Instituto Internacional de Vida Independiente, Boletín de octubre, 2003

Introducción
Hemos estado ocupados mejorando nuestro Sitio en la Red, incluyendo el desarrollo de servicios interactivos adicionales para personas con discapacidades extensivas. Esperamos presentar pronto los resultados de nuestros esfuerzos.

Para mayor información acerca de nuestros otros proyectos, consulte nuestro Informe Anual en: www.independentliving.org/docs1/ilanrp2002.html.

¡Quédense en sintonía!
Adolf Ratzka
Director,
Independent Living Institute

Editorial: ¿Qué son los pagos directos?
Para que las personas con discapacidades extensivas tengan el mismo control y las mismas opciones de vida diaria, que dan por hecho las personas sin discapacidad, se ocupa una serie de condiciones previas: Asistencia personal y accesibilidad al ambiente construido, incluyendo la vivienda accesible. Sin estas condiciones, las personas con discapacidad sólo pueden escoger entre: Ser una carga para la familia o vivir en una institución.

Asistencia personal
Las y los asistentes personales pagados por las o los trabajadores asalariados (mediante su fondo de pensión o sistema de seguridad social), le permitirá a sus usuarios poder hacer las actividades de la vida diaria, como bañarse y vestirse, ir al servicio sanitario y hacer las labores domésticas como ir de compras, preparar alimentos y limpiar.

Las y los asistentes personales le ayudan a las personas con discapacidad en sus trabajos, a movilizarse en la ciudad y al viajar. También le asisten en la comunicación o en la organización de su día. En breve, las y los asistentes personales, le ayudan a la persona con discapacidad en las actividades que de otra manera, si no existiera la discapacidad física, sensorial, mental o intelectual. Alguien, aunque sea adulto, que como un niño necesita ayuda para ponerse los pantalones, también pude ser percibido como si necesitara ayuda en los demás aspectos de su vida. Si existe esta percepción equivocada, la persona será sobreprotegida y otros tomarán las decisiones por esa persona con discapacidad.

El concepto de asistencia personal significa que la persona con discapacidad, el usuario, ejerce el máximo control acerca de cómo se deben organizar los servicios y siempre según las indicaciones del usuario. Específicamente, la asistencia personal, significa que la persona con discapacidad decide:

• Quién trabaja,
• En cuáles actividades,
• Cuándo,
• Dónde, y
• Cómo.

Así, la o el usuario, debe poder contratar, capacitar, organizar, supervisar y, cuando sea necesario, despedir a sus asistentes personales. Puesto en palabras simples, asistencia personal significa que la o el usuario es el “jefe”.

Se sabe que las personas con discapacidad en el aprendizaje o con limitaciones mentales, necesitarán una tercera persona para organizar la asistencia personal.

El sistema de asistencia personal, le permite a las personas con discapacidad desempañarse adecuadamente en la familia, en el trabajo y en la sociedad, con todos los derechos y obligaciones. Gracias a la posibilidad de poder pagar a las o los asistentes personales, las personas con discapacidad extensiva ya no serán considerados carga para sus familias.

Con los servicios de   asistencia personal, las esposas o esposos, madres o padres, hermanos o hermanas de personas con discapacidad también se benefician, ahora pueden saber que hay otras personas, las y los asistentes personales, apoyando a sus familiares con discapacidades extensivas en las actividades de la vida diaria. Ya no hay que sacrificar tiempo libre o carreras enteras por la necesidad de acompañar, cuidar o atender a esas personas con discapacidad.

Con los servicios de asistencia personal, podemos ir a la escuela, entrar al mercado de empleo abierto y hasta podemos ser contribuyentes que pagan impuestos. Ahora, si nos enamoramos o nos casamos y tenemos una discapacidad extensiva, nuestras compañeras o compañeros, sabrán que no deberán temer por nuestro cuidado, que no será un trabajo de 24 horas.

Los pagos directos
Actualmente, la mayoría de los servicios de asistencia social ofrecidos por las agencias públicas y privadas, controlan y limitan nuestras vidas y nos hacen dependientes e inútiles.

