Disability World
Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y opiniones internacionales relacionadas al tema de la discapacidad Volumen No. 20 Septiembre-Octubre 2003


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El camino hacia la filosofía de Vida Independiente en Estados Unidos: Una perspectiva histórica y sus retos contemporáneos

Por Kathy Martínez, con la colaboración de Barbara Duncan

Marco histórico
Como sucede con los principales cambios o fenómenos sociales, el Movimiento de Vida Independiente no se desarrolló de la noche a la mañana en Estados Unidos. Ocurrieron

muchos eventos significativos durante las décadas de los años 60 y 70, que propiciaron su aparición y continúan influyendo en su transición y crecimiento. Cuando pienso en el Movimiento de Vida Independiente, lo comparo con un tren con muchos vagones, que está moviéndose sobre una vía con irregularidades, la vía de la concienciación social. Algunos de los “vagones” de este tren incluyen los retos presentados por el modelo de la caridad, la lucha que dan las madres y los padres de niños con discapacidad para la accesibilidad en la escuela y la lucha constante para que se cumplan los derechos civiles de las diversas razas, grupos étnicos, las minorías y las mujeres. Estos movimientos sociales se alimentaron con las ideas, el consejo estratégico y la fuerza a las personas con discapacidad para desarrollar lo que hoy conocemos como el Movimiento de Vida Independiente.

En este artículo, destacaré los eventos y las y los dirigentes que le dieron vida al Movimiento de Vida Independiente, sabiendo que en los libros y referencias que presentaremos al final, ustedes encontrarán información más amplia. Aquí también presentaremos los principios más importantes que han guiado el Movimiento en Estados Unidos, así como las nuevas tendencias y planteamientos que están cambiando los fundamentos de la Vida Independiente. Entre los cambios está el tipo de demandas, ahora se busca ir más allá de las rampas para quienes usan silla de ruedas y los elevadores con indicación en Braille, para lograr la integración de gente de todas las edades, bases étnicas y con todos los tipos de discapacidad. Finalmente, describimos el dilema que presentan los grupos étnicos que desean beneficiarse de los servicios de Vida Independiente, pero cuestionan los valores de la cultura dominante.

El enfoque y la experiencia de la autora
Soy ciega de nacimiento, mis años de formación fueron como estudiante en los primeros programas de educación integrada de California y, en ese entonces, yo era una de las 6 niñas y niños seleccionados “para que les fuera bien en el mundo.” Siendo adolescente, participé en el movimiento de las mujeres y en el movimiento agrícola, pero nunca me sentí completamente “incluida.” Las y los organizadores de esos movimientos no podían lidiar con mi discapacidad y no usaron mis destrezas.

En 1977, cuando me dieron una invitación en Braille para participar en una protesta a favor de los derechos civiles de un grupo de personas con discapacidad en San Francisco, no dudé en asistir. Esta manifestación fue muy importante porque reunió a cientos de personas con todos los tipos de discapacidad y a sus aliados. Aquí se dio uno de los impulsos iniciales del movimiento de Vida Independiente, desde la ciudad de Berkeley, con luminarias como Ed Roberts, Judy Heumann y Gerald Baptiste, un activista negro y ciego que trabajaba en el Centro de Vida Independiente de Berkeley. Como latina, quedé muy impresionada por la diversidad que encontré, de grupos étnicos, edades, razas y tipos de discapacidad, así como del apoyo proveniente de la comunidad de derechos civiles.

En los primero años de la década de los años 80, viviendo en México, estaba expuesta a las realidades de la mayor parte de las personas con discapacidad del mundo en desarrollo: Sin aceras, sin transporte, sin servicios y sin concienciación de la discapacidad como tema social. Esta experiencia, junto con un viaje de intercambio a Japón y un viaje en misión profesional a Nicaragua, me sirvió para desarrollar un interés en los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito internacional.

Después fui Directora del Servicio para Ciegos del Centro de Vida Independiente de Berkeley, donde aprendí a trabajar diariamente con gente que presentaba otras discapacidades. Como en esos tiempos los conceptos de “adaptaciones laborales” y “servicios de asistencia personal” todavía estaban más en el papel que en los sitios de trabajo, el personal de este centro operaba con un cierto sistema de apoyo simbiótico, donde usualmente las personas ciegas contribuían más con las actividades de tipo físico, mientras que las personas con discapacidad física, servía como lectores y guías.

En 1992 comencé a trabajar con el Instituto Mundial sobre Discapacidad (World Institute on Disability), la primera organización dirigida por personas con discapacidad con la finalidad de promover las filosofías de Vida Independiente en el mundo. Entre las principales iniciativas en las que he participado están: el proyecto Intercambios y Estudios Internacionales en Discapacidad ( International Disability Exchanges and Studies, IDEAS, 1995-2000), el Foro de Dirigencia Internacional para Mujeres con Discapacidad, 1997 (International Leadership Forum for Women with Disabilities) y, en 1999, la Conferencia Internacional sobre Vida Independiente en Washington, D.C. (International Summit on Independent Living, Washignton, D.C.).

Estos proyectos y otros aportes al trabajo para el desarrollo internacional, administrados por el Instituto me han dado la oportunidad de trabajar muy de cerca con dirigentes de Estados Unidos y del ámbito internacional en Vida Independiente.

No deseo ser académica en esta presentación, sino más bien establecer un marco de referencia basado en los eventos y mis observaciones acerca de los acontecimientos y citar a las y los dirigentes e historiadores del movimiento de Vida Independiente. Al final aparece una extensa lista de libros, estudios, artículos o sitios en la red, donde se discute el movimiento con más detalle.

Los primeros años: Ocultos al público
Desde el siglo XVIII hasta la primera mitad del siglo XX, como era el caso en muchos países, la mayoría de las personas con discapacidad en Estados Unidos, o morían prematuramente por falta de tratamiento médico o eran enviados a asilos o instituciones o eran escondidos en sus casas. Las niñas y niños sordos o ciegos que se creía que eran muy inteligentes los enviaban a escuelas e internados especiales lejos de su ciudad natal.

Casi todos los estados, hasta 1990, tenían leyes que prohibían o desalentaban fuertemente la inclusión de las personas con discapacidad en la vida pública. En su artículo “Una historia pequeña que vale la pena conocer” ( A Little History Worth Knowing, www.acils.com/acil/histknow.html ), Timothy Cook cita ejemplos de las palabras y expresiones que existían en las leyes de los estados al referirse a las personas con discapacidad:

“La legislación de Alabama afirmaba que las personas con discapacidad eran: 'una amenaza para la felicidad... de la comunidad.' Había una ley en Texas que ordenaba la segregación de la gente con discapacidad para aliviar a la sociedad de la 'pesada carga económica y las pérdidas morales provenientes de la existencia de estas desafortunadas personas.' En Pennsylvania, las personas con discapacidad eran oficialmente denominadas 'seres antisociales.' En Washington, eran descritas como 'no aptos para estar en la compañía de otras niñas y niños'. En Vermont, se afirmó que 'eran una plaga de la humanidad'. En Wisconsin, se sostuvo que eran un 'peligro para la raza'. En el estado de Kansas, 'una tragedia, tanto para sí mismos como para el público.”

“En Indiana, se requería que fuéramos 'segregados del mundo.' Se dice que un informe gubernamental de Utah afirmaba que un 'defecto lesiona a nuestra ciudadanía mil veces más que cualquier plaga' y en South Dakota, se estableció que nosotros no teníamos los 'derechos y libertades de la gente normal.'”

