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Dos ponencias presentadas a la sesión especial sobre "Educación de Necesidades Espaciales" en el Foro Mundial de la Educación 2000, en Dakar, Senegal
Cooperación entre familias y escuelas - Poder de los padres
por Fadia Farah, Asociación Libanesa de Síndrome Down
1. La diferencia
1.1 La visión social
Me llamo Fadia Farah. Soy la madre de tres niños y Mia, la menor, tiene trisomia 21. Su nacimiento fue una revelación tanto para mí, mi marido y nuestros niños de un aspecto de la sociedad que no conocíamos. Para esta sociedad, mi hija no existía. Durante sus primeros dos días de vida no me dejaron verla bajo pretextos que estaba bajo examen. Mia no estaba en la guardería junto con los otros niños porque la mantuvieron aparte, ya en cuarentena. Lo cierto es que todos vieron solamente la discapacidad de mi hija y no vieron el bebé que era.
1.2 La percepción ciudadana
La información que se nos dio sobre la trisomia 21 fue esencialmente negativa. Se nos dijo que "esa gente" no podía hablar correctamente, que eran violentos, que tenían retrasos mentales profundos y que nunca podrían entrar un régimen escolar normal. Me aconsejaron de poner a Mia en una institución donde su desarrollo estuviera bajo el cuidado de personal profesional. Insinuaron que como nosotros, siendo sus padres, no podríamos hacer nada por ella y que como su presencia podría molestar a sus hermanos, deberíamos llevarla a una institución tan pronto como fuese posible antes de que nos encariñásemos con ella. Nunca nadie habló sobre mi hija ni de su potencial. Hablaba con personas que me deseaban decir lo que debería hacer e imponerme sus opciones sin darme informaciones sobre Mia y que proyectaron su miedo e ignorancia y me hicieron culpable de sus incapacidades. Mi familia y yo, gracias a la presencia de Mia, reflejamos sus limitaciones. Estas conclusiones llegaron a tener lógica años después de lucha e investigación.
1.3 Resultados
El día después
del nacimiento de Mia reaccionamos de la manera que querían que
reaccionáramos. Pasó algún tiempo antes de que pudiéramos
ver la forma en que ella es realmente porque nos debatíamos entre
el miedo y la culpabilidad. Miedo de los errores que pudiéramos
haber hecho para contribuir a la trisomia de nuestra hija y culpabilidad
de tener una niña que es "diferente" y que no podríamos cuidar.
Todo esto nos hizo avergonzarnos.
2. Organización de padres
En todo caso, Mia se quedó con nosotros. Tuvimos suerte que, durante nuestro período de penas y dolor, nos encontramos con otros padres que nos ayudaron a cambiar nuestra actitud en cuanto a Mia. Estos padres nos dieron información científica sobre el trisomia 21, nos ayudaron a hacer investigación y nos dieron el apoyo que buscábamos. Juntos descubrimos nuestro poder. A juntar esfuerzos pudimos definir mejor nuestras necesidades y formular un modelo adecuado para nuestras acciones y asegurar un mejor futuro para nuestros niños.
Nosotros, los padres, somos el factor estable en la vida de nuestros hijos. Unidos somos una fuerza importante que es el sostén del derecho a decidir y cambiar el sistema. Por tanto, decidimos crear una asociación para luchar por los derechos de nuestros niños.
Nuestra primera preocupación fue buscar información para combatir el miedo, la ignorancia y los mitos que acompañan el nacimiento de nuestros niños. Nuestra documentación se hizo sobre los resultados de la investigación nacional e internacional. Deseábamos hallar de lo que nuestros niños eran capaces, del "qué" y del "cómo" del futuro que podíamos esperar para ellos y llegamos a las siguientes conclusiones:
3. La intercesión
por los derechos del niño
Nuestra acción se inició a partir de estas conclusiones. Creemos que la educación de nuestros niños no es un privilegio, sino un derecho a ser reconocidos por todos.
