.1]La necesidad de culpar-avergonzar y castigar

Una de nuestras creencias sociales más básicas es que: cuando suceden cosas "malas", algo las causó. Sea que creamos que tuvimos el poder para hacer que sucedieran estas cosas o sea que creamos que ocurrieron por algún proceso místico (cuando se le llama "pecado"), necesitamos culpar a alguien o a algo. La culpa, el culpar, es una fuerza social muy fuerte: De la culpa nace la vergüenza y de la vergüenza viene la necesidad de castigar, para aliviar esa vergüenza.

Cuando le indicamos a la gente que si hacen ciertas cosas se pueden infectar, se asume automáticamente, y usualmente por parte de todas las y los interesados, que si alguien se infecta es por su "culpa" personal. La palabra culpa es usada con mucho cuidado aquí, y no es sinónimo de responsabilidad.

Las y los educadores en VIH/ SIDA afirman, con asombro, como el público tiene una fijación absoluta hacia la pregunta "¿De dónde se adquiere el VIH/ SIDA?" Parece raro, aquí está usted listo y preparado para explicarles cómo protegerse, como salvar sus vidas, y lo único que desean saber es el origen. Prefieran casi hablar más del origen del síndrome que en las maneras de protegerse del contacto. Y cuando se le explica al público que las investigaciones genéticas han situado en ciertas partes específicas de África, la gente manifiesta indignación y surgen los intentos más irracionales para rechazar lo que se considera un hecho científico y objetivo. Y este tipo de respuestas no sólo se dan entre el público ordinario, este rechazo e indignación, también surge entre sectores de educación elevada.

¿Por qué tanta insistencia en el origen del virus? y, cuando se explica, ¿Por qué tanto rechazo contra cierto grupo de personas? Recordemos la explicación anterior: Hay una necesidad, urgente y poderosa, de señalar la culpa y la vergüenza sobre quien "es culpable."

¿Por qué usamos la palabra "culpa" en vez de "responsable". Es que la palabra "culpa" describe con propiedad la emociones y los pensamientos evocados por el VIH/SIDA, una condiciones de salud que mucha gente asocia con "malo", "pecado" o "incorrecto", con algo por lo cual a alguien hay que castigar. Por otro lado, las palabras "culpa" y "falta", nunca se asocian con situaciones o cosas "buenas", sólo se usa para lo que es "malo." Comparativamente, la palabra "responsable" se usa para describir situaciones y cosas "buenas" y también cosas "malas": "¿Quién es responsable de esta hermosa cena?"

Se ha preguntado usted por qué se pudo condenar públicamente el abuso contra 20 elefantes (como lo informara la prensa hace unos años en Net Carte Blanche, donde se organizó la manifestación más grande desde tiempo del apartheid), pero no es posible lograr el apoyo nacional contra una infección que afecta a cientos de miles de niñas y niños todos los años (¿Las y los huérfanos dejados por el VIH/ SIDA?) Es bueno cuestionar a la gente y hacerla pensar y reflexionar acerca de sus propias creencias.

La respuesta que recibimos es simple: los animales son inocentes, la gente no. Con la gente, siempre se podrá culpar a alguien y ese acto de culpar: ¿Realmente nos libera de la responsabilidad de ayudar? Podemos señalar otro caso que ilustra los valores y las creencias. Hace varios años, en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, una gran tormenta causó que un barco petrolero se partiera en dos, dejando un gran derrame. La mancha de petróleo llegó a las playas y causó una gran catástrofe en la población de pingüinos. Ese mismo día, se produjo un inmenso incendio que se extendió por todo una barriada pobre y dejó a miles sin techo. Las autoridades estimaron que sólo tenían recursos y dinero para uno de los dos desastres. Escogieron salvar a los pingüinos. Ésto sorprende a muchos, pero nos sirve para ilustrar como, la creencia profundamente arraigada en todo nosotros de que, cuando sucede "algo malo", hay que culpar a alguien y hacer que pague. Es como si sólo tuviéramos compasión para quienes consideramos inocentes. La gente de este caso, consideró que el incendio pudo ser causado intencional o accidentalmente por alguien, mientras que, los pingüinos eran "inocentes".