“La Corte Suprema de Estados Unidos, en la opinión del juez Oliver Wendall Holmes, defendiendo la constitucionalidad de una ley del Estado de Virginia, que autorizaba la esterilización obligatoria de las personas con discapacidad, afirmó que eran 'una amenaza.' El juez Holmes antepuso los intereses de “los mejores ciudadanos' del país (las personas sin discapacidad) en detrimento de quienes 'consumen la fuerza del Estado' (las personas con discapacidad), y para evitar 'ser llevados por la incompetencia' determinó: 'Es mejor para todo el mundo que, en vez de esperar el momento de ejecutar a sus hijos degenerados, por los crímenes que van a causar, o dejar que se mueran de hambre por ser imbéciles, la sociedad puede evitar la reproducción de quienes no son aptos.”

Estos ejemplos nos sirven para darnos una idea del lenguajes que se usaban y de las opiniones incrustadas en una legislación diseñada para mantenernos separados de la “ciudadanía” y para disminuir “legalmente” nuestros derechos y participación en la comunidad. Estas leyes fueron revisadas o abolidas hace muy poco tiempo. Esta es una parte importante de nuestra historia: Todas y todos conocemos a alguien que pasó muchos tiempo en instituciones.

Ventanas de iluminación
Durante el siglo XIX, aun con estas leyes contenidas en los libros, se comenzó a experimentar un leve cambio en las actitudes, principalmente hacia las y los sordos y ciegos. Uno de los primeros cambios se notó cuando algunos educadores comienzan a crear escuelas para sordos y ciegos, en parte debido al “surgimiento” del lenguaje de señas y el sistema Braille.

La primera escuela para sordos en Estados Unidos, se abrió en 1817, en Hartfors, Connecticut y, en 1864, la Colombus Institution (luego conocida como National Deaf-Mute College, hoy Universidad de Gallaudet), ya ofrecía sus títulos académicos. El primer grupo de defensa de los derechos de las personas con discapacidad fue fundado por las y los sordos en 1880. Su objetivo era que no se les impusiera “oralismo” como forma de comunicación y que se eliminara la prohibición de usar el lenguaje de señas en las escuelas para los sordos.

La gran mayoría de los sordos recibían su educación en escuelas residenciales separadas, que con el tiempo permitieron el surgimiento de la “cultura sorda”, la cual continuaba después de graduarse en los “clubes de sordos”, grupos deportivos de sordos y en las industrias que se daban a conocer por contratar a trabajadores sordos, como en las imprentas. La primera escuela para niños ciegos de Estados Unidos, Perkins School, se fundó en 1832. Se estableció en Massachussets y se enseñaba usando el sistema Braille.

Estas escuelas residenciales para niñas y niños sordos, ciegos y sordo-ciegos, usualmente se fundaron con la ayuda de instructores provenientes de escuelas ya establecidas en Europa. [Consulte: Nora Groce, “El papel de Estados Unidos en las actividades internacionales en discapacidad (The U.S. Role in International Disability Activities)].

Progresos durante el siglo XX
Como sucedió en otros países, después de las guerras, se dieron avances importantes en los servicios para adultos con discapacidad. En Estados Unidos, después de la Primera Guerra Mundial, se aprobó la Ley para la Rehabilitación Vocacional de Veteranos ( Veterans Vocational Rehabilitation Act, 1918) y la Ley Fess-Smith para la Rehabilitación de Civiles (Fess-Smith Civilian Vocational Rehabilitation Act (1920).

En 1927, las instalaciones de la Fundación Warm Springs para sobrevivientes de la polio, fue un modelo de rehabilitación y de programa de asesoría entre iguales. Muchos de las y los primeros dirigentes de la Vida Independiente, recuerdan los campamentos que organizaba esta Fundación, en primavera y en verano. Asistían jóvenes con discapacidad, para quienes, en muchos casos, fue su primera experiencia de grupo, con experiencias comunes y propuestas frente a la opresión.

Al mismo tiempo, las y los dirigentes sordos o ciegos recuerdan sus experiencias en las escuelas residenciales, los clubes y los programas recreativos. Esas instituciones les sirvieron como punto de reunión. Ahí adquirieron formación como grupo, concienciación y auto identificación. Al inicio de la década de 1930, Jacobus tenBroek, conocido profesor de leyes de la Universidad de California y fundador de organizaciones nacionales e internacionales de personas ciegas, fue uno de los primeros estudiosos en reconocer la importancia de la identidad en la dimensión de la discapacidad, la toma de conciencia de estos grupos, para realizar la acción política, y el derecho de las personas a expresarse por ellas mismas. En 1966, este profesor escribió un artículo, para el California Law Review, cuyo título en español sería: “El derecho a vivir en el mundo: La discapacidad en la ley de agravios” ("The Right to Live in the World: the Disabled in the Law of Torts", siendo uno de los primero escritos en material de derechos de las personas con discapacidad.

Durante las décadas de 1920, 1930 y 1940, se establecieron varias organizaciones de caridad. El propósito de estas organizaciones era obtener cura para “las y los lisiados” por la polio, la parálisis y la parálisis cerebral. Adicionalmente, algunas de estas organizaciones daban asistencia financiera para que las familias pudieran comprar sillas de ruedas, muletas y respiradores (Rotary International, Rehabilitation International, Easter Seals, The March of Dimes and United Cerebral Palsy).

Al principio de la década de 1950, Franklin D. Roosevelt, había adquirido polio siendo adulto y usaba silla de ruedas. No hay duda de que el Presidente Roosevelt apoyó el desarrollo de la vacuna para la polio, lo que no está muy claro, es si él fue un buen modelo para las personas con discapacidad, en parte porque siempre se trató de ocultar sus limitaciones físicas del público. (Consulte Gallagher al final de este artículo).

Al mismo tiempo comenzaron a aparecer nuevas organizaciones para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad: Federación Nacional de Ciegos (National Federation of the Blind), la Asociación Nacional de las Personas Sordas (National Association of the Deaf), la Federación Nacional de Personas con Limitaciones Físicas (National Federation of the Physically Handicapped) y la Fundación Nacional de Salud Mental (National Mental Health Foundation). Esta fundación fue uno de los primeros grupos (formada principalmente por trabajadores en el campo de la salud mental), en apoyar la el concepto de sacar a la gente con discapacidad de las instituciones.

El período después de la Segunda Guerra Mundial
En los años que siguieron a la Segunda Guerra Mundial, surgieron algunos modelos a seguir en el campo de la discapacidad. Harold Russell, un soldado con discapacidad fue nombrado por el Presidente Truman para dirigir el recién creado Comité Presidencial sobre Empleo de Personas con Discapacidad (President's Committee on Employment of the Handicapped), Henry Viscardi, publicó su libro “Denos las herramientas” (Give Us the Tools), con prólogo de la señora Eleanor Roosevelt, presentó un enfoque sobre el autoempleo para las personas que presentan discapacidades extensivas y el papel importante de Helen Keller, una autora ya reconocida, desarrolló una importante labor internacional. Siguiendo la llamada “huella de Franklin D. Roosevelt” estos primeros activistas, se concentraron en demostrar la siguiente tesis: “Las personas con discapacidad pueden ser independientes, con un mínimo de ayuda y un máximo de oportunidades.”

Durante la época de los años 1950, Estados Unidos experimentó un aumento dramático de niños y niños que sobrevivía polio y de niños que quedaban ciegos debido al que se les había dado mucho oxígeno en las incubadoras y otros por la epidemia de rubéola. No alcanzaban todas las escuelas para niños y jóvenes sordos y ciegos o los centros para niños lisiados. A los poco años, los padres y madres de estos niños y otros defensores de los derechos de las personas con discapacidad, comenzaron a exigir puestos educativos en las escuelas ordinarias para estos estudiantes. Así quedaron establecidos los primeros cimientos de la educación inclusiva.

