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Entrevista con Lex Frieden, elegido recientemente Presidente de Rehabilitation International (Rehabilitación Internacional)

Por Kathy Martínez (Kathy@wid.org)

Introducción

La primera vez que me encontré con Lex Frieden fue en Jakarta, Indonesia en 1995, donde participamos en un panel que discutía las tendencias internacionales de la vida independiente. De inmediato me cautivó su habla sureña y me impresionó la cantidad de conocimiento que parecía poseer en tantos temas.

Desde entonces, he tenido el placer de trabajar con él en un número de proyectos internacionales. Cuando me enteré que buscaba la presidencia de RI, sentí en mi corazón que sería una buena elección. No sólo se trata de un activista de los derechos de los discapacitados de larga trayectoria y bien respetado, pero también el Vicepresidente de The Institute for Rehabilitation and Research (Instituto de Rehabilitación e Investigación) de Houston, además de profesor de la Escuela de Medicina de Baylor.

El comienzo del siglo 21 presenta muchos desafíos interesantes para las personas con discapacidades en todo el mundo, que incluye: nuestra lucha permanente por acceso a atención adecuada de salud, educación y autosuficiencia. Así como ganamos experiencia en controlar nuestras propias vidas, necesitamos aprender cómo mezclar lo mejor del "modelo médico" con el enfoque de "modelo social" más reciente a los asuntos de discapacidad. Me parece que la combinación de las destrezas de activista y de profesional que reúne Lex puede proporcionar un puente muy necesario entre las comunidades de discapacidad y rehabilitación. La entrevista a continuación subraya sus prioridades y su visión para los próximos cuatro años como presidente de RI.

Subtítulo de foto: Lex y su esposa Joyce, comparten en su hogar con su nieto Trey, el asistente de Lex, Mac Brodie, y Governor, el Gran Danés.

(La foto apareció en el Houston Chronicle, Domingo, 25 de octubre de 1998. De http://home.houston.rr.com/frieden/)

Entrevista

KM: En todos los comunicados de prensa que he visto, se dice que usted ganó la elección de Río de Janeiro con una plataforma de derechos de discapacidad. ¿Qué significa exactamente esto?

LF: Bueno, yo diría que el electorado de RI, los miembros que tienen derecho a voto en la elección, tenían una opción entre dos candidatos. En mi opinión, uno era un académico, un especialista, y un orador articulado que habla con autoridad sobre algunos asuntos que tienen que ver con las personas con discapacidades.

Por otra parte, desde mi perspectiva por supuesto, yo espero ser visto como un especialista, investigador y administrador que tiene una discapacidad y que también es un activista y un proponente de los derechos de la discapacidad. Yo espero ser percibido como alguien que trabaja para implementar el concepto de liderazgo de las personas con discapacidades y por la inclusión e igual oportunidad de las personas discapacitadas. De nuevo, esto contrasta con el otro candidato que ha hablado y escrito desde un punto de vista mayormente académico sobre el valor de las acomodaciones especiales y la necesidad de servicios excepcionales para las personas con discapacidades.

Por lo tanto, yo pienso que aquellos que votaron por mí me percibieron como un candidato que representa el paradigma contemporáneo de empoderamiento de las personas con discapacidades, en oposición a un paradigma antiguo. Yo diría que esa es probablemente la explicación de por qué algunas de las referencias de la prensa tienen que ver con una "plataforma de derechos de la discapacidad".

KM: ¿Cuáles cree usted que son las cuestiones más importantes que debe alcanzar RI en los próximos cuatro años?

LF: Bueno, yo creo que el objetivo sin condiciones más importante es el que RI trabaje en armonía con otras organizaciones de discapacidades y derechos humanos para asegurar la adopción de una convención de las Naciones Unidas sobre el derecho de las personas con discapacidades. Y yo pienso que debe ser una convención fuertemente enmarcada, que incluya un mecanismo substancial de ejecución. Más aún, yo pienso que la convención debe incorporar otros cambios estructurales dentro del sistema de las Naciones Unidas de monitoreo de derechos y su aplicación.

KM: En consecuencia, ¿cómo ve usted una convención nueva que sea más efectiva que no más incluir la discapacidad en las convenciones actuales?

LF: Bueno, yo no creo que ellas son mutuamente exclusivas. Es más, yo creo personalmente que no debemos dudar en apoyar que se enmienden las convenciones existentes de las Naciones Unidas y otros de sus instrumentos para incluir la discapacidad.

