¿Qué hay con las sillas de rueda eléctricas?
Exposición electrónica del Smithsonian sobre derechos de la discapacidad deja un vacío en la tecnología

por Marc Krizack (krizack@sfsu.edu)

Los Estados Unidos estan enamorados con la alta tecnología, especialmente si tiene un circuito en miniatura dentro. Cierto es que no se puede negar que los avances diarios en cibernética han dado grandes avances en las vidas de las personas con discapacidades, pero nuestro amor por la alta tecnología y nuestros sueños de lo que debería hacer en el futuro no debería prevenirnos de ver el más importante avance tecnológico que permitió la vida independiente y el movimiento por los derechos de la discapacidad hace 40 años atrás no tuvo relación alguna con las computadoras. Fue la silla eléctrica. Y aunque la silla eléctrica brilla por su ausencia, tiene ganado su lugar en la sección de tecnología del himno a los derechos de la discapacidad que ahora se levanta en el Museo Nacional de Historia Estadounidense del Smithsonian en Washington D.C.

De impulso tecnológico a revolución social

Ed Roberts, el  primer estudiante con discapacidades profundas que se graduó de la Universidad de Berkeley, lo hizo en una silla de ruedas en 1964. Fue en una silla eléctrica que también se convirtió en el director de del CIL de Berkeley y, luego, el primer director con discapacidades del Departamento Estatal de Rehabilitación de California, posición que ocupó durante siete años. Lo interesante es que Ed fue el último del primer grupo de estudiantes de la UC en obtener una silla de ruedas y durante sus dos primeros años universitarios tuvo un asistente que lo empujaba de clase a clase.  Zona Roberts, la madre de Ed, describió el impacto que tuvo en su vida su primera silla de ruedas al decir que "Que Ed consiguiera su primera silla de ruedas fue tan importante como su ingreso a Berkeley. Tan importante fue".

Excepto uno del primer grupo de estudiantes con discapacidades en la UC de Berkeley, conocidos como "los cuadraplégicos rodantes", usaba sillas eléctricas. Este fue el grupo que escribió  la propuesta que formó el Physically Disabled Students Program (Programa de Estudiantes con Discapacidades-PDSP) y uno de los primeros programas de estudiantes con discapacidades en los EE.UU.; se dice, además de ser el más importante. El primero de los tres directores del PDSP usaba silla de ruedas.  Casi todos los que participaron en el Programa Residencial de Estudiantes con Discapacidades, el primero de la nación, usaba sillas de ruedas, además de los primeros dos directores del Programa de Residencia y el cuarto y actual.

El Centro de Vida Independiente de Berkeley, el primero de los EE.UU. lo fundaron, principalmente, personas en sillas de ruedas que se graduaron de la UC Berkeley y querían contar con un programa de apoyo para la población no estudiantil. Aunque la filosofía de los derechos de la discapacidad tiene como fin incluir a todas las personas sin tomar en cuenta el carácter de su discapacidad, fueron principalmente quienes se movilizaban en sillas de ruedas eléctricas los que dirigieron el desarrollo de la cooperación entre todas las discapacidades. Las primeras actividades de CIL con la comunidad sorda fueron coordinadas por Dale Dahl, una cuadraplégica sorda que usaba sillas de ruedas.

Las primeras evoluciones de la silla de ruedas

Las primeras sillas de ruedas aparecieron en los EE.UU. en la década del 50. A pesar que las sillas actuales se podrían llamar electrónicas, las primeras eran verdaderamente eléctricas. La E& J 840 era una máquina simple que no tenía tableros de circuitos no controles suaves ni controlables como los actuales y en vez de control manual único se controlaba prendiendo y apagando cuatro interruptores que harían que la silla saltara al comenzar a andar, parar o cambiar de dirección. Algo de la brusquedad se podía suavizar con dos pesados motores de bobina de partida lenta, factor demasiado ineficiente, por no decir penosamente lento. La silla, llanamente, tenía dos velocidades básicas, alta y baja; o como la llamaban los mecánicos de sillas de ruedas de ese entonces, lenta y horriblemente lenta. La silla tenía dos baterías de seis voltios  conectadas en paralelo para las velocidades bajas y, para la velocidad alta, en serie y se debía parar la silla para cambiar de velocidad. A pesar de todos los inconvenientes, se trataba de movilidad independiente.

El siguiente gran avance en el diseño de sillas de ruedas fue la integración de un circuito electrónico y control de manejo gradual. Esto permitía que el usuario tuviera mayor control en la operación de la silla. Ahora, mientras más se moviera el bastón de control hacia la dirección deseada, más rápido se movería la silla en esa dirección. El circuito electrónico también permitió que se reemplazaran los motores de bobina con motores de magneto permanente más livianos y eficientes.  Hoy en día, en vez de estar limitadas a un comienzo lento, el operador puede partir a la velocidad que sea capaz.
 

