残障女性的医疗保健获取,并非两个独立问题的简单叠加。这是一场单一的、交叉性的遭遇——在这场遭遇中,建筑、设备、临床医生的培训、知情同意架构和报销代码必须全部到位,而任何一项缺失都会将她推落到非残障女性所能获得的护理标准之下。联合国《残疾人权利公约》(CRPD)与《消除对妇女一切形式歧视公约》(CEDAW)以不同的表达方式,描述的是同一项权利。而这正是日常临床就诊——妇科检查、产前建档、处方审核、知情同意表格——不断揭示的缺失所在。
2026年,这一表述在条约层面发生了改变。《残疾人权利公约》委员会和《消除对妇女一切形式歧视公约》委员会于2025年10月联合发布了首份关于与残障交叉的有害做法的联合一般性建议/一般性评论,国际人权体系首次开始系统性收集这一差距的常规数据。阅读本文余下部分,需要同时把握两个观念:法律底线早在二十年前便已确立,而诊所层面的实际底线——才刚刚开始被衡量。
医疗保健中”获取”对残障女性意味着什么
在这一语境下,“获取”并非单一障碍,而是一种复合障碍。全球约有十亿女性和女童存在残障——约占女性总数的五分之一——世卫组织2024年更新的《残疾人健康公平全球报告》记录了她们在医疗保健中同时面临的至少四个维度的困难:进入诊室和使用其中设备的物理可及性;理解临床医生问询和解释的沟通可及性;被临床医生视为自身身体决策者的态度可及性;以及进入一个风险评估工具、筛查路径和账单代码并非为她设计的系统的结构性可及性。
正是这种复合差距,使残障女性这一类别在分析上有别于单独考量的”女性”或”残障人士”。按世卫组织《对妇女的暴力》全球估计数据及2024年联合国妇女署补充简报,残障女性遭受亲密伴侣暴力的比率是非残障女性的两至三倍。按世卫组织2024年国家孕产妇健康信息系统审计,不足20%的世卫组织成员国在其国家孕产妇护理质量监测中纳入了按残障状况分类的无障碍指标。这些数字之所以共同变动,是因为它们描述的是同一场遭遇——一位残障女性,其残障状况被当作理由,使她的证词、她的痛苦和她的知情同意都比临床医生的诠释更不值得被重视。
条约底线:三项终于开始对话的条款
从纸面上看,残障女性获得医疗保健的权利是国际法中阐述较为完善的权利之一。三项条款承担了主要的法律支撑作用。
《残疾人权利公约》第二十五条要求缔约国承认残障人士在”不受基于残障的歧视”的情况下”享有可达到的最高健康标准”的权利,并规定这包括”尽可能在其所在社区附近”提供的服务。
《消除对妇女一切形式歧视公约》第十二条(自1979年起)要求缔约国消除对妇女在医疗保健领域的歧视;委员会第24号一般性建议(1999年)将该义务解读为涵盖生殖健康、心理健康和职业健康。
《残疾人权利公约》第六条——联合国任何人权条约中唯一专门针对残障女性的条款——要求缔约国采取”所有适当措施”,确保残障女性获得”充分发展、提升和赋权”。
2025年发生的变化是,两个监督委员会停止平行解读上述条款,开始将其结合起来解读。历经三年起草进程、于2025年10月通过的关于与残障交叉的有害做法的联合一般性建议/一般性评论,明确列举了具体失效模式:非自愿绝育、强制避孕、剥夺智力或精神残障女性自主做出性与生殖健康决定的法律行为能力,以及对其实施强制性精神病治疗。这是两个委员会联合发布的首份解释性文书。此后,任何国家在任一公约下的记录,在另一委员会审查时将被正式交叉参照。
差距的具体表现
这种复合差距在五个具体的临床场景中表现最为清晰。每种场景都有足够的文献记录,可以指名道出具体的失效模式;而且每种场景都足够具体,使得解决方案是采购、培训或法律层面的问题,而非临床科学层面的挑战。
物理检查基础设施:检查台问题