Basados en los resultados de nuestra investigación, formulamos un plan detallado para incluir a niños con necesidades especiales en las clases normales y se lo presentamos a varias escuelas.
Nuestro plan
Este es el procedimiento
que seguimos y los resultados obtenidos en la escuela piloto:
Para que la inclusión funcione, es muy importante preparar, por medio de reuniones y talleres, a la administración, el personal docente y otro personal de la escuela.
La administración tomó la iniciativa de presentar la inclusión como parte integral de la política escolar.
Lo crucial evaluar las habilidades de los niños y su potencial para planificar un curso de acción y derrotar las limitaciones.
Establecer un equipo multidisciplinario para ayudar a la maestra a adaptar métodos y materiales para satisfacer las necesidades de los estudiantes y apoyar el desarrollo de prácticas de inclusión.
Nuestros descubrimientos
Hallamos que:
Cuando a un niño se le matricula en un programa de intervención temprana y tiene contacto con otros niños desde el pequeño, se le puede incluir fácilmente.
Para ayudar a cada estudiante a lograr su mejor potencial, se necesita establecer un equipo multidisciplinario que consista de, al menos,
El que los miembros del equipo multidisciplinario observen las clases, ha ayudado, muchas veces a prevenir o remediar rápidamente las dificultades por las que pasan varios estudiantes y que nacen al implementar el programa.
Por tanto, creemos que es muy importante crear una atmósfera escolar donde cada estudiante se sienta bienvenido para que le permita participar con gusto en la variedad de actividades propuestas. Además, al ayudar a que los estudiantes acepten las diferencias, cada niño participará en la calidad del trabajo de los otros.
La cooperación estrecha de todo el personal escolar enriquece esta experiencia y permite al niño a superar los desafíos, aumentar la confianza en sí mismos, aumentar la participación en la vida escolar, especialmente en el grupo de la clase y en su habilidad para tomar decisiones con relación al grupo.
El primero de los programas de ese tipo en Líbano
4. Los problemas
La inclusión de todos
los niños con necesidades especiales fue un primer intento de las
escuelas y nuestro, del(LDSA). Tratamos de adaptar lo hecho en otros países
a nuestra sociedad, pero no faltaron los problemas. Muchos de ellos se
solucionaron al correr del año, pero quedaron los más importantes:
Se debería decir que dos de los procedimientos más esenciales para implementar la inclusión son la evaluación y IEP (Programa Educacional Individualizado) y la adaptación de métodos y programas ya han quedado establecidos y se siguen revisando para satisfacer las necesidades de los estudiantes.
Las funciones de las maestras han cambiado. Su meta principal es educar a todos los niños. Para que logren la meta, deben cambiar sus métodos de enseñanza. Su función no es solamente transferir conocimiento sino permitirles a los niños explotar todas sus habilidades, que tomen decisiones y darles mecanismos para que implementes esas decisiones.
Por tanto, la filosofía de la educación ha cambiado. A la intervención temprana se le ha asignado una función muy importante en la facilitación de la inclusión de niños con necesidades especiales en clases donde los estudiantes y maestras trabajan juntos para lograr una meta única. Juntos encontrarán las formas de estimularse mutuamente para superar las limitaciones. A todos se les debería permitir la participación usando diferentes recursos.
Los equipos multidisciplinarios le permiten a las maestras enriquecer sus metodologías de enseñanza y adaptarlas a las necesidades de aprendizaje de los estudiantes.
La asociación entre padres y personal escolar resultó efectiva para solucionar problemas.
Se organizaron talleres y sesiones de capacitación y la organización de uno de ellos se usó el Paquete de capacitación de la UNESCO: Necesidades especiales en la clase. Además, nos mantuvimos en contacto con diferentes organizaciones educativas y participamos en debates y paneles que se hicieron en el país.
6. Valor de la acción
Se respeta a la familia y al niño. Con la ayuda de las maestras, la familia llega a ser un miembro más (en igualdad de condiciones), se mantiene mejor informada y es capaz de hacer decisiones más apropiadas.