Pero yo también pienso que es importante además de ello contar con una convención independiente que se enfoca estrictamente en los derechos de las personas con discapacidades. Una razón para ello es que yo pienso que es muy difícil ubicar todas las reglas de las Naciones Unidas y familiarizarse con todas ellas. Considero que es un desafío el obtener un panorama holístico de la discapacidad yendo de una convención a la que sigue, tratando de extraer de ellas lo que atañe a las personas con discapacidad. Yo pienso que existe una probabilidad alta de que los países estarán mejor informados si los asuntos de discapacidad son mencionados en una convención focalizada que se relaciona específicamente con los derechos de las personas con discapacidades.

Yo diría que ese es un punto que apoya una convención independiente.

En segundo lugar, yo creo que es muy difícil que los partidarios y asociados de los discapacitados en el mundo se sientan atraídos de agregar la discapacidad a un conjunto de leyes existentes, algunas de las cuales puede que no sean muy bien implementadas o conocidas. También, yo creo que es más fácil desarrollar una campaña, por decirlo así, si contamos con un instrumento único y bien concebido que establece un compromiso de las Naciones Unidas a los derechos de la discapacidad en el ámbito de una convención.

KM: ¿Cómo percibe usted lo anterior como una forma de aumentar la impresión o el sentido del público de que la discapacidad es un asunto de derechos humanos?

LF: Como un ejemplo, la puedo relacionar con nuestra experiencia en los Estados Unidos con el Acta de Americanos con Discapacidades. En mi opinión, el 26 de julio de 1990 probablemente educamos y sensibilizamos y concienciamos a más gente sobre los asuntos de derechos de la discapacidad que en ningún otro período colectivo de tiempo en la historia del mundo. Porque en ese día, a las diez de la mañana, hora del este, el servicio de noticias mundiales de la CNN transmitió en vivo desde la Casa Blanca a todo el mundo una cobertura en extenso del Presidente de los Estados Unidos firmando una ley de derechos de discapacidad frente a un grupo de más de 3.000 partidarios y aliados. La ley fue importante para cada persona, no sólo para las personas con discapacidades. Porque cada persona usa los medios de información como una forma de darle prioridad a lo que es importante en sus vidas y en la sociedad.

Además de CNN, todos los periódicos y señales de televisión y radio de los Estados Unidos informó en su historia principal sobre el Acta de Americanos con Discapacidades.

Así, en ese día único, y en un período de tiempo regularmente corto, yo creo que se expuso a un segmento importante del público en general al concepto de los derechos de la discapacidad, lo que no habíamos logrado en un tiempo más largo con educación y organización, que siempre hacemos y continuaremos haciéndolo.

Pienso que lo mismo sería cierto para la convención de los derechos de las personas con discapacidades. A través de este proceso de campaña tendremos la oportunidad de educar, informar y sensibilizar literalmente a billones de personas alrededor del mundo con asuntos que tienen que ver con los derechos de las personas con discapacidades.

KM: Considerando ambos el impacto de la cobertura de prensa y la influencia de las Naciones Unidas, ¿podría usted comentar cómo el Año Internacional de las personas Discapacitadas puede haber contribuido también al aumento de la conciencia mundial sobre discapacidad?

LF: En realidad, yo pienso que el Año Internacional de las Personas Discapacitadas, que fuera constituido por las Naciones Unidas, tuvo un gran impacto en el mundo, ciertamente un impacto mayor fuera que dentro de los Estados Unidos.

Y ello se debe a que muchos países realmente ponen más atención a los anuncios y comunicados de prensa de las Naciones Unidas que la gente de los Estados Unidos. Desde ese punto de vista, yo creo que una campaña por una convención de las Naciones Unidas ciertamente puede incluir a millones de personas en los países pobres y en desarrollo, y en países que dependen de las Naciones Unidas para mucha de su información y asistencia en establecer políticas y prioridades. Más aún, yo creo que el impacto que vimos con el Año Internacional de las Personas Discapacitadas --y las Décadas de Personas Discapacitadas subsiguientes-- será magnificado y amplificado mil veces, si es que estamos hablando de una convención, que en mi entendimiento, es el instrumento de más alto nivel para asegurar los derechos, que puede otorgar las Naciones Unidas.

KM: Además de la convención, ¿cuáles son sus prioridades como presidente de RI?