[4.2.2.] El estigma interiorizado

Muchas personas con discapacidad o con otras condiciones, protestan por la manera en que son tratadas por su familia o la sociedad y, sin embargo, aunque también son muchas, muy pocas personas con VIH/ SIDA protestan abiertamente contra el estigma.

Hace unos años hacíamos bromas como que si iniciamos un partido político sólo con gente infectada con VIH/ SIDA, ganaríamos las elecciones. Eso no va a suceder, simplemente porque la gran mayoría de quienes viven con VIH/ SIDA sienten que son las y los "culpables" de su infección y que son quienes deben ser "culpadas o culpados" y son los que deben "experimentar la vergüenza".

Alrededor de la culpa, también sucede que, las personas infectadas que no se consideran "la o el culpable", culpan a los demás. Esta segunda forma de comportamiento, quizá sea la responsable por "los contagios de venganza". Sea como sea, gran parte de los comportamientos relacionados con el VIH/ SIDA se relacionan con "culpar" y "avergonzar", lo que a su vez se relaciona con la creencia de que hay que "castigar las cosas malas."

En situaciones como el VIH/ SIDA, no estamos seguros de dónde se da con mayor fuerza el fenómeno culpa y culpar, de causar vergüenza y de sentir la vergüenza, si en la sociedad o en los infectados. Quizá sea un comportamiento muy extendido, donde un sector simplemente refuerza la respuesta del otro, en una manera simbiótica y dependiente.

[4.2.3] El traslado de la culpa, la vergüenza y el castigo hacia quienes estigmatizan a los demás

La mayoría de la gente acepta esta creencia en que hay una relación de causa y efecto (culpar-avergonzar y castigar). Hemos encontrado esta creencia incluso entre personas que combaten el estigma y que cuida de personas infectadas. Tenemos que tener mucho cuidado en no cambiar la dirección de la corriente culpar-avergonzar/ castigar el estigma y, simplemente pasarlo a quienes estigmatizan a otros. Tal cambio sólo perpetuaría el problema.

La necesidad de "arreglar" el estigma usando comportamientos de "castigar" a quienes culpan o ponen en vergüenza a la otra persona, no se diferencia del comportamiento de quienes tratan de "castigar" el asesinato usando la horca o la pena de muerte. La pena de muerte, carece de propósito funcional, que no sea hacernos sentir justicieros y que tenemos control, por haber ejercido alguna forma de venganza, y todo a pesar de que no existe evidencia alguna de que la pena de muerte reduce los asesinatos. La pena de muerte, usada como castigo, no disuade a los asesinos en potencia. Por eso es que las constituciones de África y Mozambique están contra la pena capital.

Nuestro análisis es que, incluso en el caso de quienes lastiman a la gente con VIH/ SIDA, no podemos contrarrestar el estigma, cometiendo el mismo "crimen" que estamos tratando de evitar. Debemos trabajar en una solución alternativa: Las leyes y las políticas, idealmente son para apoyar un sistema de valores socialmente aceptado y no un parche para controlar algo que no entendemos.

[4.2.4] La culpa y la vergüenza impuestas sobre las personas que viven con el VIH/ SIDA.

El tema de el comportamiento culpar-avergonzar/ castigar no se práctica solo contra la gente que presenta VIH/ SIDA. También a las víctimas de violación se les culpa y son avergonzadas y hasta se les castiga en las cortes y por parte de la opinión pública. Esto sucede porque la gente parece necesitar una explicación de por qué le sucede algo a una persona, principalmente cuando se piensa que no fue accidente, que se pudo evitar o que se podía controlar. En el caso de las mujeres víctimas de una violación, es frecuente que se las culpe, que sean puestas en vergüenza y hasta castigadas (repudio). Por ejemplo, existe la creencia de asociar el crimen sexual con el comportamiento de la mujer, su manera de vestir. Después de esta explicación, elaboramos el discurso de culpa-vergüenza y castigo, y terminamos sintiéndonos mejor... pero en realidad nada cambia, aunque quien realizara la violación terminara en la cárcel, aunque la mujer dejara de salir de noche y se vistiera de manera menos "provocadora".