Por este mismo tiempo, la Universidad de Illinois inició el primer programa de accesibilidad universitaria para estudiantes con discapacidad, principalmente para usuarios de silla de ruedas. Algunos de los primeros dirigentes del Movimiento de Vida Independiente asistieron a esta universidad, incluyendo a Kitty Cone y Mary Lou Breslin.

La educación es la catapulta hacia la comunidad
En 1962, se inauguró el primer programa de residentes en la Universidad de California en Berkeley, que les permitía a estudiantes con discapacidad vivir en la universidad. Esta primera residencia con adaptaciones se ubicó, en una sección dentro del hospital universitario. Uno de los primeros estudiantes que fueron aceptados en el programa, fue Ed Roberts. La universidad lo había aceptado con muchas trabas y lo presentó como “El lisiado inútil que va a la escuela.” Las y los historiadores de la discapacidad citan esta admisión a una universidad como un acontecimiento para el Movimiento de Vida Independiente. Fueron necesarios 20 años, antes de que los estudiantes con discapacidad pudieran vivir en las demás residencias universitarias.

Es bien conocido que la Universidad de California aceptaba estudiantes ciegos desde 1928. Winifred Downing, editora de “Ciegos californianos” (The Blind Californians) y activista de los derechos de las personas con discapacidad desde 1950, recuerda que el grupo de estudiantes ciegos, hombres y mujeres, que asistía a la Universidad de California desde los años de 1930 a la década de 1950, tenía el índice de empleo más alto dentro de la población de personas ciegas de Estados Unidos. Al ser entrevistado para este periódico, ella atribuye este éxito a la facultad de primera clases que tuvieron en la Escuela para Ciegos de California, dirigida por Newell Perry, una profesor estadounidense ciego, que se había graduado en matemáticas en Alemania. El profesor Perry, había traído excelentes profesores de Europa a Estados Unidos.

El profesor Perry convenció a las autoridades educativas del distrito de Berkeley para que las y los estudiantes ciegos pudieran estudiar en la escuela secundaria. Esa era la mejor opción para ir preparando su ingreso a la universidad de la vida. De hecho, el Profesor Jacobus tenBroek, graduado de la Escuela Secundaria de Berkeley, había sido traído de Canadá por sus padres, tras enterarse que a los niños con discapacidad les daban educación en California.

Adicionalmente, aunque no eran accesibles para las personas con limitaciones físicas de movilidad, el sistema de buses de Berkeley y el tranvía, facilitaba que los estudiantes ciegos y sordos fueran a estudiar y a trabajar.

Las piezas principales para la Vida Independiente ya están en su sitio
Así, ya tenemos los principales pilares para que se edificara el Movimiento de Vida Independiente: Una cantidad creciente de niñas y niños con discapacidad física, visual y auditiva en la escuela primaria, secundaria y en la educación superior, nuevos y más fuertes grupos de madres y de padres demandando más y mejores servicios para sus hijos, y una gama de grupos de defensa de los derechos de personas con discapacidad, con auto representación y en constante exploración de su identidad, así como un conjunto de leyes que garantizaban derechos relacionados con los servicios de rehabilitación y capacitación vocacional.

Al final de la década de 1960 e inicio de la de 1970, se libraban fuertes batallas por los derechos humanos en Estados Unidos. Esta fue una importante fuente de tácticas y estrategias para el naciente Movimiento de Vida Independiente: demostraciones, acciones para lograr la atención de los medios de comunicación colectiva, presionar por más legislación, casos llevados ante los tribunales, reuniones de capacitación y concienciación, así como el desarrollo de todo un cúmulo de “literatura de apoyo”. Estas “herramientas para el cambio” fueron aprendidas de otros movimientos civiles y adaptadas a los temas de la discapacidad.

Herramientas útiles de otros movimientos sociales
Una de las herramientas más poderosas para el movimiento de Vida Independiente, provino del movimiento afro-americano, se trata de la auto representación: Sólo la gente negra tiene legitimidad para hablar de los derechos civiles de la gente negra, los profesores varones especializados en temas de la mujeres no tienen legitimidad para opinar a nombre de las mujeres, las y los trabajadores recolectores de uvas asumen la dirección de sus huelgas y las gente homosexual “sale del armario” para defender su propia causa, suplantando a los psicólogos y psiquiatras. Hasta este momento, la población de personas con discapacidad era representada en público, los medios de comunicación y en el Congreso, por gente sin discapacidad, usualmente médicos, académicos, trabajadores de la caridad y, ocasionalmente, las madres y padres.

A diferencia de las minorías étnicas y raciales, pero a semejanza con la comunidad homosexual, las personas con discapacidad usualmente son aisladas de otras niñas y niños con discapacidad, de otros adultos y, entonces, les es muy difícil adquirir una identidad propia. También, a semejanza de la población homosexual, hasta el momento en que las personas con discapacidad lograron asumir la defensa de sus derechos por ellas mismas, eran las y los profesionales médicos y de los servicios sociales quienes determinaban los temas a tratar y representaban sus opiniones. Por lo tanto, conforme las personas con discapacidad se iban uniendo y organizando, tomaron conciencia social y desarrollaron un mensaje que debían compartir. Todo esto iba fortaleciendo personal y colectivamente a las personas del movimiento. Pero también se causaba un fuerte impacto en la opinión pública, que nunca se había enfrentado a este fenómeno: Personas con discapacidad manifestándose por ellas mismas. Una situación que inquietó y quizá amenazó a las y los profesionales de la rehabilitación.

Asesoría entre iguales
Otra herramienta, quizá usada con más efectividad por el movimiento de las mujeres, fue la asesoría entre iguales. Como las mismas personas con discapacidad apoyaban y aconsejaban a otras personas con experiencias similares. Pero no era sólo eso, en las primeras etapas, hubo que hacer mucho trabajo de concienciación. En el movimiento de las mujeres, la asesoría entre iguales fue tanto una estrategia educativa, con ejemplos notables como el exitoso libro de bajo costo “Nuestros cuerpos, nuestros seres” (Our Bodies, Our Selves). Este libro le dio a las mujeres la oportunidad de contar con información accesible, sin tener que consultar a los médicos, acerca de cómo funcionan sus cuerpos. También enfocaban aspectos vitales para organizarse y elaborar estrategias basadas en sus propias experiencias de género.

Los grupos de personas con discapacidad de varios estados de Estados Unidos usaron este enfoque para educar a sus bases, compartiendo experiencias comunes acerca de la vida con la discapacidad. Al igual que en el movimiento de las mujeres, se trataba de un esfuerzo educativo, llegando a los grupos e individuos aislados, como también una táctica de liberación. Los primeros dirigentes les mostraban a las personas con discapacidad que las estrategias de sobrevivencia y adaptación en discapacidad eran, y siguen siendo, herramientas poderosas. En esta línea, las mujeres habían aprendido a confiar en sus propias experiencias como mujeres. Del mismo modo, las personas con discapacidad comenzaron a enseñar a otras personas con discapacidad sus experiencias, adquiriendo la concienciación, desarrollando una postura firme contra la discriminación y la devaluación y estableciendo una plataforma de lucha común, independientemente del tipo de discapacidad.

Desarrollando personas para el mensaje
Frecuentemente, en los primeros años del movimiento de las personas con discapacidad, las y los voceros del movimiento eran ciegos, como Helen Keller y Jacobus tanBroek. Una parte de la primera legislación en materia de discapacidad, comenzó con las necesidades de las personas con limitaciones visuales. Mi teoría de por qué sucedió así es que, la gente ciega, a diferencia de las personas con limitaciones físicas, podía llegar a las reuniones. Las personas con limitaciones visuales, no tienen problemas con las gradas o las puertas angostas, y a diferencia de la mayoría de las personas con deficiencias auditivas, podían comunicar sus necesidades sin necesidad de intérpretes. Las personas ciegas pueden hablar el lenguaje de la cultura dominante y no tienen tantos problemas de accesibilidad a sitios donde pueden estudiar y trabajar. Aún en nuestros días, quedan rasgos de esa “posición preferencial” en Estados Unidos: Es más fácil que las personas ciegas reciban beneficios y que trabajen con menos dificultades en el sistema de Seguridad Social.