残障女性医疗保健中最可量化的差距,也是最基本的:诊室中的设备。世卫组织2024年《残疾人健康公平全球报告》包含一份设备获取附件,对132个国家的临床设备国家采购标准进行了调查。其核心发现直接明了:不足30%的受调查国家制定了要求初级保健诊所配备高度可调节检查台的国家采购标准;不足15%的国家制定了适用于轮椅使用者免转移乳腺X线检查设备的标准;而可调节体重秤——一种简单到难以解释其缺失的设备——被纳入采购标准的国家不足25%。
下游效应是,残障女性系统性地接受较少的常规预防性护理——而这正是世卫组织自身非传染性疾病战略的核心内容。2023年美国国立卫生研究院《残障与健康公平》磋商后续研究发现,美国轮椅使用女性接受宫颈癌筛查的比率约为非残障女性的三分之二,接受乳腺癌筛查的比率约为四分之三,差距集中在需要转移到不可调节平面的步骤上。英国国家医疗服务体系英格兰2024年乳腺癌筛查计划审计得出了类似结论,并于2025年促成发布了一份可及乳腺X线检查点的站点级别登记册。
设备并非唯一的物理可及障碍,但它是最能直接通过采购标准和资本预算加以弥合的障碍。世卫组织2024年报告对此得出了——对于一份技术文件而言异常直接的——结论:这一差距”不是知识差距、证据差距或临床指南差距。它是一项采购规则差距。“
孕产期护理:无人妥善收集的差异数据
残障女性在妊娠期间的死亡率和发病率差异已有二十年文献记录,但系统性审计不足五年。《柳叶刀》2022年残障系列刊载了首篇同行评审的全球综合研究:与非残障女性相比,残障女性面临严重孕产期并发症的风险约为2至4倍,这一倍数在中低收入国家最为突出,在高收入系统中仍然存在但已有所收窄。2024年以中低收入国家为重点的后续研究将尼泊尔和南非确定为残障分类孕产妇健康数据最为完整的国家,两国均显示残障母亲的严重并发症发生率约为全国基线的两倍。
高收入系统也不例外。2024年一项美国国立卫生研究院资助的全国住院患者样本分析发现,有记录肢体残障的女性住院严重孕产期并发症发生率比匹配的非残障对照组高出约80%,而有智力或发育障碍的女性则高出约2.4倍。英国2023年《MBRRACE-UK》孕产期死亡调查首次建议系统在产前建档时正式标注残障状态——英国皇家妇产科学院在其2024年标准更新中采纳了这一建议。
这些数据集的共同诊断高度一致。孕产健康专业人员几乎没有接受过任何关于残障女性产科护理的结构化培训——世卫组织2024年对41个国家助产课程的审查发现,三年课程中残障内容平均不足三小时。产前建档使用的风险评估工具很少包含残障特定条目。而”残障女性的妊娠属于高风险”这一习惯性假设,将许多女性不必要地引向专科三级护理,同时又将另一些女性推入不能适应其实际需求的常规途径。
在2024—2026年涉及残障的孕产期护理指南(世卫组织、英国皇家妇产科学院、美国妇产科医师学会、澳大利亚妊娠护理指南)中反复出现的单一建议,是询问残障女性本人需要哪些便利措施,并将答案记录在其病历中。2025年CEDAW-CRPD联合建议将其称为”最低程序底线”,并指出即便是这一底线,在大多数被调查系统中也未能实现。
“询问女性本人”原则
性与生殖健康信息:三个有据可查的差距
信息获取是比设备或死亡率更为隐性的障碍类别,但其数据记录现已足够充分,可以指名道出临床和公共卫生信息触达残障女性的三个具体差距。
- 聋人女性与艾滋病毒/艾滋病预防。联合国艾滋病规划署2023年关于残障与艾滋病毒应对的专题简报重申了一项长期估计:在人口和健康调查标准工具上,中低收入国家聋人女性的艾滋病毒知识得分约比同国听力正常女性低30%至50%。这一差距由无障碍健康教育材料的缺失以及性健康服务中合格手语翻译的缺席所驱动。美国总统艾滋病紧急救援计划2024年战略更新将此标记为其国家项目审查将明确监测的类别。
