Entrevista con el Dr. Alan Clarke de Nueva Zelandia , médico y defensor de los derechos de las personas con discapacidad
Por Laura Hershey (laurahershey@cripcommentary.com)
El Dr. Alan Clarke tiene fuertes opiniones acerca de cómo se tratan los temas de discapacidad y rehabilitación y opina con mucha honestidad. Clarke fue profesor de cirugía en la Otago University y decano de la Escuela de Medicina Christchurch. En 1991 adquirió una lesión en la columna vertebral, que le cambió el curso a su carrera. Eventualmente se convirtió en el Director del Fondo de Nueva Zelanda para Lesiones Espinales (New Zealand Spinal Trust) y es Director Clínico de la Unidad de Lesiones Medulares de Burwood (Burwood Spinal Injuries Unit). Dentro de su trabajo médico, el Dr. Clarke se ha convertido en un fuerte defensor de la rehabilitación centrada en la persona, sosteniendo que esta es la manera de maximizar su independencia y bienestar.
LH: ¿Cuánto tiene usted de ser médico? ¿Cuáles eran sus metas al ingresar a la profesión médica?
AC: Al terminar mi educación secundaria, en realidad yo deseaba ser arquitecto, pero eran muy fuertes las influencias médicas en mi familia, mi padres era médico y mi madre era enfermera. Solicité mi ingreso en la Escuela de Medicina, al final de mi primer año en la Universidad, sin esperar ser aceptado, porque mis calificaciones sólo reflejaban mi interés por el deporte en vez de mis capacidades académicas. Todavía creo que alguien cometió un error, pero tuve la experiencia más gratificante en la Escuela de Medicina y di un rendimiento razonable y, con sorpresa, ingresé a la capacitación de profesor de cirugía.
LH: ¿Cómo afectó su propia lesión de la columna su carrera o la atención a sus pacientes?
AC: Mi primera "lesión" fue en 1979 cuando me realizaron cirugía radical y radioterapia debido al cáncer en la vejiga y me habían pronosticado un 20% de posibilidades de sobrevivencia al segundo año. ¡Eso concentró mi mente! Descubrí que no podía realizar cirugía mayor con la misma fuerza, como antes, entonces renuncié en 1985 de mis labores de cirugía y a mi cátedra en la Universidad, que había desempeñado desde 1970 y acepté el Decanato de la Escuela de Medicina en Christchurch. En esa época, me caí del techo de mi casa un domingo en la tarde, 14 de abril de 1991, y me convertí en parapléjico. Yo no estaba involucrado con pacientes clínicamente. Yo trataba con "embriones de médicos" y trataba de inculcarles la responsabilidad personal para aprender.
Dos años después de adquirir la paraplejia, Christine Smith, Administradora General del Hospital Burwood, vino a mi oficina en la Escuela de Medicina y me dijo que me tenía una oferta que no podía rechazar y tuvo razón. Me pidió que fuera el Director de la Unidad de Lesiones Medulares. Y luego de unos milisegundos de deliberación, acepté y comencé una carrera totalmente nueva y un viaje de descubrimiento. Aún entonces no me había percatado de cuán importante iba a ser mi experiencia en la Escuela de Medicina, con su aprendizaje auto dirigido, para mi manera de llegarle a los pacientes en la Unidad de Lesiones Medulares.
La rehabilitación en un proceso de aprendizaje y no uno médico
En los últimos diez años he aprendido que la rehabilitación empleada por cualquier condición, es un proceso de aprendizaje y no un proceso médico. Como todo aprendizaje, nadie lo puede hacer por usted. Al poco tiempo de regresar a mi trabajo después de mi caída, una anciana me dijo: "¡Usted tiene suerte de haber adquirido su paraplejia a su edad! Usted puede rehacer su vida. Cuánto de nosotros podríamos comenzar otra vez. No mucho recibimos esa oportunidad." Ese fue el inicio de la segunda lección.
