Tres libros: Noticing a Third World of Disability (Dándose cuenta de un Tercer Mundo de la Discapacidad)

Crítica por N.D. Wyteman
 

Brigitte Holzer, Arthur Vreede & Gabriele Weigt (eds) (1999)
Disability in Different Cultures. Reflections on local concepts (Discapacidad en diferentes culturas. Reflexiones sobre conceptos locales)
Bielefeld: transcript Verlag. isbn 3-933127-40-8. 387 pp. Tapa blanda. 58 DM. [US$30.00]
http://www.transcript-verlag.de/ts408.htm

Ronnie Linda Leavitt (ed) (1999)
Cross-cultural Rehabilitation. An international perspective (Rehabilitación intercultural. Una perspectiva internacional). Londres: W.B.Saunders (Harcourt Brace).
isbn 0-7020-2245-4. xi + 413 pp. Tapa blanda. UKP 25.00
http://www.hubk.co.uk

Emma Stone (ed) (1999)
Disability & Development: Learning from action and research on disability in the majority world (Discapacidad y desarrollo: aprendiendo de la acción y la investigación sobre discapacidad en el mundo mayoritario)
Leeds: Disability Press
Department of Sociology & Social Policy,
Universidad de Leeds, Leeds LS2 9JT, UK
isbn 0-9528450-3-2. ix + 294 pp. Tapa blanda. UKP 15.99 + p& p.
http://webserv1.leeds.ac.uk/sociology/dru/book4.htm

Una energía colosal en los medios de comunicación ha cerrado el siglo 20 y lo ha abandonado a la historia. Entre la alharaca, ninguno de los historiadores con frases para las grabadoras le dio importancia a los esperanzados augurios de la las tres colecciones nombradas anteriormente, publicadas en 1999, sobre la discapacidad, la cultura y la rehabilitación en las regiones más económicamente débiles del mundo. Los esfuerzos descritos, las investigaciones de las que se informa y los temas que se analizan en estos libros quizás lleguen a verse como un giro en la larga y lenta mareas del conocimiento humano.

Referencias históricas de la discapacidad.

Ya por el tercer milenio antes de nuestra era hubo algunas civilizaciones que informan de anotaciones religiosas y legales de la discapacidad, aunque no se las identificaba como tema de "preocupación nacional" hasta que en algunos censos europeos comenzaron a diferenciar a las personas con discapacidades en la década de 1840. En este período también se informa de la exportación de técnicas europeas de rehabilitación a Asia y a Africa, en materiales religiosos en relieve para lectores ciegos. El desarrollo de servicios formales en el siglo 19 se dio gracias a las visitas e intercambio de ideas entre Europa y Norteamérica. El ímpetu de la acción internacional coordinada, en cambio, generalmente se ve como más tardía y como resultado de la necesidad de rehabilitar grandes cantidades de soldados discapacitados durante la Gran Guerra de 1914-1918.

A fines de la década de 1920, la Liga de las Naciones recopiló los resultados de una encuesta mundial sobre ceguera y la entrega de servicios, pero se lograron resultados más detallados a fines de la Segunda Gran Guerra. En la década de 1950, los activistas ciegos Clutha Mackenzie y John Wilson comenzaron a entregar informes incisivos sobre países en Africa y Asia. Durante la década de los 50 aumentó la recolección de información en los EE.UU. y la actividad internacional haciendo énfasis en la asistencia a la producción de instrumentos prósteticos y órticos. Al describir aquel período de asistencia internacional a la ayuda a la discapacidad, Nora Groce (1992, p.60) notó "un énfasis desproporcionado sobre las metodologías médicas de alta tecnología a la rehabilitación", y el rechazo lamentable de las culturas y prácticas locales y los recursos existentes en esas comunidades.
 

