• Dentro de los 0 y los 5 años de edad, los primeros tres años son críticos en la formación de la inteligencia, personalidad y comportamiento social y los efectos del descuido se acumulan.
• El desarrollo cerebral durante el primer año de edad es más rápido y extenso de lo que antes se creía ya que el cerebro casi se triplica en tamaño dentro de ese primer año de vida.
• El desarrollo del cerebro es mucho más vulnerable a las influencias del medio ambiente de lo que antes se sospechaba. Entre las influencias que pesan sobre la vulnerabilidad están la alimentación la calidad de la interacción, la atención y el estímulo.
• Existe evidencia del impacto negativo que tiene la tensión emocional durante los primeros años de función cerebral. Los niños que sufren tensiones extremas durante los primeros años caen en mayor riesgo de desarrollar una variedad de dificultades cognitivas, de comportamiento y emocionales.
• Se ha comprobado la existencia de "ventanas de oportunidad" a la enseñanza dentro de los primeros años de vida infantil. Si no se les abre dentro del período crítico, será difícil o imposible que algún tipo especial de conocimiento ocurra en fechas posteriores.
• Por lo general, los hijos de familias que participan dando cariño y atención aprenden mejor y tienen menos problemas sociales y de comportamiento en la vida posterior.

Bebés y niños con discapacidades

Los bebés nacen con calidades físicas, sociales y psicológicas que les permiten comunicarse, aprender y desarrollarse. Es un hecho en todos los niños, incluso en los que tienen discapacidades. La diferencia está en que en estos bebés hay un uso limitado o nulo de un sentido o que el bebé tiene una incapacidad física de algún tipo como parálisis cerebral o pie deforme congénito. El bebé, por otra parte, puede tener discapacidades de aprendizaje. Pero aún los niños con las discapacidades más agudas pueden aprender. Si no se reconoce ni apoya las capacidades en el bebé, estas capacidades tenderán a desaparecer en vez de crecer y mejorar.

¿Cuál es la relación que hay entre las nuevas investigaciones y los bebés y niños con discapacidades? ¿Qué tienen de especial los niños con discapacidades y cómo afecta a la intervención temprana? A continuación se presenta un resumen de alguna información específica sobre las discapacidades que todo quien tenga contacto con personas con discapacidades alrededor del mundo debe conocer:

• Cuanto más le falte la capacidad sensorial al bebé, ya sea visual, auditiva o motora, y mientras más le dure, la discapacidad será más permanente.
• Aún en casos de fallas sensoriales, no es sólo un sentido especial el que se ve afectado sino la capacidad de aprender y el desarrollo social y emocional.
• En muchas de las discapacidades, la época para hacer la intervención es crítica. Aunque se trate de una simple cirugía, tratamiento o ejercicios, éstos por lo general tienen más éxito si se hacen en los primeros años de la vida del niño. Por ejemplo, a un niño se le debería operar de cataratas antes que cumpla los seis meses. Otros tipos de cirugía como, por ejemplo, se recomienda que a un niño que sufre de estrabismo se le haga alineación de los ojos entre los 6 y los 18 meses.
• Comúnmente, algunas de las discapacidades pasan desapercibidas si los padres no saben a qué deben poner atención. Por ejemplo, a muchos niños no se les considera sordos o con deficiencias de auditivas hasta que cumplen dos años o más. La mayoría de los bebés sordos también balbucean y hacen ruidos y, si no se revisa su audición en forma regular o si los padres no se dan cuenta que el bebé no reacciona ante ruidos fuertes, no se identifica el problema hasta que llega la hora en que el bebé "típico" comienza a hablar. Como la audición está conectada a todos los demás aspectos del desarrollo, lo mejor es identificar el problema desde un comienzo. A los niños que aprenden lenguaje de signo a temprana edad les va mejor en términos académicos, sociales y en lo complicado del uso del lenguaje de signos que a los niños que no lo aprenden hasta que entran a la escuela primaria. Además, muchos niños pueden hacer uso de los aparatos de audición.
• La secuencia del aprendizaje de destrezas se ve a veces alterada cuando el bebé tiene discapacidades. Por ejemplo, un niño ciego puede estar retrasado al aprender a caminar, pero aprende a sentarse a la edad que le corresponde. Como el bebé no tiene ni estímulos visuales ni miedo a herirse, muchos bebés ciegos tendrán menos motivación para moverse y explorar.
• Los cerebros del bebé sienten la tensión. Hay niños que viven en situaciones de guerra, violencia y abuso y, si esto ocurre en sus primeros tres años de vida, el cerebro puede desarrollarse en forma visiblemente menor y se pueden sufrir problemas emocionales.
• Como ya sabemos que la práctica de hacer actividades afecta el tamaño y la estructura del cerebro, se hace necesario que a los niños con diagnósticos de discapacidades se les ofrezcan ambientes lo más fecundo y estimulante posibles.

