Disability World
Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y opiniones internacionales relacionadas al tema de la discapacidad Volumen No. 16 Noviembre-Deciembre 2002


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Entrevista: Fadila Lagadien, una activista de los derechos de las personas con discapacidad en Sudáfrica
Por William Rowland

Tomando sus lecciones de los años de lucha en Sudáfrica, Fadila Lagadien, ha llevado su activismo a las mesas de junta directiva y de negociaciones de nuestra democracia. Pero también tiene cosas perturbadoras que decir sobre cómo están las cosas ahora.

Fadila, usted entró al movimiento de los derechos de las personas con discapacidad, casi literalmente por accidente ¿Puedes comentarnos lo traumática que fue esa experiencia?

Yo estuve en un accidente automovilístico, fue una colisión. Yo era la única mujer y negra, entre tres blancos, uno de los cuales era mi novio, John. El conductor murió en el sitio, yo me quebré el cuello y los otros dos tuvieron heridas menores, como piernas quebradas, dislocaciones y cosas así.

Eso sucedió en 1986 y ya saben lo estrictas que eran las cosas en esos tiempos del "apartheid": Ser encontrada con un hombre blanco resultaba algo terrible. Él fue a un hospital para blancos y yo tuve que ir a un hospital para negros.

Nosotros habíamos salido de Johannesburgo para Sun City. John era un ingeniero en sistemas de teléfono y trabajaba en esa ciudad. La ambulancia nos llevó al hospital más cercano, en Rustenburg, pero ahí no me dejaron a mí. Me pusieron un collar para fijar el cuello, dado que mi lesión estaba en el nivel de c4, me pusieron en una camilla y me dejaron en una pasillo, mientras llevan a John a los salones para ponerle pernos en las piernas.

Esto había sucedido un sábado, como a las 9 de la noche. El día siguiente me llevaron en ambulancia al Hospital Verwoerd en Pretoria. Siempre estuve en la misma camilla. Llegué al HF Verwoerd el domingo por la tarde, en horas de visita.

Ahí fue donde comenzó todo, cuando me percaté de las condiciones en que yo estaba y la atención que estaba recibiendo John... Yo comencé a hacer ruido, escribiendo artículos para el periódico y por medio de mi abogado.

Usted fue una de las primeras personas en venir a verme. Yo no te conocía, habías venido debido a las cosas que se publicaron en la prensa. Yo no sabía quienes eran ustedes. Después de salir del hospital comencé a rehacer mi vida. Lo primero que hice fue establecer comunicación con personas con discapacidad y su movimiento. Entonces supe que la gente que me había venido a ver, constituían el movimiento de personas con discapacidad.

Nota del autor: Fadila y yo tenemos recuerdos diferentes de nuestra primera reunión, quizá recuerdos que se complementan. La Organización de Personas con Discapacidad de Sudáfrica, junto con Abogados para los Derechos Humanos, habíamos iniciado un nuevo proyecto Vigilancia por Discriminación (Discrimination Watch) y como Presidente yo era el agente activa. Al enterarnos que a Fadila se le estaba negando los cuidados intensivos en el hospital, donde se atendía a los blancos gratuitamente, decidimos intervenir, pero necesitábamos del consentimiento de Fadila para actuar. Los cuidados intensivos le fueron dados a Fadila mediante una artimaña que usamos al crear una situación mediante la cual el superintendente del hospital creyera que el Presidente del Estado, estaba enojado por esta situación.

Su regreso debió ser difícil. ¿Nos podría narrar cómo fue?

Cuando salí del hospital, traté de volver a mi vida ordinaria lo más pronto posible, pero cuando regresé sólo era para afrontar mayores obstáculos. Primero, las barreras estructurales: De pronto, ya no podía entrar en los lugares... No lo podía creer, ya no podía entrar en mi apartamento. Ese fue mi amargo despertar: "¿Qué va a suceder aquí?"

Eso sucedía en los fines de semana cuando iba a mi casa... el gran número de gradas. Luego John buscó un nuevo apartamento, esa fue nuestra introducción a la accesibilidad. Luego seguí tratando de hacer cosas, como ir de compras o ir al cinematógrafo y en más de 90% de los lugares no podía entrar.