LF: Tengo varias otras prioridades. Una es el aumentar la representación de personas de los países pobres y en desarrollo en la membresía de RI. En estos momentos RI, como muchas organizaciones con membresía, depende de los miembros contribuyentes de cuota para apoyar financieramente a la organización. En los países pobres y en desarrollo, las organizaciones de y para personas con discapacidades cuentan con presupuestos relativamente pequeños. Para ellas es muy difícil priorizar el pago de cuotas en alguna de las organizaciones internacionales, dadas las responsabilidades y objetivos que tienen en sus respectivos países.

Por tanto, muchas organizaciones que debieran estar representadas en RI no lo están. Es mi objetivo el cambiar esta situación, ya sea modificando la estructura de cuotas de RI, encontrando formas de subsidio a las organizaciones para dichos pagos, o de alguna otra forma.

No tengo la solución en estos momentos, pero me comprometí a buscar una solución que asegure que la organización se beneficie del gran intelecto y las ideas excelentes y fortalezas que existen entre las personas de los países pobres y en desarrollo en el mundo. Este es mi segunda prioridad más importante.

Además, Kathy, va mi deseo de empoderar más a la gente con discapacidades en la organización de RI. Como resultado de su historia, RI está compuesta de muchas organizaciones para personas con discapacidades. Y eso no está mal.

A la vez, es mi convicción personal que una organización como RI puede ser más fuerte y tener una voz más creíble en el mundo, si tiene un mejor balance de las organizaciones "de" discapacitados. Es decir, entidades que están formadas principalmente de personas con discapacidades y dirigidas por ellas.

Yo pienso que RI necesita más organizaciones "de" discapacitados de manera de tener una mejor credibilidad en general en su trabajo. Necesitamos un mejor balance. Necesitamos convertirnos en un foro para conducir el diálogo entre las organizaciones "de" y "para" discapacitados.

En el horizonte puedo ver señales de un nuevo paradigma: las organizaciones "de y para". Yo creo que hablamos mucho en dicotomías como si hubiese sólo dos tipos de organizaciones -las "de" o las "para"-pero, a mí me gusta un modelo híbrido.

KM: En la actualidad, la World Blind Union -Unión Mundial de la Ceguera-usa ese formato.

LF: Excelente. Yo pienso que RI puede ser un foro para explorar dicho concepto y ayudar a desarrollarlo.

Quiero ser claro, no quiero reemplazar las organizaciones que proveen servicios que están incorporadas a RI o las organizaciones gubernamentales que están en RI, exclusivamente con organizaciones de discapacidades. Lo que yo quiero hacer es complementar aquellas organizaciones incorporando y empoderando a las organizaciones de las personas con discapacidades, de manera que RI sea un foro más creíble y válido para la discusión de asuntos de política que afectan a las personas con discapacidades.

Yo pienso que hasta no incluir más organizaciones de discapacitados en las discusiones que tiene RI, la validez de los resultados puede ser cuestionados, no importando si son los mismos resultados que se hubieran logrado en una discusión más balanceada.

KM: Bueno, usted me ha conducido a la pregunta próxima. Usted tiene una rueda, digamos, en cada campo... es usted un profesor de medicina física y un activista de la discapacidad. ¿Cómo ve usted que el ser miembro de ambos campos beneficia la dirección que usted quiere que siga RI? Porque para mí, ese fue un factor muy importante en su elección.

LF: Bueno, usted sabe, en algunos aspectos yo supongo que el hecho de que yo sea profesor y que tenga cierta capacitación y experiencia profesional, me hace menos peligroso ante mis compañeros académicos y expertos no discapacitados. Quizás menos peligroso que un activista de la discapacidad a quien se le paga para promover los derechos de la discapacidad.

Yo creo que la gente que me conoce, incluso mis colegas profesionales que pueden no tener discapacidades, se da cuenta que yo soy un discapacitado las 24 horas del día, siete días de la semana, y que en la raíz de todo mi trabajo, en la raíz de mi ser, hay una persona que ha experimentado la discapacidad, que entiende la experiencia de la discapacidad desde una perspectiva muy personal, y que respira los derechos de los discapacitados segundo a segundo.

Así es que, si algunos de mis colegas profesionales me ven como un moderado porque tengo cierta capacitación que compartimos, y ciertas experiencias que compartimos, dudo que cualquiera de ellos que me conoce cree que mi pasión por la inclusión y los derechos igualitarios haya sido moderada por aquellas experiencias.