Después de haber trabajado en más de una docena de países, en su mayoría, del mundo en desarrollo, sé que uno de los mayores desafíos que hay para ubicar bebés con discapacidades en los primeros días de sus vidas son las muy arraigadas actitudes sociales que hacen que a estos niños los escondan y aíslen. Aunque las actitudes han cambiado en muchas partes del mundo, aún hay millones de personas que, en un libro, programa de televisión o película, nunca han visto una imagen positiva de un niño a adulto con discapacidades. Muchos de ellos tampoco conocen a una persona con discapacidades que lleva una vida independiente. Si una familia cree que su niño no puede aprender, será incapaz de estudiar, de casarse o de trabajar, lo razonable sería nada más que darle amor y ayudarle a resolver sus necesidades básicas.

Como se espera lo mínimo de los bebés y niños con discapacidades, se les habla menos, se juega y se les sale a pasear menos con ellos y se les estimula y educa menos.

Información básica

Se debe hacer hincapié que el programa de intervención temprana "apropiado" no necesita ser caro para que haga peso en la vida de un joven con discapacidades. Toda familia de bebé o de niño con discapacidades puede usar las siguientes indicaciones:

• Cada bebé, con discapacidades o sin ellas, puede beneficiarse de un ambiente de cariño y estímulo a sus sentidos. Mientras más se le habla, canta lee, se juega con él, se le enseña a bailar y a hacer ejercicios y estimula a explorar bajo condiciones sanas, más se le desarrollará su cerebro y cuerpo.
• Mientras más luego se detecte la discapacidad en un niño, más se beneficiará de la rehabilitación y de las intervenciones simples más pueden aprovechar sus capacidades y potenciales.
• Hay cosas simples que los padres pueden hacer para detectar las discapacidades en un niño. Por ejemplo, poner una tela o juguete de colores brillantes al lado de su cara y ver si lo sigue con la vista, pararse en silencio detrás del bebé y aplaudir fuerte o dar un portazo para ver si hace gestos de asombro, ver si un bebé de más de tres meses puede levantar su cabeza cuando está acostada sobre su estómago, sonreírle y ver si responde a la sonrisa o gestos o si mira hacia atrás. Como la mayoría de los padres y abuelos saben lo que otros niños hacen a distintas edades, ya tienen la capacidad para detectar los problemas en sus primeras etapas.
• Hay actividades simples que se pueden hacer en cualquier casa para enriquecer el ambiente de un bebé. Por ejemplo, juguetes seguros que se pueden usar con las manos, móviles de colores fuertes o blanco y negro, nombrar las cosas y acciones en voz alta, hablarle al bebé, nombrarle las partes del cuerpo y responder cuando contesta y hacer que el bebé se comunique de la forma que pueda o guiándolos en el tacto y movimiento.
• Cada niño, con discapacidades o sin ellas, necesita del contacto continuo con los adultos que le dan cariño y con niños de su propia edad. Mientras más pueda la comunidad ver a adultos y niños con discapacidades, más personas con discapacidades verán cómo se les da la bienvenida y se sentirán más inclinados a incorporarse en la comunidad.

NIÑOS Y JUVENTUD

O Processo de Inclusão no Brasil e na América Latina 
(Versão em Português)

Relações Internacionais APAE SP/Instituto APAE;
Presidente da Divisão de Comunicação da Inclusión Interamericana.

O BRASIL vem tendo, nos últimos anos, grande progresso no real entendimento do conceito de inclusão na educação, no trabalho e na vida social - para pessoas com todo tipo de deficiências. Esse processo não tem sido homogêneo ou fácil de registrar dada a imensidão de nosso país, com grandes desníveis econômicos e sociais, o que nos dá o status duvidoso de país de pior distribuição de renda no mundo!

É inegável que o Governo do Brasil, através do Ministério da Educação e das Secretarias Estaduais de Educação, vem fazendo mudanças de currículos e de certa forma - forçando - um grande número de professores a repensar suas funções de educadores especiais para que aceitem em suas salas de aula alunos com deficiências além de crianças de rua, de favelas, enfim, de todos. Inclusão significa educação para todos, todos mesmo. No Brasil, com seus l60 milhões de habitantes e infelizmente com altas taxas de analfabetismo, salas de aula com número excessivo de alunos e total falta de incentivo profissional aos professores, a tarefa de conseguir inclusão de fato, e não apenas de aparência, exige a coragem de gigantes!