Después vinieron las barreras relacionadas con las actitudes. Aprendí acerca de ellas, primero en mi misma familia. De pronto me comenzaron a tratar diferente. Creyeron que yo no podía pensar por mí misma o que ya no podía tomar decisiones. Un ejemplo: mi hermana que venía a verme nunca me preguntaba: ¿Qué debo cocinar?. Ella simplemente cocinaba y ponía todo para que yo comiera. Mi hermana no me preguntaba: "¿Deseas venir y cocinar conmigo hoy?" Para ella yo sólo estaba ahí.

¿Y usted es una buena cocinera?

Si, yo soy una Buena cocinera. Luego escuché a mi hermana que le decía a John: "Es mejor que lo hagas y que ella no participe. Y pensé: ¿Mi Dios, seré ahora una carga tan grande?. Y yo le decía a John: "¿Te gustaría si me sentara en la cocina mientras cocinas?" Y el decía: "No. Está bien, quédate ahí sentada. ¿Deseas té? ¿Desea esto o aquello? Y ellos sólo se limitaban a traerme cosas, a tratar de hacerlo todo. Entonces yo me descontrolada, y me sentía inútil en todas las formas.

Entonces ¿Qué hacías?

Yo pensé: "No. Esto no puede seguir pasando. Luego, me informaron acerca de Kathy Jagoe que hacía algo llamado "concienciación acerca de la discapacidad". Aunque eso no era lo que yo deseaba hacer, solo sabía que deseaba decirle a la gente que yo no había cambiado, Así que busqué por ahí, yo tenía tu nombre en algún lugar porque usted me había visitado en el hospital, pero usualmente usted estaba fuera del país todo el tiempo. Pero me puede comunicar con Kathy y ella me habló de la organización Gente para la Concienciación en Temas de Discapacidad (People for Awareness on Disability Issues, PADI), la organización que ella había fundado y me habló de Mike du Toit. Así que ustedes tres fueron mis primeras tres referencias del movimiento en Sudáfrica.

Yo traté de comunicarme con Mike, eso fue durante el mes de diciembre, cuando él había salido de pesca. Él había salido de vacaciones, parecían unas vacaciones perpetuas. Pero cuando me puse en comunicación con él, él me dijo que usted era el Presidente del movimiento y que yo debía hablar con usted y me explicaron un poco sobre la organización.

Kathy se había ido a Ciudad del Cabo y yo todavía estaba en Johannesburgo; la busqué y ella me vino a visitar. Mi apartamento era tan inaccesible que nos tuvimos que ver en la entrada. Ella me dijo ¿Por qué usted no organiza Concienciación en Temas de Discapacidad en Ciudad del Cabo? Hay una oficina en Johannesburgo y tuve que dejarla, debido a que mi trabajo en la Universidad de Ciudad del Cabo en el Departamento de Discapacidad, no me deja tiempo libre.

Esa era la tarea principal. Ella me dijo: "Fadila, usted sabe que yo la voy a apoyar." Cosa que siempre hizo: Me dio todos los materiales y me puso en comunicación con Sandy Heyman, que tenía filial en Johannesburgo. Rápidamente iniciamos la organización. Y la Organización Concienciación en Temas de Discapacidad creció y creció y creció. En ese punto solo existía el Centro de Autoayuda Vukuhambe en Ciudad del Cabo (Vukuhambe Self-help in Cape Town), y el Comité de Acceso.

¿Cuáles actividades desarrollaba la organización Gente para la Concienciación en Temas de Discapacidad?

Entrevistas en el periódico, entrevistas en la radio y artículos en los medios. Yo escribí muchos artículos para revistas. Trate siempre de divulgar conocimientos sobre la discapacidad.

Realmente comencé habando de mí misma. Después comencé a publicar artículos invitando a las personas con discapacidad a participar en esta tarea de aumentar la concienciación y la respuesta fue fenomenal. Fue increíble la cantidad de personas que se hicieron presentes. Así se formó un grupo y pudimos realizar actividades de capacitación durante los fines de semana. No podía creer que había tanta gente con discapacidad por ahí, que sólo se quedaba encerrada en sus casas.

Después de nuestra capacitación comenzamos a trabajar en las inscripciones para los futuros talleres, donde sabíamos que llega mucha gente: iglesias, universidades, hospitales... cuando me enteré de las estrategias de la organización Concienciación en Temas de Discapacidad hice lo mismo: llamar gente y organizar la filial en la parte occidental de Ciudad del Cabo.

La progresión lógica era tener algún tipo de publicación. Esa fue una de las sugerencias de nuestros talleres. La nueva revista se llamó disCAPACIDAD (disABILITY), no era un título muy negativo por la manera en que se escribía la palabra: el "dis" era pequeño, y "CAPACIDAD" en letras grandes.