La exportación de métodos eurocentristas

Como aparece en un entusiasta informe del influyente Sr. Wilson (1957) sobre una escuela de un villorrio africano que integraba los estudiantes ciegos locales con todos beneficios ecológicos, esa tendencia se podía evitar. En las décadas siguientes también aparecen informes similares, algunos de ellos hechos por voluntarios de los Cuerpos de Paz norteamericanos que ponían en práctica sus técnicas de rehabilitación en los países en desarrollo. Se podía predecir la tendencia poco amistosa de la cultura local hacia la alta tecnología importada ante la profundamente marcada costumbre de exportar métodos, tecnologías e ideologías eurocentristas en el desarrollo servicios para la agricultura, salud y la educación. El enojo contra los magros resultados de estas prácticas cuestionables a pesar de ser bien intencionadas aumentó en las décadas de los 70 y 80 en conjunto con otras tendencias y respuestas tan importantes como conflictivas.
 

La introducción de los RBC

Una de las respuestas para oponerse a la exportación de la alta tecnología fueron los esquemas de la OMS para la Rehabilitación Basada en la Comunidad, con la que se experimentó en 1974 en Sudamérica y en la década de los 80 en Africa y Asia. Aún ésta, principalmente de baja tecnología y tendiente a incorporarle refinamientos de prácticas locales, se vio velada por remanentes de las ideologías del socialismo nórdico. Aunque le resultó atractivo a algunos de los agentes de desarrollo local, fue menos convincente ante los ministerios de salud y bienestar. Especialmente cuando el edificio del mundo socialista empezó a derrumbarse en la década del 80. El ambiente de negatividad creció en la de los 90 ante la desconfianza postmodernista de los esquemas globales y metanarrativas románticas grandiosas. Por estas mismas razones, las nociones de educación "inclusiva" para todos los niños, promocionada vigorosamente por la UNESCO, se han topado con sonrisas escépticas y acatamientos nominales. Las tendencias actuales de resurgimiento de las culturas locales asiáticas y africanas, el movimiento internacional de la mujer y el nacimiento de organizaciones fuertes de personas con discapacidades que viven en las ciudades de algunos países económicamente poderosos, han hecho que el panorama se vuelva enormemente complicado y aumente la cantidad de personas activas en el área del desarrollo de la discapacidad. Esta es la compleja y rápidamente cambiante situación que se investiga en los tres libros revisados. El balance y ámbito de los autores es interesante. El equipo de Leavitt está dominado por profesionales de la terapéutica física y ahora está en gira por Norte América y por este país hablando sobre una amplia gama de temas en busca de prácticas culturalmente sensibles  e interdisciplinarias. Stone pudo reunir  algunos dirigentes activistas de la discapacidad, administradores de programas de desarrollo y seis profesionales con doctorados o en vías a conseguirlo que investigan sobre servicios a  la discapacidad, culturas y políticas en Asia y los países árabes. El libro de Holzer, Vreede y Weigt es el resultado de una conferencia internacional que trató varias áreas como la discapacidad, cultura y práctica y donde contribuyeron antropólogos, sociólogos, educadores, terapeutas, y especialistas en salud pública, algunos de ellos con discapacidades y todos con experiencia en Asia, Africa o Sudamérica. Como los tres libros tienen orígenes diferentes, sus 79 capítulos presentan muy pocas repeticiones.
 

Principales puntos de los tres libros

En estos 79 capítulos, son pocos los que ofrecen una declaración de posiciones de una organización o servicio informativo, o presentan un  panorama breve de áreas aledañas, como por ejemplo "pobreza y salud" (Rebecca Reviere & Kevin Hylton, en Leavitt), y "vida auto-determinada en Alemania (Ottmar Miles-Paul, en Holzer, Vreede y Weigt). Muchos se dedican a la discapacidad en grupos migratorios y minorías étnicas en Europa y Norteamérica como Mustapha Ouertani, Maya Kalyanpur, y Kerstin Merz-Atalik (en Holzer, Vreede y Weigt); Helen Masin, y Catherine Marshall & Sharon Johnson (ambos en Leavitt). En la mayoría de los capítulos se informa con más detalle sobre una variedad de países en desarrollo. A continuación se ofrece un resumen.