Y nada cambiará a menos que comprendamos que la violación, como el estigma, son actos de violencia, que no están relacionados con la edad, el sexo o la manera de vestir de una persona, cualquier persona. Sino que el origen de la violencia está en la necesidad de expresar poder y dominio, producto de manejos inefectivos y muy internos en las personas violentas y autoritarias, incluso a nivel subconsciente. El patrón de culpa-vergüenza y castigo, nos permite reconocer la magnitud de la violencia, ni todas las necesidades que demanda la eliminación del crimen y el proceso de restauración para las personas sobrevivientes.

Las personas que viven con el VIH/ SIDA experimenta un proceso con una dinámica similar, a la del ciclo de la violencia. Como le sucede a las víctimas de violación, también en el VIH/ SIDA aparece el comportamiento de culpar-avergonzar y castigar. La familia, la comunidad y la sociedad manifiesta una creciente curiosidad, una explicación de cómo, por qué, la persona fue infectada. Pero, todo detalle o explicación sólo: (a) Enfatizará la distancia, la diferencia, entre quienes desean esa explicación y la persona que vive con el VIH/ SIDA y, (b) Identificará comportamientos que le permitirán a quienes buscan explicaciones, poder culpar a la persona por haberse infectado. Es como si este proceso le permitiera a quienes preguntan, desarrollar su creencia de que la infección del VIH/ SIDA se puede controlar.

[4.2.5] Cómo se contrarresta comportamiento de culpa-vergüenza y castigo

La gran pregunta es: ¿Dónde comenzamos para eliminar este comportamiento de culpa-vergüenza y castigo? Podemos comenzar por preguntarnos: ¿Por qué creemos que necesitamos ese proceso de culpa-vergüenza y castigo para mantener un sentido de coherencia en nuestro mundo?

En otras palabras, todos necesitamos entender cómo funcionan las cosas en nuestro mundo, según relaciones de causa y efecto, para saber lo que hay que hacer y asumir responsabilidades por lo que hacemos. No podemos dejar que sea la entropía (el descenso del orden al caos) la regla; la naturaleza humana es para crear un mejor orden, no menos. La única excepción es cuando un sistema está tan perturbado que necesitamos destruirlo porque no se puede rehabilitar. Y aún así, destruiríamos ese sistema con una finalidad, como una manera de obtener algo mejor, para lograr otro sistema más ordenado y funcional (definido según alguna creencia u otra). Así es como se tratan de justificar las guerras.

Nuestros sistemas legales representan maneras de definir y estructurar las relaciones de causa y efecto y la responsabilidad en nuestro comportamiento. Antes de la década de los años sesenta, los sistemas legales enfatizaban la "culpa" individual y no había mucho campo para las circunstancias atenuantes. Entonces, con la llegada del conductismo (una escuela de psicología que básicamente decía, que lo único que es "real" es el comportamiento, que los pensamientos eran irrelevantes), las influencias sociales (condicionamiento) comenzaron a aflorar, y fue cuando comenzamos a examinar cómo influía la etapa de la infancia en el comportamiento posterior de la persona. Esto continuó por muchos años y llegó al clímax cuando en una corte, en un caso famoso, el abogado defensor persuadió al jurado que el asesino no tenía opción, basándose en las influencias de su infancia, tuvo que asesinar a la víctima. En otras palabras, el asesino no tenía "libre albedrío", voluntad propia. En otras palabras, ese asesino no tenía libre voluntad sobre sus actos, todo había sido determinado por el proceso de socialización. El juez aceptó, y lo hizo con un importante giro: Si esto era cierto, entonces debemos "culpar" a la sociedad y como el jurado esta en representación de la sociedad, él mandó al jurado ¡a prisión! Como usted se imaginará, la gente, especialmente los jurados, comenzaron a tener más cuidado en no colocar la "culpa" enteramente en las influencias externas.

