L’accès aux soins pour une femme handicapée n’est pas la somme de deux problèmes distincts. C’est une rencontre intersectionnelle unique dans laquelle le bâtiment, l’équipement, la formation du clinicien, l’architecture du consentement et le code de remboursement doivent tous être alignés — et où l’absence de l’un d’eux suffit à la faire basculer en dessous du niveau de soins que reçoivent les femmes non handicapées. C’est ce que la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD) et la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (CEDAW) décrivent, dans des vocabulaires différents, comme le même droit. Et c’est ce qu’une consultation clinique ordinaire — l’examen gynécologique, la réservation prénatale, la révision d’ordonnance, le formulaire de consentement — continue de révéler comme manquant.
2026 est l’année où ce cadre a changé au niveau conventionnel. Les comités de surveillance du CRPD et de la CEDAW ont émis leur première recommandation générale conjointe / commentaire général en octobre 2025, sur les pratiques néfastes intersectionnelles avec le handicap, et pour la première fois le système international des droits de l’homme a commencé à collecter des données courantes sur le fossé. Lire la suite de cet article exige de tenir deux idées simultanément : le plancher juridique est établi depuis deux décennies, et le plancher vécu — celui des cliniques — ne commence qu’à être mesuré.
Ce que « l’accès » signifie dans les soins de santé pour une femme handicapée
L’« accès » dans ce contexte n’est pas un obstacle unique mais un obstacle cumulatif. Environ un milliard de femmes et de filles vivent avec un handicap dans le monde — environ une sur cinq — et la mise à jour 2024 de l’OMS de son Rapport mondial sur l’équité en santé pour les personnes handicapées documente qu’elles rencontrent les soins de santé sur au moins quatre axes simultanés de difficulté : l’accès physique à la salle et à l’équipement qu’elle contient ; l’accès à la communication aux questions et explications du clinicien ; l’accès attitudinal à un clinicien qui la traite comme la décisionnaire concernant son propre corps ; et l’accès structurel à un système dont les outils d’évaluation des risques, les parcours de dépistage et les codes de facturation n’ont pas été conçus en la pensant.
L’écart cumulatif est ce qui rend la catégorie femme handicapée analytiquement distincte de celle des « femmes » ou des « personnes handicapées » considérées séparément. Les femmes handicapées déclarent subir des violences entre partenaires intimes deux à trois fois plus souvent que les femmes non handicapées, selon les estimations mondiales de l’OMS sur les Violence contre les femmes et le supplément 2024 d’ONU Femmes. Moins de 20 % des États membres de l’OMS incluent des indicateurs d’accessibilité désagrégés par handicap dans leur surveillance nationale de la qualité des soins de maternité, selon l’audit 2024 de l’OMS des systèmes nationaux d’information sur la santé maternelle. Ces chiffres covarient parce qu’ils décrivent la même rencontre — une femme dont le handicap est traité comme la raison pour laquelle son témoignage, sa douleur et son consentement comptent moins que l’interprétation qu’en fait un clinicien.
Le plancher conventionnel : trois articles qui se parlent enfin
Le droit d’une femme handicapée aux soins de santé est, sur le papier, l’un des droits les mieux articulés en droit international. Trois articles assurent le travail portant.
L’Article 25 du CRPD exige des États parties qu’ils reconnaissent le droit des personnes handicapées à « la jouissance du meilleur état de santé possible sans discrimination fondée sur le handicap », et précise que cela inclut des services « aussi proches que possible de leur communauté ».
L’Article 12 de la CEDAW, datant de 1979, oblige les États à éliminer la discrimination à l’égard des femmes dans le domaine des soins de santé ; la Recommandation générale n° 24 (1999) du Comité lit cette obligation comme couvrant la santé reproductive, mentale et professionnelle.
L’Article 6 du CRPD — le seul article de tout traité de droits de l’homme des Nations Unies spécifiquement adressé aux femmes handicapées — exige des États parties qu’ils prennent « toutes les mesures appropriées pour assurer le plein épanouissement, la promotion et l’autonomisation des femmes » handicapées.
Ce qui a changé en 2025, c’est que les deux comités de surveillance ont cessé de lire ces articles en parallèle pour commencer à les lire ensemble. La recommandation générale conjointe / commentaire général sur les pratiques néfastes intersectionnelles avec le handicap, adoptée en octobre 2025 après un processus de rédaction de trois ans, nomme des modes d’échec spécifiques : stérilisation non consentie, contraception forcée, déni de capacité juridique à prendre des décisions en matière de santé sexuelle et reproductive, et traitement psychiatrique coercitif des femmes ayant des déficiences intellectuelles et psychosociales. C’est le premier instrument interprétatif conjoint que les deux comités ont produit. Le bilan d’un pays sur l’un ou l’autre traité est désormais formellement croisé lorsque l’autre comité l’examine.