Yo diría que quizás tengo un reconocimiento por la promoción posible que puede organizarse por parte de ciertos grupos de no-discapacitados. Tengo una especie de visión de cómo la gente no discapacitada puede contribuir al movimiento de discapacitados que algunos de mis amigos activistas discapacitados pueda que no vean. Y si así es, espero poder utilizarla.

Sobre ese punto, no lo quiero subestimar - hay un activista en la raíz de mi ser.

KM: ¿Cómo ve usted el desarrollo de liderazgo en términos de RI? Por un tiempo he estado preocupada que en los Estados Unidos existen pocos activistas de los derechos de los discapacitados, o gente joven recién incorporándose al tema, especializándose en desarrollo internacional. ¿Ve usted a RI desarrollándose como un terreno de formación de personas con discapacidades?

LF: Muy honestamente, yo veo a cualquier organización y a todas las organizaciones como una oportunidad potencial de capacitación y de empoderamiento de las personas con discapacidades.

En términos generales, aquellos de nosotros con discapacidades no hemos tenido un grado igual de oportunidad para participar en organizaciones, en grupos sociales. Lo digo por mí mismo, y lo digo en términos generales por las personas con discapacidades. Yo creo que es hasta cierto grado el resultado de la exclusión histórica. También es en parte el resultado de asuntos prácticos. Por ejemplo, yo no tengo el aguante para resistir desde temprano en la mañana hasta tarde en la noche. No tengo el aguante físico para involucrarme con ciertos grupos comunitarios en mi pueblo, en que otras personas quizás elijan participar.

Simplemente no tengo la energía. Debo elegir en lo que participo, también hay otros asuntos prácticos. Muchas reuniones se desarrollan en lugares que no ofrecen acceso a las personas con discapacidades o no cuentan con intérpretes para la gente con discapacidad auditiva o lugares apropiados para las personas discapacitadas visualmente y así por el estilo.

Así es que, por una variedad de razones, las personas con discapacidades no han tenido, en mi opinión, la oportunidad para desarrollar destrezas de liderazgo en las organizaciones, lo que sí han tenido la mayoría de las personas sin discapacidades.

Es por ello que veo a cada organización como una oportunidad para que las personas con discapacidades se capaciten y se empoderen. Y yo intentaré por medio de mi función como presidente de RI, de designar personas con discapacidades para presidir comités, para dirigir grupos de trabajo, para servir en comisiones importantes y en otras formas ganar la oportunidad de ser enseñados por otros que tienen ciertas experiencias. Yo creo que una gran cantidad de aprendizaje puede ocurrir por medio de la participación. La gente puede "aprender haciendo" y si yo identifico personas con discapacidades que quieran participar en los procesos organizativos de RI, encontraré las oportunidades para que ellos así lo hagan. Porque yo creo que estamos obligados a promovernos a nosotros mismos, al asumir y practicar el liderazgo.

KM: ¿Y qué es lo que el presidente de RI hace cuando no está trabajando como profesor o director o presidente?

LF: Bueno, como usted sabe, hago tantas cosas, que es difícil para mí darme cuenta algunas veces si estoy trabajando o...

KM: O pasándolo bien...

LF: Yo diría que probablemente me equivoco tratando de hacer demasiado. Pero, si me equivoco, yo preferiría hacerlo en esa dirección que tratando de hacer muy poco. Y yo pienso que es probablemente muy difícil para cualquier persona el tener el equilibrio ideal en la vida.

Así es que trataré lo más que pueda de hacer aquellas cosas que elijo realizar lo mejor posible, y a veces fallo en eso. Muchas veces debo priorizar, pero últimamente trato siempre de concentrarme en aquellas acciones que yo creo serán las que moverán hacia delante al movimiento de los discapacitados. Hay muy pocas cosas que yo hago, Kathy, fuera de mi trabajo en promoción del movimiento y las ocupaciones de mi empleo, con la excepción de mi nieto Trey, que tiene nueve años de edad. Me gusta guardar tiempo para jugar con Trey y su perro Luke, me gusta ir a los partidos de fútbol de Trey. El tiempo que paso con Trey y mi esposa Joyce, es la única excepción que hago a una agenda muy rigurosa.

Eso suena casi deprimente y no es mi intención. Bien francamente no trabajaría ni promovería nada si no me gustara lo que hago. Lo peor que puedo imaginar sería trabajar en algo que no me gusta. En efecto, no estoy muy seguro de que tendría un trabajo si no pudiera encontrar uno que me gustara.