Uno de los primeros y más importantes temas del Movimiento de Vida Independiente era la accesibilidad a los espacios públicos y a todos los servicios, ya que sin accesibilidad, no era posible la participación. Más adelante, esta demanda abarcaría medidas para incluir a todos los grupos de personas sordas, ciegas y las que presentan discapacidad intelectual o psiquiátrica. Durante este mismo período, los grupos de ciegos y de sordos, en Estados Unidos y en otras partes del mundo, han sostenido que entre las opciones educativas, se debe mantener la de tener sus escuelas especializadas.

Los primeros eventos del Movimiento de Vida Independiente en Estados Unidos
Al inicio de la década de 1970 y a partir de las discusiones de las y los pioneros del Movimiento, se crearon varios centros de Vida Independiente con diversos enfoques

Con el apoyo de un grupo de personas con distintas discapacidades, en 1972 Ed Robets creó el Centro de Vida Independiente de Berkeley. Ellos se habían percatado que, aunque los estudiantes con discapacidad podían movilizarse dentro de la Universidad, al salir a la ciudad no podían vivir sino se introducían cambios importantes en el ambiente físico y la infraestructura de esa comunidad.

Ed Roberts y sus colegas sabían que había que contar con ciertos servicios para que las personas con discapacidad pudieran vivir independientemente en sus comunidades. Estos servicios incluían: Asistentes personales para que quienes no pueden realizar las actividades de la vida diaria puedan vivir sin terminar en una institución, reparación de sillas de ruedas y ayudas técnicas. También se organizaron para lograr que las aceras, los edificios y otros espacios urbanos fuera accesibles, incluyendo el transporte público accesible.

Hasta donde sabemos, esta fue la primera vez que las personas con discapacidad se organizaron para defender sus derechos por ellas mismas. Se experimentaron diversas estrategias de organización comunal y capacitación a otras personas con discapacidad para que también ellas defendieran sus propios derechos. Así, este proceso de aprender, desarrollar y generar acciones se convirtió, junto con la asesoría entre iguales, en la parte central del Movimiento de Vida Independiente.

Esos eran los primeros servicios que se brindaban en el Centro de Vida Independiente. Más adelante, vino un poco de especialización y se crearon unidades como Servicios para Ciegos y Servicios para Sordos. De hecho, el centro de Berkeley es uno de los pocos centros de vida independiente que todavía tiene servicios especializados para estas dos poblaciones.

Por ese mismo tiempo, se desarrollaron otras iniciativas, incluyendo un colectivo de ayuda en Boston, se estableció una cooperativa de vivienda con apoyo para personas con discapacidad en Houston, otro grupo se organizó en San Louis para sacar residentes de las instituciones, y otro grupo con similares objetivos ya funcionaba en Denver, Colorado. (Consulte las tablas y referencias al final de este artículo).

Como lo informara el periodista Joe Shapiro, en su historia popular del movimiento “Lástima no” (No Pity): “En 1977, según la experta en políticas de discapacidad, Margaret Nosek, sólo había unos 52 Centros de Vida Independiente en Estados Unidos. En un década después ya funcionaban 300, todos con mucho fervor hacia la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y las acciones grupales.”

Los esfuerzos nacionales con personas de todas las discapacidades
Por ese tiempo, a inicios de la década de 1970, se organizaban las grandes Reuniones Anuales del Comité Presidencial para el Empleo de las Personas con Discapacidad en Washington, D.C. Estos eventos fueron una excelente oportunidad para que las y los primeros dirigentes se fueran conociendo. Para muchas personas con discapacidad, esta era la primera vez que podían comunicarse con otras personas con discapacidad, fuera de un ambiente institucionalizado. Después de varias de estas reuniones anuales, se formó un grupos en 1975, la Coalición Estadounidense de Ciudadanos con Discapacidad (American Coalition of Citizens with Disabilities, ACCD).

Aunque la mayoría de los miembros de la Junta Directiva eran usuarios de sillas de ruedas, el primer Director Ejecutivo fue Frank Bowe, Ph.D, un joven académico sordo. Frank fue Asistente de Investigación de Mary Switzer, la fuerte directora del sistema de rehabilitación vocacional, que le dio apoyo inicial a varios de los primeros activistas.

Los informes y los libros de Frank Bowe, fueron las primeras obras que documentaron el movimiento de derechos de las personas con discapacidad, incluyendo “Formando coaliciones: Un estudio de factibilidad para desarrollar un modelo de comunicación y cooperación entre personas con diversas discapacidades” ( Coalition Building: feasibility study to develop a national model for cross-disability communication and cooperation," (1978) y “La patria que discapacita” (Handicapping America, 1978). Frank Bowe permaneció como Director Ejecutivo de la Coalición hasta finales de 1981, el Año Internacional de las Personas con Discapacidad. Y fue una de las pocas personas con discapacidad nombrado como experto para representar a su país en las reuniones de Naciones Unidas en ocasión del Año Internacional.

Otros miembros importante de esta primera Coalición, que eran a su vez, grandes activistas en el Movimiento de Vida Independiente, era la Presidenta Eunice Fiorito, una dirigente ciega de la Ciudad de Nueva York, y la primera directora de la oficina para asuntos de discapacidad de esa ciudad y el Secretario, Lex Frieden, un usuario de silla de ruedas que, en al año de 1977, había establecido el programa de Utilización de la Investigación en Vida Independiente ( Independent Living Research Utilization Program) dentro del Instituto para la Rehabilitación y la Investigación, un centro pionero de rehabilitación en Houston, Texas.

Definiendo y ampliando el Movimiento de Vida Independiente
Hacia el final de la década de 1970, ocurrieron varios eventos significativos que contribuyeron a definir y a ampliar el movimiento. En 1978 el Gobierno Federal modificó la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act), agregando nuevas normas estatutarias y fondos para la operación de los Centro de Vida Independiente.

Según la historiadora Hale Zukas, se organizaron conferencias nacionales en Berkeley (1975) y en Houston, Texas (1977) para definir la filosofía y el enfoque general. Luego de que la Ley de Rehabilitación fuera enmendada, se celebraron cinco conferencias regionales por todo Estados Unidos, para que las personas con discapacidad y sus aliados definieran las características de los Centros de Vida Independiente y cuáles serían los servicios que prestarían.

Las y los directores ejecutivos de los Centros de Vida Independiente financiados con fondos federales, se reunieron regularmente en la agencia Administración de Servicios de Rehabilitación ( Rehabilitation Services Administration, RSA), la agencia que daba los fondos, para discutir los temas relacionados con desarrollo y expansión de los Centro de Vida Independiente en toda la nación. La Administración de Servicios de Rehabilitación, es una división del Departamento de Educación, y distribuye fondos por programas competitivos, como los Centros de Vida Independiente.

Entrevistada para este artículo, Zukas nos dijo que, debido a que los directores de los Centros de Vida Independiente sentían que el gobierno federal no le prestaba atención a las personas con discapacidad, ellos se organizaron y en 1982, establecieron el Consejo Nacional sobre Vida Independiente ( National Council on Independent Living, NCIL).