Où l’écart apparaît
L’écart cumulatif est le plus clairement visible dans cinq situations cliniques concrètes. Chacune est suffisamment bien documentée pour que le mode d’échec puisse être nommé, et chacune est suffisamment petite pour que la solution soit une question de marchés publics, de formation ou de loi plutôt que de science clinique.
Infrastructures d’examen physique : le problème de la table d’examen
L’écart le plus mesurable dans les soins de santé des femmes handicapées est aussi le plus fondamental : l’équipement dans la salle. Le Rapport mondial sur l’équité en santé pour les personnes handicapées de l’OMS 2024 comprend une annexe sur l’accès aux équipements qui a examiné les normes nationales de marchés publics pour les équipements cliniques dans 132 pays. Ses conclusions principales sont sans ambages : moins de 30 % des pays étudiés ont une norme nationale de marchés publics exigeant des tables d’examen à hauteur réglable dans les cliniques de soins primaires ; moins de 15 % ont une norme pour les unités de mammographie réglables pouvant accueillir les utilisateurs de fauteuils roulants sans transfert ; et les balances accessibles — un équipement si simple qu’il est véritablement difficile d’expliquer son absence — sont requises par une norme de marchés publics dans moins de 25 % des pays.
L’effet en aval est que les femmes handicapées reçoivent systématiquement moins des soins préventifs de routine sur lesquels repose la propre stratégie de l’OMS contre les maladies non transmissibles. Le suivi 2023 de la consultation des NIH américains sur l’Équité en santé et handicap a constaté que les femmes utilisant des fauteuils roulants aux États-Unis bénéficient d’un dépistage du cancer du col de l’utérus à environ deux tiers du taux des femmes non handicapées, et d’un dépistage du cancer du sein à environ trois quarts du taux, l’écart se concentrant aux étapes nécessitant un transfert physique sur une surface non réglable. L’audit 2024 de NHS England sur le programme de dépistage mammaire est parvenu à des conclusions similaires, provoquant la publication en 2025 d’un registre au niveau des sites sur la fourniture de mammographies accessibles.
L’équipement n’est pas le seul obstacle d’accès physique, mais c’est celui qui est directement réparable avec des normes de marchés publics et un budget d’investissement. Le rapport 2024 de l’OMS a conclu — de manière inhabituellement directe pour un document technique — que l’écart est « non pas un manque de connaissances, de preuves ou de lignes directrices cliniques. C’est un manque de règles de marchés publics. »
Soins maternels : le différentiel que personne ne mesure correctement
Le différentiel de mortalité et de morbidité des femmes handicapées pendant la grossesse est documenté depuis deux décennies et audité systématiquement depuis moins de cinq. La série de The Lancet sur le handicap en 2022 a présenté la première synthèse mondiale évaluée par des pairs : les femmes handicapées font face à environ 2 à 4 fois le risque de morbidité maternelle grave par rapport aux femmes non handicapées, le multiplicateur étant le plus élevé dans les pays à revenu faible et intermédiaire et le plus faible — mais toujours présent — dans les systèmes à revenu élevé. Le suivi 2024 axé sur les PRFI a identifié le Népal et l’Afrique du Sud comme les pays disposant des ensembles de données les plus complets sur la santé maternelle désagrégée par handicap, montrant tous deux des taux de morbidité grave environ deux fois supérieurs à la référence nationale pour les mères handicapées.
Les systèmes à revenu élevé ne sont pas exempts. Une analyse 2024 financée par les NIH de l’échantillon national d’hospitalisations américain a constaté que les femmes ayant des déficiences physiques documentées avaient un taux de morbidité maternelle grave en milieu hospitalier environ 80 % plus élevé que la cohorte non handicapée appariée, et les femmes ayant des déficiences intellectuelles ou développementales environ 2,4 fois plus élevé. L’enquête MBRRACE-UK 2023 sur les décès maternels a recommandé pour la première fois que le système signale formellement le statut de handicap lors de la réservation prénatale — une recommandation que le Royal College of Obstetricians and Gynaecologists a approuvée dans sa mise à jour des normes de 2024.