Los grupos de padres cumplen funciones modificadoras como intercesores y a favor de sus niños. Pueden tener asociaciones con las escuelas y autoridades educativas para introducir formas nuevas de trabajo en las escuelas para hacer cambios a nivel escolar y hacer presión que tienda a los cambios políticos a nivel central.
Los grupos de padres como grupos de intercesión guían a las escuelas y a la sociedad hacia el respeto y la aceptación de las diferencias. Si a un niño se le trata con dignidad desde temprana edad y no se le aísla de la familia y las amistades, si tiene las mismas oportunidades de aprendizaje e interacción, si no se le fuerza al ridículo y al rechazo por otros, él puede aceptar a otros sin ideas preconcebidas teniendo respeto y tolerancia.
7. Conclusión
Finalmente, me gustaría contarles sobre dos casos que espero puedan ilustrar adecuadamente nuestro trabajo de intercesión:
Jessica: Jessica había vivido en el extranjero y siempre se le había incluido en una escuela corriente hasta que a sus padres los trasladaron al Líbano. Al momento de llegar, su familia se vio enfrentada a una sociedad que le negaba el derecho de la educación a su hija. Como resultado, Jessica se volvió agresiva y deprimida. Perdió su motivación, lo que la hizo retrasarse hasta el punto que, por ejemplo, empezó a tener problemas para reconocer las letras, una técnica que ya sabía. Todo lo que le quedaba era la dedicación de sus padres y su respeto y amor por ella. Unimos esfuerzos y le encontramos una escuela. Hoy es, nuevamente, una estudiante entre muchas.
Mia: Contrariamente a los que se nos había dicho, Mia fue a la escuela. A su propio paso, completó su programa escolar y, en la actualidad, trabaja como asistente de maestra en un kinder en una escuela corriente. A su manera, demostró el valor de la inclusión y el rico potencial de los individuos. Su confianza en sí y sus capacidades han hecho que sus supervisores la pongan a cargo de un estudiante durante las actividades extra programáticas y ella trata a este estudiante con la misma aceptación y respeto que ella tuvo.
Al exigir la escuela que
cumpla con todas las labores de su cargo, están reconociendo su
función. Esto le permite reconocerse a sí misma por medio
de sus propios recursos, a hacer clara su independencia de su familia y,
lo más importante, a planificar su futuro según lo que ella
quiera.
La inclusión de estudiantes con discapacidades en escuelas corrientes
por Peter Evans, Organización para la Cooperación Económica y el Desarrollo, París
La educación en los países desarrollados que participan en la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OECD) está sufriendo un cambio radical. El sistema, que ha sido apropiado por 150 años para crear ciudadanos que florecieron en las economías del Siglo 20, ahora lucha para adaptarse a las nuevas realidades.
Hay toda una gama de temas
que se pueden identificar como que han influenciado las reformas. Desde
la perspectiva de la OECD, está la economía del conocimiento,
que es la naturaleza en transformación del mercado laboral y las
transformaciones de los esquemas demográficos(OECD, 1995). Está,
además, la orden del día en derechos humanos, donde se incluye
la educación de los grupos minoritarios, las mujeres y quienes tienen
discapacidades que no necesitan mayor elaboración aquí.
Trabajo para todos
Para los países de
la OECD, la fuerza principal que impone el cambio de políticas,
es trabajo para todos y todo esto se ha aplicado al desarrollo de políticas
educacionales en forma relativamente rigurosa durante la década
pasada. El tema central es el de la "economía del conocimiento"
que está reemplazando a la economía industrial. Tal concepto,
casi por definición, pone a la educación en el centro de
las reformas dirigidas a crear ciudadanos que pueden trabajar eficientemente
en una sociedad estructurada en torno a este principio organizativo.
