L’accesso alle cure sanitarie per una donna con disabilità non è la somma di due problemi separati. È un unico incontro intersezionale in cui l’edificio, le attrezzature, la formazione del clinico, l’architettura del consenso e il codice di rimborso devono tutti essere allineati — e in cui la mancanza di qualsiasi elemento la spinge al di sotto dello standard di cura ricevuto dalle donne non disabili. È ciò che la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) e la Convenzione sull’Eliminazione di Tutte le Forme di Discriminazione contro le Donne (CEDAW) descrivono, in vocabolari diversi, come lo stesso diritto. Ed è ciò che una visita clinica quotidiana — la visita ginecologica, la prenotazione prenatale, la revisione della prescrizione, il modulo di consenso — continua a rivelare come mancante.
Il 2026 è l’anno in cui questo inquadramento è cambiato a livello convenzionale. I comitati di supervisione della CRPD e della CEDAW hanno emesso la loro prima raccomandazione generale congiunta / commento generale nell’ottobre 2025, sulle pratiche dannose in intersezione con la disabilità, e per la prima volta il sistema internazionale dei diritti umani ha iniziato a raccogliere dati di routine sul divario. Leggere il resto di questo articolo richiede di tenere due idee insieme: il pavimento legale è stato fissato per due decenni, e il pavimento vissuto — quello nelle cliniche — viene misurato solo ora.
Cosa significa «accesso» nelle cure sanitarie per una donna con disabilità
«Accesso» in questo contesto non è una singola barriera ma una barriera composita. Circa un miliardo di donne e ragazze nel mondo vivono con una disabilità — circa una su cinque — e l’aggiornamento 2024 dell’OMS al suo Rapporto Globale sull’Equità Sanitaria per le Persone con Disabilità documenta che affrontano le cure sanitarie su almeno quattro assi simultanei di difficoltà: accesso fisico alla stanza e alle attrezzature in essa contenute; accesso comunicativo alle domande e alle spiegazioni del clinico; accesso attitudinale a un clinico che la tratta come colei che decide riguardo al proprio corpo; e accesso strutturale a un sistema i cui strumenti di valutazione del rischio, percorsi di screening e codici di fatturazione non sono stati progettati tenendola in considerazione.
Il divario composito è ciò che rende la categoria delle donne con disabilità analiticamente distinta da «donne» o da «persone con disabilità» considerate separatamente. Le donne con disabilità denunciano violenza da partner intimo a un tasso due o tre volte superiore rispetto alle donne non disabili, secondo le stime globali dell’OMS sulla Violenza contro le Donne e il documento di approfondimento supplementare di UN-Women del 2024. Meno del 20% degli stati membri dell’OMS include indicatori di accessibilità disaggregati per disabilità nel monitoraggio della qualità dell’assistenza materna nazionale, secondo l’audit OMS 2024 dei sistemi informativi nazionali sulla salute materna. Le cifre covariamo perché descrivono lo stesso incontro — una donna la cui disabilità viene trattata come la ragione per cui la sua testimonianza, il suo dolore e il suo consenso contano meno dell’interpretazione del clinico.
Il pavimento convenzionale: tre articoli che finalmente si parlano
Il diritto di una donna con disabilità all’assistenza sanitaria è, sulla carta, uno dei diritti meglio articolati nel diritto internazionale. Tre articoli svolgono il lavoro portante.
L’Articolo 25 della CRPD impone agli Stati Parti di riconoscere il diritto delle persone con disabilità «al godimento dello standard di salute più elevato conseguibile senza discriminazioni fondate sulla disabilità», e specifica che ciò comprende servizi «il più vicino possibile alle comunità di appartenenza delle persone».
L’Articolo 12 della CEDAW, risalente al 1979, obbliga gli Stati a eliminare la discriminazione nei confronti delle donne nel campo dell’assistenza sanitaria; la Raccomandazione Generale n. 24 (1999) del Comitato interpreta tale obbligo come applicabile alla salute riproduttiva, mentale e occupazionale.
L’Articolo 6 della CRPD — l’unico articolo di qualsiasi trattato ONU sui diritti umani rivolto specificamente alle donne con disabilità — impone agli Stati Parti di adottare «tutte le misure appropriate per garantire il pieno sviluppo, il progresso e l’empowerment delle donne» con disabilità.