Organicé muchas actividades de recaudación de fondos para la organización Gente para la Concienciación en Temas de Discapacidad y para la Organización de Personas con Discapacidad de Sudáfrica. Pronto yo era Jack, Paul, Arthur, Martha. Todo en un solo paquete. Así es como soy: Tengo espíritu de pionera. No me puedo quedar mucho tiempo en algo. Arreglo las cosas, las organizo y cuando todo está funcionando, paso a otra cosa.

De la Organización de Personas con Discapacidad de Sudáfrica: ¿Tiene usted recuerdos de los primeros congresos?

¡Sí, muchos! Eso debe volver... Odio la manera en que se reestructurado la organización de estos congresos. Lo que quiero decir es que antes era más divertido. En aquel entonces estábamos más vinculados con el movimiento de liberación del país. Eran brillantes las cosas que hacíamos. Organizábamos campañas y hablábamos con todo tipo de gente. Era un movimiento diferente.

Creo que ahora creemos que por tener una democracia, las cosas están bien. Y no lo están. Ya no participamos en marchas de protestas y creo que debemos seguir organizándolas... eso era lo que las hacía geniales. Eso era lo que hacíamos en los primeros congresos, eso era lo que los hacía vibrar. Eso era lo que permitía que finalmente lográramos lo que pedíamos, por ejemplo el Informe Blanco sobre la Discapacidad en Sudáfrica. Lograr que se nos incluyera en todas las políticas de la nación.

William, ahora pienso que se trató de una progresión natural. De las demostraciones y la lucha social pasamos a las elecciones. ¿Recuerdas cómo el principio estábamos un poco confundidos? La decisión era si convertirnos en un partido político o mantenernos en el movimiento de las personas con discapacidad. Esas eran las cosas que se discutían en los congresos. Quiero decir que entonces hablábamos de cosas más inmediatas, más reales. Hablábamos de cosas que tenían carne y hueso, ahora todo es té y panecillos.

Después de las elecciones, la progresión natural hizo que pasáramos a la legislación: redactar y lograr que se aprobaran las leyes que tenemos hoy. Debido a nuestro activismo, pude participar en casi todas las piezas de esta legislación.

¿Cuál fue su contribución particular en la redacción de la Código de Buenas Prácticas para la Ley de Equidad Laboral (Code of Good Practice under the Employment Equity Act)?

Esa fue una de las tareas más recientes. Anteriormente yo había trabajado en la redacción de muchas piezas de legislación, incluyendo la Ley de Equidad Laboral. Esta ley autoriza al Ministro a solicitar la redacción de un código. La Organización de Personas con Discapacidad formó un consorcio y ganó la licitación. Formamos un grupo multi disciplinario de seis personas para redactar el código. Nos dividimos en dos equipos de redacción. Cada equipo desarrollaba distintas secciones. Yo redacté las partes de reclutamiento y selección del personal, colocación y adaptaciones laborales razonables.

Sin culpa de nuestra parte, tardamos dos años en la redacción del Código. La redacción pasó por muchas etapas, fases y procesos, con las agencias de gobierno y la Comisión de Equidad en el Empleo (Commission on Employment Equity). Entregamos un borrador, ahora estamos redactando las normas técnicas de asistencia.

Fadila, me pregunto si usted puede recordar un incidente que ocurrió en East London, hace muchos años. Estábamos sentadas en una combi (autobús pequeño), cerca de la playa y usted me hablaba de los tiempos del "apartheid". Usted me dijo algo que todavía me perturba. Usted dijo: "Cuando era bella y joven no podía caminar por esta playa y ahora que soy una persona con discapacidad tampoco lo puedo hacer debido a la discapacidad."

Ya me acuerdo... estábamos en la Conferencia de la organización Grupo de Acción para Niñas y Niños con Discapacidad (Disabled Children's Action Group). Estábamos en la playa Orient Beach, cerca del restaurante. Y mientras mirábamos el mar desde el vehículo, recordé con mucha, mucha nostalgia que yo había nacido en este lugar. Y que nunca en esos 27 años de mi vida, tuve permiso para entrar y caminar por esta playa, ni quedarme sola en este restaurante. Yo había trabajado en varios hoteles y restaurantes pero no podía pasar de la acera. Ahora, con el cambio político, con libertad de tránsito, no puedo entrar a la playa o al agua en mi silla de ruedas.