Los esquemas demográficos
tienen un peso importante en esta análisis. Como en la OECD las
tasas de nacimiento han caído por debajo de las tasas de recambio
(Halsey, 1993), las poblaciones han decrecido en tamaño y solamente
se pueden mantener por medio de la inmigración. Esto significa que
las sociedades ya no pueden desperdiciar el potencial humano y se percibe
a los sistemas educativos como claves en el desarrollo de ciudadanos incluidos
y que se pueden incluir. Puntos como el envejecimiento y la jubilación
también adquieren importancia nueva, porque una de las metas
políticas importantes debe ser mantener a esta parte de la población
lo más activa posible aunque no haya otra razón más
que mantener el costo de las pensiones bajo control.
Realmente, la situación tiene un resultado relativamente claro. Para mantener las economías de la OECD a su nivel y mantenerlas creciendo, se debe mantener a la mayor parte de la gente contribuyendo positivamente. Esto significa que los sistemas educacionales no pueden despilfarrar. Tienen que esforzarse hacia la meta de ayudar a los estudiantes a aprender las técnicas necesarias para alcanzar el éxito en la economía del conocimiento. Esto significa estudiantes mejor preparados, con más conocimiento, con capacidades de flexibilidad en su aprendizaje, con habilidades sociales que le permitan trabajar en equipos y vivir adaptándose a la vida; es decir, en el lenguaje político actual, de ser estudiantes de por vida.
En resumen, hay cuatro asuntos claves que se pueden identificar que podrían ser reformas pujantes en los sistemas educacionales de los países de la OECD:
1. Discapacidad y educación
Se tiene que dar por entendido que los estudiantes con discapacidades tienen el derecho a la educación. Esto queda claro en la Convención de la ONU sobre los derechos de la infancia como también en varias declaraciones de la UNESCO que son parte del proceso de formación de esta importante conferencia.
En esta sección se identificará y analizará algunos elementos importantes de los sistemas educativos para crear una educación inclusiva para todos los estudiantes. Y aquí, todos significa todos.
Comenzaré tratando de clarificar lo que ha llegado a ser una discusión confusa en relación con los conceptos de discapacidad y necesidades de educación especial. Estas no representan la misma idea aunque en varios países se intercambian incorrectamente. La distinción es muy importante dentro de una discusión sobre educación.
Discapacidad es un término que se usa para describir estudiantes que viven una gama de problemas diferentes. Pueden tener una razón biológica clara, como la ceguera, impedimentos físicos e impedimentos intelectuales. Pueden tener otras causas biológicas menos claras como dificultades de comportamiento, dificultades de aprendizaje moderadas y dislexia. Digo menos claras, porque no hay completo acuerdo sobre esto en la literatura académica. Algunos, especialmente los que tienen dificultades de aprendizaje solamente emergen como resultado del trabajo escolar. Pueden tener un logro académico bajo que puede causar preocupación y, por ejemplo, puede demostrar que tienen un índice intelectual bajo. Si es suficientemente bajo, hay teorías que indican que la causa tiene, por lo menos, un determinante biológico.
Por otra parte, las necesidades de educación especial son un marco descriptivo que pone en el centro analítico la interacción entre las fortalezas y debilidades que el niño trae a la escuela y las fortalezas y debilidades de la escuela y el sistema educativo. En este marco, por tanto, y es un punto crucial, los estudiantes con discapacidades quizás no tengan necesidades de educación especial. Es decir, pueden aprender perfectamente bien dentro del sistema ofrecido por la escuela. Por esta misma razón, los estudiantes sin discapacidades pueden tener necesidades educacionales especiales.
Este principio aplica a todos los estudiantes sin importar la severidad de sus dificultades de aprendizaje. La posición a tomar es que todo niño es educable.
Una vez que se ha aceptado que las escuelas tienen una función que jugar en la creación de las necesidades de educación especial de los estudiantes, se concluye que las escuelas más ampliamente adaptadas operan dentro de un contexto de educación sustentadora que puede educar con éxito a todos los estudiantes. No cabe duda que mientras más seria sea la discapacidad, las escuelas se deben adaptar más.
De esta forma, la inclusión
puede convertirse en realidad.