Quizá este sea un buen momento para introducir a la religión. Lo hacemos debido a que varias religiones del mundo han tenido una profunda y fundamental influencia en la interpretación de la "culpa": qué hace que sucedan cosas "malas" y cómo debemos responder ante ellas. Sin embargo, cuando usted le agrega religión al sexo (y el VIH/ SIDA es, después de todo, una enfermedad de transmisión sexual, para la mayoría de la gente en los países en desarrollo), se obtiene un acalorado debate que raramente es racional y, lo tratamos de resumir así:

(a) El sexo es "malo" y castigado a menos que sea apropiadamente aprobado por los representantes de la religión (por ejemplo, mediante el matrimonio). Por lo tanto, el VIH/ SIDA de alguna manera es el castigo por el "pecado" sexual de alguien y es como si le se dijera a las víctimas: "Eso es lo que sucede, se los dijimos." Entonces, desde la perspectiva religiosa, el VIH/ SIDA es visto como la prueba física de un comportamiento sexual "pecaminoso". ¿Entonces, cuál es el problema?

(b) La religión es importante porque la gente desea ir al cielo. Para mucha gente, la paz, el disfrute no son posibles bajo sus actuales condiciones físicas y no creen que sea posible en el futuro de este mundo. Entonces estos creyentes no buscan su satisfacción "aquí" la busca "allá", en el cielo. Si, las autoridades morales, las mismas que dicen que el sexo es pecado, también afirman que el VIH/ SIDA es una prueba de pecado.

Debemos aclarar muy bien que estamos plenamente concientes del increíble trabajo y compasión de muchas personas de todas las religiones, incluyendo sus trabajos en el área del VIH/ SIDA. Hemos observado que esta gente enfoca sus valores y creencias en el amor, la compasión y el perdón y no se ocupan de fomentar el comportamiento de culpa-vergüenza y castigo y no participan en actividades deshumanizantes.

[4.2.5.1] Enfrentando la teología de la víctima

La raíz de un sistema de valores basado en los comportamientos de culpa-vergüenza y castigo, es el miedo, el miedo de ser aceptado y amado suficientemente. Esto no sólo se aplica a la relación con Dios, sino con otras personas.

Un buen amigo, un ministro de la iglesia metodista, considera que el énfasis que se le da a la culpa-vergüenza y castigo en la relación con las personas que presentan VIH/ SIDA, es una "Teología de la Víctima". Él sugiere que debemos cambiar el enfoque hacia la teología del valor de uno mismo, de una misma, del amor y la compasión. Cuando se piensa y se analiza, no es tan difícil: Históricamente, los teólogos han seleccionado fragmentos de textos para sostener un enfoque de poder, como para afirmar, por ejemplo, que los varones son superiores a las mujeres y, con esta práctica, len han restado importancia a los textos que afirman y cuestionan el por qué de las relaciones de poder y, dicen que los textos contrarios son sólo "históricos".

Por ejemplo, la mayoría de "abominaciones" del Antiguo Testamento son consideradas sólo de interés histórico, menos una o dos cuyo significado apoya los intereses de las autoridades, la estructura de poder.

Sin embargo, esta no es una discusión sobre religión. Nuestro propósito fue ilustrar las consecuencias de los dogmas religiosos, cuáles son las prioridades de quienes representan esos valores. Pero tampoco podemos ignorar que la mayoría de la población en el mundo en desarrollo, tiene un fuerte y duradero sistema de valores religiosos, sea el islámico, el cristiano o el animista tradicional. No podemos ignorar el hecho de que estos sistemas religiosos, influyen fuertemente al definir la estigmatización contra las personas infectadas.