Se forma la organización nacional de Vida Independiente
El Consejo Nacional sobre Vida Independiente es ahora la más antigua de las organizaciones de personas con discapacidad de Estados Unidos. Actualmente representa a más de 700 organizaciones de todos tipos de discapacidad, incluyendo a Centros de Vida Independiente, Consejos estatales de Vida Independiente (Statewide Independent Living Councils, SILCs), individuos con discapacidad y otras organizaciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad. Sus Conferencias Anuales se organizan para que las y los delegados puedan participar en actos de concienciación y acción política, como la educación a los miembros del Congreso, acerca de la necesidad de un programa nacional de asistentes personales.

El desarrollo internacional de la filosofía de Vida Independiente
Conforme el movimiento creció en Estados Unidos, su reputación creció y se dio a conocer en el mundo entero. Al mismo tiempo grupos de personas con discapacidad de otros países estaban comenzando sus propias revoluciones. A manera de ejemplo, a finales de la década de 1970, ya existían movimientos de personas con discapacidad en Canadá, Finlandia, Inglaterra, Alemania y los países Bajos, Suecia e Irlanda.

Algunas personas con discapacidad de otros países, que luego se convertirían en dirigentes del Movimiento de Vida Independiente, se graduaron de la Universidad de Berkeley en las décadas de 1970 y 1980, y durante este tiempo ellas se habían comunicado y hecho fuertes amistades con dirigentes estadounidenses con discapacidad: Adolf Ratzka de Suecia y Therecia Degener y Attman Miles Paul de Alemania.

Con el paso del tiempo, los dirigentes de estos grupos se visitaban y se organizaban programas de intercambio. Muchos (se estima que aproximadamente 200) se reunieron en el Congreso Internacional de Rehabilitación Internacional en Winnipeg, Canadá en 1980. Durante ese evento, y para asegurar una plataforma de representación de personas con discapacidad, se fundó la Organización Mundial de Personas con Discapacidad (Disabled People's International), las primera organización internacional de personas con diversas discapacidades.

Un ejemplo del dinámico intercambio en el campo de la discapacidad que ha venido funcionando desde hace dos décadas, es la alianza en Vida Independiente creada por Estados Unidos y Japón. En 1981, diez estudiantes japoneses con discapacidad vinieron a estudiar y a hacer pasantías en los centros de Vida Independiente de Estados Unidos. Cada estudiante vivía en Estados Unidos de 6 a 12 meses y durante ese tiempo aprendían la filosofía de Vida Independiente así como los aspectos prácticos relacionados con la prestación y administración de sus servicios. Este programa de intercambio duró unos 10 años y se financiaba la estadía de 10 estudiantes extranjeros por año.

Luego, durante la década de 1990, el programa entró en una segunda fase: Dirigentes con discapacidad de Estados Unidos comenzaron a viajar a Japón y a varios países de Asia, para ofrecer capacitación en Vida Independiente e intercambiar experiencias con personas con discapacidad y sus familias. Esto se hizo con el valioso aporte del Consejo Nacional Japonés para la Vida Independiente (Japanese National Council for Independent Living), en colaboración con la Sociedad Japonesa para la Rehabilitación de las Personas con Discapacidad (Japanese Society for Rehabilitation of Disabled Persons). Así, los conceptos de Vida Independiente llegaron a ser explicados, por sus mismo promotores a Tailandia, Corea, Sri Lanka y Vietnam, entre otros.

Los estudio acerca de cómo se han desarrollado de los derechos de las personas con discapacidad y el Movimiento de Vida Independiente, señalan que el Año Internacional de las Personas con Discapacidad, promulgado por la Organización de Naciones Unidas, fue una ocasión muy importante. Por ejemplo, la Línea de Tiempo del Progreso de la Vida Independiente a escala internacional ( www.ilru.org/international ), muestra un gran progreso en los años 1981-82, alrededor del mundo, particularmente en la conformación de grupos nacionales para la defensa de los derechos en el campo de la discapacidad y su reconocimiento por parte de los gobiernos pertinentes.

Algunos de los estudios, incluyendo la Tabla de Tiempo preparada por Anne Finger, académica de los derechos humanos de las personas con discapacidad, identifican al Año Internacional de las Personas con Discapacidad como un fuerte impulso para que se desarrollaran estos grupos nacionales.

En 1983, Ed Roberts y Judy Heumann fundan el Instituto Mundial sobre Discapacidad ( World Institute on Disability, WID) con el objetivo de apoyar el desarrollo nacional e internacional del Movimiento de Vida Independiente. En este artículo se mencionan varios programas de este Instituto y esta organización fue una de las organizaciones que nació a partir de la creación del centro de Vida Independiente de Berkeley. Otros ejemplos son: A través del espejo (Through the Looking Glass), una organización de y para la capacitación de madres y padres con discapacidad y temas de discapacidad, el proyecto “Niñas y niños” (Kids), para promover la concienciación acerca de los temas de discapacidad en las escuelas y la el Fondo para la Educación y la Defensa de los Derechos en Discapacidad (DREDF, the Disability Rights, Education and Defense Fund, DRED), esta organización ofrece capacitación y asesoría legal para la defensa directa de las personas con discapacidad, niño y adultos.

Otros grupos de Estados Unidos han trabajado mucho para difundir la filosofía de Vida Independiente en todo el mundo: La Organización Internacional de Sillas de Ruedas Torbellino ( Whirlwind Wheelchairs International) dirigida por Ralf Hotchkiss, Mobility International dirigida por Susan Sygall y, más recfientemente la Red de Sobreviviente de Minas Antipersonales, dirigida por Jerry White.

Los temas emergentes introducidos por la segunda generación del Movimiento de Vida Independiente
En 1984, se celebró la Primera Conferencia Nacional sobre Vida Independiente en Zonas Rurales. En ese importante evento, se fundó la Asociación de Programas Rurales para la Vida Independiente ( Association of Programs for Rural Independent Living, APRIL). Históricamente, el Movimiento de Vida Independiente abarcaba mayoritariamente las necesidades de la población urbana de personas con discapacidad. Dado que el 25% de la población de Estados Unidos vive en zonas rurales, con muchas limitaciones de transporte, estaba claro que se hacía necesario introducir más modificaciones al desarrollar los servicios que se necesitan ahí.

Se puede obtener información acerca de la Asociación de Programas Rurales en el siguiente Sitio en la Red: www.april-rural.org .

Además, en los últimos 15 años, algunos Centros de Vida Independiente de la parte Occidental de Estados Unidos han extendido sus servicios a la población de pueblos autóctonos. Estos grupos tienen situaciones muy parecidas: Elevados índices de pobreza, viven en zonas alejadas de los servicios y de la comunicación con gente de la cual puedan aprender acerca de sus derechos y beneficiar se las redes de Vida Independiente.

Al final de la década de 1980, se estableció el primer Centro de Vida Independiente en la Universidad Howard, históricamente de alta población de raza negra. Este centro produjo las primeras evidencias que relacionan a la discapacidad con la violencia, la desnutrición y la pobreza y cuestiona sí los valores de la clase media dentro de la filosofía Vida Independiente, son adecuados para otros contextos sociales.

Gerald Baptiste, un activista afro-americano, Director del Centro de Vida Independiente de Berkeley, nos comentó acerca de por qué esta población no recurre a estos servicios con facilidad: “A la población afro-americana nunca se le consultó qué entendemos por independencia. Se nos entregó el programa ya hecho. Cuando entraba una persona afro-americana al centro, todos suponíamos que era alguien que estaba participando en el movimiento de derechos civiles y que ahora deseaba ingresar al movimiento de personas con discapacidad. De hecho, lo que estaba buscando era el conjunto de servicios ofrecidos. Adicionalmente, los servicios de Vida Independiente se ofrecían de manera distinta a la cultura de las personas afro-americanas con discapacidad. Por ejemplo, las y los jóvenes afro-americanos solteros usualmente no dejan sus hogares, y dentro de esta población, sólo las familias ricas contratan gente que las ayude en servicios personales.”