Ciò che è cambiato nel 2025 è che i due comitati di supervisione hanno smesso di leggere quegli articoli in parallelo e hanno iniziato a leggerli insieme. La raccomandazione generale congiunta / commento generale sulle pratiche dannose in intersezione con la disabilità, adottata nell’ottobre 2025 dopo un processo di redazione triennale, nomina specifiche modalità di insuccesso: sterilizzazione non consensuale, contraccezione forzata, negazione della capacità giuridica di prendere decisioni in materia di salute sessuale e riproduttiva, e trattamento psichiatrico coercitivo delle donne con disabilità intellettiva e psicosociale. È il primo strumento interpretivo congiunto prodotto dai due comitati. Il registro di un paese su entrambi i trattati viene ora formalmente incrociato quando l’altro comitato lo esamina.
Dove si manifesta il divario
Il divario composito è visibile più chiaramente in cinque situazioni cliniche concrete. Ciascuna è sufficientemente documentata da poter essere nominata la modalità di insuccesso, e ciascuna è abbastanza circoscritta da rendere la correzione una questione di approvvigionamento, formazione o legge piuttosto che di scienza clinica.
Infrastruttura per l’esame fisico: il problema del lettino
Il divario più misurabile nell’assistenza sanitaria alle donne con disabilità è anche il più elementare: le attrezzature nella stanza. Il Rapporto Globale sull’Equità Sanitaria per le Persone con Disabilità dell’OMS del 2024 include un allegato sull’accesso alle attrezzature che ha esaminato gli standard di approvvigionamento nazionali per le attrezzature cliniche in 132 paesi. I suoi risultati principali sono netti: meno del 30% dei paesi esaminati ha uno standard nazionale di approvvigionamento che richiede lettini da visita ad altezza regolabile nelle cliniche di assistenza primaria; meno del 15% ha uno standard per unità mammografiche regolabili che accolgano gli utenti di sedia a rotelle senza trasferimento; e le bilance accessibili — un’attrezzatura talmente semplice che la sua assenza è davvero difficile da spiegare — sono richieste dagli standard di approvvigionamento in meno del 25%.
L’effetto a valle è che le donne con disabilità ricevono sistematicamente meno delle cure preventive di routine su cui è costruita la strategia sulle malattie non trasmissibili dell’OMS stessa. Il follow-up del 2023 alla consultazione NIH statunitense su Disabilità ed Equità nella Salute ha rilevato che le donne che usano sedie a rotelle negli USA ricevono lo screening del cancro cervicale a circa i due terzi del tasso delle donne non disabili, e lo screening del cancro al seno a circa tre quarti del tasso, con il divario concentrato nei passaggi che richiedono il trasferimento fisico su una superficie non regolabile. L’audit 2024 del programma di screening mammografico NHS England ha raggiunto conclusioni simili, spingendo alla pubblicazione nel 2025 di un registro a livello di sede dell’offerta di mammografia accessibile.
Le attrezzature non sono l’unica barriera all’accesso fisico, ma sono quella più direttamente risolvibile con standard di approvvigionamento e budget in conto capitale. Il rapporto OMS 2024 ha concluso — in modo inusualmente diretto per un documento tecnico — che il divario è «non una lacuna di conoscenze, non una lacuna di evidenze, non una lacuna nelle linee guida cliniche. È una lacuna nelle regole di approvvigionamento».
Assistenza materna: il differenziale che nessuno raccoglie correttamente
Il differenziale di mortalità e morbilità per le donne con disabilità in gravidanza è documentato da due decenni e analizzato sistematicamente da meno di cinque. La serie 2022 del Lancet sulla disabilità ha pubblicato la prima sintesi globale peer-reviewed: le donne con disabilità affrontano circa da 2 a 4 volte il rischio di grave morbilità materna rispetto alle donne non disabili, con il moltiplicatore più ampio nei paesi a basso e medio reddito e più stretto — ma comunque presente — nei sistemi ad alto reddito. Il follow-up 2024 incentrato sui paesi a basso e medio reddito ha identificato Nepal e Sudafrica come i paesi con i set di dati sulla salute materna disaggregati per disabilità più completi, entrambi con tassi di grave morbilità circa il doppio della media nazionale per le madri con disabilità.
I sistemi ad alto reddito non sono esenti. Un’analisi del 2024 finanziata dal NIH del National Inpatient Sample statunitense ha rilevato che le donne con disabilità fisiche documentate avevano un tasso di grave morbilità materna in ospedale circa dell’80% superiore rispetto alla coorte non disabile abbinata, e le donne con disabilità intellettiva o dello sviluppo circa 2,4 volte superiore. L’inchiesta MBRRACE-UK del 2023 sulle morti materne ha raccomandato per la prima volta che il sistema segnalasse formalmente lo stato di disabilità alla prenotazione prenatale — una raccomandazione che il Royal College of Obstetricians and Gynaecologists ha approvato nel suo aggiornamento degli standard 2024.
