Nada sobre nosotros sin nosotros: Informe sobre población con discapacidades, bioética y derechos humanos
Una conferencia del milenio organizado por PDI Europa

por Swantje Koebsell, Centro de Vida Independiente, Bremen, Alemania

Fue  la primera de su tipo y su finalidad fue la de facilitar el discurso de la bioética a la comunidad con discapacidades. Cada vez que se discute la bioética, se hace en ausencia de personas con discapacidades. Es decir, a pesar que estamos ausentes como personas, estamos presentes como objetos de discusión bioética. Se entiende bioética como "el desarrollo de un conjunto de principios morales para la investigación médica y biológica" (Disability Tribune*, Feb. 2000, p 3) o, más exactamente, para crear principios éticos que les permitan a los investigadores y los doctores manipular las nuevas posibilidades que nacen en medicina y biología. Bajo el concepto de bioética, cada vez más abiertamente se está discutiendo los medios para seleccionar vida en su principio o a su fin y los argumentos de costo-beneficio se hacen más importantes. Esta discusión propone la devaluación de la vida discapacitada con implicaciones sociales que traen consecuencias sociales de discriminación masiva y amenazas a la existencia, especialmente de los con discapacidades. Como bien lo dijo hace poco Robert Edwards, un famoso embriólogo británico, "Ya luego será un  pecado para los padres hacer que un niño que trae el peso de la enfermedad genética al mundo. Estamos entrando en un mundo donde hay que considerar la calidad de nuestros niños".

Esto hace que ya inmediatamente la comunidad con discapacidades comience a discutir varios aspectos de la bioética y su impacto  sobre las vidas de la población con discapacidades. A fin de hacerlo, el 12 y 13 de febrero del 2000, se reunieron unos 130 activistas de la discapacidad y sus aliados en Solihull, Reino  Unido. Los delegados llegaron de 27 países de Europa y de lugares lejanos como Africa, Australia y Canadá. Quienes coordinaron tanto discursos como talleres, fueron expertos en la discapacidad.

Aspectos del programa

En la sesión plenaria del primer día, la Dra. Jackie Leach Scully de la University of Basle, Suiza y el Dr. Gregor Wolbring de la University of Calgary; Canadá dieron sus opiniones del tema. La  Dra. Scully propuso  que la bioética en sí no era más que una disciplina científica que no implica prácticas opresoras en sí, pero podría caberle un cierto potencial de liberación; a pesar que generalmente se discute lo contrario. La contribución del Dr. Wolbring se centró sobre el problema de bioética y derechos humanos. Dijo que estaba basada en la "filosofía ´Animal Farm´ (una pequeña novela de George Orwell) donde unos son  más iguales que otros".

Esto es patente en el discurso de la bioética donde comúnmente se usa el mismo lenguaje del movimiento de derechos humanos, pero no en el  contexto de derechos humanos universal y para todos,  concepto que niega la bioética. También habló sobre cómo la bioética apoya el modelo médico de la discapacidad que, obviamente, desea soluciones médicas y no sociales y, por tanto, que pavimentan el camino para crear discriminaciones que atentan contra  la vida de los discapacitados. Aunque ha habido discriminaciones masivas, la población con discapacidades tiene grandes dificultades para crear alianzas con otros grupos de derechos humanos. En la opinión de Wolbring, el hecho no sorprende mucho porque la concepción de eugenesia es tan válida allí como en otros grupos, lo que impide la solidaridad. Por tanto, las personas con discapacidades tendrán que defenderse por sí mismas, presentar el debate y participar.

Talleres

Para permitirle a la gente hacerlo, se ofreció una variedad de talleres al día siguiente. Algunos se centraron sobre la violación o fragmentación de los derechos humanos por la bioética, como  en las pruebas prenatales, la participación de las personas con discapacidades en  consejerías, cómo incorporar nuestras voces a los Comités Consultivos  de Bioética y los cuerpos que la reglamentan, consultas y campañas sobre genética, nuevas formas de eugenesia y eutanasia más una contribución de "Aun no Muertos" de los EE.UU. Tras las vivas discusiones se redactó una declaración que llevó por título "El derecho a vivir y ser diferente". En ésta, la población con discapacidades pide, entre otras cosas, que se les incluya en todos los debates y formulación de políticas en temas de la bioética y poner fin a la eliminación de la diversidad por medios biomédicos, la protección de los derechos de la población con discapacidades y especialmente el derecho a vivir. Se pide además que los gobiernos europeos no firmen la Convención de Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo Europeo y se termine en un llamado a toda la población con discapacidades para que se una solidariamente y se asegure que nuestras voces se hagan oír.

La conferencia fue un gran éxito para la comunidad con discapacidades. Ante la presencia de delegados de tantos países, se puede decir que aumentan los lugares donde se discute bioética y el impacto que tiene sobre la vida de la población con discapacidades y que ésta seguirá. La comunidad de la discapacidad debe realmente felicitar a PDI Europa por la organización de esta actividad y esperamos que la próxima reunión de este tipo sea pronta.

Más información

Se puede obtener el texto completo de la Declaración en: www.independentliving.org/dpi/022000.html

Quienes estén interesados en más información sobre bioética y temas relacionados puede subscribirse a la discusión de la Red Internacional sobre Bioética y Discapacidad de Bioethics@onelist.com
 

Septiembre de 2000 en Londres:
"Bioética en el Nuevo Milenio - Etica, ley y políticas"
Quinto Congreso Mundial de Bioética
organizado por el Center for Ethics in Medicine y la Organización Mundial de la Salud

Si desea más información, consulte: www.uclan.ac.uk/facs/ethics/fifthcon.htm

* Disability Tribune es la revista mensual internacional de Disability Awareness in Action. Email: DAA_ORG@compuserve.com y su página electrónica es http://ourworld.compuserve.com/homepages/DAA_ORG