- 认知残障女性与知情同意。自2018年以来,《残疾人权利公约》委员会结论性意见反复批评某些医疗卫生系统将智力或精神残障的存在视为推定女性缺乏自主同意其妇科、避孕或产科护理能力的理由。“融合国际”2024年全球调查发现,不足四分之一的受调查国家已将医疗保健领域的替代性决策替换为《残疾人权利公约》第十二条所要求的支持性决策模式。
- 自闭症女性与妇科疼痛。2022—2025年间积累的临床研究文献——集中于英国、荷兰和澳大利亚——系统性地记录了自闭症女性子宫内膜异位症、子宫腺肌病和慢性盆腔疼痛的诊断延误,平均延误时间比非自闭症对照组长两至四年。其机制是解释性的:不符合临床医生预期表现的疼痛沟通方式被视为夸大。英国国家卫生与临床优化研究所2025年子宫内膜异位症指南更新明确引用了这一研究系列。
未经同意的绝育
《残疾人权利公约》委员会在逾十年结论性意见中最为持续关注的,是对智力或精神残障女性实施非自愿绝育的问题。这也是过去五年法律层面变动最为显著的议题——尽管变动极不均衡。2025年联合建议将仍然允许在监护人、司法或家庭同意基础上对智力或精神残障女性实施非紧急绝育手术的国家法律,列为《消除对妇女一切形式歧视公约》第31号一般性建议意义上的”有害做法”——这一定性触发了两项公约下的报告义务。
精神健康处方
残障女性——覆盖全类型残障——接受精神活性药物处方的比率实质性高于非残障女性,而评估该处方是否适当所需的分类结果数据基本缺失。英国学习残障死亡率审查(LeDeR)计划自2017年起记录了对学习残障女性在其许可适应症之外长期开具抗精神病药物的情况——即”STOMP”模式。经济合作与发展组织2024年《健康一览》首次纳入了残障分类精神健康处方指标,显示在提交分类数据的22个经合组织成员国中,有14个出现了类似的过度处方模式。
2025年CEDAW-CRPD联合建议将强制性精神病治疗——强制用药、约束和隔离——视为对精神残障女性不成比例地适用时的有害做法。《残疾人权利公约》委员会在这一问题上比《消除对妇女一切形式歧视公约》委员会更为直接,已持续近十年;联合建议将《消除对妇女一切形式歧视公约》委员会的有害做法框架——及其更强的报告义务——引入同一分析空间。
2024—2026年各国改革
自2020年以来,围绕绝育和支持性决策的法律架构以各异的国家模式发生了演变。三个国家案例勾勒出当前政治上可能实现的范围。
西班牙的改革是最清晰的示范。《第8/2021号法律》于2021年9月生效,删除了《民法典》中长期存在的允许法院在未经当事人同意的情况下授权对智力残障者实施绝育的条款,以符合《残疾人权利公约》第十二条精神的支持性决策模式取代了替代性判断框架。委员会2023年关于西班牙的结论性意见将该改革作为示范模式予以肯定。(请参阅西班牙国家法规概述,了解更广泛的法律背景。)
澳大利亚的改革是逐州推进的,进程较慢。新南威尔士州(2022年)、维多利亚州(2023年)和西澳大利亚州(2024年)各自收紧了法院授权对智力残障未成年人和成年人实施绝育手术的程序保障,但澳大利亚尚无司法管辖区在彻底取消这一法律可能性方面走得与西班牙一样远。联邦残障皇家委员会2023年最终报告建议进行全国层面的改革,澳大利亚政府于2024年原则性接受。
委员会在2024—2026年审查周期中继续点名的国家,包括若干法律框架仍允许基于第三方同意实施非紧急绝育手术的国家。委员会在周期审查的结论性意见中指明这些司法管辖区,并依据2025年联合建议,将其转介至《消除对妇女一切形式歧视公约》委员会的有害做法报告流程。