Las expectativas y las experiencias distintas acerca de la Vida Independiente entre grupos raciales y comunidades étnicas
En 1998, el Instituto Mundial sobre Discapacidad y Rehabilitación Internacional organizaron un grupo de enfoque en la ciudad de Oakland, California, para estudiar los aspectos culturales de los servicios de Vida Independiente en Estados Unidos. Las y los participantes analizaron los diversos enfoques desde la perspectiva de las comunidades vietnamitas, chinas, latinas y negra de California y la experiencia de las personas con discapacidad debido a la violencia en San Louis.

Antes de las discusiones de cómo las y los participantes consideraban la independencia y la Vida Independiente, se revisó informalmente el origen del Movimiento de Vida Independiente. Hubo diversidad en los recuerdos y en las opiniones, pero la mayoría opinó que, en las décadas de 1970 y 1980, la comunidad de personas con discapacidad en Estados Unidos se inclinaba a favor de “voceros del movimiento” que eran: masculinos, educados, muy abiertos y caucásicos (blancos). Estos rasgos nunca fueron discutidos públicamente, simplemente fueron apareciendo y luego se reflejaron en los miembros de la estructura de poder del movimiento en esos años. Tampoco hubo ningún intento por imponer esas características personales en los grupos. Sucedió que los primeros dirigentes, con su forma de ser, después se convirtieron en directores de los centros de Vida Independiente y algunos todavía están en esos puestos.

El Grupo de Enfoque identifica las estrategias
El Grupo de Enfoque de Oakland, dirigido por Tanis Doe, de Canadá, que también estaba realizando investigaciones sobre la discapacidad en las comunidades étnicas, contratada por el Centro de Vida Independiente de Berkeley, llegó a ciertas conclusiones:

  • Se necesita mejorar los conocimientos culturales para ser más efectivos con las comunidades étnicas. Aprendimos que no basta sólo con tener sensibilidad cultural.
  • Usar los talentos y las experiencias de representantes auténticos de los diversos grupos étnicos y comunidades raciales. Hay que buscar las experiencias de base y con ellas, adaptar, explicar y llevar a la práctica la filosofía de Vida Independiente a las personas con discapacidad de cada sector cultural.
  • Los conceptos anglosajones de independencia y auto suficiencia no son entendidos de igual manera por todas las personas, hay diferencias de grado y de valoración, particularmente en las culturas centradas en la vida familiar. Estos conceptos deben ser explicados y ampliados para abarcar otras realidades.
  • Se deben fomentar la confianza y los lazos entre la cultura dominante y las otras culturas de Estados Unidos. Esto se debe realizar mediante el establecimiento gradual de alianzas, en vez de la llamada “capacitación” que trate de hacer que un grupo se funda o adapte a otro.
  • La cultura dominante de Estados Unidos valora el individualismo (Yo, mío, yo mismo), otras culturas defienden estructuras más colectivas, incluso la familia como grupo.
  • La cultura angloamericana, en general, estimula la comunicación directa para solucionar conflictos o sacar a la luz las diferencias, mientras que en otras culturas se pide respeto, o un manejo verbal o no verbal indirecto para atender las diferencias de opinión, para lograr un mismo resultado pero con un proceso más armonioso. Estas diferencias culturales son importantes para temas adicionales como género y edad, dentro de una dimensión más amplia como la discapacidad.
  • Las definiciones de independencia y dependencia varían de cultura en cultura. Hay muchas culturas donde las personas no se apartan de su núcleo familiar, sino hasta formar su propia familia.
  • Además de las personas con discapacidad, la capacitación en Vida Independiente, cursos y actividades de concienciación, deben impartirse a las madres y padres y a las comunidades, atendiendo sus valores culturales. Su apoyo será esencial.
  • Los conceptos de vergüenza y orgullo están relacionados con la cultura. Es importante considerar las maneras diferentes en que las culturas promueven la participación de las familias ante las necesidades de la discapacidad y las actitudes de las familias en esas culturas (vergüenza, rechazo, aceptación, indiferencia, apoyo u orgullo).
  • Los conceptos de “orgullo de ser persona con discapacidad” o la “auto determinación individual”, desarrollados por dirigentes provenientes de la cultura anglosajona, se entienden (o nos los hemos sabido explicar) en otras culturas donde la discapacidad se adhiere a otras connotaciones.
  • Finalmente, fue importante identificar modelos a seguir, en la amplia variedad de culturas y tipos de discapacidad que existen, para tratar de llevar esos modelos a la mayor cantidad de niñas, niños y adolescentes con discapacidad.

Al final de este artículo, aparece la referencia del estudio “Componente culturales de la Vida Independiente” ( Cultural Components of Independent Living).

El modelo latino
En 1999, el Instituto Mundial sobre Discapacidad y Rehabilitación Internacional, organizaron, en la ciudad de San Antonio, Texas, un seminario sobre salud y empleo de mujeres hispanas con discapacidad. Se contó con el apoyo del Centro de Control de Enfermedades, la Administración de Seguros Sociales y el Departamento de Educación de Estados Unidos. Este seminario permitió que se reconocieran muchos temas relacionados con fuentes de discapacidad en el contexto latino, como la diabetes y la hipertensión, así como la frecuencia de ciertas formas de discapacidad que se relacionan con el tipo de trabajo que realizan las y los trabajadores hispanos, usualmente de mayor peligrosidad y con menos protección. De hecho, los trabajadores hispanos tienen un 50% de mayor probabilidad de adquirir una discapacidad por accidente que otros trabajadores.

La población hispana en Estados Unidos presenta índices de deserción escolar muy elevados y el elevado número de incidentes de violencia en este grupo, aumenta significativamente la discapacidad entre este creciente grupo de población (unos 35 millones de hispanos). Debido a muchas razones, incluyendo barreras de idioma y desconfianza en los servicios (incluyendo el miedo a dar información que se pueda usar con propósitos migratorios), hacen que las y los latinos con discapacidad raramente ocupen los Centros de Vida Independiente.

Respondiendo a las necesidades que se habían identificado, algunos centros de vida independiente extendieron sus servicios a las poblaciones hispanas, asiáticas, grupos autóctonos, afro-americanos y comunidades rurales. En el 2001, el Instituto Mundial sobre Discapacidad inició un proyecto de cinco años para desarrollar el primer Centro Nacional de Asistencia Técnica para Latinos con Discapacidad ( National Technical Assistance Center for Latinos with Disabilities): Sitio en la Red www.proyectovision.net .

Al mismo tiempo, se han organizado dos centros de vida independiente para Asia y las islas del Pacífico y para grupos autóctonos de personas con discapacidad. Otros centros han recibido más presupuesto para extender sus servicios a otras comunidades étnicas.

Vergüenza y culpa
En este artículo no emprenderemos la extensa labor de comentar porqué, el hecho de que nazca alguien con discapacidad usualmente se asocia con sentimientos de culpa. Recuerdo una película reciente: “Madres de refrigerador” (Refrigerator Mothers), donde se expone cómo, durante las décadas de 1960 y 1970, todo el campo del autismo estaba sofocado por médicos que, sin ninguna evidencia, culpaban a las madres de ser muy frías emocionalmente con sus hijas e hijos. Se creyó que el autismo era un síndrome exclusivamente caucásico, en su mayoría varones nacidos de familias blancas de clase media. Me interesó el hecho de que la película señala como “la cultura angloamericana” también asocia la discapacidad con la culpa. Para el futuro es muy importante que eliminemos la asociación vergüenza, culpa y discapacidad. El síndrome de “vergüenza y culpa” es tan fuerte, que ha causado la separación de la familia.