La diagnosi condivisa in questi dataset è insolitamente coerente. I professionisti della salute materna non ricevono quasi nessuna formazione strutturata sulla cura ostetrica delle donne con disabilità — la revisione OMS 2024 dei curricoli di ostetricia in 41 paesi ha rilevato un contenuto sulla disabilità mediamente inferiore a tre ore su un programma triennale. Gli strumenti di valutazione del rischio utilizzati alla prenotazione prenatale raramente includono elementi specifici per la disabilità. E l’assunzione riflessiva che la gravidanza di una donna con disabilità sia «ad alto rischio» indirizza molte donne verso cure specialistiche terziarie non necessarie, mentre ne indirizza altre verso percorsi standard che non si adattano ai loro bisogni effettivi.
La singola raccomandazione che ricorre in ogni linea guida 2024–26 sull’assistenza materna che affronta la disabilità — OMS, RCOG, ACOG, le Australian Pregnancy Care Guidelines — è quella di chiedere alla donna con disabilità stessa di quali sistemazioni ha bisogno, e di registrare la risposta nelle sue note. La raccomandazione congiunta CEDAW–CRPD del 2025 la definisce il «pavimento procedurale minimo» e nota che anche questo pavimento non è soddisfatto nella maggior parte dei sistemi esaminati.
Il principio «chiedere alla donna»
Informazioni sulla salute sessuale e riproduttiva: tre lacune documentate
L’accesso all’informazione è una categoria più silenziosa di barriera rispetto alle attrezzature o alla mortalità, ma il registro dei dati su di essa è ora sufficientemente consistente da nominare tre lacune specifiche nel modo in cui le informazioni cliniche e di sanità pubblica raggiungono le donne con disabilità.
- Le donne sorde e la prevenzione dell’HIV/AIDS. Il documento tematico UNAIDS del 2023 sulla disabilità e la risposta all’HIV ha riaffermato una stima di lunga data: le donne sorde nei paesi a basso e medio reddito hanno punteggi di conoscenza sull’HIV sullo strumento standard dell’indagine demografica e sanitaria circa dal 30 al 50% inferiori rispetto alle donne udenti dello stesso paese. Il divario è determinato da materiali di educazione sanitaria inaccessibili e dall’assenza di interpretazione qualificata in lingua dei segni nei servizi di salute sessuale. L’aggiornamento strategico PEPFAR del 2024 ha indicato questo come una categoria che le revisioni dei programmi paese monitoreranno ora esplicitamente.
- Le donne con disabilità cognitiva e il consenso informato. Le osservazioni conclusive del Comitato CRPD hanno, dal 2018, ripetutamente criticato i sistemi sanitari che trattano la presenza di una disabilità intellettiva o psicosociale come una presunzione contro la capacità della donna di acconsentire alle proprie cure ginecologiche, contraccettive o ostetriche. La mappatura globale 2024 di Inclusion International ha rilevato che meno di un quarto dei paesi esaminati ha sostituito il processo decisionale per sostituzione in ambito sanitario con il modello di processo decisionale supportato richiesto dall’Articolo 12 della CRPD.
- Le donne autistiche e il dolore ginecologico. Una crescente letteratura clinica 2022–25 — concentrata nel Regno Unito, nei Paesi Bassi e in Australia — ha documentato sistematicamente diagnosi ritardate di endometriosi, adenomiosi e dolore pelvico cronico nelle donne autistiche, con ritardi mediamente da due a quattro anni più lunghi rispetto alle coorti di confronto non autistiche. Il meccanismo è interpretativo: una comunicazione del dolore che non corrisponde alla presentazione attesa dal clinico viene percepita come esagerazione. L’aggiornamento 2025 delle linee guida NICE sull’endometriosi ha citato esplicitamente questo corpus di ricerca.
Sterilizzazione senza consenso
La sterilizzazione non consensuale delle donne con disabilità intellettiva o psicosociale è la questione che il Comitato CRPD ha sollevato più costantemente in oltre un decennio di osservazioni conclusive. È anche quella in cui il diritto si è mosso più visibilmente negli ultimi cinque anni — e in modo più disomogeneo. La raccomandazione congiunta del 2025 elenca le leggi nazionali che ancora consentono la sterilizzazione non urgente delle donne con disabilità intellettiva o psicosociale sulla base del consenso del tutore, giudiziario o familiare come una «pratica dannosa» ai sensi della Raccomandazione Generale CEDAW n. 31 — una designazione che attiva obblighi di rendicontazione ai sensi di entrambi i trattati.