Ina Roesing estudió, por 15 años y a una altura de 4000 metros en los Andes, la cultura Kallawaya. En su Stigma or Sacredness: Notes on dealing with disability in an Andean culture (Estigma o sacrosantidad: anotaciones sobre el trato de las discapacidades en la cultura andina - Holzer, Vreede y Weigt), informa sobre y analiza la vida de los pueblerinos que tienen varios impedimentos que provocan diferentes reacciones sociales de las que se encuentran en la Europa moderna. Ella previene contra la oposición simplona entre "modernidad" con un énfasis en las ganancias monetarias personales y la "sociedad tradicional" donde se pone mayor énfasis en el bienestar de la comunidad, con ganancias y pérdidas para las personas con discapacidades en ambos contextos. Las observaciones de esta antropóloga visitante se aguzaron bastante durante la visita de un colega y profesor alemán, al que recibieron cordialmente en el remoto e inaccesible villorrio después de demostrar que podía entrar y salir de una choza sin que le ayudaran con su silla de ruedas.

Erick Gbodossou, un curandero tradicional y espiritista senegalés graduado en medicina de una universidad occidental, ofrece perspectivas poco comunes en su Defining the role of religion and spirituality in the lives of Persons with Disability in the Fatick region, Senegal, and the Mono region, Benin (Definiendo las funciones de la religión y la espiritualidad en las vidas de las personas con discapacidades en las regiones Fatick de Senegal y Mono de Benin; en H-V-
W). Su texto está originalmente en francés, aquí en versión inglesa, a pesar que ninguno de los dos idiomas parece estar realmente adecuado para hacer que la contradicción entre los mundos ´norte´ y ´sur´ y ´científico´ y ´religioso´ tratados por Gbodossou. "La noción de persona con discapacidades como alguien disminuido es una noción que no existe en la tradición africana, por lo menos en las regiones donde se hizo el estudio". Gbodossou ofrece la voz ´conocedora´ que también conoce el idioma del extranjero, un contrapeso esencial para acompañar las nociones antropológicas europeas que invaden a la obra en silla de ruedas en un villorrio andino.

Alison Callaway, en su Translating theory into practice in a different cultural context: a bilingual approach for deaf children in China (Traduciendo la teoría en práctica en un contexto cultural diferente: una metodología bilingüe para los niños sordos en China - en Stone) es una conexión igualmente heroica entre culturas y disciplinas. Como médico que aprendió chino durante varios años de enseñanza en una escuela de medicina en China, Callaway informa sobre su reciente doctorado en estudios sobre la sordera. (Dice que aunque su idioma de signos en chino es básico todavía, de alguna manera se enteró que hace un té maravilloso). La metodología oral dominó el primer siglo de educación formal para los niños sordos en China. En años recientes esto se ha mitigado algo gracias a la promoción estatal de lenguaje de signos chinos, uniforme y centralizado. A pesar de ello, los lenguajes de signos regionales todavía se consideran "contraproducentes a la educación efectiva, y también  limitados e inferiores al idioma hablado". Por lo tanto, la clase experimental bilingüe para niños jóvenes sordos en la que participó Callaway construye puentes sobre varios vacíos diplomáticos y teóricos.

Haciendo conexiones entre el trabajo en terreno y la investigación

Ray Lang, en su trabajo en terreno para su memoria de doctorado Empowerment and CBR? Issues raised by the South Indian experience (¿Autosuficiencia y RBC? Interrogantes nacidas de la experiencia en India del sur - en Stone), informa que estos dos términos de moda han tenido pocas conexiones en la práctica. Lang se está transformando en un conocido activista británico que evita la jerga sociológica y la propaganda agresiva - quizás como resultado de una perspectiva obtenida en los estudios interculturales. Aquí analiza los pro y los contra y las varias interpretaciones existentes de los que es RBC, indicando que una de las formas en que los profesionales se están apropiando de ella y sugiriendo las formas para evitar este desequilibrio.

(Molly) Thorburn, la decana del mundo de la RBC, también muestra preocupación por los problemas del trabajo en terreno en Barriers to successful CBR in Jamaica (Barreras a la RBC exitosa en Jamaica - en Leavitt). Thorburn y sus colegas se han dedicado al desarrollo de servicios para familias con niños con discapacidades por más de veinte años. Son poco comunes en el mundo de la RBC porque han mantenido un espíritu científico y de investigación participatoria a lo largo de su trabajo de desarrollo y al informar sus resultados en forma crítica y objetiva tanto en la prensa como en publicaciones académicas. Cuando Thorburn declara que "La investigación futura es esencial  para la RBC si se cree que ésta es la estrategia principal para los países del Tercer Mundo (¿y otro?) para ofrecer servicios de rehabilitación y llegar a más personas", no es un llamado  para lograr otra beca fácil y mantener la torre de marfil haciendo teoría, sino nace de un conocimiento íntimo de la naturaleza completa de las necesidades, los temas y los recursos a los que se enfrenta la gente común en los villorrios y pueblos alejados de la academia urbana.