Estudios de la OECD
Sin embargo, para lograr la inclusión completa y ofrecer escuelas que puedan responder a toda la diversidad de la condición humana, se debe modificar las formas tradicionales de la entrega de la educación. Basados en trabajos recientes completados por OECD/CERI en Australia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Islandia, Italia, el Reino Unido y los EE.UU., en esta próxima sección se identifican temas claves para el desarrollo de escuelas integrales.
Los puntos que se definirán no tienen grandes costos por encima de los que llevan una expansión normal de los sistemas de educación para servir a todos los niños. Llegada la hora, para que la educación de los niños con discapacidades no se transforme en una "causa célebre" en los países, la idea central que se desarrolla aquí dará respuesta a las necesidades de los estudiantes con discapacidades. Y esa hora llegará.
Se debe destacar que en los países de la OECD, el costo de educar a los niños con discapacidades es mayor que el de los sin discapacidades. No tiene caso el esconderlo. Aunque se necesitan menores correspondencias entre educador adulto y estudiante, el coste de las escuelas especiales es mayor. Es más, los estudios llevados a cabo por la OECD en una cantidad de países(Evans, 1993; OECD 1995, 1999) sugieren que los resultados logrados por los estudiantes con discapacidades son mejores en ambientes integrados. Aunque los estudios formales de costo-eficiencia no se han terminado aún, los datos indican que la oferta de educación integrada es más costo-eficiente que la entrega de educación segregada.
Es más, las técnicas
que tienen las maestras de educación especial son mucho más
codiciadas. Si ellas están concentradas en escuelas especiales,
no están disponibles para el trabajo en escuelas corrientes para
el beneficio de todos los estudiantes. No cabe duda que los marcos organizativos
que desarrollan escuelas integradas hacen que se usen más ampliamente
sus técnicas educacionales.
2. Puntos políticos y prácticas claves
La OECD (1999) identificó 10 áreas que se necesitan desarrollar para que la educación inclusiva funcione. Cada una de estas áreas tiene implicaciones políticas obvias en una amplia gama de áreas.
10 áreas para apoyar la educación inclusiva:
1. Tanto las escuelas como las maestras y la administración de las escuelas tienen que aprender que su responsabilidad es educar a todos los niños. Es consecuencia de un programa de derechos humanos. Si el personal y la administración no tienen las actitudes apropiadas será más difícil cambiarlas cuando el sistema esté ya funcionando. Obviamente que los edificios deben ser completamente accesibles.
2. Las escuelas deben estar organizadas como centros de aprendizaje. Es decir, deben estar preparadas para adaptarse a las nuevas exigencias de tanto las economías nacionales como a la diversidad de los estudiantes y expandirse en su capacidad para satisfacer las necesidades individuales del estudiantado. La administración y su capacitación tienen aquí funciones cruciales.
3. Esto significa que deben ser capaces de adaptar sus propios métodos de enseñanza y desarrollar sus propios recursos programáticos para que todos los estudiantes tengan acceso al aprendizaje. Los editores no tienen materiales útiles y relevantes, ni siquiera en los países de la OECD. No se puede dejar de hacer énfasis en la importancia de este aspecto.
4. También existe una gran responsabilidad en cuanto a la capacitación de maestras y para la creación de cursos internos para educadores(INSET). Se hace urgente que las maestras desarrollen las actitudes, capacidades y habilidades apropiadas en los caros años de capacitación. La necesidad de los INSET es clara dentro de la escuela y que se planifique para complementar el aprendizaje que se da a lugar en la organización escolar día tras día.
5. También se tiene que reconocer los límites de la competencia y aprender cómo trabajar en conjunto con otras maestras con capacitación especial en la escuela, por ejemplo, al desarrollar métodos, y con otras agencias. Las escuelas, por más que traten, no pueden hacerlo todo. El personal docente debe aprender a funcionar con otros profesionales y organizaciones como, por ejemplo, el sector voluntario,
6. que también debe estar preparado para ayudar a las maestras y escuelas a aprender cómo administrarse a sí mismas, que es parte del aprendizaje de la metodología administrativa. Los expertos externos y los profesionales deben aprender a traspasar sus técnicas a las maestras y, en primera instancia, a no trabajar con los niños. Este modelo asegura a las maestras e incentiva responsabilidad en todos los niños.