Le diagnostic partagé à travers ces ensembles de données est inhabituellement cohérent. Les professionnels de la santé maternelle ne reçoivent presque aucune formation structurée sur les soins obstétriques des femmes handicapées — la revue 2024 de l’OMS des programmes de sage-femme dans 41 pays a trouvé un contenu sur le handicap de moins de trois heures en moyenne sur un programme de trois ans. Les outils d’évaluation des risques utilisés lors de la réservation prénatale incluent rarement des éléments spécifiques au handicap. Et l’hypothèse réflexe selon laquelle la grossesse d’une femme handicapée est « à haut risque » oriente de nombreuses femmes vers des soins tertiaires spécialisés inutilement, tandis que d’autres sont orientées vers des parcours de routine qui ne s’adaptent pas à leurs besoins réels.
La seule recommandation qui revient dans chaque directive 2024-2026 sur les soins maternels abordant le handicap — OMS, RCOG, ACOG, les Lignes directrices australiennes sur les soins de grossesse — est de demander à la femme handicapée elle-même quels aménagements elle a besoin, et d’enregistrer cette réponse dans ses notes. La recommandation conjointe CEDAW-CRPD de 2025 l’appelle le « plancher procédural minimum » et note que même ce plancher n’est pas atteint dans la plupart des systèmes étudiés.
Le principe « demander à la femme »
Informations sur la santé sexuelle et reproductive : trois lacunes documentées
L’accès à l’information est une catégorie d’obstacle plus discrète que l’équipement ou la mortalité, mais les données la documentant sont désormais suffisamment substantielles pour nommer trois lacunes spécifiques dans la façon dont les informations cliniques et de santé publique atteignent les femmes handicapées.
- Les femmes sourdes et la prévention du VIH/SIDA. Le supplément thématique 2023 de l’ONUSIDA sur le handicap et le VIH a réaffirmé une estimation de longue date : les femmes sourdes dans les pays à revenu faible et intermédiaire ont des scores de connaissance du VIH sur l’instrument standard d’enquête démographique et de santé environ 30 à 50 % inférieurs à ceux des femmes entendantes dans le même pays. L’écart est dû à des supports d’éducation sanitaire inaccessibles et à l’absence d’interprètes qualifiés en langue des signes dans les services de santé sexuelle. La mise à jour stratégique 2024 du PEPFAR a signalé ceci comme une catégorie que ses examens de programmes pays surveilleront désormais explicitement.
- Les femmes ayant des déficiences cognitives et le consentement éclairé. Les observations finales du Comité CRPD ont, depuis 2018, critiqué à plusieurs reprises les systèmes de santé qui traitent la présence d’une déficience intellectuelle ou psychosociale comme une présomption contre la capacité de la femme à consentir à ses propres soins gynécologiques, contraceptifs ou obstétriques. La cartographie mondiale 2024 d’Inclusion International a constaté que moins d’un quart des pays étudiés avaient remplacé la prise de décision substituée en matière de soins de santé par le modèle de prise de décision assistée qu’exige l’Article 12 du CRPD.
- Les femmes autistes et la douleur gynécologique. Une littérature de recherche clinique croissante entre 2022 et 2025 — concentrée au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et en Australie — a documenté un retard systématique dans le diagnostic de l’endométriose, de l’adénomyose et des douleurs pelviennes chroniques chez les femmes autistes, avec des retards en moyenne deux à quatre ans plus longs que dans les cohortes de comparaison non autistes. Le mécanisme est interprétatif : une communication de la douleur qui ne correspond pas à la présentation attendue du clinicien est interprétée comme une exagération. La mise à jour 2025 des lignes directrices du NICE sur l’endométriose a cité explicitement ce corpus de travaux.
Stérilisation sans consentement
La stérilisation non consentie des femmes ayant des déficiences intellectuelles ou psychosociales est la question que le Comité CRPD a soulevée le plus systématiquement pendant plus d’une décennie d’observations finales. C’est aussi celle où le droit a évolué de manière la plus visible au cours des cinq dernières années — et de la manière la plus inégale. La recommandation conjointe de 2025 classe les lois nationales qui autorisent encore la stérilisation non urgente de femmes ayant des déficiences intellectuelles ou psychosociales sur la base du consentement d’un tuteur, d’une autorité judiciaire ou familiale comme une « pratique néfaste » au sens de la Recommandation générale n° 31 de la CEDAW — une qualification qui déclenche des obligations de rapport au titre des deux traités.