Durante os últimos 3-4 anos o crescente interesse no tema "educação inclusiva" tem gerado inúmeros livros e publicações brasileiras, bem como eventos em todo o país. Em outubro de 1999 a Universidade de Campinas (UNICAMP), sob a coordenação da Dra. Maria Teresa Mantoan, autoridade em educação inclusiva no Brasil, promoveu uma reunião do Laboratório LEPED de pesquisas sobre o tema, com a presença de um grande número de Secretários de Educação de diversos municípios paulistas e de outros Estados como Vitória -ES, Belo Horizonte-MG, Cachoeira do Sul-RS. Atualmente, a LEPED/UNICAMP dá assessoria na área a mais de mil escolas no país.

As APAEs e a Inclusion International

O casal Dybwad, fundador da organização mundial, hoje conhecida como Inclusion International, não tinha filhos com deficiência mental mas tinha no coração fraterno profundo respeito por nós, pais, que não sabíamos nem de longe como lidar com nossas emoções e medos em relação àquele filho com problemas de andar, de falar, de pensar; cujo futuro nos aterrorizava.

Como os Dybwads vieram primeiro a São Paulo, foi aquí, na maior cidade do país, que se começou a ter uma visão, ainda que nebulosa, de que havia um movimento maior - um movimento mundial - à nossa espera. A partir daí, buscamos acompanhar o ritmo de países mais adiantados e aprendemos que deveríamos mudar o carater assistencial e de caridade das nossas entidades; o carater paternalista daqueles "que prestam ajuda aos coitadinhos que nasceram bobinhos, sem qualquer valor", idéia que, infelizmente, ainda prevalece em muitas instituições. Passados os anos, resulta que hoje, é na mesma APAE de São Paulo, que começa a ocorrer uma verdadeira revolução em termos educacionais que, com certeza, terá repercussões em todo o Brasil.

Novos Rumos

Como resultado da nova política, a APAE de São Paulo, por exemplo, lançou seu Projeto de Inclusão, tendo como objetivos essenciais em sua nova abordagem a inclusão social e o emprego inclusivo.

Recentes documentos da Inclusión Interamericana (antes conhecida como CILPEDIM, braço regional da Inclusion International) mostram relevantes avanços como:

- A Declaração de Manágua, aprovada durante o I Seminário Internacional sobre Deficiência Mental, (Nicarágua, nov/1993, com a presença dee 130 representantes de 36 países das Américas), que gerou otimismo e unidade continental;

- A Declaração de Manágua propiciou atenção à globalização, regionalização e abertura para o fortalecimento da sociedade civil e para reformas educacionais;

- O conceito de "integração" foi assumido como política geral em todos os países-membro;

- Enfatizou-se a importância da relação entre o econômico e o social;

- Verificou-se a conveniência de vincular educação e trabalho;

- Ficou claro que a CILPEDIM, hoje Inclusión Interamericana, é a organização das Américas promotora e defensora dos direitos humanos das pessoas com deficiência mental.

Barreiras Existentes

- Faltam recursos econômicos e continuidade às ações de projetos empreendidos que permitam expandir o trabalho na Região;

- Os governos das Américas não se comprometem suficientemente com a questão dos Direitos Humanos;

- A Inclusión Interamericana ainda não mantém uma boa rede de informações entre os países; falta comunicação e visão articulada;

- Não há capacitação de novas lideranças;

- Não se aproveitam oportunidades de colaboração e parcerias.

Não é novidade que o trabalho no continente americano é difícil, podendo-se notar progressos na Argentina, Chile, Brasil, Uruguai, alguns dos países econômica e politicamente mais articulados em nossa região. Entretanto, na minha perspectiva de mãe de uma pessoa com necessidades especiais múltiplas, sinto que o que se conseguiu realizar ultimamente é de grande valor.

Meu filho, um moço adulto com deficiência física e mental, com necessidades múltiplas, foi sempre educado em ambientes segregados como se fazia há 40 anos. Eu acredito que Ricardo teria crescido tão mais como pessoa, teria sido tão mais valorizado enquanto membro da comunidade, se tivéssemos naquele tempo a visão que temos hoje de que a educação inclusiva é um direito humano! As escolas especiais não resolvem nada, são muito onerosas e portanto, não servem aos indivíduos com deficiência mental. Elas ainda ajudam a criar estereótipos de que estes são "tarados sexuais ", "débeis mentais com níveis claros de psicopatias" e não essas pessoas dignas, honestas, amorosas, desejosas de ter o seu lugar de fato na vida; pessoas como tantas que tenho conhecido nestes meus 39 anos de vida apaeana.

Conclusão