Como Gerard Baptiste ha señalado y como lo ha identificado el Grupo de Enfoque sobre las Variaciones Culturales en la Vida Independiente, asimismo como lo ha clarificado nuestro Proyecto Visión y el Centro Nacional de Asistencia Técnica para Latinos con Discapacidad: “Dentro de la diversidad de grupos étnicos, se pueden usar distintos enfoques operativos para promover la independencia, para incorporar la identidad en la discapacidad y para tener acceso y compartir la información.”

Filosofía y definiciones
Quizá la idea más fundamental en la filosofía de Vida Independiente actual, es que cada persona tiene el derecho de una independencia mediante la adquisición del máximo control de su vida, basándose en la habilidad y la oportunidad para hacer escogencias al realizar sus actividades de la vida diaria. Estas actividades incluyen: Atender los asuntos personales, participar en la vida de la comunidad, realizar los roles sociales, como el matrimonio, la maternidad o paternidad, el empleo y ejercer la ciudadanía, la auto determinación y minimizar la dependencia física y sicológica en los demás.

Hay muchas definiciones de la filosofía de Vida Independiente. Una de las definiciones más claras fue desarrollada por el Profesor Adolf Ratzka:

“La Vida Independiente es una filosofía y un movimiento de las personas con discapacidad que trabajan para su auto determinación, igualdad de oportunidades y respeto personal.”

"Vida Independiente no significa que nosotros deseamos hacer todo por nosotros mismos y que no necesitamos a nadie o que deseamos vivir aislados. Vida Independiente significa que demandamos las mismas opciones y el control en nuestra vida diaria que nuestros hermanos y hermanas sin discapacidad, y que vecinos y amigos dan como un hecho. Deseamos crecer con nuestras familias, ir a la escuela del vecindario, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en empleos según nuestra educación y habilidades, formar nuestras familias. Como todos los demás, necesitamos ser quienes controlamos nuestras propias vidas, pensar y hablar por nosotros mismos.”

"Para este fin, necesitamos apoyarnos y aprender unos de otros, organizarnos y trabajar por los cambios políticos que llevan a la protección legal de nuestros derechos humanos y civiles” ( www.independentliving.org ).

El cambio de paradigma que presenta el Movimiento de Vida Independiente fue analizado primero por el Profesor Gerben deJong de los Países Bajo, (1979). En el modelo de Vida Independiente, una teoría muy parecida a la de otras minorías, ubica los problemas o las “deficiencias” en la sociedad, no en los individuos. Mucha gente con discapacidad dejó de considerarse lesionada o enferma y, ciertamente, ya no sienten que necesitan ser reparadas. Los verdaderos problemas estaban en las barreras de las actitudes incorrectas y en las barreras económicas. Las respuestas están más bien en cómo “reparar” la sociedad, no a la gente con discapacidad. Los más importante es que las decisiones las deben tomar las personas con discapacidad y no las y los profesionales médicos o de rehabilitación.

Como lo explica Gina McDonald: “Usando estos principios, la gente comenzó a tomar conciencia de que tenían un poder y que podían auto dirigirse, en contraposición con la tradicional posición de víctimas pasivas, objetos de caridad, lisiados o seres incompletos. Así, la discapacidad comenzó a ser considerada como una experiencia natural, que no es poco común y nunca una tragedia.”

Durante las recientes décadas, se han publicado muchos libros explicando el Modelo Social de la Discapacidad y el tradicional modelo médico, pero este primer artículo de Gerben deJong, alertó a la comunidad de la rehabilitación de que estaba dando un cambio importante en la manera de entender la prestación de servicios.

Recordando el año 1977: El uso exitoso de la desobediencia civil
Aquí es dónde comencé esta jornada, la de una joven ciega, completamente ingenua, pero lista para reclamar los derechos civiles.

En 1977, después de años de promesas incumplidas de los Presidentes Nixon y Ford, las y los defensores de del movimiento de personas con discapacidad, comenzaron a presionar a Jimmy Carter para que firmara las disposiciones para la Ley de Rehabilitación recién aprobada. La siguiente es la descripción que hace McDonald, de las tácticas de desobediencia civil que se usaba: “Jimmy Carter había nombrado a Joseph Califano como Secretario Salud, Educación y Bienestar Social. Pero como Califano no emitía las disposiciones , se le dio la fecha límite del 4 de abril de 1977. Ese día pasó sin saberse nada de la regulaciones y ni una palabra por parte de Califano.

El 5 de abril, las demostraciones de las gente con discapacidad se dieron en 10 ciudades de Estado Unidos. Al final de ese día, las demostraciones en nueve ciudades habían terminado pero, en una de las ciudades, la gente continuó protestando.

Más de 150 manifestantes con discapacidad tomaron el edificio de las oficinas federales y se negaron a salir. Se quedaron hasta el 1 de mayo. Califano emitió las regulaciones el 28 de abril, pero los manifestantes se quedaron hasta revisar y aprobarlas.

En 1997, en Berkeley, se celebró el 20 aniversario de esta manifestación y sus consecuencias para el Movimiento de las Personas con Discapacidad. El Fondo para la Educación y la Defensa de los Derechos en Discapacidad preparó una película que está disponible en el siguiente Sitio en la Red: Disability Rights, Education & Defense Fund: www.dredf.org ).

La lección que todos aprendimos de esta demostración es muy simple. Como decía Martín Luther King: “Hay un hecho histórico, los grupos privilegiados raramente renuncian a sus privilegios voluntariamente. Los individuos pueden ver la luz moral y voluntariamente abandonar sus posturas injustas, pero como se nos recuerda, los grupos tienden a ser más inmorales que los individuos. Nosotros sabemos, por dolorosa experiencia que la libertad nunca es dada voluntariamente por el opresor, debe ser demandada por el oprimido.”

Notando el éxito de esta estrategia para lograr resultados, se formó un grupo para defender y proteger los derechos de las personas con discapacidad. El objetivo era presionar al gobierno y a las empresas privadas de transporte para que todos pudiéramos viajar con accesibilidad. El grupo se llamó ADAPT, y organizó muchas manifestaciones y bloqueos en las reuniones de los profesionales del transporte. Se comenzó en 1978 en la ciudad de Denver, Colorado y se continuó toda la década de 1980. Durante la década de 1990, este grupo cambió de foco de interés y emprendió la lucha por obtener un Programa Nacional de Asistentes Personales para las Personas con Discapacidad. Esta petición siempre se ha considerado muy importante para evitar que a la gente con discapacidad, se le mantenga encerrada en instituciones o que no puedan salir de su casa.

La desobediencia civil todavía es una de las tácticas principales de ADAPT, cuyo Sitio en la Red: www.adapt.org .

En 1988, se organizaron manifestaciones masivas en Washington, D.C. por parte de la comunidad sorda que, defendiendo los derechos de un activista sordo, demandaba que había llegado el momento para que la Universidad de Gallaudet, de más de 100 años de historia, tuviera un presidente sordo. Este objetivo se logró cuando se eligió al Profesor I. King Jordan, que reunía todos los requisitos. También, tras una semana de protestas y movilización de la prensa, se avanzó mucho en el fortalecimiento de los derechos civiles y el reconocimiento de la “cultura de los sordos”. Miles de estudiantes y profesores participaron en las protestas.