7. Tanto las familias como la comunidad deben participar. Una gran parte del éxito de la educación y socialización depende de los padres y de otros adultos y niños que forman parte de la comunidad. La participación en la vida de trabajo, social y política es también parte de sentirse incluido y no se puede ignorar este aspecto.
8. También debe haber
una responsabilidad pública apropiada y procedimientos que den claridad
y balance al financiamiento y la evaluación de resultados y de métodos
dentro de los sistemas educacionales. Estos informan al público
contribuyente (que en verdad son los que lo financian) en varios niveles,
a los políticos, administradores escolares, familiares, maestras
y estudiantes sobre cómo funciona el sistema. Pueden, además
hacer diagnósticos para ayudar a identificar dónde fallan
los sistemas si es que parecen estar funcionando a niveles más bajos
que los anticipados.
9. El financiamiento es
un tema especialmente importante en cuanto a significación política.
En muchos países sigue habiendo políticas financieras con
prejuicios contra estudiantes con discapacidades. Por ejemplo, el financiamiento
adicional sólo se puede dar si el estudiante está en una
escuela especial. Hay países que estudian estrechamente estos temas
para que las decisiones de matrícula no se hagan principalmente
bajo consideraciones económicas. Los países operan con diferentes
modelos de financiamiento y debe haber soluciones de acuerdo con ello.
Sin embargo, cualquiera sean los modelos que se usan, la finalidad debe
ser la ausencia de prejuicios en las decisiones de ubicación.
10. Obviamente, hay una necesidad de liderazgo en el desarrollo de políticas gubernamentales y su implementación tanto a niveles centrales y locales. Esta es una característica que generalmente está ausente (refiérase al reciente discurso del Primer Ministro británico ante la Universidad de Oxford) en la educación. Lo que ha dominado en el pasado es un espíritu relajado, pero el futuro requiere una perspectiva más intervencionista.
3. Conclusiones
Tarde o temprano todos los sistemas educativos tendrán que extenderse para ser capaces de responder a la gama completa de diversidad estudiantil, incluso aquellos con discapacidades e integrarlos a todos en el proceso educacional. Esto es una realidad básica del aprendizaje de por vida para todos y el nacimiento de la economía del conocimiento. La experiencia en los países de la OECD nos indica que esto puede funcionar bien en las circunstancias correctas, y no sólo para los estudiantes con discapacidades, sino para todos. Esta ponencia se basa en que esta afirmación es verdadera e identifica la forma en que se puede dar según ejemplos prácticos de las buenas prácticas de los países de la OECD(OECD, 1999). No hay caso ignorar estos factores. Todo indica que hay que planificar la inclusión.
En la Convención de Cologne sobre aprendizaje de por vida, los países G8 se han comprometido a ayudar a lograr la meta de educación para todos en todos los países del mundo para la próxima sociedad del saber.
Siempre debemos mantener
la promesa a la vista.
Referencias
Evans, P. (1993) European Journal of Special Needs Education (Revista Europea de Educación de Necesidades Especiales), Volumen 8(3). Todo el número.
Halsey, A.H. (1993) Changes in the family (Cambios en la familia). En G. Pugh (Ed.), 30 Years of Change for Children (30 años de cambio para los niños). Londres: National Children's Bureau.
OECD (1995) Integración de estudiantes con necesidades especiales en la escuela corriente. París, OECD.
OECD (1999) Educación inclusive en funciones. Estudiantes con discapacidades en escuelas corrientes. París, OECD.
Naciones Unidas (1989) Convención de los derechos de la infancia de la ONU. Nueva York, Naciones Unidas.
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