Siempre hay algo que me mantiene alejada de East London... ese es el fantasma con que tengo que lidiar. No hay nada en East London para mí. No tengo algo que se parezca a un amor perdido acerca de ese lugar. La situación no le quita belleza a la ciudad, la tranquilidad. Quizá viva ahí cuando me retire pero no todavía.

¿Nos podría narrar un poco más acerca de sus primeros años antes de adquirir su discapacidad?

Tuve que dejar la escuela antes de terminar la educación básica (tenía como 15 años de edad), porque no había dinero. Éramos una familia muy pobre y mi padre tenía una pensión por enfermedad. Yo era la mayor de la familia, tuve que salir a trabajar. Entonces pensé que podía trabajar y estudiar.

Y mi primer trabajo... como usted sabe, nunca lo podré olvidar: Yo fui el lunes por la mañana, dije una corta plegaria y dije: "Dios, tú sabes que tengo que trabajar, pero si no me dan el trabajo en el primer día, entonces sabré que no estoy destinada para trabajar y regresaré a la escuela."

Me dieron el trabajo en el primer sitio que entré. Y lloré de alegría, de solo saber que tenía trabajo y debía cumplir la promesa que había hecho.

Mi primer trabajo fue en un bar demasiado informal dentro del OK Bazaar (en esos bares aún no se permitía que entrara gente sin compañía como ahora). Después me fui a trabajar a la sección de las mismas tiendas OK. Después también traté de estudiar pero no tenía las fuerzas después de todo un día de trabajo y dejé esos estudios.

Y aunque a lo largo de los años trabajé en esto y en lo otro, le robé muchas lágrimas a mis ojos. Dejé que mucha gente se aprovechara de mí, haciendo esto y lo otro. Yo nunca decía que no, porque con todo lo que hacía aprendía algo. Y esos fueron mis años de aprendizaje verdadero, hasta ahora, que a la edad de 42, inicié estudios formales en mi programa de maestría, en la Universidad de Liverpool, luego que aprobé las evaluaciones de ingreso.

Usted nos representa en el Consejo Nacional de Desarrollo Económico y Laboral (National Economic Development and Labour Council, NEDLAC), ¿Cuál es su trabajo ahí?

Yo siempre he representado a la Organización de Personas con Discapacidad de Sudáfrica (Disabled People of South Africa). Ésta también fue para mí una progresión natural, desde el trabajo de base hasta el trabajo legislativo. Este consejo fue instaurado por el gobierno para promover el diálogo social entre el gobierno, la comunidad empresarial, laboral y la sociedad civil. Al principio, en el Consejo sólo había hombres, la mitad eran blancos, pero según iba cambiando el país, con equidad y diversidad, decidieron realizar cambios para incluir un equilibrio de género, de raza y discapacidad. Fue cuando ingresé yo, mujer, negra con discapacidad hace cinco o seis años.

Toda política o parte de una legislación, debe pasar por el Consejo Nacional antes de ser presentadas ante el Parlamento. Como parte de nuestras responsabilidades en el Consejo Nacional, nosotros realizamos muchas negociaciones con los partidos políticos (así lo hicimos con la Ley de Aguas, la Ley de la Vivienda). Esto nos da una oportunidad maravillosa de participación, porque el movimiento de personas con discapacidad tiene una representación igualitaria dentro de este Consejo.

Esa es una de las razones por la que no tenemos una ley nacional sobre discapacidad en Sudáfrica. Los temas relacionados con la discapacidad deben ser considerados, si no explícitamente entonces implícitamente, porque nuestra Constitución prohíbe la discriminación basada en la discapacidad.

He madurado tremendamente y he aprendido mucho. En el pasado siempre me mandaban hacia atrás. No sé si usted sabe que están proponiendo mi nombre como mejor Gobernadora. ¡Eso significa que estoy entre las grandes!

¡Felicidades! Esos son grandes logros. Tratemos de hablar sus actividades personales y sus negocios.

Estoy enferma y cansada de recaudar fondos y de pedir dinero para esto o lo otro, de a penas sobrevivir. Ahora, usted conoce de mi participación en estas leyes y proyectos y redactar políticas... cuando estaba ocupada en la promoción de los derechos y la acción afirmativa, también vi una oportunidad. Me di cuenta que el principio de diversidad está aquí para quedarse, particularmente en lo que se refiere a la igualdad en el empleo. Pero hay una brecha: La comunidad empresarial nunca ha sido obligada a contratar a trabajadoras y trabajadores con discapacidad y tampoco saben cómo hacerlo. Entonces, desarrollé un modelo de capacitación y colocación de personas con discapacidad en el mercado laboral abierto. Este modelo no va dirigido al sector de las organizaciones no gubernamentales, sino al mundo empresarial, porque el potencial para hacer dinero es inmenso.