Algunos de los temas presentados por Lang y Thorburn los toman Estelle Schneider y Héctor Segovia en un capítulo de Development of community rehabilitation in Nicaragua: training people with disabilities to be trainers (Desarrollo de la rehabilitación comunitaria en Nicaragua: capacitando a las personas con discapacidades para que sean capacitadores -en Leavitt). Aquí, la terapeuta física estadounidense se junta con el fundador de la Organización de Revolucionarios con Discapacidades en una región destruida por la guerra. Los subtítulos aparecen como torrentes de arrogancia: Cambiando la visión de la discapacidad, Respuestas de las personas con discapacidades, De la filosofía a la acción, Desarrollo de l concepto de capacitación de promotores, y aún, ¿Dónde están las mujeres? (!) Sin embargo, Schneider y Segovia evitan quedar atrapados en sus propias consignas. Las exigencias de su situación demandan ingenuidad e innovación mientras adaptan el conocimiento indígena de los problemas modernos.
 

Cavilando sobre la metodología

Muchos de los autores académicos le hacen venias formales a los dioses de la metodología y a los peligros de la observación antropológica, pero se entiende que limpiaron sus conciencias años atrás y que no se soltarán en modalidad de confesión. Eso es lo que le queda a la asistente de programas sin cargos académicos, Sue Stubbs, Engaging with difference: soul-searching for a methodology in disability and development research (Participar con diferencia: escarbando la consciencia en busca de una metodología para la investigación y desarrollo en discapacidad - en Stone). Stubbs tomó una oportunidad que muchos agentes de desarrollo creen que necesitan tras años de trabajo en terreno, la de leer todo lo que no han leído porque nunca hay tiempo para hacerlo en el campo de batalla y de poner su propio proyecto  de estudio bajo la lupa. No causa sorpresa el que se haya ido de la fiesta desalentada exigiendo saber "si la literatura [científica]tiene algo que ver con el conocimiento auténtico" y si la investigación es "explotación o emancipación".

Nos llega una meditación mayor sobre El significado de todo de uno de los pocos filósofos profesionales de la discapacidad en el mundo, el genial Henri-Jacques Stiker, cuyos viajes interculturales han sido más históricos que geográficos. Stiker sugiere "Usar la antropología histórica para pensar en la discapacidad" (in H-V-W) y se pasea ampliamente por las escuelas de pensamiento y disciplinas de investigación de la discapacidad en el siglo veinte. Para los anglófonos que anteriormente se han devanado para entender las complejidades de las ideas de Stiker en francés, su capítulo en traducción será una introducción más atractiva y comprensible a las formas de pensamiento sobre la discapacidad que existen más allá del conocimiento anglosajón.

Conclusión

Cada uno de estos libros en tapa blanda valiosos y de precio moderado se ha beneficiado de una devoción editorial que sobrepasa lo necesario. Leavitt presenta fotografías, listas de recursos, introducción a las secciones, un índice de nombres a nivel profesional y la calidad de producción a nivel de casa editorial internacional de gran tamaño.  Stone también ofrece resúmenes de sección, puntos de discusión, una lista de lecturas y un índice simple dentro de las capacidades de una casa editorial pequeña y sin fines de lucro. Holzer, Vreede & Weigt no tiene índice, pero una variedad de anotaciones interculturales en sus traducciones de trabajos interesantes por autores que generalmente aparecen solamente en Alemán o Francés.
 

Referencias

Groce, N.E. (1992) The U.S. Role in International Disability Activities: a history and a look towards the future. New York:
Rehabilitation International et al.

Wilson, John (1957) Blind children in rural communities. In: Proceedings. The Second Quinquennial Conference...of Educators of Blind Youth, Oslo, August 1957. World Council for Welfare of Blind.