No podemos desestimar esta realidad porque quizá sería ignorar uno de las fuentes principales del estigma y, además, una de las principales fuentes de la estructura social para la atención de las personas infectadas con VIH/ SIDA: La atención domiciliar, el cuidado a los huérfanos por el VIH/ SIDA, las clínicas comunitarias, son algunas de la muchas actividades y servicios prestados por estas organizaciones religiosas.

Así, una recomendación importante para eliminar el estigma es lograr que las religiones examinen su comportamiento de culpa-vergüenza y castigo y que lo contrasten con comportamientos más edificantes, como la compasión, y que lo hagan activa y públicamente.

[4.2.5.2] La visión política y el liderazgo

Otra área importante para combatir el estigma es la política: Las y los políticos deben dedicar menos tiempo a buscar seguidores y más tiempo a la preparación de una perspectiva de futuro para un mundo mejor y luego ganar apoyo con esa propuesta en la realidad. Quizá es el momento de preguntarnos, por que la gente no opone tanta resistencia a morir y por qué se resignan tan fácilmente ante la culpa-vergüenza y castigo cuando tienen el VIH/ SIDA en la sangre. Las y los dirigentes deben enfrentarse directamente con el estigma, con acciones simples, como abrazar públicamente a quienes viven con VIH/ SIDA.

Hace poco años, el dirigente de un partido político en Gauteng, murió de algo que se murmuraba era VIH/ SIDA. El partido político publicó una declaración ante los rumores. Sin embargo, lo asombroso es que la razón por la que deseaban que terminaran esos rumores era porque ponían en "vergüenza" al partido y a la familia del muerto. Y estamos hablando de un partido político, que lucha públicamente contra el estigma.

Esta es una situación parecida a lo que sucedió en un evento de una organización de caridad, donde una mujer con VIH/ SIDA, para combatir el estigma en la comunidad, le dijo a todos que ella estaba infectada. El representante político tuvo palabras maravillosas y la felicitó por su valentía... Y cuando le daba un gran abrazo, en el escenario, le dijo a la mujer: ¡Cómo te atreviste a poner en vergüenza a la familia y a la comunidad!

Estos ejemplos ilustran la superficialidad de las actitudes de nuestros dirigentes en estos países, donde no hay un enfrentamiento con el núcleo de las creencias que sostienen.

[4.3] Creencia 3: "Es la manera en que hacemos las cosas"

Un ejemplo de esta creencia, es cuando la cultura y la tradición se presentan como hechos de la vida, que no se deben poner en duda.

Hace unas semanas, en la parte de preguntas y respuestas de una conferencia, una mujer que había estado hablando por su teléfono móvil, levantó la mano para decirnos: "Hablarle a los niños de sexo, no es parte de nuestra cultura." Nosotros le respondimos: "Tampoco es parte de su cultura usar un teléfono móvil, pero ya usted logró adaptarse."

El ejemplo anterior ilustra una característica de la cultura: Es que lo conveniente y lo funcional termina siendo aceptado. Al principio hay dudas u obstáculos, pero si sirve, pronto se convierte en práctica común, en "Lo que hacemos."

Los aspectos culturales y las tradiciones incluyen una amplia variedad de comportamientos como: los idiomas, danzas, rituales, el comportamiento ante la enfermedad y la muerte, las disposiciones acerca de las relaciones humanas, el género y la sexualidad.

[4.3.1.] ¿Puede - y debería - la cultura ser protegida del cambio y de la evolución?

En años recientes, se ha usado mucha energía para proteger la "cultura". Esto se basa en el valor de respetar la diversidad y las diferencias. Sin embargo, la protección de una cultura o una tradición es una espada de doble filo: Por un lado, se resguardan los rasgos esenciales de un grupo de personas y, por otro lado, esa misma protección puede reducir la flexibilidad que ese grupo social necesita para introducirle cambios a su cultura, incluso para introducir cambios que sean necesarios para la sobrevivencia del grupo. Porque no todos los cambios desde afuera son malos, ni todas las tradiciones milenarias son automáticamente "buenas", dignas o justas.