Debemos trabajar y luchar por soluciones donde ya no tengamos que adaptar nuestras necesidades a las necesidades de las agencias de servicios sociales, sino cambiar los servicios para que se ajusten a nuestras necesidades.

La misión de convertir el “cuidado” en “asistencia personal”,   requiere un cambio fundamental en la distribución del poder entre las y los usuarios y las entidades suplidoras de servicios. Debemos lograr un cambio en la auto percepción de la o el usuario de los servicios. En vez de seguir considerándose un objeto pasivo de las acciones de otros, la o el usuario necesita ser el sujeto a cargo de su propia vida. La mejor manera de facilitar este cambio es mediante la comunicación, el intercambio de experiencias con otras personas con discapacidad: La asesoría entre iguales. Además, es necesario tener el dinero para contratar a las o los asistentes personales. Estas condiciones deben darse de manera coordinada.

Para conseguir ese dinero, se deben introducir cambios, nuevos canales, en la manera en que se canalizan los fondos actualmente. En vez de recibir los servicios pasivamente, la o el usuario necesita controlar el dinero que cuestan estos servicios. Con la misma cantidad los usuarios pueden lograr una mejor calidad de vida. Si tenemos el dinero en nuestras manos, podemos contratar, pagar con el dinero de la suplidora de la seguridad social, pública o privada. Podemos contratar, capacitar, organizar y despedir a nuestros Asistentes Personales. Esta es la mejor manera de tener un control de la calidad de los servicios.

También hay mucha oposición a este sistema de pagos directos para la asistencia personal. Recuerde que hay fuertes intereses económicos en las suplidoras de servicios sociales, públicas y privadas, y muchos prejuicios acerca de si las personas con discapacidad pueden asumir el control de sus vidas sin la mediación de terceros.

Los servicios en especie nos controlan; los pagos directos nos fortalecen.

Adolf Ratzka, Stockholm, 2003-10-14.

Nuevas publicaciones en la biblioteca:
Artículos y estudios sobre pagos directos
Nolan, Ann and Regan, Colm. 2003-05. "Direct Payments Schemes for People with Disabilities, A new and innovative policy approach to providing services to disabled people in Ireland." (Traducción del título: Esquemas de pagos directos para personas con discapacidad, una nueva e innovadora política para ofrecerle servicios a las personas con discapacidad de Irlanda)   Partnership, Ireland, Website: http://www.braypartnership.ie/ . Internet publication URL: http://www.independentliving.org/docs6/bray200305.pdf . También consulte: “A Summary Guide," Publicación en Internet URL: http://www.independentliving.org/docs6/bray200305-sum.pdf

Las y los autories defienden el sistema de pagos directos en Irlanda.

MacFarlane, Ann. 2003-03. (Adultos mayores y los pagos directos) "Older People and Direct Payments." Includes: Older People &Legislation on Assessment & Direct Payments, Summary of the legal provisions, by Ann Macfarlane MBE, March 2003. Internet publication URL: http://www.independentliving.org/docs6/macfarlane200303.html

Presentación en la Conferencia de la Red Europea sobre Vida Independiente (European Network on Independent Living, ENIL), Southampton, England, 7-9 de marzo del 2003.

Hasler, Frances. 2003-03. (Traducción del título: Resúmen estadístico sobre pagos directos a usuarios en el Reino Unido durante el año 2002, Departamento de Salud)   "A summary of the Department of Health (DoH) Figures for Direct Payments Users in the UK in 2002." Publicación en Internet URL: http://www.independentliving.org/docs6/hasler200303.html

Presentación en la Conferencia de la Red Europea sobre Vida Independiente (European Network on Independent Living, ENIL), Southampton, England, 7-9 de marzo del 2003.

Evans, John. 2003-11. (Traducción del título: Desarrolo en Vida Independiente y pagos directos en el Reino Unido) "Developments in Independent Living and Direct Payments in UK." Publicación en Internet URL: http://www.independentliving.org/docs6/evans200311.html

Presentación en la Conferencia de la Red Europea sobre Vida Independiente (European Network on Independent Living, ENIL), Southampton, England, 7-9 de marzo del 2003.