Y entonces inscribí mi compañía como "Cerrando la Brecha" (Closing The Gap), porque eso es exactamente lo que deseo: Hay una brecha entre las personas con y sin discapacidad. Esta también es una razón por la que estoy sacando mi Maestría en Administración de Negocios: Ser una mujer, ser negra y ser persona con discapacidad. La comunidad empresarial todavía no toma en serio la contribución de las personas con discapacidad en los negocios. Y aunque pudiera demostrar mis habilidades, todavía no significaría nada. El título de Maestría en Administración de Negocios, es como un paseo en el parque, no hay requisito de algo que yo no haya hecho antes.

Una cosa que me resultó bastante difícil fue el análisis estadístico cuantitativo, porque yo no había recibido tanto de matemáticas, yo no terminé la educación básica. Para mí todo eran garabatos, pero obtuve una calificación de "C" y me pareció la cosa más milagrosa, sentí como su hubiera sido un "A más". Entonces, yo estoy estudiando y trabajando para legitimar mi posición en el mundo de los negocios.

¿Cuáles empresas son clientes su empresa?

Muchas empresas son clientes de la nuestra. Nuestro primer cliente fue la empresa Salam, una de las principales empresas de seguros de Sudáfrica. Después se nos unió la empresa de seguros Metropolitan. También he realizado contratos de servicios para la aseguradora Samtam. Todas estas son empresas de seguros, pienso que ha sido así debido a que las empresas aseguradoras tienden a contratar personas con discapacidad con más facilidad. Luego realicé trabajos para Caltex y Shell y otras empresas más y la lista sigue creciendo.

¿Qué clase de servicios contratan estas empresas?

La mayoría de estas empresas nos contratan servicios de asesoría. En parte lo hace porque en Sudáfrica, la Ley sobre Equidad en el Empleo, les obliga a todas a desarrollar un plan de equidad en materia de empleo. Así, todas las empresas, que tengan más de cierto número de trabajadores, deben reunir y demostrar una serie de requisitos y condiciones de accesibilidad, elementos que demuestren que no existen brechas en la contratación laboral o en el trato a los trabajadores con discapacidad: ¿Dónde se necesitan mujeres, personas con discapacidad o personas negras?

Es como entrar, hacer una estudio de toda la organización, como tomar una fotografía de la empresa, sus puestos labores, para luego elaborar un plan que le permita a la empresa llegar a donde desea llegar. Además, de esta evaluación de necesidades y oportunidades, se deben redactar las políticas para los puestos laborales que incluyan los componentes en discapacidad: adaptaciones de actividades y procedimientos, eliminación de barreras arquitectónicas, aspectos de género y discapacidad, personas con VIH/ SIDA. También realizamos evaluación antes y después de la contratación, incluyendo los apoyos necesarios.

¿Entonces usted contribuyó a escribir la legislación y ahora la gente te paga por tus consejos?

Si, y estoy ganando dinero. Es difícil ser más inteligente que eso. También debo decir que, aunque hay muchas empresas que necesitan asesoría, tampoco hay muchas que están deseosas por pagar por estos servicios. El siguiente ejemplo explica lo difícil que resulta vender servicios de asesoría: Si yo llego a su casa y le pido que me deje entrar, lo más seguro es que usted no me va a pagar sólo por entrar. La razón es que no hay una razón particular para que usted me quiera ahí. Lo que hago entonces es combinar dos realidades: Una es que hay una ley que se debe cumplir en todas las empresas y, dos, quizá la más importante, yo soy una activista en los derechos de las personas con discapacidad, los podría acusar pero, por otra parte, soy una profesional que usa sus propias habilidades de persuasión.

Mi tesis académica para el programa de maestría es "La contratación empresarial de las personas con discapacidad". No es una investigación de caridad, no es sobre responsabilidad social, no es sobre hacernos favores. Mi tesis trata de cómo demostrarle a las empresas maneras en las que pueden ganar dinero contratando a personas con discapacidad. No deseo que el contratar a personas con discapacidad sea considerado por las empresas como "su responsabilidad", porque así no lograríamos progreso alguno. Podría forzar que se contratara a algunas personas con discapacidad, pero eso no significaría un cambio real.