Históricamente, no existe algo que se pueda afirmar que sea cultura o tradición surgida de la nada, espontáneamente o que ha permanecido intacta, sin cambios. Esto es así porque las culturas y las tradiciones han estado surgiendo de situaciones creadas por necesidades específicas y duran mientras existan esas necesidades. Al momento en que cambie una necesidad, la tradición que se le asocia dejan de ser tan importante, deja de cumplir una función de sobrevivencia.

Por otra parte, es importante reconocer que cada tradición también le sirve a ciertos grupos más que a otros, a ciertas personas más que a otras. Esto también significa que las tradiciones que le sirven a ciertos grupos, serán las más protegidas. En este punto es donde el interés personal comienza a interferir con el interés del grupo social como un todo. Un ejemplo de este tipo de interferencia está en la manera en que culturalmente se trata a las mujeres en algunas partes. Mientras que se aumenta la participación de las mujeres y ellas progresan social y económicamente, gracias a su lucha por la igualdad de género, los hombres sienten que esto es una amenaza real a su poder "tradicional". Pero la tradición se transforma rápidamente cuando las condiciones cambian, por ejemplo, cuando hay problemas económicos, cuando hay escasez de recursos, entonces se propone la igualdad, y todas y todos debemos trabajar.

Las tradiciones y las normas culturales también nos permiten sentirnos reconfortados: Por un lado, sirven para darnos un sentido de identidad y pertenencia. Cuando las cosas se ponen difíciles, es bueno saber que uno sabe qué es lo que "la gente como uno debe hacer" en esas circunstancias, aunque los métodos ya no sean efectivos.

La dura realidad es que la cultura o la tradición no se pueden proteger efectivamente. Esto causaría daño a la gente que se supone se estaba protegiendo. La razón es simple: El cambio es la única realidad garantizada y por eso se necesita mucha capacidad de adaptación y flexibilidad. Los idiomas, así como otros comportamientos y normas culturales, vienen y se van. La manera en que se dan muchos cambios es reveladora: Cuando una norma deja de ser funcional, quienes dependían de ella sucumben, mientras que quienes logran cambiar, sobreviven. La única manera de que subsista un idioma o una tradición, es incorporándose a un idioma o una tradición más nueva.

[4.3.2] La evolución cultural como un método para la sobrevivencia del grupo: El peligro de las estrategias etnocéntricas

En relación con la cultura, "la sobrevivencia de los más fuertes" no siempre es obvia o se puede anticipar. La gente siempre encuentra maneras muy singulares de adaptarse. Así es como se preserva la diversidad. Lo importante de este proceso denominado "la sobrevivencia de los más fuertes", es que busca la sobrevivencia del grupo, no del individuo. La gente hace lo que hace para sobrevivir, colectivamente y según sus recursos y la situación. Cuando asumimos que un grupo, que es diferente al que usted pertenece, debe actuar como usted actúa, eso se llama etnocentrismo.

Las respuestas sociales, las estrategias de prevención del mundo en desarrollo ante el VIH/ SIDA, tienen mucho de este proceso. El siguiente ejemplo producirá mucha controversia; lo cual es una excelente manera de comentar y analizar las creencias, incluso las ocultas, para identificar sus elementos y para esclarecer sus contenidos. Presentamos esta explicación de cómo han fracasado ciertos métodos de prevención, con el propósito de promover un debate de ideas, no como la "respuesta" o una opinión nuestra.

En los países del mundo desarrollado, generalmente, se cree que en los países del mundo en desarrollo, funciona el mismo sistema de sobrevivencia: En el mundo de los países más desarrollados, las y los enfermos, las y los de la tercera edad y las y los abandonados, pueden confiar en la seguridad social, que es financiada por los impuestos. En los países de más desarrollo, la prioridad es el bienestar económico, el empleo y los impuestos suficientes para que el sistema continúe.