Prescrizione in salute mentale
Le donne con disabilità — sull’intero spettro dei tipi di disabilità — ricevono farmaci psicotropi a tassi sostanzialmente più elevati rispetto alle donne non disabili, e i dati disaggregati sugli esiti necessari per valutare se quella prescrizione sia appropriata sono in larga misura assenti. Il programma britannico Learning Disability Mortality Review (LeDeR) ha documentato, dal 2017, la persistente sovra-prescrizione di antipsicotici a donne con disabilità intellettiva al di fuori delle loro indicazioni autorizzate — il pattern «STOMP». Il Health at a Glance 2024 dell’OCSE ha incluso per la prima volta un indicatore di prescrizione in salute mentale disaggregato per disabilità, che ha mostrato un pattern simile di sovra-prescrizione in 14 dei 22 paesi OCSE che hanno inviato dati disaggregati.
La raccomandazione congiunta CEDAW–CRPD del 2025 tratta il trattamento psichiatrico coercitivo — medicazione involontaria, contenzione e isolamento — come una pratica dannosa quando applicata in modo sproporzionato alle donne con disabilità psicosociale. Il Comitato CRPD è stato più categorico del CEDAW su questa questione per quasi un decennio; la raccomandazione congiunta importa il quadro delle pratiche dannose del Comitato CEDAW, con il suo più forte obbligo di rendicontazione, nello stesso spazio analitico.
Riforme nazionali nel 2024–26
L’architettura giuridica attorno alla sterilizzazione e al processo decisionale supportato si è mossa secondo pattern nazionali distinti dal 2020. Tre casi nazionali delimitano la gamma di ciò che è attualmente politicamente possibile.
La riforma della Spagna è l’esempio più netto. La Legge 8/2021, in vigore dal settembre 2021, ha rimosso la disposizione del Codice Civile di lunga data che consentiva a un tribunale di autorizzare la sterilizzazione di una persona con disabilità intellettiva senza il consenso della persona, sostituendo il quadro del giudizio per sostituzione con un modello di processo decisionale supportato allineato all’Articolo 12 della CRPD. Le osservazioni conclusive del Comitato CRPD del 2023 sulla Spagna hanno elogiato la riforma come modello. (Si veda il primer sulle normative nazionali spagnole per il contesto giuridico più ampio.)
La riforma dell’Australia è stata realizzata stato per stato e più lentamente. Il New South Wales (2022), il Victoria (2023) e l’Australia Occidentale (2024) hanno ciascuno rafforzato le garanzie procedurali attorno alla sterilizzazione autorizzata dal tribunale per i minorenni e gli adulti con disabilità intellettiva, sebbene nessuna giurisdizione australiana sia arrivata a eliminare completamente la possibilità giuridica come ha fatto la Spagna. La relazione finale della Commissione Reale sulla Disabilità del 2023 ha raccomandato una riforma a livello nazionale, accettata in linea di principio dal governo australiano nel 2024.
Tra i paesi che il Comitato CRPD continua a segnalare nei cicli 2024–26 figurano diversi in cui il quadro giuridico consente ancora la sterilizzazione non urgente sulla base del consenso di terzi. Le osservazioni conclusive del Comitato identificano queste giurisdizioni nelle revisioni di ciclo e le indirizzano, ai sensi della raccomandazione congiunta del 2025, al flusso di rendicontazione sulle pratiche dannose del Comitato CEDAW.
Dietro la convergenza a livello convenzionale esiste uno strato di coordinamento che non esisteva un decennio fa. Inclusion International ha presieduto il gruppo di lavoro inter-DPO sulla raccomandazione congiunta dal 2022. La rete Women Enabled / DPI women’s network (WEN-DPI) coordina il contributo delle organizzazioni di donne con disabilità in oltre 60 paesi. Il caucus donne dell’International Disability Alliance (IDA-Women) è stato l’interlocutore formale con entrambi gli organi dei trattati durante il processo di redazione. Sul fronte del finanziamento, l’introduzione del monitoraggio dei finanziamenti disaggregati per disabilità da parte del Fondo Globale (dal ciclo di ricapitalizzazione 2024) e di GAVI (dall’aggiornamento della strategia 2024) sta producendo, per la prima volta, dati su quanta parte del flusso di finanziamento sanitario globale raggiunga effettivamente servizi accessibili alle donne con disabilità. Le prime cifre pubblicate dal marker per la disabilità del Fondo Globale del 2024 sono preoccupanti — meno del 4% della spesa delle sovvenzioni a livello nazionale nel primo ciclo di rendicontazione era contrassegnata come contenente componenti di inclusione della disabilità — ma avere la cifra è la precondizione per alzarla.