No hay que seguir pensando en la posible tragedia, la discapacidad, y lo que no puede hacer y comenzar a aprender a identificar lo que usted puede hacer y hacerlo. El Hospital Burwood era la División de la Discapacidad del Centro Canterbury Health y, a mi pedido, Christine la cambió el nombre a División de Habilidades.
LH: ¿Ha encontrado usted barreras y discriminación debido a la discapacidad en su carrera médica? ¿Cree usted que hay barreras significativas que mantienen a la gente con discapacidad fuera de la profesión médica?
AC: ¿Barreras y discriminación? No, realmente. Si una persona tiene determinación, encontrará un nicho. Conozco a dos personas en silla de ruedas que concluyeron su capacitación médica. Una es médico general y el otro es cardiólogo. Es posible que una persona sorda sea radiólogo y hay mucho campo en la medicina para las personas ciegas, por ejemplo: en servicios de asesoría.
En mi caso, yo había desarrollado muchos conocimientos y destrezas a lo largo de una larga carrera y me fueron de mucha utilidad, en contexto clínico, en la Unidad de Lesiones Medulares. No tenía las características para realizar cirugías de columna, atender la vejiga de la gente o atender las necesidades respiratorias de la gente con lesiones altas, pero podía participar como miembro del "taller" y ser parte del equipo de atención, supervisando el control de calidad en beneficio de los clientes. En este papel, la silla de ruedas más me servía como una plataforma: ¡Mejoraba mi credibilidad! Sin embargo, nuestro Consejo Médico nunca me reconocería como especialista en rehabilitación.
Todas las personas son seres humanos soberanos
LH: En el artículo que leí, lo citan a usted afirmando: "La rehabilitación y la vida independiente exitosas son un proceso educativo, de aprendizaje, no algo médico, que en este país se ha medicado mucho". Usted también afirmó: "Cuando la sociedad... crea un "sector de discapacidad" dentro del cual ubicar a todas las personas con discapacidad, para asegurarse que estén contentas y bien manejadas, se produce el efecto contrario, porque a la gente no le agrada ser manejada. Todas las personas somos seres humanos soberanos." ¿En que medida la profesión médica le niega la soberanía y auto determinación a las personas con discapacidad, sobre medicando sus vidas?
¡La vida independiente comienza escapando del control de los profesionales!
AC: Cuando a uno le sucede un episodio de enfermedad o lesión y aterriza en un hospital, a uno se le captura y los profesionales médicos tienen dificultades si lo sueltan a uno, por cualquier razón. El seguimiento y el mantenimiento de la atención se convierte en una forma de práctica defensiva, en caso de posibles demandas y eso se puede entender. Pero la vida independiente para las personas con discapacidad, no es posible hasta que puedan escapar de sus profesionales. Para hacer esto deben asumir su responsabilidad. Cuando se están ahogando deben ser rescatados por un salvavidas profesional. Cuando a usted lo han salvado, usted necesita aprender a nadar. El o la salvavidas le puede dar consejo, pero no lo puede hacer por usted.
Las y los pacientes en recuperación y las personas con discapacidad deben conocer sus problemas clínicos o acerca de su discapacidad, sea quien fuere quien los empujó del techo. Son los principales responsables de los resultados y si se quiere "presidentes de la junta directiva". Los médicos tienen una gran responsabilidad en sus "resultados", pero no aguantan perder su reputación. ¡En cambio, usted se juega su propia vida! Si usted fracasa, sino puede escaparse de la influencia de las y los profesionales en su vida, eso le llevará a la dependencia, a la frustración y a la ira, que es la verdadera batalla en el "sector de la discapacidad."
La filosofía de la diversidad hace que la idea de la discapacidad, sea innecesaria. El concepto de soberanía humana es adaptado por la filosofía de la diversidad humana, y sostiene que la idea de la discapacidad es innecesaria. La "diversidad humana" invita a la sociedad a considerar positivo lo que la gente puede hacer. "Discapacidad" evoca lástima, paternalismo, compasión y la necesidad de manejar, todo lo cual hace que las personas con discapacidad, se sientan mal acerca de si mismas. Así que el gran discurso sobre la discapacidad se está realizando en el terreno equivocado... debe ser sobre la habilidad y la diversidad.