Sin embargo, en nuestros países del mundo en desarrollo, esta red de seguridad social casi no existe. En su sitio es la familia, nuclear y extendida, la que ofrece ese apoyo. En el mundo en desarrollo, la continuidad del sistema de apoyo depende enteramente de la procreación. Es necesario tener suficientes hijas e hijos para sostener al sector que va envejeciendo.

Desde la interpretación que se hace en los países desarrollados, la solución más lógica y "real" para evitar la propagación del VIH/ SIDA es el uso del condón. Se trata de un método simple y barato, una solución que no interfiere con el sistema de apoyo. Más bien, al reducirse el número de personas contagiadas, menos gente necesitará el apoyo del sistema de seguridad social (porque se razona que el VIH/ SIDA es una condición de salud costosa). Además, usted puede notar que, en la mayoría de los debates y discusiones acerca de los tratamientos y las estrategias de prevención, siempre se enfatizan los costos de las alternativas propuestas.

Sin embargo, cuando analizamos la situación desde la perspectiva de nuestros países en desarrollo, aunque el condón puede o no evitar el contagio, también directamente evita la continuidad de nuestro sistema de apoyo, la procreación y la infancia, porque se está evitando la concepción.

Así, el mayor obstáculo para convencer a la gente que use el condón en el mundo en desarrollo, es la siguiente pregunta: "¿Cómo puedo tener hijos si siempre tengo que usar condón?" Y es una buena pregunta. Si encontramos un respuesta podría garantizarnos el sistema de apoyo para las actuales y futuras generaciones y, además, evitar la infección del VIH/ SIDA cuando es transmitido sexualmente. Mientras no solucionemos este dilema, la gente seguirá teniendo sexo sin usar el condón.

Para quienes discuten esto y sabemos que hay mucha gente, sugerimos que estudien la situación de Uganda, un país citado como ejemplo de cómo las otras formas de prevención (sea fiel a su pareja, posponga la actividad sexual entre jóvenes) puede producir resultados efectivos. En Uganda, el uso del condón fue una pequeña parte de las estrategias de prevención y se obtuvo una reducción del número de infectados.

Antes de que comience el próximo escándalo, aclaramos que nosotros consideramos que el uso del condón es un importante componente de la prevención, especialmente en áreas de alto riesgo como durante el sexo comercial y en las relaciones pre maritales. Sin embargo, según la evidencia, no hemos encontrado pruebas de que el condón reduzca el índice de infecciones en ninguna parte. Esto no se relaciona con el que no apoyemos el uso del condón, sino es que mucha gente no los usa, por más que los hemos promovido y hasta regalado. Quizá el condón sea usado como método práctico de prevención, cuando sean diferentes los actuales sistemas económicos y sociales. Quizá, no lo sabemos todavía. Sin embargo, esta discusión es sobre el estigma, no la prevención. Lo que deseamos resaltar con los ejemplos anteriores, es que frecuentemente hacemos aseveraciones fundamentales sin meditarlas.

[4.3.3.] Hay que decir la verdad y confiar en las culturas para arreglar las cosas

Quizá la única fuerza en la que podemos confiar para motivar a las comunidades a adaptarse a las nuevas realidades del VIH/SIDA es su completa toma de conciencia de esas realidades. Pero no estamos hablando de esa "toma de conciencia" intelectual que la gente asocia con "conciencia". La toma de conciencia no proviene de las estadísticas y los carteles.

Más bien, nos estamos refiriendo a tomar conciencia directamente de la realidad del VIH/ SIDA, incluyendo sus aspectos grotescos. Desafortunadamente el cambio social usualmente es motivado por el dolor. Mientras la sociedad pueda ocultar el dolor, el cambio tiende a no ocurrir.

Muchos países perdieron una gran oportunidad de actuar preventivamente en los primeros años de la epidemia de VIH/ SIDA, unos por no reconocer que aumentaban los casos y otros por no querer difundir "el pánico en la sociedad". Además, como sucede con otras enfermedades contagiosas, sus dirigentes tenían miedo de las consecuencias económicas, por ejemplo, pérdida en la confianza de inversionistas, baja en el turismo. No deseaban mostrarle a la gente como realmente es el VIH/ SIDA. De hecho, muchas cadenas de medios de comunicación colectiva, no mostraban a la gente infectada con VIH/ SIDA. Se mantenía oculto o sólo en el ámbito clínico. Pensaron que la gente cambiaría su comportamiento mediante el razonamiento y la información bien presentada. Y no fue así.