条约层面汇聚的背后,是十年前并不存在的协调机制。融合国际自2022年起主持了联合建议跨残障人士组织工作组。残障国际妇女网络(WEN-DPI)协调来自60多个国家的残障女性组织的意见。国际残障联盟妇女议会(IDA-Women)是在起草过程中与两个条约机构的正式对话方。在资金方面,全球基金(自其2024年增资周期起)和Gavi疫苗联盟(自其2024年战略更新起)引入了残障分类资金追踪,这是首次系统性产生有关全球卫生融资流中实际触达残障女性可及服务的比例数据。全球基金2024年残障标记的首批数据令人警醒——首个报告周期内,不足4%的国家层面赠款支出被标记为含有残障融合内容——但拥有这一数字本身,是提升它的前提条件。
良好保障的面貌
综合各方面来看,残障女性医疗保健的”良好保障”并非单一干预措施,而是四项相互叠加的内容——每一项都小到可以在采购文件或课程中加以规定,但每一项目前在大多数国家系统中均告缺失。
- 采购标准。初级保健和孕产期护理设备的国家采购规则,须要求配备高度可调节检查台、免转移乳腺X线检查设备、可及体重秤及世卫组织2024年设备附件中列出的其他设备。这是资本预算问题,不是临床科学问题。
- 常规数据中的残障分类。将华盛顿组残障问题纳入卫生行政数据集——而不仅仅是住户调查——使国家系统能够实时而非事后通过一次性研究追踪本国残障女性的孕产期死亡率、筛查率和处方率。
- 培训体系。在助产、初级保健和精神健康课程中纳入结构化残障内容。世卫组织2024年助产课程审查的结论具有更广泛的适用性:差距在于课程,而非临床文献。
- 强制执行的支持性决策。将《残疾人权利公约》第十二条在医疗保健场景中具体落地,使替代性决策不再是针对智力和精神残障女性的避孕、绝育和精神病治疗的默认同意架构。
2024—2026年孕产期护理指南中的”询问女性本人”原则,是这一理念在程序底线层面的表达。记录偏好、记录便利措施、记录知情同意——由女性本人而非监护人或临床医生的诠释来捕获并记录在她的病历中。这是这份清单中成本最低的干预措施,也是最持续未能实现的一项。
设计者、临床医生和政策制定者应采取的行动
对于阅读本文的每一类读者,下一个具体步骤都很小。对于临床医生和临床教育者:询问女性本人,记录答案,审计记录率。联合建议描述的”最低程序底线”,不过是产前建档表格上多加两行、妇科门诊多加一个问题。无需等待政策变化,明天就可以开始。
对于医疗系统设计者和采购官员:对照世卫组织2024年设备获取附件,检视你们的国家采购标准目前要求的设备。两者存在出入之处,差距即采购规则。弥合它是一个预算周期的问题,而非一个研究项目。
对于政策制定者和条约机构对话方:2025年联合一般性建议现已成为交叉参照《残疾人权利公约》和《消除对妇女一切形式歧视公约》报告周期的解释性文书。自2026年起,任何提交给任一委员会的国家报告,若未涉及有害做法清单,都将引发另一委员会的后续跟进。在此方面最早可采取行动的,是医疗保健场景中的支持性决策及非自愿绝育的法律现状。西班牙的《第8/2021号法律》是参考模型。
对于所有人:法律底线自2006年便已确立。2025年发生的变化,是两个负责执行该底线的委员会不再将同一事实作为两个独立问题来阅读。CEDAW-CRPD联合一般性建议并非唯一在推进的事物——世卫组织健康公平报告、《柳叶刀》孕产期护理系列、西班牙和澳大利亚的绝育改革、全球基金和Gavi的残障标记、孕产期护理和乳腺癌筛查无障碍性的国家审计——但它是将其余部分联结在一起的那个环节,因为它为临床医生、卫生部和捐助方提供了一份单一的解释性文书,在同一文件中说明了残障女性医疗保健获取的真实含义。弥合差距仍是国家采购、培训和执法决策。条约底线已不再是缺失的那块拼图。