Noticias breves de espina bfida (Newsflash: International Spina Bifida)

Taller en Moshi

La organizacin IF celebr con gran xito un taller manejo de la vejiga neurognica y el trauma espina en nias y nios con espina bfida, en la ciudad de Moshi, el pasado 20 al 21 de noviembre, en colaboracin con otros proyectos de frica. Este seminario fue organizado por el

KCMC (Kilimanjaro Christian Medical Centre) y CCBRT Kilimanjaro. En este evento participaron representantes de Tanzania, Uganda, Zambia, Malawi, Kenya, Rwanda, Nigeria, Sudn, Per, Noruega, Suecia y Blgica. Recomendamos la lectura de la conferencia introductoria del Prof. Kessi. Read the opening lecture Pierre Mertens.

Madres y padres se renen en Tanzania

El martes 18 de noviembre las madres y padres se reunieron en el Hospital de Discapacidad en Dar es Salam (CCBRT Disability hospital in Dar es Salaam). Todos quedaron impresionados por el testimonio de 3 adultos que presentan espina bfida y que se sentan, por primera vez seguros, secos y sin olores irritantes. El sbado siguiente madres y padres de nias y nios con espina bfida, provenientes de la ciudad de Moshi, se reunieron, con otros trabajadores de la salud que vinieron de varios pases. Muchas gracias a todas la madres y padres que estuvieron con nosotros estos das!

Cooperacin en Etiopa

La organizacin IF ha tenido una reunin provechosa con el Sr. Getahun, padre de un nio con espina bfida e hidrocefalia, que vive en Addis Asbaba. El haba venido a Bruselas en viaje de negocios y pas a visitarnos, pues desea formar un grupo de padres y madres en su pas, para defender los derechos de sus hijas e hijos. El Proyecto de Rehabilitacin Basada en la Comunidad ha recibido equipo y materiales para asistir a las familias de bajos recursos.

El Parlamento de las Personas con Discapacidad

Olga de Wit, de los Pases Bajos, represent a la organizacin IF en el Parlamento de las Personas con Discapacidad, que se celebr del 10 al 11 de noviembre en Bruselas. Este Parlamento lo forman representantes de personas con discapacidad de toda Europa (incluyendo los pases nuevos), las y los parlamentarios europeos, las y los parlamentarios nacionales, representantes de instituciones de la Unin Europea, como la Comisin Europea, la Presidencia Europea, la ECOSOC y el Comit de las Regiones y los afiliados social y la organizacin IF de Europa. Este evento se realiz con usando el mismo procedimiento que el de las reuniones ordinarias del parlamento y en la Sede del Parlamento Europeo.

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Asociacin Vasca de Espina Bfida (Basque Spina Bifida Association)

El 21 de noviembre, esta asociacin realiz una serie de sesiones cientficas para estudiar las los problemas que deben afrontar las personas con espina bfida y los cambios que se estn dando en la sociedad.

Estas reuniones fueron dedicadas a los pacientes, sus familias, profesionales de la salud, la educacin y los servicios sociales y todas las personas que trabajan en el campo de la discapacidad. El tema central fue la inclusin efectiva de todas las personas con discapacidad en la sociedad.

Son dos nios maravillosos

Brian Madsen, Presidente de la Asociacin Danesa de Hidrocefalia y Espina Bfida (Danish Hydrocephalie & Spina Bifida Organisation) nos envan noticias muy buenas noticias: Su esposa tuvo dos nios, Frederik, que pes 1780 gramos y Nikolay que pes 1630 gramos. Ahora son una familia ms grande.

Ellos nacieron 7 semanas antes de tiempo. Luego de tres meses de hospitalizacin, la madre y los nios regresaron al hogar el 5 de noviembre. Nosotros, a nombre de la organizacin IF, les deseamos muchas felicidades a todos la familia. Felicidades, Brian.

Padres de invencin

Esta es la historia de dos padres de familia que, a pesar de sus diferentes condiciones sociales, tuvieron el valor de hacer algo para mejorar la vida de sus hijos. Un nio, Casey Holter, haba muerto en el pas donde su padre trabajaba de mecnico y desarroll la primera vlvula. El otro, Theo Dahl, hijo del famoso escritor ingls Ronald Dahl, recibi una de las vlvulas inventadas por el Sr. Holter. La familia Dahl regres al Reino Unido donde la vlvula comenz a presentar problemas y en ese pas, la vlvula fue mejorada. Esa es una de las razones por las cuales Theo Dahl todava est con nosotros. Ese es un interesante ensayo que demuestra lo ingeniosa que puede ser la gente cuando se trata de salvar vidas.

Marc Herremans, dos aos despus en la competencia deportiva de alto rendimiento Ironman

Marc Herremans, el atleta belga de triatln , volvi a participar en la competencia Ironman y lleg a la meta. Hace dos aos, Marc haba participado por primera vez y termin en el sexto puesto en natacin, hizo 180 kilmetros en ciclismo y realiz las pruebas de maratn. Ahora l hace lo mismo solo que las travesas terrestres las hace en su silla de ruedas, debido a una lesin de su columna vertebral. Cuando llega a la parte acutica desciende de su silla de ruedas y nada a la otra orilla, donde le espera otra silla de ruedas con idnticas caracterstica. Marc tambin apoya la medicina del deporte. Felicidades Marc!

Noticias de Portugal

Como una de las metas durante el Ao Europeo de las Personas con Discapacidad, la Asociacin de Espina Bfida de Portugal, se propuso informar a toda la sociedad acerca de las ventajas del cido flico, para prevenir la espina bfida. Elaboraron y distribuyeron materiales educativos, incluyendo carteles para las universidades, centros de salud y los hospitales de Portugal.

Planearon una conferencia sobre espina bfida y el cido flico, el 21 de noviembre en Lisboa, con una vdeo conferencia para Madeira y las Azores. Teresa Cle, de la Junta Directiva de la organizacin IF, compartir con todos su experiencia internacional. El 15 de noviembre, habr una conferencia acerca de Educando a las madres y padres para la autonoma que debe ensear a su hijas e hijos con espina bfida.

Congreso sobre espina bfida en Turqua

Con la participacin de ms de 200 personas de todo el pas y una muy rica agenda, en setiembre del 2003, la Asociacin Turca de Espina Bfida (Spina Bifida Dernegi) realiz con xito su Tercer Congreso Anual en la ciudad de Ayvalik, Turqua. Esta asociacin ha experimentado un rpido desarrollo desde su fundacin en 1997 y ahora tiene 5 sedes en las ciudades ms grandes de Turqua y un total de 800 miembros.

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