[4.3.4] El agotamiento del estigma es una etapa inevitable

Las comunidades continuarán estigmatizando a personas infectada hasta el momento en que no pueda vivir sin ellas. En otras palabras, hasta que sean simplemente demasiadas las personas que las autoridades y las familias traten de esconder y demasiadas las personas que saben que están infectadas, desempeñando puestos importantes en la comunidad y en la sociedad.

Esto no es un concepto teórico. En casi todos los países afectados por el VIH/ SIDA, el estigma ha durado hasta que ha afectado a tanta gente y en todos las capas sociales que ya no se puede ignorar. Entonces, cuando las realidades son tan grandes, la sociedad pasa por una etapa de "agotamiento del estigma", que es un proceso de dejar de negar lo que está sucediendo.

[4.3.4.1] Acelerar el proceso de agotamiento del estigma

Hemos aprendido que un componente importante de la formación del estigma es la negación (la gente tarda cierto tiempo en comprender su realidad y las fuerzas que actúan). ¿Cómo podemos desactivar las fuerzas que promueven el estigma, para que termine pronto, para pasar a etapas más edificantes?

Uno de los principales métodos es dejar que la gente vea y conozca la verdad de lo que está sucediendo. Esto significa hacer más pruebas para detectar el VIH/ SIDA, la aparición pública de personas infectadas, tanto las que están sanas como las que presentan las diversas etapas de la enfermedad. La gente no responde a las abstracciones, ni a las estadísticas. La gente sólo responde a las realidades de la vida a lo que les afecta directamente.

Necesitamos aumentar nuestra capacidad para realizar VIH/ SIDA y fortalecer los beneficios de hacerse las pruebas (como discutimos antes). Según están las cosas actualmente, una fracción muy pequeña sabe que está infectada y bajo las actuales condiciones, eso no va a cambiar mucho.

Una vez que tenemos una visión más completa y realista del VIH/ SIDA, desde la perspectiva pública, debemos dejar que las diversas culturas se adapten a la realidad que están conociendo, que realicen sus cambios, como lo han hecho en el pasado. Sí habrá resistencia pero, en general, la gente encontrará soluciones. Ninguna de estas adaptaciones y soluciones serán posibles a menos que conozcan, vean, escuchen y toquen las realidades que amenazan su sobrevivencia.

[5] Conclusiones

En conclusión, el estigma es en esencia, una de dos cosas: La aparición de la Edad Media del miedo, el dolor y la fragmentación social o, la oportunidad de un Renacimiento, un nuevo orden social basado en la compasión y la comprensión. La única manera de superar la Edad Media es abrir el cuestionamiento de lo que sostenemos como verdad en nuestras culturas.

Para que podamos ser efectivos, debemos cuestionar el núcleo de las creencias de la gente. Hemos pasado 20 años tratando de arreglar todo menos lo que necesita arreglo. Hemos intentado todo, menos examinar las creencias que están creando el problema.

Sólo hay una solución, si tenemos la esperanza de hacer alguna diferencia a escala social. Debemos cuestionar y confrontar las creencias de la gente. Cuando hacemos esta importante labor, podemos lograr cambios en el estigma, la discriminación, la desigualdad de género y toda la gama de temas sociales. ¿Cuáles son los valores que deseamos compartir? ¿Cómo deseamos vivir? Ya no debemos decir como en las generaciones pasadas: "Para mis hijas e hijos yo quiero...", como si el futuro de ellos estuviera totalmente separado de todo lo nuestro. Si esperamos y postergamos será demasiado tarde. Tenemos que comenzar diciendo: "Para mí y mis hijas e hijos, yo quiero."

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