Come si presenta una buona offerta
Raccogliendo i fili, una «buona offerta» per l’assistenza sanitaria delle donne con disabilità non è un singolo intervento. È una sovrapposizione di quattro elementi, ciascuno abbastanza piccolo da essere specificato in un documento di approvvigionamento o in un curricolo, ma ciascuno attualmente assente nella maggior parte dei sistemi nazionali.
- Uno standard di approvvigionamento. Norme di approvvigionamento nazionali per le attrezzature dell’assistenza primaria e della maternità che richiedano lettini da visita ad altezza regolabile, mammografie senza trasferimento, bilance accessibili e il resto dell’allegato sulle attrezzature OMS 2024. Budget in conto capitale, non scienza clinica.
- Disaggregazione per disabilità nei dati di routine. Le domande del Washington Group sulla disabilità incorporate nei set di dati amministrativi sanitari — non solo nelle indagini sulle famiglie — affinché un sistema nazionale possa monitorare in tempo reale i propri tassi di mortalità materna, screening e prescrizione per le donne con disabilità, piuttosto che in modo retrospettivo attraverso studi una tantum.
- Un percorso formativo. Contenuto strutturato sulla disabilità nei curricoli di ostetricia, assistenza primaria e salute mentale. La revisione OMS 2024 sull’ostetricia si applica più in generale: il divario è nel curricolo, non nella letteratura clinica.
- Processo decisionale supportato applicato. L’Articolo 12 della CRPD operatizzato specificamente nel contesto sanitario, affinché il processo decisionale per sostituzione venga sostituito come architettura di consenso predefinita intorno alla contraccezione, alla sterilizzazione e al trattamento psichiatrico per le donne con disabilità intellettiva e psicosociale.
Il principio «chiedere alla donna» delle linee guida sull’assistenza materna 2024–26 è la stessa idea espressa al pavimento procedurale. Preferenze registrate, sistemazioni registrate, consenso registrato — catturati nelle note della donna dalla donna stessa, non da un tutore o dall’interpretazione di un clinico. È l’intervento meno costoso di questo elenco e quello più costantemente insoddisfatto.
Cosa devono fare i progettisti, i clinici e i responsabili delle politiche
Per ciascun gruppo che legge questo articolo, il passo concreto successivo è piccolo. Per i clinici e gli educatori clinici: chiedere alla donna, registrare la risposta, verificare il tasso di registrazione. Il «pavimento procedurale minimo» descritto dalla raccomandazione congiunta consiste in due righe extra nel modulo di prenotazione prenatale e in una domanda extra nella visita ginecologica. Non richiede un cambiamento di politica per iniziare a farlo domani.
Per i progettisti dei sistemi sanitari e i responsabili degli acquisti: leggere l’allegato OMS 2024 sull’accesso alle attrezzature rispetto alle attrezzature che gli standard di approvvigionamento nazionali attualmente richiedono. Dove i due divergono, il divario è la norma di approvvigionamento. Colmarlo è un ciclo di bilancio, non un programma di ricerca.
Per i responsabili delle politiche e gli interlocutori degli organi dei trattati: la raccomandazione generale congiunta del 2025 è ora lo strumento interpretivo che incrocia i cicli di rendicontazione CRPD e CEDAW. I rapporti nazionali a uno dei due comitati che non affrontino l’elenco delle pratiche dannose attireranno, dal 2026 in poi, il follow-up dell’altro comitato. Il posto più tempestivo da cui agire è il processo decisionale supportato nel contesto sanitario e lo status legale della sterilizzazione non consensuale. La Legge 8/2021 spagnola è il modello di riferimento.
Per tutti: il pavimento legale è fissato dal 2006. Ciò che è cambiato nel 2025 è che i due comitati responsabili della sua applicazione hanno smesso di leggere gli stessi fatti come due domande separate. La raccomandazione congiunta CEDAW–CRPD non è l’unica cosa in movimento — il rapporto sull’equità dell’OMS, la serie del Lancet sull’assistenza materna, le riforme sulla sterilizzazione spagnola e australiana, i marker di disabilità del Fondo Globale e di GAVI, gli audit nazionali dell’accessibilità dell’assistenza materna e dello screening mammografico — ma è il pezzo che lega il resto, perché fornisce a clinici, ministeri e donatori un unico strumento interpretivo che dice, in un unico posto, cosa significa effettivamente l’accesso alle cure sanitarie per le donne con disabilità. Colmare il divario rimane una decisione nazionale di approvvigionamento, formazione e applicazione. Il pavimento convenzionale non è più il pezzo mancante.
Ulteriori approfondimenti da Disability World su la CRPD, sulle normative nazionali e sul più ampio registro delle rendicontazioni 2026.