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Boletín de la Organización Internacional de Espina Bífida (International Spina Bifida Newsletter, reimpreso de www.ifglobal.org)
Estimadas amigos y amigos,
Aquí están las noticias más recientes de la Espina Bífida Internacional. Actualmente estamos creando un centro de conocimiento sobre hidrocefalia y espina bífida en el mundo. Sigan enviando sus noticias al enlace www.ifglobal.org Además, del 2 al 5 de setiembre del 2004, celebraremos nuestro Congreso Mundial en Oslo. Reserve esta fecha en su agenda. Pierre Mertens
IF Presidente El Embajador de los Países Bajos visita Paz
El 20 de setiembre del 2003, el Embajador de los Países Bajos en Perú, Sr. P. Schellekens, visitó Paz Holandesa. Ahí manifestó su particular interés en el programa conjunto mediante el cual Paz Holandesa y Espina Bífida Internacional apoyan a las y los niños con espina bífida e hidrocefalia. La visita se hizo al Policlínica Paz donde se garantiza el tratamiento y seguimiento profesionales. El grupo también visitó el Hospital Goyeneche, donde un grupo médico holandés llega dos veces al año para dar tratamiento y hacer cirugías. También ofrecen capacitación a profesionales locales. Paz Holandesa es una iniciativa de personas como Marjan van Mourik combinado con el compromiso de profesionales peruanos. El Sr. Schellekens expresó su satisfacción por lo que se ha realizado para beneficiar a estos niños en tan poco tiempo. Él también expresó gran interés por el Programa de Alternativas que desarrolla la organización Espina Bífida Internacional con Paz Holandesa. Nuevo folleto de Finlandia
Se ha impreso un nuevo folleto de respaldo. En él usted encontrará información sobre apoyo social para trabajar con personas que tienen espina bífida e hidrocefalia y con la familia. Esperamos que esta publicación aumente el intercambio de opiniones entre las personas en situaciones comunes. El folleto fue enviado a todos los hospitales universitarios del país. En el año 2003 se organizó el programa de apoyo educativo en Finlandia y en el participaron siete adultos con espina bífida e hidrocefalia. Informe anual del 2002
El Informe Anual del 2002 fue aceptado por todos los miembros en la Asamblea General celebrada en Bruselas. Se puede con solicitar en: if@wanadoo.be Noticias de Brasil
Brasil es un país muy grande con casi 170 millones de habitantes. Río de Janeiro tiene más de 14.500.000. Nosotros no sabemos cuántas personas con discapacidad física hay. Lo que sí sabemos en que la mayoría de ellas necesita transporte público accesible. La falta de accesibilidad es un gran problema. En Río de Janeiro, pocas estaciones de subterráneo tienen accesibilidad para usuarios de silla de ruedas, tampoco hay buses accesibles en servicio regular. Aunque existe la ley, el derecho de las y los ciudadanos a tener un transporte accesible se les niega debido a los intereses financieros de las empresas de autobuses. Es muy difícil para las personas con discapacidad tolerar las incongruencias de las políticas públicas. Y continuamente se preguntan ¿A caso no existimos? Esta perturbadora noticia nos vino del Presidente de la Associao de Espinha Bifida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro. Para más información visite el Sitio en la Red: http://www.aebh.kit.net Llamada a la imagen correcta
Olga De Wit, presidenta del el Grupo de Espina Bífida de los Países Bajos y el Presidente de Espina Bífida Internacional Pierre Mertens, presentaron un comunicado de prensa conjunto debido a que el programa de televisión 'Vinger aan de Pols', donde los padres (que decidieron no operar a sus hijos) daban una mala imagen de la espina bífida y la hidrocefalia. Ellos no culparon a los padres, sino que llamaron a la televisión que se estaba aprovechando de la situación y reproduciendo una imagen incorrecta. La llamada fue para dar una imagen correcta de la calidad de vida de las personas con discapacidad y hacer referencia a la resolución de Toulouse. Nuevo logo
Nuestra federación se enorgullece de presentar el nuevo logotipo. En 1995, el Grupo BLD ayudó a la Federación Internacional en el diseño de un logotipo más profesional. Pero había pasado el tiempo y necesitábamos otra mejora, por eso recurrimos a Jim Begg del Grupo BLD. Jim nos presentó a Patrick De Greveleer, Chantal Blaas y Caroline Toutounji. Ellos estudiarán nuestras necesidades y nos harán una propuesta más realista. La discapacidad en la cooperación para el desarrollo
Debido a que el trabajo sobre discapacidad en la cooperación para el desarrollo necesita una dimensión europea, nuestra federación internacional ha establecido una cooperación más cercana con el Foro Europeo en Materia de Discapacidad. Nosotros deseamos seguir representando los intereses y a las personas que presentan espina bífida e hidrocefalia. Els De Clercq nos representará en las reuniones sobre cooperación para el desarrollo y buscaremos también una mejor comunicación con la Comisión Europea, el Parlamento Europeo y las organizaciones de personas con discapacidad.
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