Los modelos médicos y sociales de la discapacidad carecen de significado en si mismos, sólo representan opiniones diferenciadas y enfoques dentro de un debate más grande. Ninguno de estos "modelos" por si sólo debe emplearse para formular una política o una acción. Para explicarle esto a los médicos, he desarrollado la comparación Ferrari. ¡Yo soy un Ferrari! El Ferrari es un auto muy especial que requiere una mayor cantidad de cuidado especializado que un Toyota Corolla. Yo soy un parapléjico y una persona muy especial que requiere un nivel más elevado de mantenimiento que la mayoría de mis amigos. No soy una persona dañada y me puedo sentir muy mal si tratan de ubicarme en un sitio de inferioridad. Yo soy un Ferrari. Los ingenieros de los Ferrari no son los dueños de los Ferrari que atienden y yo no le pertenezco a los médicos que me atienden. La profesión médica se siente muy incómoda con esta idea!
La necesidad de "escapar con dignidad"
LH: ¿Existirá antagonismo entre la gente con discapacidad y la profesión médica? De ser así, ¿se pueden reconciliar ambos grupos?
AC: Mientras la gente con discapacidad no "escape con dignidad" van a existir esos problemas con la profesión médica, Aún para una persona en mi profesión las cosas son muy difíciles porque las profesiones en el campo de la salud, tienen mucho poder.
LH: En su trabajo ordinario ¿Cuáles prácticas usa usted para asegurar que las personas con discapacidad asuman control de su proceso de rehabilitación?
AC: Yo promulgo las doctrinas que acabo de citar. Por el momento, el proyecto más importante es la construcción de un edificio que cuesta un millón de dólares, para un centro de investigación y aprendizaje en el área de nuestro hospital PARA PACIENTES, SUS FAMILIAS, AMIGOS Y PROVEEDORES DE SERVICIOS DE ATENCIÓN. ¡Será tan bueno, que profesionales y estudiantes de investigación también lo podrán usar!
LH: ¿Cuáles son las barreras más grandes que las personas con discapacidad deben afrontar en Nueva Zelanda para vivir independientemente?
AC: La barrera más grande es la misma gente con discapacidad cuando creen que la sociedad les dice que son discapacitados y que la discapacidad es un problema social. Si creen eso, deberán esperar que sean los ingenieros sociales los que lo solucionen y ¡Eso nunca va a suceder! ¡Las personas con discapacidad deben considerarse ellas mismas los Ferraris!
¿Vida Independiente en Nueva Zelanda?
LH: ¿Cuáles son las oportunidades que existen en Nueva Zelanda para que las personas con discapacidad puedan vivir independientemente?
AC: La vida está llena da oportunidades positivas para que las personas con discapacidad, puedan vivir independientemente. Sin embargo, sólo un 25% de las personas con lesiones en la columna vertebral vuelven a su trabajo, lo que es una medida de lo poco exitosa que es nuestra rehabilitación. ¡No es buena!
LH: ¿Cuál cree usted que ha sido su mayor aporte personal para la comunidad de personas con discapacidad?
AC: Mi contribución más importante ha sido atraer la atención a los peligros que amenazan a las personas con discapacidad. Estos problemas surgen de los políticos que tratan de obtener ventajas del "modelo social de la discapacidad." También deseo enfatizar que la felicidad es el único resultado satisfactorio para las personas con discapacidad. Ese resultado no se va a lograr, a menos que las mismas personas con discapacidad asuman el control de sus vidas, de sus destinos y que se consideren gente muy especial. ¡Todas son Ferraris!
LH: ¿Cuál siente usted que ha sido su aporte contribución para la profesión médica?
AC: Creo que actualmente soy un dolor en el trasero para la profesión médica. Lo mejor que he hecho es introducir el aprendizaje auto dirigido dentro de un curso sobre estructurado en medicina. El propósito del aprendizaje auto dirigido es aumentar el poder del proletariado y reducir el poder la aristocracia de la enseñanza.
|