Fadila, hemos recorrido un largo comino en el Movimiento Social de las Personas con Discapacidad en estos veinte años: ¿Cuáles han sido tus logros principales?

El logro más grande fue lograr un puesto dentro de la estructura de la Oficina del Presidente. Todavía hay mucho trabajo que hacer desde ese punto estratégico y político. Este logro no está dando los resultados que nos propusimos, tenemos que hacer que nos sirva a nosotros, las personas con discapacidad. Seguidamente, la otra meta importante fue haber logrado que representantes con discapacidad, del mismo movimiento, participáramos en la redacción de la Constitución de Sudáfrica. Creo que tenemos una de las Constituciones más progresistas del mundo y nosotras, las personas con discapacidad tenemos nuestros derechos específicamente protegidos por la ley de más alta jerarquía de nuestro país. Pero todavía no hemos comenzado a probar la fuerza de nuestra Constitución o a la Ley de Equidad en el Trabajo antes las cortes de justicia.

¿Cómo se siente usted acerca del estado en que está el movimiento de las personas con discapacidad?

Creo que se está evaporando. Al movimiento de género le sucedió lo mismo. Tuvimos la oportunidad de poner a la gente con discapacidad en el Parlamento y en otros puestos clave en el gobierno, además de otras posiciones de dirigencia. Pero eso también significó que muchos activistas dejaran el movimiento muy debilitado.

Otra explicación es que nuestros actuales dirigentes no están llevando el movimiento en la dirección que inicialmente nos habíamos propuesto. Nosotros no nos movíamos al azar, habíamos diseñado y aprobado un plan con una perspectiva de futuro. De cierta manera la continuidad deseada no fue continuada por las nuevas personalidades del movimiento.

Es triste, un día triste... recientemente alguien en el movimiento me dijo que yo debía entender que había que separar el activismo del profesionalismo. Yo no creo que eso de puede o debe hacer eso. Esas son algunas de las ideas que andan por ahí en el movimiento. Por eso es que necesitamos tanto el cambio.

También está la situación de obtener dinero para los programas. Antes podíamos salir y hacer actividades para recolectar fondos en el extranjero y el dinero llegaba. Pero, con los convenios bilaterales, de gobierno a gobierno, todo eso ha cambiado... y los instrumentos que hemos instruido, como la Oficina de la Condición de las Personas con Discapacidad (Status de Disabled People), el Consejo Federal, el Fondo para el Desarrollo Thabo Mbeki (Thabo Mbeki Development Trust), todas estas cosas, no están trabajando a favor de nosotros en la manera que deseamos.

¿Ahora, de quién es la culpa? Creo que podemos ser parcialmente culpados. Muchos de nosotros simplemente nos cansamos, porque usted puso mucho de su parte y en los últimos tres o cuatro años las cosas quedaron estancadas por la participación de nuevos dirigentes y de otros. Mi corriente es la "bietjie uitgerun", pero no me puedo separar de esa convicción. ¿Cómo poder acostarse en la cama y decir: "sólo me voy a quedar aquí"?

Finalmente, cuéntenos acerca de su vida familiar.

Mi hija, Sheleen, acababa de cumplir cuatro años cuando yo tuve mi accidente. Las últimas fotografías de cuando yo podía caminar fueron tomadas en la fiesta de cumpleaños y las guardamos con mucho cariño. Mi hija ha sido una gran inspiración para mi vida de persona con discapacidad. Ella siempre me dice que no desea que yo sea diferente. En esos días, mi gran temor era un rechazo por parte de mi hija al regresar del hospital. Pero no podía estar más equivocada: Resultó lo más fuerte en mi sobrevivencia.

Muchas de las visitas que hice para promover la concienciación hacia la discapacidad en las escuelas, me fueron sugeridas por mi hija. Ella nunca aceptó las bromas o burlas de algunas niñas o niños respecto a mi discapacidad, como cuando los niños se decían entre sí: "You blindemol, you spaz", y cosas así. Ella dijo: "Mamá, yo no acepto estas cosas. Vamos a mi escuela y habla con mis compañeros. Ellos no volverán a hablar así de las personas con discapacidad ni de otras personas." Yo lo hice. Y fui cada escuela en que ella estudiaba. Les contaba mi historia y es una historia maravillosa. Y todavía no ha terminado.

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