Prescriptions en santé mentale
Les femmes handicapées — dans toute la gamme des types de handicap — se voient prescrire des médicaments psychotropes à des taux substantiellement plus élevés que les femmes non handicapées, et les données désagrégées sur les résultats nécessaires pour évaluer si cette prescription est appropriée sont largement absentes. Le programme britannique Learning Disability Mortality Review (LeDeR) a documenté, depuis 2017, une sur-prescription persistante d’antipsychotiques aux femmes ayant des déficiences intellectuelles en dehors de leurs indications autorisées — le schéma « STOMP ». Le Panorama de la santé 2024 de l’OCDE a inclus pour la première fois un indicateur de prescription en santé mentale désagrégé par handicap, qui a montré un schéma similaire de sur-prescription dans 14 des 22 pays de l’OCDE ayant soumis des données désagrégées.
La recommandation conjointe CEDAW-CRPD de 2025 traite le traitement psychiatrique coercitif — médication involontaire, contention et isolement — comme une pratique néfaste lorsqu’elle est appliquée de manière disproportionnée aux femmes ayant des déficiences psychosociales. Le Comité CRPD a été plus catégorique que la CEDAW sur cette question depuis près d’une décennie ; la recommandation conjointe importe le cadre des pratiques néfastes du Comité CEDAW, avec son obligation de rapport plus stricte, dans le même espace analytique.
Réformes nationales en 2024-2026
L’architecture juridique autour de la stérilisation et de la prise de décision assistée a évolué selon des schémas nationaux distincts depuis 2020. Trois cas nationaux illustrent l’éventail de ce qui est actuellement politiquement possible.
La réforme de l’Espagne est l’exemple le plus net. La Loi 8/2021, en vigueur depuis septembre 2021, a supprimé la disposition de longue date du Code civil permettant à un tribunal d’autoriser la stérilisation d’une personne ayant une déficience intellectuelle sans le consentement de la personne, remplaçant le cadre de jugement substitué par un modèle de prise de décision assistée aligné sur l’Article 12 du CRPD. Les observations finales du Comité CRPD de 2023 sur l’Espagne ont salué la réforme comme un modèle. (Voir le primer sur la réglementation nationale de l’Espagne pour le contexte juridique plus large.)
La réforme de l’Australie s’est faite État par État et plus lentement. La Nouvelle-Galles du Sud (2022), Victoria (2023) et l’Australie-Occidentale (2024) ont chacune renforcé les garanties procédurales autour de la stérilisation autorisée par les tribunaux de mineurs et d’adultes ayant des déficiences intellectuelles, bien qu’aucune juridiction australienne ne soit allée aussi loin que l’Espagne en supprimant entièrement la possibilité légale. Le rapport final 2023 de la Commission royale australienne sur le handicap a recommandé une réforme au niveau fédéral, acceptée en principe par le gouvernement australien en 2024.
Les pays que le Comité CRPD continue de signaler dans les cycles 2024-2026 incluent plusieurs où le cadre juridique autorise encore la stérilisation non urgente sur la base du consentement d’un tiers. Les observations finales du Comité identifient ces juridictions dans les examens de cycle et les renvoient, en vertu de la recommandation conjointe de 2025, au flux de rapport sur les pratiques néfastes du Comité CEDAW.
Derrière la convergence au niveau des traités se trouve une couche de coordination qui n’existait pas il y a dix ans. Inclusion International a présidé le groupe de travail inter-OPH sur la recommandation conjointe depuis 2022. Le réseau des femmes Women Enabled / DPI (WEN-DPI) coordonne les contributions des organisations de femmes handicapées dans plus de 60 pays. La section femmes de l’Alliance internationale des personnes handicapées (IDA-Women) a été l’interlocuteur formel des deux organes conventionnels tout au long du processus de rédaction. Du côté du financement, l’introduction du suivi du financement désagrégé par handicap par le Fonds mondial (à partir de son cycle de reconstitution 2024) et Gavi (à partir de sa mise à jour stratégique 2024) produit, pour la première fois, des données sur la proportion du flux de financement mondial de la santé qui atteint réellement des services accessibles aux femmes handicapées. Les premiers chiffres publiés issus du marqueur de handicap 2024 du Fonds mondial sont sobres — moins de 4 % des dépenses de subventions au niveau national dans le premier cycle de rapport ont été signalées comme contenant des composantes d’inclusion du handicap — mais avoir le chiffre est la condition préalable pour l’améliorer.