La primera de estas sillas de velocidad ajustable fue la Motorette, una unidad añadible a una silla de ruedas manual. Los dos motores de 12 voltios estaban colocados sobre las ruedas traseras detrás del conductor. Los ejes de los motores giraban una pequeña leva que presionaba la rueda contra aquellas ruedas y la leva perdería arrastre si las ruedas no estuvieran completamente infladas. Aunque las baterías estaban inclinadas hacia delante, hacían la silla inestable. Una persona que conoció la silla de esos entonces comentó que, cuando la Motorette funcionaba mal, "se volvía loca y parecía potro sin domar". A pesar de ello, cuando la Motorette funcionaba bien, andaba más rápido y era más suave.

La mayoría de las sillas de ruedas de ese entonces eran sillas de ruedas manuales con modificaciones simples que llevaban baterías y motores de correa con una caja de control. El eje trasero quedaba montado detrás de la estructura y el centro de gravedad se empujaba hacia delante para compensar el peso añadido de las baterías traseras sin que la estructura se modificara mucho más. Los fabricantes de sillas de ese entonces, principalmente Everest y Jennings, no se daban cuenta que las sillas podrían servir a personas activas a las afueras de sus casas o instituciones, lo que llevó a serios problemas cuando su usuario las hacía llegar a las aceras de la vereda a la enorme velocidad de 4,5km por hora y se doblaban las horquillas de las ruedas y se quebraba el marco.

Los mecánicos de sillas de ruedas: héroes desconocidos del movimiento por los derechos de la discapacidad

Los fabricantes de sillas de ruedas pensaban que sus usuarios estarían agradecidos por la movilidad dada, lo que era cierto; pero la aparición de las sillas eléctricas solamente alimentaron el apetito de los usuarios para ir más rápido y lejos. Esto impulsó una época una mayor creatividad e innovación en los talleres de sillas del Programa de Estudiantes con Discapacidades de la UC de Berkeley y del Centro de Vida Independiente.

Los mecánicos de sillas de ruedas substituyeron las horquillas de las ruedas delanteras por unas más fuertes que las de las de la manual y soldaron esquineros triangulares de refuerzo a los marcos laterales para impedir que se quebraran, rediseñaron las cajas de control para que los motores de 12 voltios pudieran reemplazarse por otros más poderosos de 24 y agregaron frenos dinámicos que hacían que el motor de tracción libre delantera bajara la velocidad para ir frenando. También agregaron baterías de mayor carga para aumentar la distancia de viaje de una silla en una carga.

Jim Donald, uno de los Cuadraplégicos Rodantes, que se recibió de abogado, inventó una añadidura conocida como el "Equipo de la silla de ruedas de Berkeley", que incluía dos poderosos motores de 24 voltios en un sistema de montaje horizontal debajo de la silla y por delante de las ruedas traseras. Una rodela en cada motor presionaba contra los neumáticos como en la Motorette, pero la rodela era más grande que la de aquella. La combinación de motores más poderosos con una rodela más grande le aumentaron enormemente la velocidad a la silla sin quitarle la tracción. Innovaciones posteriores reemplazaron la rodela por cadenas y las llantas pasaron a ser sólidas. Los fabricantes de sillas de ruedas adoptaron rápidamente éstas y otras innovaciones primerizas que fueron inventadas por mecánicos de sillas de ruedas e inventores caseros.

Aunque la exposición del Smithsonian reconoce correctamente las funciones importantes  de la silla de ruedas Quickie como una de las primeras sillas manuales livianas, de producción masiva (Quadra precedió a Quickie, pero la compañía no duró mucho) la invención y desarrollo de las sillas de ruedas eléctricas tuvo un impacto mucho mayor tanto en las vidas de los individuos que las usaban como en el movimiento que dirigían. Susan O'Hara se montó en una silla de ruedas por primera vez en 1971, cuando durante una visita a Berkeley le prestaron una por el verano. Comentó que "La silla de ruedas revolucionó mi vida. Si alguien me acompaña ahora, es porque desea hacerlo y no por razones funcionales". La Sra. O´Hara llegó a ser la primera directora del Programa de Residencia de los Estudiantes con Discapacidades Físicas de la UC en Berkeley.

Katherine Ott, una conservadora de la División de Ciencias, Medicina y Sociedad del Museo Nacional de Historia de los EE.UU. de la Institución Smithsonian es la conservadora de la Exposición Disability Rights (Derechos de la Discapacidad).  "No hay nada sobre las sillas de autopropulsión en la exposición",  explicó Ott, "porque es una exposición realmente pequeña.  Pensamos en usar la silla de Ed (Ed Roberts), que nos donó su madre, pero no la pudimos hacer caber en la vitrina."

La exposición del museo está organizada con quioscos basados en la red electrónica y su versión cibernética es la reproducción exacta de la exposición en la galería. La Sra. Ott dijo que tanto ella como todos los que trabajaron montando la exposición trataron de diseñar una exposición centrada en los objetos capaces de mostrar a los niños lo que es el movimiento por los derechos de la discapacidad y que "Quisimos capturar los puntos históricos con estas sillas". La silla Quickie, de un amarillo brillante, era más pequeña y una alternativa muy atractiva a la silla de Ed Roberts y el museo pudo usar la historia de la fundadora de la compañía, la Sra. Marilyn Hamilton, para dar lecciones sobre el movimiento de la discapacidad a sus visitantes jóvenes. Se puede ver la exposición en:

http://americanhistory.si.edu/disabilityrights/exhibit.html