Conclusiones

  • La historia del Movimiento de Personas con Discapacidad es corta, comparada con la de otros movimientos sociales, sin embargo ya tiene dos generaciones en más de 30 años de esfuerzos. Nuestros retos y preguntas más complejas son las siguientes:
  • Aunque en Estados Unidos se ha aprobado la legislación de mayor alcance en derechos para las personas con discapacidad, la realidad es que la mayoría de la población con discapacidad no se siente beneficiada.
  • En las comunidades donde todavía hay que desarrollar la concienciación, no se usan mucho los servicios ofrecidos por los Centros de Vida Independiente.
  • Dado a que el sector de la población que está creciendo más rápido es el de las personas con discapacidad que envejecen, ¿Cómo se adaptará el Movimiento de Vida Independiente para aliarse con el movimiento de las personas de la tercera edad?
  • ¿Deberíamos comenzar a revisar los objetivos de los centros de Vida Independiente? Acaba de aparecer un artículo en la Revista Ragged Edge: ¿Son los Centros de Vida Independiente una manera glorificada de taller protegido?
  • Aunque sabemos la importancia de que las y los niños tengan modelos correctos en que reflejarse, sentimos que el Movimiento de Vida Independiente no está muy conectado con las y los dirigentes del futuro.

En 1997, Adolph Ratzka, fundador del Instituto Internacional para la Vida Independiente (International Institute on Independent Living), de Suecia, escribió:

"Debido a que se nos a dicho que no podemos hacer mucho por nosotros mismos, hemos dependido de otras personas para pelear nuestra causa.”

"Debido a que se nos ha hecho sentir vergüenza de nuestras discapacidades, nos hemos quedado detrás del telón.”

"Somos la última minoría en levantarse a luchar por nuestros derechos y no nos vamos a ir. Aún con la prevención más sofisticada, con la mejor detección y los mejores servicios de rehabilitación, siempre habrá personas con discapacidad. Por eso debemos construir nuestras sociedades de manera que todas y todos podamos vivir en ellas, con dignidad y respecto. Y tenemos que comenzar ahora” ( www.independentliving.org/toolsforpower/tools7.html ).

Ahora que iniciamos la cuarta década del Movimiento de Vida Independiente: Hay más niñas y niños con discapacidad estudiando en las escuelas públicas, se ven más personas con discapacidad en los puestos laborales, florece la cultura de la discapacidad y hay un gran intercambio de experiencias e información entre los grupos de personas con discapacidad en le mundo, incluyendo un intenso uso de la Internet y la sociedad de la información.

Lecturas y recursos recomendados
Además de las fuentes mencionadas, por favor compruebe:

A Little History Worth Knowing (Traducción del título: Una pequeña historia que vale la pena conocer), Timothy Cook, www.acils.com/acil/il/histknow.html

Are IL Centers Just Glorified Sheltered Workshops? (Traducción del Título: ¿Son los Centros de Vida Independiente una manera glorificada de taller protegido?) Nicolás Steenhout in www.raggededgemagazine.com/0903/0903/ft3.html#bio

Cultural Adaptations of the Independent Living Philosophy: some preliminary observations (Traducción del título: Adaptaciones culturales de la filosofía de Vida Independiente, algunas observaciones preliminares), Kathy Martinez, Portfolio 1996, published by Rehabilitation International and the World Institute on Disability ( www.wid.org )

Cultural Components of Independent Living in the USA: a discussion, summarized by Barbara Duncan with the assistance of Tanis Doe, Ph.D. (Traducción del título: Componentes culturales de la Vida Independiente en Estados Unidos, publicado por Rehabilitación Internacional y el Instituto Mundial sobre Discapacidad), Portfolio 1998, published by Rehabilitation International and World Institute on Disability

Deaf President Now: the 1988 Revolution at Gallaudet University (Traducción del título: Presidente sordo ahora: La revolución de 1988 en la Universidad de Gallaudet) Pres, John Christianson & Sharon Barnatt, Gallaudet University Press: http://gupress.gallaudet.edu/2877.html

The Disability Rights Movement: from Charity to Confrontation (Traducción del título: El movimiento de los derechos de las personas con discapacidad), Doris Zames Fleischer & Frida Zames, 2001, Temple University Press, Philadelphia

FDR's Splendid Deception (Traducción del título: Franklin Delano Roosevelt, la espléndida desilusión) by Hugh Gregory Gallagher, 1985; second edition 1994 & 1999, Vandemere Press, Arlington, VA.

From Charity to Disability Rights: Global Initiatives of Rehabilitation International 1922-2002, (Traducción del título: De la caridad a los derechos de las personas con discapacidad, Iniciativas globales de Rehabilitación Internacional del año 1922 a al año 2002) by Nora Groce, Ph.D., published 2002 by RI ( www.rehab-international.org )

History of Independent Living (Traducción del título: Historia del Movimiento de Vida Independiente) by Gina McDonald and Mike Oxford, www.acils.com/acil/il/history

Independent Living definitions, philosophy & comprehensive international library on all aspects of IL and disability rights movements, developed under the direction of Adolf Ratzka: www.independentliving.org (Descripción: En este Sitio en la Red, definiciones, filosofía y una biblioteca de materiales internacionales sobre Vida Independiente).

Independent Living Outcomes for American Indians with Disabilities (Traducción del título: Resultados de la Vida Independiente para las comunidades autóctonas de Estados Unidos): a factsheet www4.nau.edu/ihd/airrtc/factshts/fact6.html

Issues in Rural Independence Revisited (Traducción del título: Revisión de los temas de Vida Independiente en las zonas rurales), Bonnie O'Day, a publication of IL Net, 2001, available from Independent Living Research Utilization, 2323 S. Shepherd, Suite 1000, Houston, TX 77019 ( www.ilru.org ) (ILRU has developed a comprehensive library on IL at this site)

Jacobus tenBroek: Speeches (Traducción del título: Discursos), www.nfb.org/tenbroek.htm

Lift Every Voice: modernizing disability policies & programs to serve a diverse nation, (Traducción del título: Elevar toda voz, modernizar las políticas y los programas relacionados con la discapacidad para servir a la diversidad de la nación) 1999, National Council on Disability, 1331 F St., NW, Suite 1050, Washington, D.C. 20004 ( www.ncd.gov )

The New Disability History: American Perspectives (Traducción del título: Nueva historia del movimiento de Vida Independiente), edited by Paul Longmore & Lauri Umansky, 2002, New York University Press

No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement (Traducción del título: No a la piedad, Las personas con discapacidad forjan un Nuevo movimiento de derechos civiles), Joseph Shapiro, 1993, Times Books, Random House, New York

Normalization: the principle of normalization in human services (Traducción del título: Normalización, el principio de normalización en los servicios humanos), 1972, Wolf Wolfensberger, National Institute on Mental Retardation, Toronto, Canada

Personal Assistance Services in Europe & North America: report of an international symposium (Traducción del título: Servicios de asistencia personal para las personas con discapacidad en Europa y América del Norte: Informe de un simposio internacional), edited by Barbara Duncan & Susan Brown, 1993, Rehabilitation International, New York ( www.rehab-international.org ) and World Institute on Disability, Oakland ( www.wid.org )

Refrigerator Mothers (Traducción del título: Madres de refrigerador) (film), Fanlight Productions, www.fanlight.com

The U.S. Role in International Disability Activities: a history and a look towards the future (El papel de Estados Unidos en las actividades internacionales relacionadas con la discapacidad), Nora Groce, 1992, Rehabilitation International, New York

International Independent Living Timeline and a comprehensive library and series of IL publications by ILRU: www.ilru.org/international (Descripción, en este enlace está la línea de tiempo del desarrollo internacional del Movimiento de Vida Independiente y una biblioteca de publicaciones desarrollada por el Instituto para la Utilización de la Investigación sobre Vida Independiente).

Disability History (Traducción del título: Historia de la discapacidad) Timeline: www.conyilp.org/RRTC/lm/training/disabilityrightstimeline.doc

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