Descripción: John Evans, Es el Presidente de la Red Europea sobre Vida Independiente y uno de los propulsores del Projecto 81, Pagos Directos en el Reino Unido.

Ratzka, Adolf. 2003-04. (Traducción del título: Condiciones para la desinstitucionalización) "The prerequisites for de- institutionalization." Ponencia ante el Congreso Europeo sobre Vida Independiente, Tenerife, España, 24-26 abril del 2003. Publicación en Internet URLs: http://www.independentliving.org/docs6/ratzka200304.html

Descripción: El concepto de pagos directos se ilustra mediante la biografía del autor y la Reforma para la Asistencia Personal en Suecia.

Ratzka, Adolf. 2002-10. (Traducción del título: Control de las y los usuarios de los servicios, una condición previa a la auto determinación) "User control over services as a precondition for self- determination". Presentación al plenario del Seminario sobre Calidad de Vida y Calidad en los Servicios para las Personas con Discapacidad, Presidencia danesa de la Unión Europea, celebrado en Copenhagen el 31 de octubre al 1 de noviembre del 2002. Publicación en Internet URL: http://www.independentliving.org/docs4/ar200210.html

Descripción: El autor sostiene que el sistema de pagos directos le permita a las y los usuarios operar como clientes y beneficiarse del cambio en el foco de poder producido cuando uno es quien controla el dinero.

Ratzka, Adolf. 2003-08. (Traducción del título: De pacientes a clientes, pagos directos para la tecnología de asistencia personal y la auto determinación de las personas con discapacidad) "From patient to customer: Direct payments for assistive technology for disabled people's self- determination." Publicación en Internet URLs: http://www.independentliving.org/docs6/ratzka200308b.html

Los pagos directos se pueden usar para cubrir el costo de otros servicios, no sólo la asistencia personal. El autor, usuario de Tecnología de Asistencia Personal y activista del Movimiento de Vida Independiente, sugiere un proyecto piloto para demostrar un enfoque más amplio en los actuales sistemas de Pagos Directos puede mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Presentación ante el plenario de la Sétima Conferencia para el Progreso de la Tecnología Asistencial “Formando el futuro”, Dublin, Irlanda, del 31 de agosto al 3 de setiembre del 2003.

Otros servicios
Accessible Vacation Home Exchange: http://www.independentliving.org/vacaswap.html

Con este servicio usted puede intercambiar su hogar con el de otra persona durante el tiempo de vacaciones. Tenemos más de 300 ofertas atractivas en Francia, Egipto, Reino Unido y Canadá. Nuestros participantes nos envían una descripción de sus casas y de las medidas de accesibilidad que tienen, así como la época del año en la que desean viajar.

Assistant Referral Service: http://www.independentliving.org/assex/index.html

Muchas personas con discapacidades extensivas contratan trabajadores para que les asistan en sus necesidades de la vida diaria, para actividades que no pueden hacer por sí mismas (bañarse y vestirse, realizar las compras, conducir si vehículo...). Este servicio le permite localizar a personas que realizan estos servicios en otros países, con información completa de su capacitación, experiencia y fechas de disponibilidad.

Global Networking: http://www.independentliving.org/donet/index.html

Este es un servicio de colaboración global. Coordinamos actividades e intercambio de información entre más de 300 organizaciones de todo el mundo sobre proyectos, eventos, recursos compartidos, personas que puede impartir conferencias, capacitación y asistencia técnica. Incluyendo oportunidades de estudio y financiamiento. Inscriba a su organización ahora.

Our Online Library: http://www.independentliving.org/htdig/libsrch.html

Revise nuestra creciente biblioteca en línea, textos completos, con cientos de artículos sobre vida independiente, diseño universal, derechos humanos, legislación, programas progresistas y otros ejemplos de buenas prácticas, mujeres con discapacidad, dispositivos de asistencia personal, políticas nacionales de varios países, y mucho más. ¡Revise con frecuencia!

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