KM: Cuénteme más de su relación con Trey. Por ejemplo, ¿cómo trata él el factor discapacidad, cómo se lo explica a sus amigos? ¿Se sube a su silla para dar vueltas? Cuénteme de algunos momentos personales.

LF: A Trey le gusta mostrar mi silla de ruedas. Soy casi un acto de carnaval para algunos de los amigos de Trey.

Uso la silla de ruedas que me sube y baja, y puedo subir desde el nivel del suelo al de una persona alta, parada. Y a Trey le encanta que yo lo haga frente a sus amigos. Realmente, creo que podría cobrar entrada para que sus amigos me vean manipular la silla de ruedas.

Y mi esposa, Joyce, que también usa silla de ruedas, pasa mucho tiempo trabajando como voluntaria en la escuela de Trey. Y los niños de la escuela, los niños pequeños de la clase de kinder a quienes ella les lee, se refieren a ella como la abuelita en ruedas.

Nos sentimos que estamos bien aclimatados e integrados en nuestra comunidad. La gente parece mirarnos como parte ordinaria de la comunidad. Yo creo que vivimos en una comunidad aceptante de buena calidad, y ello incluye a los niños. Parte de ello se debe a que nos hemos comprometido a involucrarnos en la escuela de Trey y con sus amigos. Vamos a sus reuniones de scouts y a sus reuniones de club y a sus torneos y prácticas de karate y así por el estilo.

KM: Lex, yo sé que eres un admirador de Internet. ¿Cuáles son algunos de tus sitios favoritos?

LF: Bueno, en realidad, soy un poco inconstante... Encuentro algunos sitios web que me gustan y voy a ellos por un tiempo, luego encuentro otros que me gustan y me olvido de los antiguos y comienzo a visitar los nuevos.

Me gusta entretenerme con los sitios web que son orientados a la productividad. Uno que me gusta se llama www.Hotoffice.com. Otro es www.INTRANETS.com. Un tercero es www.Ecircles.com.

Pienso que hay ciertamente un futuro poderoso en las reuniones en web que pueden agrupar a gente con intereses comunes. Así es que, disfruto explorando aquellos sitios web que tratan de establecer vehículos para las comunicaciones en grupo. Estoy enviándoles constantemente correos electrónicos sobre si creo o no que son accesibles a las personas con discapacidades ---particularmente personas con discapacidades visuales que yo creo tienen la peor dificultad en estos tiempos, que realmente se beneficien de la promesa de Internet. Yo me propongo no participar en aquellos sitios hasta que estoy convencido de que son plenamente accesibles. Pero creo que esos sitios que tienen la capacidad de juntar a la gente en una red sinergística de comunicaciones, son el futuro de la sociedad, en términos de comunicaciones.

KM: De vuelta a RI para una última pregunta. Dado su compromiso obvio al empoderamiento de las personas con discapacidades, ¿debieran sentirse amenazadas las personas sin discapacidades de que más o menos las van a empujar de lado?

LF: Ciertamente que no. Yo espero que el mundo en que vivimos sea lo suficientemente grande para acomodar a las personas con y sin discapacidades. Estoy comprometido con tal creencia. En cuanto a RI, yo creo que el rol de las personas con discapacidades debe ser complementado por el rol de las personas no discapacitadas.

Son muchos los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad que saben mucho más sobre ciertos asuntos que tienen que ver con la discapacidad que lo que yo sé, porque lo han estudiado, sean o no discapacitados. Ellos han investigado. Ellos tienen información que yo necesito para ser independiente y exitoso. Créame, yo no quiero que las personas no discapacitadas se sientan desplazadas. En efecto, yo quiero que más de ellas vengan a RI. Pero, yo quiero que exista una sociedad, y yo quiero que la gente que no tiene discapacidades adopte los mismos compromisos que yo tengo de empoderar a las personas con discapacidades.

No me puedo imaginar por qué una persona que trabaja como profesor especial, un maestro de niños discapacitados, un médico en rehabilitación, o un consejero en rehabilitación, no quieran empoderar a las personas con discapacidades. ¿No es ése su trabajo? ¿No es ése su compromiso? Y teniendo en cuenta esa creencia, se me hace difícil imaginar cómo los profesionales verdaderos pueden sentirse amenazados por el liderazgo de las personas con discapacidades. Para mí ese es el mejor ejemplo o ilustración de sus logros como profesionales.