À quoi ressemble une bonne prestation
En rassemblant les fils, une « bonne prestation » pour les soins de santé des femmes handicapées n’est pas une seule intervention. C’est un ensemble de quatre éléments superposés, chacun suffisamment petit pour être spécifié dans un document de marchés publics ou dans un programme, mais chacun actuellement absent dans la plupart des systèmes nationaux.
- Une norme de marchés publics. Des règles nationales de marchés publics pour les équipements de soins primaires et de maternité exigeant des tables d’examen à hauteur réglable, des mammographies sans transfert, des balances accessibles, et le reste de l’annexe sur les équipements de l’OMS 2024. Budget d’investissement, non science clinique.
- Désagrégation par handicap dans les données courantes. Les questions du Washington Group sur le handicap incorporées dans les ensembles de données administratives de santé — pas seulement dans les enquêtes ménages — afin qu’un système national puisse suivre en temps réel ses propres taux de mortalité maternelle, de dépistage et de prescription des femmes handicapées plutôt que rétrospectivement à travers des études ponctuelles.
- Un pipeline de formation. Contenu structuré sur le handicap dans les programmes de sage-femme, de soins primaires et de santé mentale. La revue de sage-femme 2024 de l’OMS s’applique plus largement : l’écart est dans le programme, non dans la littérature clinique.
- Prise de décision assistée appliquée. L’Article 12 du CRPD opérationnalisé spécifiquement dans le contexte des soins de santé, afin que la prise de décision substituée soit remplacée comme architecture de consentement par défaut autour de la contraception, de la stérilisation et du traitement psychiatrique pour les femmes ayant des déficiences intellectuelles et psychosociales.
Le principe « demander à la femme » issu des directives 2024-2026 sur les soins maternels exprime la même idée au niveau du plancher procédural. Des préférences enregistrées, des aménagements enregistrés, un consentement enregistré — saisis dans les notes de la femme par la femme, non par un tuteur ou par l’interprétation d’un clinicien. C’est l’intervention la moins coûteuse de cette liste et celle qui est le plus systématiquement absente.
Ce que les concepteurs, les cliniciens et les décideurs devraient faire
Pour chaque groupe lisant cet article, la prochaine étape concrète est petite. Pour les cliniciens et formateurs cliniques : demander à la femme, enregistrer la réponse, auditer le taux d’enregistrement. Le « plancher procédural minimum » que la recommandation conjointe décrit représente deux lignes supplémentaires sur le formulaire de réservation prénatale et une question supplémentaire lors de la consultation gynécologique. Il n’est pas nécessaire d’attendre un changement de politique pour commencer à le faire dès demain.
Pour les concepteurs de systèmes de santé et les responsables des marchés publics : lire l’annexe 2024 de l’OMS sur l’accès aux équipements par rapport à l’équipement que vos normes nationales de marchés publics exigent actuellement. Là où les deux divergent, l’écart est la règle de marchés publics. Le combler est un cycle budgétaire, non un programme de recherche.
Pour les décideurs et interlocuteurs des organes conventionnels : la recommandation générale conjointe de 2025 est désormais l’instrument interprétatif qui croise les cycles de rapport CRPD et CEDAW. Les rapports nationaux à l’un ou l’autre comité qui n’abordent pas la liste des pratiques néfastes attireront, à partir de 2026, le suivi de l’autre comité. Le premier endroit pour agir à ce sujet est la prise de décision assistée dans le contexte des soins de santé et le statut juridique de la stérilisation non consentie. La Loi 8/2021 de l’Espagne est le modèle de référence.
Pour tous : le plancher juridique est établi depuis 2006. Ce qui a changé en 2025, c’est que les deux comités chargés de le faire respecter ont cessé de lire les mêmes faits comme deux questions distinctes. La recommandation générale conjointe CEDAW-CRPD n’est pas la seule chose en mouvement — le rapport de l’OMS sur l’équité, la série de The Lancet sur les soins maternels, les réformes espagnoles et australiennes en matière de stérilisation, les marqueurs de handicap du Fonds mondial et de Gavi, les audits nationaux de l’accessibilité des soins maternels et du dépistage mammaire — mais c’est la pièce qui réunit le reste, parce qu’elle donne aux cliniciens, aux ministères et aux donateurs un seul instrument interprétatif qui dit, en un seul endroit, ce que signifie réellement l’accès aux soins de santé des femmes handicapées. Combler l’écart reste une décision nationale de marchés publics, de formation et d’application. Le plancher conventionnel n’est plus la pièce manquante.
Lire davantage de Disability World sur le CRPD, sur les réglementations nationales, et sur le bilan de reportage 2026.